Mama's van kindje met ontwikkelings achterstand?

ja ik denk dat bij de meeste van ons de zorgen wel blijven voor onze kindjes. Is het ene afgelopen dan komt het andere weer wel.

Zo zijn we er sinds een weekje achtergekomen dat Owen behoorlijk wat epileptische aanvalletjes heeft snachts. Dus weer naar de neurloog. Medicijnen gaat weer rottig omdat hij nog steeds wat heeft met de bloedstolling waar ze nog niet uit zijn..Dus dat is wel balen.

 

@amethist: mr is dat ook al vanaf 1 jr? Dacht dat dat pas vanaf 2-2,5 was? Zou haar graag nu al die extra stimulans geven..

 

A.yla gaat naar kinderopvang Irene in Utrecht (is onderdeel van Amerpoort) en dat is ook voor echte kleintjes. Ze kunnen daar naar toe van 0 tot 4.

Amerpoort.nl > Kinderen > Overdag > 0 - 5 jaar > Kinderopvang Irene

 

Wij hebben overigens a.s. vrijdag weer een afspraak bij de neuroloog. Dan krijgen we de uitslag van het urineonderzoek en gaan we bespreken wat we verder gaan doen. Ik wil eigenlijk nog een MRI en een doorverwijzing naar het Sylvia Toth Centrum.

 

@mamzie: jeetje wat rot! Lijkt me best heftig als je weet dat ie elke na ht aanvalletjes heeft! Hopen dat ze snel goede medicijnen voor hem hebben!
@amethist: veel succes vrijdag! Hoop dat er niets uitkomt en anders iets wat minder erg is dan je misschien vreest.. Wat is het syvia tothcentrum? Heb het hier al vaker zien staan..

 

Veel succes alvast bij de neuroloog amethist.
Hopelijk wil hij nog een mri doen.

 

Amethist, succes bij de neuroloog - zou vooral aandringen op het Sylvia Toth; daar doen ze dan de MRI gewoon op de testdag. Het fijne is dat dan het hele team ook naar de uitslag van de MRI kijkt, dat alles bij elkaar wordt genomen.

Mamzie, wat schrikken is dat zeg, dat Owen epileptische aanvalletjes heeft in zijn slaap! Hoe ben je daar achter gekomen? Hopelijk kan de neuroloog jullie snel zien.

Mimietje, helaas welkom hier. Wat fijn dat jullie al zo vroeg wel wat begeleiding hebben voor jullie meidje, maar wat moeilijk om te zien dat ze 'anders' is en niet te weten waar het door komt/te weten wat de beste weg is om te bewandelen. Bij R kwamen we er met bijna 2 jaar pas achter wat er écht was. Zijn ontwikkelingsachterstand is lang gegooid op zijn vroeggeboorte + herseninfarct + extreme reflux. Pas na uitgebreide onderzoeken in het Sylvia Tothcentrum kwam er (onverwacht eigenlijk) uit bloedonderzoek dat R een genetische afwijking heeft, hij mist een stukje chromosoom.
Het STcentrum is een onderdeel van het Wilhelmina Kinderziekenhuis waar kinderen met een onbegrepen ontwikkelingsachterstand, neurologische problemen, etc in 1 dag door allerlei specialisten onderzocht worden. Die artsen gaan vervolgens samen met al hun bevindingen om de tafel in de hoop om tot een diagnose en behandeladvies te komen. Het fijne is dat je dus niet te maken hebt met allerlei 'losse' specialisten, maar een samenwerkend team die ook nog eens juist de kindjes zien die níet gewoon ontwikkelen. Ik vond het een heel lange dag voor een ventje van 1,5 jaar, maar wel heel fijn dat we nu een duidelijk beeld hadden van wat er was met R.

Het revalidatiecentrum hier werkt met kinderen vanaf 2 jaar (maar houd er rekening mee dat de hele intake enzo wel een half jaar kan duren!), maar er zijn wel veel kindjes in de groep van R die vóór ze op de peutergroep komen al een tijd poliklinisch in behandeling zijn geweest bij het revalidatiecentrum.
R gaat nu 3 ochtenden (2x op de groep, 1x zwemmen), en daarna is hij thuis, maar er zijn meerdere kinderen die vanaf de peutergroep doorgaan naar Irene. Het is dus wel te combineren....

