fijn dat je nu meer duidelijkheid hebt Evelien!! Als het goed is krijg je de diagnose/uitslag ook nog op papier. Zo niet dan zou ik erom vragen dan kan je het altijd nog eens rustig nalezen.
@ Evelien: Fijn dat jullie nu meer duidelijkheid hebben en er dus bevestigd wordt wat jullie ook zien en ervaren. Spannend op zoek naar een nieuwe school.
Ik wil toch even vertellen hier hoor dat het momenteel zo goed gaat met A.yla! Ze gaat steeds meer praten en ook al loopt ze nog steeds mijlenver achter, ze maakt zulke grote sprongen. Ik hoor dagelijks nieuwe woorden en haar uitspraak wordt ook steeds beter. Echt zo fijn, want het heeft een tijd behoorlijk stil gestaan. Ook de logopediste en op de opvang vonden ze het echt opvallend. Ze kletst tegenwoordig zelfs zoveel dat ik soms zou willen dat ze haar kwebbeltje eens even hield, hahaha. Die staat echt geen moment stil vanaf het moment dat ze wakker wordt. Oh, en ze heeft helemaal Lotte & Max ontdekt. Kennen jullie dat? Echt een aanrader voor degenen die met gebaren communiceren. Ik leer er zelf ook veel van , en A.yla pikt het supersnel op. ♥ my little girl!
Ja op zoek naar een nieuwe school, maar eerst het gesprek met tessa's school nu aangaan.... kijken of ze mee willen werken! Van kentalis begreep ik dat je wel afhankelijk bent van de school .....
Waarom ben je afhankelijk van de school. Het kan toch niet zo zijn dat als de school niet meewerkt, Tessa niet naar een andere school kan?!
school moet alles aanvragen en de benodigde informatie geven.... niet alle kinderen kunnen zomaar naar het sbo.... dus als zij het te rooskleurig invullen dan kan dat problemen geven.... ze hebben in iedergeval invloed op het tempo waarin alles gaat
Amethist: wat fijn dat het zo goed gaat! Super dan om te zien he. Evelien: heel veel succes met zoeken naar een nieuwe school.
Lieve mama's, Ik lees al een tijdje stiekem mee, en trek nu toch de stoute schoenen aan om een berichtje te plaatsen, ik ben mama van twee kindjes, oudste is 5 en jongste 18 maanden, en ik vermoed dat er iets mis is met de ontwikkeling van de kleinste, helaas voel ik me ongehoord en is er niemand die direct actie wil ondernemen, ik loop echt telkens tegen een muur aan. Vanaf de geboorte zijn er al problemen, eerste 4 maanden alleen maar huilen!!!! en 6 maanden ellende met de fles, niet willen drinken, overstrekken etc etc, behandeld voor reflux, onderzoek gedaan naar KMA maar allemaal niets uitgekomen, toen we uiteindelijk vast voetsel mochten geven ging het gelukkig een stuk beter. Motorisch ging het ook niet zo best, fysio werd ingzet en met 12 maanden lopen, kruipen en zitten. Op zich super natuurlijk, maar ik blijf maar het gevoel houden dat er toch iets niet klopt, zo maakt hij eigenlijk nauwelijks oogcontact, als ik bijvoorbeeld 's ochtends op zijn kamertje kom dan kijkt hij gewoon langs me heen, zonder ook maar een teken van blijdschap of wat dan ook, heel anders als ik van mijn oudste gewend ben. We hebben ook een babyfoon met camera, want hij kan gewoon doodstil in z'n bedje blijven zitten terwijl hij al wakker is zonder ook maar een geluidje te maken, praten doet hij ook nog niet, en dan bedoel ik losse woordjes, geen papa, mama....helemaal niets. Iedereen zegt maar van ach joh komt wel, is gewoon een late prater etc, maar brabbelen is ook bijna nihil. Het tegenstrijdige is dat hij wel alles lijkt te begrijpen, als je hem een opdracht geeft iets te doen dan doet hij het ook wel, maar reageren op zijn naam ho maar, ik wordt er soms helemaal moedeloos van, ik ben gewoon een beetje op aan het raken, ook omdat niemand me begrijpt of wil begrijpen, hij loopt dus al erg lang bij de kinderarts maar die doet ook weinig, wel is er een EEG gemaakt ivm vele staren, maar is niets uitgekomen, zag er gewoon prima uit. Ook op CB bureau wuiven ze dingen makkelijk weg, zo vind