Mama's van kindje met ontwikkelings achterstand?

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door Antares, 14 nov 2012.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Mamzie

    Mamzie VIP lid

    29 jun 2006
    7.318
    0
    0
    prov. Groningen
    hoe gaat het met iedereen hier??
    Ook zo druk zo voor de feestdagen? Hoe gaan jullie kids ermee om?
    Owen herkend al Sinterklaas en zwarte piet. Maar verder zegt het hem totaal niks.
    Schoentje zetten is wel heel vreemd en hij blijft maar zoeken naar die wortel die de avond ervoor erin zat en gooit het kadootje aan de kant. Zelfs als ie het openmaakt dan doet het hem niet veel en de link kan ie dus nog absoluut niet leggen.
    Ach, komt nog wel ;)
    Nu pas zijn ze er wat mee aan het doen op het kdc. Ze doen het zo laat mogelijk ivm onrust. Ben ik wel blij mee.
     
  2. Amethist

    Amethist Niet meer actief

    Sorry sorry sorry, ik ben helemaal vergeten te vertellen hoe de slaapEEG ging, en er is nog wel speciaal naar gevraagd zie ik.

    Nou goed, die EEG ging dus prima. Om 13.00 uur waren we in het zh. Om ca. 13.10 uur waren we aan de beurt, toen hebben ze weer dat mutsje opgedaan enzo. Dat ging gelukkig een stuk beter dan de vorige keer. Ze moest wel een beetje huilen bij het aanbrengen van de zoutpasta, maar toen dat klaar was was het huilen ook klaar. Om 13.40 uur sliep ze al. Toen heeft ze ca. 40 minuutjes geslapen en na het wakker worden nog eens in de stroboscoop kijken. En om 14.40 uur reden we de parkeergarage weer uit. De uitslag hebben we ook al gehad en die was dat er geen bijzonderheden waren waargenomen. Aan de ene kant fijn, maar aan de andere kant zijn we dus nog geen steek verder.

    Inmiddels probeer ik nog steeds urine van haar te verzamelen. Zo'n plaszakje heb ik nog niet geprobeerd, dat gaat geheid een drama worden, dus dat probeer ik echt zo lang mogelijk uit te stellen. Van het weekend ga ik het nog eens uitgebreid proberen met haar heeeeel veel te laten drinken (hoop ik ;)) en dan op het potje te zetten met de kraan open.

    Zwarte piet en Sinterklaas; Tja, ze weet inmiddels wie het zijn, maar het hele verhaal en idee erachter gaat volledig aan haar voorbij. Schoen zetten doen we dus ook nog niet aan.
    We vieren het wel bij mijn vader en stiefmoeder en ik heb gisteren voor A.yla een dvd van Lotte & Max (is met gebaren) en losse kaartjes met daarop de gebaren besteld.
    Deze DVD "Een nieuwe dag" | Producten | gebarenwebwinkel
    En deze Gebarenkaarten | Producten | gebarenwebwinkel
     
  3. Antares

    Antares VIP lid

    17 nov 2008
    19.894
    3
    38
    Hier is ze er nog steeds bang van. Maar snapt het allemaal wel. Kwam pas. ...de sint op school was niet echt hoor ;)

    En eergisteren heeft ze mijn verstop plek gevonden. ...maar het smoesje pietje had zich vergist nam ze aan. ..Al zei ze gisteren, zondag krijgen we cadeautjes van jullie en sint hè!

    Ghehe ze is veel te nuchter. ...
     
  4. Miepie80

    Miepie80 VIP lid

    6 mei 2007
    8.101
    4
    0
    Amethist, fijn dat alles goed was inderdaad - maar snap dat je ergens ook graag wilt dat er WEL iets gevonden wordt...
    En leuk, Lotte en Max!! Hier hebben ze de eerste drie dvd's verslonden - nu de twee nieuwe in de zak zitten voor vrijdag...R begint steeds meer te gebaren, zijn zussen ondersteunen veel van hun gekwebbel met gebaren.