 

O, en vergeet ik helemaal te vertellen hoe het hier gaat: we zijn vooral hard bezig te zoeken naar hoe we de goede zorg voor R kunnen krijgen thuis, omdat ik ziek ben (ben al bijna een half jaar in behandeling voor borstkanker met nu nog een paar weken chemo, operatie en bestralingen in het vooruitzicht). Word helemaal gek van het CIZ, die in al hun wijsheid besloten hebben dat ik recht heb op respijtzorg bovenop de indicatie - alleen hebben ze het aantal uren niet aangepast. Logische reactie van ons: bezwaarschrift aangetekend, en daarbij gelijk maar allerlei info (diagnoses, testuitslagen, etc) opgestuurd omdat het ze gewoon niet duidelijk is wat er met R is (ze kijken alleen naar zijn CP). Gevolg: een brief van het CIZ op de mat dat ze zich beroepen op de mogelijkheid 12 of meer weken te doen over een besluit over ons bezwaarschrift ipv 6 weken (in dec is alles opgestuurd). Grrrrrrrr.... ik word over 5/6 weken geopereerd en mag dan 6 weken niks tillen, R dus ook niet! Hem uit logeren geven ofzo (hun alternatief) is voor R geen optie helaas....
De Hoogstraat denkt gelukkig enorm mee en inmiddels is er voor R een aangepast bed aangevraagd zodat hij niet meer zijn ledikant in- en uitgetild hoeft, maar er zelf in kan klimmen én we zijn bed omhoog kunnen zetten om hem te verzorgen. Maar poeh, wat kan het je af en toe lastig gemaakt worden!!!!
R zelf doet het heel goed, hard bezig met gebaren (lang leve Lotte&Max), steeds vaker 3 (voor buitenstaanders onverstaanbare ) woordjes achter elkaar en hij stapt wankel mee aan 1 handje. Vandaag krijgen we zijn Walkstar binnen en volgende week zijn zijn aangepaste schoentjes er. Ook wordt er op de HS hard geoefend met een rolstoeltje zodat hij ook buiten straks enigszins mobiel is - we moeten alleen kijken of hij het onder de knie krijgt zich goed voort te bewegen zonder alleen maar rondjes te draaien (door zijn CP zet hij met rechts veel harder af dan met links ).

 

@miepie: wat heftig zeg dat je zo ziek bent.. Wat een gedoe ook met je zoontje zijn zorgen. Als ik jullie verhalen hier vaak zo lees hebben wij het echt nog makkelijk.. Bedankt voor je uitleg over t sylvia tothcentrum, goed om te weten welke wegen we nog kunnen gaan mocht t nodig zijn..
Vandaag hebben we mri gehad en bloed en urineafname. T is erg goed gegaan: ze hebben mr 1x hoeven orikken voor minstens 10 buisjes bloed en dat schijnt vaak wel anders te zijn bij die kleintjes. Daarbij was ze half in slaap/suf toen de mri moest gebeuren en dus hebben ze besloten t eerst zonder slaapmiddel te proberen: hoofdje goed vastgelegd en dat ging heel goed. Ze hebben 1 foto opnieuw moeten doen maar ze heeft t dus helemaal zonder narcose gedaan. Heel fijn want ze is nu helemaal fit en amper uit dr ritme! Ze hadden dat nog nooit meegemaakt dat t zo lukte.. Tja beetje dubbel, want hoewel heel fijn geeft t natuurlijk ook wel aan dat we daar dus niet voor niks waren.. Ze is echt veel te rustig..
Volgende week woensdag de uitslag: wat hoop ik dat in elk geval hasr hersentjes helemaal goed zijn aangelegd, nog nooit zon spannende uitslag af moeten wachten..
Ga dan trouwens meteen aan ka vragen over speelgroepen/ revalidatiegroepen enzo: hoop dat we haar binnen half jaartje ergens kunnen krijgen wasr ze nog extra gestimuleerd wordt. Heb steeds t gevoel dat we geen tijd te verliezen hebben en haar nu zoveel mogelijk moeten leren omdat t later steeds moeizamer zal gaan. Is ook nog onderdeel van acceptatieproces denk ik die haast en onrust die ik voel..

 

Hebben jullie ook wel eens dat je je afvraagt welk gedrag van je kind bij zijn/haar "afwijking" (sorry sorry sorry, ik kan even niet op een andere omschrijving komen, jullie snappen wat ik bedoel hoop ik) hoort en welk gedrag gewoon peutergedrag is, of wellicht weer aan iets anders is toe te schrijven?