ik het raar dat hij niet zwaait of klapt in zijn handjes, maar wordt dan gewoon doodleuk gezegt van ja sommige kinderen slaan dit over. je gaat enorm aan jezelf twijfelen, krijg het gevoel alsof het lijkt dat ze vinden dat ik naar dingen zoek ofzo, ik probeer het dan ook zoveel mogelijk van me af te zetten, van het komt wel, is gewoon wat later misschien, maar blijf gewoon dat onderbuik gevoel houden. Ik baal er gewoon van dat huisarts / kinderarts mij niet serieus nemen voor mijn gevoel, weet ook niet meer wat ik ermee moet, hij heeft sinds een paar weken nu ook vreselijke driftbuien, waarbij hij mij echt vol in mijn gezicht slaat en ook de oudste moet het regelmatig ontgelden, bloedneus, tand door lip etc, ik weet gewoon niet meer wat ik ermee aan moet. Alles doet ook geen goed aan m'n huwelijk, manlief vind het allemaal wel meevallen en ziet de dingen niet die ik zie zegt hij, maar ja ik ben thuis hij op het werk, krijg ook geen begrip en medeleven van zijn kant, zegt alleen maar er is niets mis met dat mannetje, soms zie ik het gewoon niet meer zitten, voel me alleen en erg verdrietig en niemand die wil luisteren, en dan echt luisteren!! En het belangrijkste iets wil doen!! Sory voor mijn beklag, maar hoop dat ik met jullie mee mag en kan schrijven, misschien hebben jullie tips hoe ik door die muur heen kan komen of herkennen julklie dingen of hebben jullie tips voor me! In ieder geval bedankt voor het aanhoren van mijn verhaal. Dikke knuf voor jullie allemaal, heb diep respect voor de situatie's waar jullie inzitten en hoe jullie hiermee omgaan! xxx
welkom hier Madaga!! Alles komt heel bekend voor. Owen was precies hetzelfde. Alleen voerde hij ook geen opdrachtjes uit. Voor de rest hetzelfde. Hij bleek uiteindelijk autisme te hebben. Diagnose net voor zn tweede verjaardag gekregen. En hij is verstandelijk beperkt. Blijf altijd goed naar je eigen gevoel luisteren! Een moeder heeft het zelden mis! Dikke knuff voor jou!
Dankjewel Mamzie!! Uiteraad heb ik ook al zitten speuren op internet en kom ik ook steeds uit in de hoek van autisme, alles wat ik erover lees is zo ontzettend herkenbaar, maar waarom zie ik dit alleen en wil niemand anders hieraan geloven, ik heb geen zin om af t wachten terwijl ze aan de andere kant juist zo zeggen dat hoe eerder de diagnose hoe beter, maar ja dan moeten ze er wel naar handelen. Tuurlijk hoop ik dat ik het mis heb, maar ik weet hoe de oudste is en tuurlijk kan je twee kinderen niet met elkaar vergelijken, maar dit zit gewoon niet goed! Ik las dat jouw beide zoontjes autimse hebben, lijkt me erg zwaar, bewonderenswaardig hoe positief je blijft, echt respect. Ik weet gewoon niet hoe ik het zou moeten doen, de oudste is ook zo verdrietig, ze wil zo graag haar broertje knuffelen, maar hij laat het niet toe, ze denkt telkens maar dat ze iets fout doet, zo zielig, en kan haar soms niet de aandacht geven die zij ook zo nodig heeft....tranen biggelen over mijn wangen als ik eraan denk wat het ook voor impact op haar leventje zal hebben, maar ja ik moet door, maar kan op moment de kracht ff niet vinden. XXX
@ Madaga: Welkom hier! Wat ontzettend vervelend dat er niemand is die je serieus neemt. Wij zijn met onze dochter (die overigens niet heeft wat jij van jouw zoontje beschrijft, maar dat terzijde) bij het Audiologisch Centrum Utrecht geweest (www.acutrecht.nl). Hiervoor heb je wel een verwijzing nodig, die je overigens ook kan vragen aan je huisarts of cb-arts, maar wellicht dat ze daar meer duidelijkheid kunnen geven. Ze hebben daar ook ervaring met autisme. Wellicht dat je bij je huisarts door (desnoods letterlijk!) met je vuist op tafel te slaan wel een doorverwijzing hiernaar kunt loskrijgen. Sterkte in ieder geval, het is zo frustrerend als mensen doen alsof er niets aan de hand is, terwijl jij als moeder je kind het beste kent.