    R snapt nog weinig van het hele Sint-gebeuren, maar zingt liedjes mee en vindt het moeilijk dat dingen nu soms anders gaan dan normaal (bijv naar de pietenkamer ipv naar de gymzaal op de pueterrevalidatiegroep). Denk dat hij t niet erg vindt als de beste man vrijdag weer naar Spanje is ;)
     
  5. Mamzie

    Mamzie VIP lid

    29 jun 2006
    7.318
    0
    0
    prov. Groningen
    fijn dat de EEG goed ging Amethist!!
    Wel balen dat je nu nog geen steek verder bent. Blijft frustrerend he. Hier ook.
     
  6. Amethist

    Amethist Niet meer actief

    @ Miepie: A.yla gebruikt de gebaren ook wel regelmatig. Maar ik moet zeggen dat ze hier in huis soms bepaalde gebaren niet gebruikt, omdat wij ze dan niet kennen. Zo hebben we van de week geleerd wat het gebaar voor dankjewel is. Ik wilde het A.yla vervolgens leren, maar toen bleek ze die al lang te kennen ;). Ik denk dat ze 'm dus wel eens gebruikt heeft, maar wij 'm niet herkende en dat ze het toen maar gelaten heeft.

    Ik ben nu aan het proberen plas van A.yla op te vangen, ik heb er ook nog een topic over geopend. Ze heeft nu na 2 dagen zonder luier nog geen plas op het potje gedaan, maar vanmiddag wel gepoept. Ze vond het maar vies die drol in dat potje, hahaha, maar we hebben hier echt hysterisch blij staan doen en samen de drol doorgespoeld en 'm gedag-gezwaaid, dat vond ze dan wel weer leuk :D.
     
  7. jongenmeisje

    jongenmeisje Bekend lid

    2 jan 2012
    838
    0
    0
    Ik stel de vraag maar hier omdat er hier meerdere kindjes die voordat ze leerplichtig zijn naar medisch kinderdagverblijf of Kindcentrum gaan.
    Hoe hebben julli dat geregeld vwb vervoer?
    mijn zoontje bijna 3 gaat eettherapie krijgen. dit doet de seys centra ism medisch kinderdagverblijf. Er is ons ale gezegd dat busje niet meer mogelijk is. Dat wordt dus 10x per week halen en brengen. Enkele reis 14,9 km.
    Werktijden kan ik aanpassen (thanks voor ruimdenkende werkgever) maar de autor rijd niet op water. Weten jullie of het mogelijk is om hiervoor een vergoeding te krijgen.
    Gemeente heb ik al gebeld maar zij vergoeden alleen het vervoer voor leerplichtige kindjes
    alvast bedankt
     
  8. Amethist

    Amethist Niet meer actief

    Als je vervoer vergoed wil krijgen dien je daarvoor ook een indicatie van het CIZ te hebben. Ik denk eerlijk gezegd niet dat er een potje bestaat hiervoor. Maar pin me er niet op vast. Wij maken geen gebruik van het vervoer, dus ik ben niet helemaal op de hoogte van alle regelingen en potjes die er bestaan.
     
  9. Mamzie

    Mamzie VIP lid

    29 jun 2006
    7.318
    0
    0
    prov. Groningen
    hier zit het vervoer bij de indicatie inbegrepen.
    Het kdc waar Owen op zit en de gemeente regelt het vervoer.
    Geen idee hoe het gaat als er geen regeling is wat vervoer betreft. Misschien dat je het met een pgb vergoed kan krijgen?
     
  10. Amethist

    Amethist Niet meer actief

    Ik kon online dit vinden over vervoerskosten en pgb.

    "Vervoerskosten naar de dagopvang betaalt u met uw PGB alleen als u een indicatie hebt voor begeleiding in dagdelen én een medische indicatie voor vervoer van en naar de plek waar die begeleiding geboden wordt."
     