Ik heb dat momenteel dus wel heel erg bij A.yla.
Bepaalde dingen waarvan ik niet weet waar het bij hoort of vandaan komt:

- Ze kan niet stilzitten. Als we aan tafel zitten is het altijd draaien, staan, etc. Vermoeiend
- Ze friemelt en freubelt met alles, zodoende is het bijv. ook altijd een rotzooi met eten. Ze moet alles ontleden en eet het liefst met haar handen
- Ze kan zich echt niet concentreren. Ze speelt heel kort met dingen en (bijna) niks kan haar aandacht vast houden
- Ze is super impulsief. Ze doet soms dingen voordat ze zichzelf kan tegenhouden. Vb.: In de winkel spreken we af dat ze nergens aan komt, maar dan ziet ze iets en voor ze er erg in heeft zit ze er al aan. Als ik nog op tijd kan waarschuwen, lijkt ze een soort te "ontwaken" en weet ze ineens weer dat ze er niet aan mocht zitten. Vb. 2: Pas op de opvang schrok ze van een kindje dat erg moest huilen en rukte ze zo een bladzijde uit een boek, waar ze zelf erg van schrok. Alsof het niet bewust ging.
- Ze is heel gevoelig. Als ik mijn zoontje streng toespreek en mijn stem wat verhef dan raakt ze overstuur.
- ze heeft een hekel aan bijvoorbeeld broeken die strak om haar buik zitten en haar jas mag ik niet helemaal dicht ritsen, want dan komt de bovenkant van haar jas tegen de onderkant van haar kin. Dat haat ze echt!
- Ze is heel snel overprikkeld (echt zo'n modewoord, maar hier toch zeker van toepassing) en gaat in winkels etc. echt op hol. Het lijkt of ze een soort kortsluiting krijgt en is vervolgens totaal niet meer bereikbaar. De enige optie om ons veilig door de winkel te loodsen zonder dat er zaken sneuvelen is haar in de kinderwagen zetten.

Ik vind het dus moeilijk om te beoordelen of dit normale gedragingen zijn of niet. Ik herken het namelijk totaal niet van mijn zoontje. En nu weet ik natuurlijk wel dat alle kinderen anders zijn, maar sommige van de hierboven genoemde dingen beginnen me steeds meer op te vallen.

Wat is jullie visie hierop?

 

Poeh amethist, ik heb geen idee.. Ik herken wel dingen van mijn peuter die zich meer dan prima ontwikkeld, zoals met die strakzittende kleren. Mijn meissie trekt te pas en te onpas al haar kleren uit. De rest herken ik niet van mezelf, mr soms wel van neefjes en nichtjes van die leeftijd, vooral niet stil kunnen zitten, niet te hanteren in winkels etc. Is ook wel lastig wat nu normaal is en wat niet..

 

Grappig dat jullie het wel herkennen, want ik herken het van mijn zoontje dus helemaal niet. Die kan ik gewoon los mee de winkel innemen enzo. Hij zit natuurlijk ook wel eens ergens aan, maar hij gaat niet op hol in winkels.

 

Hey dames,

Ik heb in het verleden wel eens meegeschreven. Mijn kleine jongen wordt over anderhalve week alweer 2. En nog steeds een heerlijk en blij ventje!

Maar soms maak ik me weleens zorgen waar we op uit gaan komen als hij volwassen is. Hij loopt niet alleen motorisch erg achter - hij loopt nog niet bijvoorbeeld - maar ook sociaal emotioneel gaat het erg traag.

Hij doet heel soms moeite om klanken na te doen maar van woordjes is nog absoluut geen sprake. Hij lijkt ook nog niet zoveel te begrijpen. Als ik bijv vraag 'waar is papa' dan kijkt hij niet naar mijn vriend ofzo. Hij reageert er eigenlijk niet op. Heel soms zwaait hij en soms doet hij gebaren na - we zijn een half jaar geleden met NL met gebaren gestart - maar ik denk dat hij nog geen idee heeft wat hij gebaart.

Maar hij kan dat wel weer het licht aan en uit doen in zijn kamertje of de TV aandoen met de AB. En verder kan hij de hele dag in zijn uppie spelen. Soms in m'n buurt maar soms ook helemaal niet. Ik heb er geen kind aan maar zou het helemaal niet erg vinden als hij af en toe aandacht zou komen vragen.

Ik weet dat een trage ontwikkeling bij zijn syndroom hoort maar word er soms gewoon zo onzeker van. Ook omdat hij eigenlijk nog trager is dan gemiddeld voor kindjes met dat syndroom.

Herkennen jullie iets in mijn verhaal? Tips?

 

@boannan: wat voor syndroom heeft hij dan als ik vragen mag? En heb je geen begeleiding die je wat meer inzicht kan geven in of je meer zou mogeb verwachten of niet?