@madaga; ik heb nog nooit gereageerd in dit topic maar nav jouw verhaal wil ik dat toch graag even doen. De mensen die jij spreekt zijn wat mij betreft gek, onervaren en zeker ondeskundig! Wat bezielt hun toch. Ons zoontje wordt nu uitgetest op autisme in combinatie met hoogbegaafdheid (dat laatste maakt het eigenlijk nog moeilijker om autisme te zien) en hij is nu 15.5 maanden. Als hij vroeger niet zo ziek was geweest was ik er al eerder mee begonnen. Je moet op je strepen gaan staan! Je kunt ook zoals je zegt het aankijken met het gevolg dat hoe later je erachter komt hoe later er eventuele therapie ingezet kan worden. En onder aan de streep is dit jouw probleem en niet van alle nep hulpverleners waarmee je tot nu toe te maken hebt gehad. Daarbij je hebt ze eigenlijk ook niet nodig. Zoek een instelling die zich bezig houdt met dit soort zaken; bijv. Balans of Virenze. Dit zijn allebei 2e lijns instellingen. Het enige wat je nodig hebt is dan een doorverwijzing, dit kan van de huisarts zijn of een kinderarts en laat je het testen. Komt daar niks uit, nou dan is dat toch helemaal geweldig, komt daar wel wat uit dan is het ook geweldig, omdat je er op tijd bij bent! Heel veel succes en kop op, het komt op een gegeven moment echt goed!
@ Evelien: zo, dat was me een conclusie van de onderzoeken... Heftig, maar ik kan me voorstellen dat het rust geeft dat het probleem nu duidelijk omschreven is en er gerichter gezocht kan worden naar een goede oplossing. Ik hoop dat jullie snel een goed plekje op een andere school kunnen vinden. @ Miepie: meid, ben er een beetje stil van. Heftig, kanker en dan ook nog met een jong gezin. Heel veel sterkte ermee, ik hoop dat de chemo's goed aanslaan! @ Amethist: pfff, wat een gedoe met die urine , klinkt zo makkelijk als een dokter het zegt, maar de praktijk... En dan heb je het eindelijk voor elkaar, weet niemand wat-ie moet doen. Ik hoop dat het toch allemaal goed gekomen is?? Heerlijk om te horen dat het goed gaat met je meisje! @ Madaga: welkom en tjonge, wat een verhaal. Kan me helemaal voorstellen dat je je zorgen maakt om je jongste, wat vreselijk dat niemand het lijkt te willen horen, laat staan iets mee wil gaan doen . Mijn ervaring met CB is ook niet denderend, zij hebben bij mijn zoontje ook nooit aan de bel getrokken, terwijl hij toch met 4 jaar de diagnose klassiek autisme en zwakbegaafdheid met ontwikkelingsachterstand van 1-2 jaar kreeg. Ik zou kijken of je integrale vroeghulp (IVH) kunt inschakelen, daar heb je geen verwijzing voor nodig. Zij komen dan thuis kijken en inventariseren en eventueel een voorstel doen voor verdere onderzoeken. Ik ken diverse mensen die via die route bij diagnose aanbeland zijn en nu goede hulp/school hebben. @ hier: al schandalig lang niets van me laten horen . Druk geweest, natuurlijk... Verveel me zelden met 3 kids, baan, huishouden... We zijn nu een tijdje bezig met laxeren van C om zo het broekplassen te verminderen. Het was even zoeken naar juiste dosering, hij heeft flink wat nodig . Maar goed, het lijkt wel een beetje te werken, hij gaat nu soms uit zichzelf naar de WC! En samen met de verhoogde dosering risperidon heeft hij eigenlijk geen ongelukjes meer gehad . Decembermaand was