  11. laravelk

    laravelk Fanatiek lid

    8 okt 2010
    2.970
    2
    38
    Het zoontje van een vriendin gaat naar een peutergroep van een revalidatiecentrum en heeft geen pgb. Toch krijgt ze een kilometervergoeding maar weet niet via welke instantie. Het lijkt mij dat je daar ev. recht op hebt op basis van de indicatie en als er geen alternatieve vormen van vervoer mogelijk zijn.
     
  12. Caruli

    Caruli VIP lid

    15 nov 2007
    31.699
    92
    48
    Zorgverlener
    Noord - Brabant
    Wij krijgen de km vergoeding via het ziekenfonds. Het revalidatie schrijft dan een indicatie en die dien je in.
    Zoontje heeft ook gebruik gemaakt van zorgtaxi vervoer. Maar als we met de auto zelf gingen konden we de km indienen.
     
  13. Amethist

    Amethist Niet meer actief

    Nou jaaaa zeg! Mag ik even gillen?!

    Ik heb gisteren eindelijk urine op kunnen vangen van A.yla. Ik had eerder al naar het Antonius gebeld om te vragen hoe ik het moest bewaren. Uiteindelijk kreeg ik daarop als antwoord dat ik het in de koelkast moest bewaren. Dus dat heb ik gisteren keurig gedaan. Mijn man ging het vanmorgen wegbrengen. Komt hij bij het lab vragen ze eerst nog of er niet ook bloed geprikt moest worden, want zoiets stond schijnbaar op hun formulier. Nou, wij weten van niks en dat zei mijn man dus ook, dus dat was al de eerste verwarring. Toen zeiden ze ineens dat we de urine niet goed bewaard hadden, want voor een metabolenonderzoek moet de urine donker bewaard worden. Volgens mij is het redelijk donker in de koelkast, maar goed :cool:. Dus toen is mijn man maar naar de neurologie gelopen om het daar de bespreken. De dames achter de receptie wist het (natuurlijk...zucht) ook niet dus die zouden het overleggen met dr. Schippers en dan word ik nog gebeld. Nu staat de urine dus bij het lab en de formulieren liggen bij neurologie. Dat vonden ze ook allemaal geloof ik nogal moeilijk, maar goed, mijn man was er zo klaar mee dat hij heeft gezegd dat ze het maar gewoon lekker moeten uitzoeken met elkaar.

    Tjongejonge zeg, wat een gezeik. Hoe moeilijk kan het zijn om juiste informatie te verstrekken?! Zij werken daar toch. Beetje jammer dat ik dan zelf het wiel maar moet uitvinden.

    *GROM* :x
     
  14. Mamzie

    Mamzie VIP lid

    29 jun 2006
    7.318
    0
    0
    prov. Groningen
    yep typisch weer het ziekenhuis de een weet niets van de ander en van de een moet het zo en van de ander weer zus.
    Heel vermoeiend idd :(
    Hopelijk komen ze eruit en hoef je niet weer urine op te vangen.
     
  15. Caruli

    Caruli VIP lid

    15 nov 2007
    31.699
    92
    48
    Zorgverlener
    Noord - Brabant
    Vreselijk he die samenwerking af en toe ..
     
  16. Miepie80

    Miepie80 VIP lid

    6 mei 2007
    8.101
    4
    0
    Jongenenmeisje, hier krijgen we kilometers of taxi vergoed via de zorgverzekering. Of het onder de zorgverzekering of onder vervoer vanuit het pgb valt, is afhankelijk van waar je kindje naartoe gaat. Als dat een AWBZ-instelling is, moet je t via het ciz aanvragen; als het bij de zorgverzekering gedeclareerd wordt (zoals de therapeutische peutergroep waar onze zoon naartoe gaat), valt dat vervoer ook onder de zorgverzekering. De eerste 95€ is voor eigen kosten, de rest betaalt de verzekering (bij ons in elk geval). Je moet hiervoor een verklaring van de kliniek hebben en via de vervoerslijn van je zorgverzekeraar toestemming vragen. Succes!
     