natuurlijk wel heftig, maar hij hij heeft zich er redelijk doorheen geslagen. Op de valreep van het jaar ziek geworden en nu eindelijk een beetje hersteld. Eindelijk met MEE-consulent aanvraag weg kunnen doen voor thuisbegeleiding. Had wel wat voeten in aarde... AWBZ aanvraag kan bij CIZ of bij bureau jeugdzorg, maar dat hangt af het IQ. C is zwakbegaafd en daarom grijs grensgebied , heeft een aantal telefoontjes gekost (door consulent) om uit te vissen bij wie we nu moesten zijn. CIZ vond men. Oke, alles ingevuld, opgestuurd, hangt 3 dagen later CIZ aan de lijn: het hoort toch bij bureau jeugdzorg thuis... Zucht (en daar hadden we al 3 keer voor gebeld!). Hoe dan ook, zij zouden alles doorsturen naar bureau jeugdzorg met verzoek dit met voorrang te behandelen, dus wacht nu maar even af. Half januari zijn de 6 wkn voorbij, hoop dat dan zicht is of de indicatie rond is. Ook intake gehad bij GGZ (die zorg gaan overnemen van academisch ziekenhuis) en wachten op hun behandelvoorstel. Naast zijn medicatie, waarschijnlijk individuele weerbaarheidstraining. We zullen zien.
Welkom Magada. Luister idd naar je eigen gevoel. Ga alles anders noteren wat hij doet of niet en wat jij ervan denkt. Je kunt altijd een second opinion laten doen. Wij hebben ook heel lang tegen een muur aangelopen, totdat uiteindelijk een arts wel een reden vind voor verder onderzoek. Sterkte!
Hoi hoi Even een berichtje weer van mij.. Samen met uitslag van niveaubepalingtest en een brief van een kinderarts is het CIZ uiteindelijk toch overstag gegaan en hebbne we een indicatie gekregen voor Vince!! Hij zit nu 2 dagen in de week op kdv Irene en heeft het hier super naar zijn zin!!
wat fijn Wish!! Dat is iig weer een zorg minder Hier is er weer een nieuw onderzoek ingestart door de klinisch geneticus. Het is het nieuwst van het nieuwste gen-onderzoek. Mijn man en ik moeten ook geprikt worden en uitslag is pas over een half jaar. Nou maar hopen dat er eindelijk iets uit komt en dat we meer duidelijkheid hebben. Zoals de geneticus ook al zegt : het is duidelijk dat ie een syndroom heeft.... maarja, welke? Dus daarom nu deze test. Schijnt ook giga duur te zijn maar gelukkig hoeven we dat niet zelf te betalen. Er bestaat ook een kans dat er dingen gevonden worden die niets met de situatie van Owen nu te maken heeft. Zoals bijvoorbeeld zo kan worden ontdekt dat een van ons misschien een verhoogde kans hebben op alzheimer of om een vorm van kanker te krijgen. Daarom moesten we ook toestemming geven en ervoor tekenen voor de test omdat niet iedereen dit ook wil weten.... naja, ons maakt het niet uit. Als we maar meer duidelijkheid krijgen omtrent Owen.
Wat fijn zeg! Zit hij op de Biltstraat? Zo ja, wel groep? Aap of Olifant. Mijn dochter zit op dinsdag en woensdag op groep Olifant. Ga je toevallig donderdag naar de nieuwjaarsborrel?
@ Mamzie: Spannend zeg! Hopen dat er dan eindelijk wat meer duidelijkheid komt. Wij hebben (ik geloof) 27 januari een afspraak met de neuroloog. Als het goed is is dan ook de uitslag van het urineonderzoek er. En gaan we dan verder bespreken wat we gaan doen. Ik wil dan eigenlijk ook een doorverwijzing naar het Sylvia Tóth Centrum vragen. Ik heb daar goede verhalen over gehoord.