  17. Miepie80

    Miepie80 VIP lid

    6 mei 2007
    8.101
    4
    0
    Amethist, onvoorstelbaar, wat een gedoe!! Weet je inmiddels al meer? Wij hebben een andere KA in het Antonius (mag hier geloof ik geen namen noemen) en ben over haar eigenlijk al bijna drie jaar heel tevreden! Succes ermee...
     
  18. Amethist

    Amethist Niet meer actief

    @ Miepie: Uiteindelijk heb ik vorige week vrijdag nadat ik voor de 2e keer zelf al weer gebeld had (!!!), antwoord gekregen. Ze hebben de urine opgestuurd naar het UMC (waar het getest gaat worden) en als de urine dan niet goed blijkt te zijn dan krijgen we dat wel weer te horen ;).
    Hoezo mag je geen namen noemen? Volgens mij mag dat prima. Wij zitten niet bij een kinderarts, maar bij een kinderneuroloog.
     
  19. Caruli

    Caruli VIP lid

    15 nov 2007
    31.699
    92
    48
    Zorgverlener
    Noord - Brabant
    Nou hopelijk krijg je niks te horen en is de urine goed!

    Wij lopen bij een kinderneuroloog in rotterdam bij het sophia en de andere artsen zitten hier in de buurt.
     
  20. evelien69

    evelien69 VIP lid

    16 sep 2007
    5.531
    3
    38
    verzorgende
    hallo meiden, ben een tijd niet geweest, maar vanmorgen hebben wij een diagnose van tessa gekregen:

    Tessa heeft ADD/ADHD EN een expressieve taalstoornis….. het gaat niet alleen om de taal, in Tessa hersens gaan dingen niet goed… wat heel duidelijk is geworden is is dat ze niet kan ordenen, linken leggen etc. Ze kan zelf geen structuur brengen, dat moeten wij doen. Ook haar geheugen werkt slecht, dit zie je dan terug in de taal, want die functies hebben een grote invloed op de taalontwikkeling….dat laatste onderdeel zien ze als een heel ernstig stuk en ze vinden dat school dat onderschat…..die zien het minder ernstig in dan dat het in werkelijkheid is… omdat Tessa een heel lief en aardig meisje is en zich goed corrigeert en daardoor niet hinderlijk is in de klas. De taalstoornis is geen gevolg van de ADHD.

    Zij geven het advies om tessa naar een sbo te sturen. Ze zien het bijv alleen al in de klas dat Tessa de groepjes niet kan lezen…. Het ene moment doet ze met 4 meisjes wat samen, dan schakelt de groep over op een ander spel en kan Tessa het niet meer volgen en fladdert ze weg en zoekt iemand anders. Tessa is niet autistisch en heeft geen NLD dat wilden ze duidelijk meegeven. De sociale problemen en zo komen voort uit bovenliggend probleem.


    Daarom willen ze Tessa ook niet naar de taalbrug( school (school gespecialiseert in taalproblemen) sturen, omdat het meer is dan alleen haar taal….. Ze vinden ook dat tessa nu te veel op haar tenen moet lopen en dat de groep te groot is voor haar…
    Wij delen die mening, en gaan kijken of we haar op het SBO gaan krijgen.

    Ook gaat ze een training ( logopedisch) op het kentalis krijgen….( waar ook een ouder aan mee moet doen) Maar dt gebeurt pas als Tessa al even op de andere school is, omdat ze niet alles tegelijk willen doen…. We vertellen het Tessa pas als alles rond is….


    Omdat Tessa verbaal beter scoort dan perforaal( volgens mij is het ander, performaal of performeraal??) komt ze niet in aanmerking voor een cluster 2.

    ze gaven niet duidelijk an of het nou add of adhd was.... in iedergeval wel een aandachttekortsstoornis.

    we zouden medicijnen kunnen gaan geven , dan zou ze zich beter kunnen concentreren maar het helpt niet voor de andere problemen.

    Dit is zo’n beetje wat is blijven hangen……

    Nu alles even gaan verwerken, het is toch moeilijk alles wat je dan weer te horen krijgt, ook al herken ik heel veel. Maar het is wel goed dat we het nu duidelijk hebben!
     

Deel Deze Pagina