 

welkom terug boanan

Gaat je kleine naar een kdc of een andere opvang?
Mijn ervaring is is dat ze daar enorm vooruit kunnen gaan!!

Toen Owen 2 jaar was, was er totaal geen contact met hem te krijgen en was er geen spraak en taal ontwikkeling. Hij reageerde zelfs niet op zn eigen naam en wist ook niet wie wij waren.
SInds ie op het kdc gestart is, is ie enorm vooruit gegaan. NOg wel kleine stapjes maar zeker vooruitgang en zn spraak en taal is na een half jaar kdc op gang gekomen.
Daar werken ze ook met gebaren, verwijzers, foto's en picto's.

Voor jouw zoontje zou ik in het dagelijkse leven beginnen met verwijzers. Jas laten zien betekend we gaan naar buiten. Pyama laten zien dan weet ie dat het bedtijd is. En dat soort dingen. Veel dingen doe je al automatisch. Maar het nog meer bewuster gaan doen.

Gebaren is eigenlijk nog een stapje te ver. Daarvoor moet ie wat taalbegrip hebben en dat heeft ie nog niet.
Dus langzaam opbouwen. Eerst verwijzers. Dan als dat er heel goed inzit dan gebruik je tegelijk met verwijzers een foto van het voorwerp. Zitten de foto's er goed in dan kan je beginnen met ondersteunende gebaren.

Succes!!

 

Hij heeft 22q11 deletie syndroom. Ook wel VCFS genoemd.
We hebben wel veel begeleiding oa van een kinderarts maar dat zit nu met name meer op het medische vlak en natuurlijk de cardioloog en (pre)logopedie en fysiotherapie op het kdv.

De kinderarts stelde voor om komend jaar ook naar de psycholoog te gaan die gespecialiseerd is in 22q11. Normaal starten ze pas vanaf 3.

Bij 22q11 is het heel verschillend. De meeste kinderen ontwikkelen zich langzaam en zullen later in de categorie zwakbegaafd vallen wat betreft IQ. Een klein percentage ontwikkelt zich normaal en heeft ook een normale IQ (ik ken verhalen van een rechtenstudent, een modeontwerpster en een fotografe) en ook een klein percentage is verstandelijk gehandicapt en heeft veel medische problemen. Ik denk nog steeds dat mijn zoontje in de categorie zwakbegaafd zal vallen. Of misschien is dat hoop.

Ongeveer 65% vertoont autistische trekken maar het schijnt wel iets anders te zijn dan autisme. Of een variant erop. Dat zie ik bij mijn zoontje ook wel terug. Contact maken werkt gewoon anders bij hem.

Maar hij gaat dus al 3 dagen per week naar een verpleegkundig kdv vanaf dat hij 8 maanden is.

Maar ik zal eens aan onze logopediste vragen of we met plaatjes kunnen beginnen. Ik weet dat ze dat met andere kindjes wel doet.
Ze heeft ons nu de opdracht gegeven om tijdens het spelen samen dingen van hem te gaan 'vragen'. Maar dat vind ik nog erg moeilijk. Zoontje heeft ook de neiging om zich af te sluiten zodra je hem gaat overvragen zeg maar. Lastig.

Thanks voor de tip!

 

Vandaag zijn we weer bij dr Schippers (A.yla's neuroloog) geweest.

Urineonderzoek was goed. Geen stofwisselingsziekte dus. Vooralsnog gaan we geen MRI doen. Hij ziet geen harde aanwijzingen voor een hersenafwijking oid en zoals het er nu uitziet weegt de kans dat er iets te zien zal zijn op een MRI niet op tegen de negatieve effecten die de narcose heeft dan wel kan hebben op de zich ontwikkelende hersenen.

Dr Schippers heeft met een k.a. in het Antonius een ontwikkelingspoli opgezet. Speciaal voor kinderen zoals A.yla. De kinderen bij deze poli worden hier goed in de gaten gehouden en eventueel vanuit deze poli doorverwezen. A.yla zal hier hoogst waarschijnlijk ook terecht komen en dan krijgen we ook nog een afspraak met dr Van Wieringen (de k.a.). De ontw.poli werkt ook weer nauw samen met het Sylvia Toth Centrum, als ze op de ontw.poli hiertoe aanleiding zien verzorgen zij een doorverwijzing naar het STC, waarna je er met een maand terecht kan. Wachttijd voor het STC vanuit een andere verwijzer is momenteel ca. 9 maanden.

Het eerste wat we nu gaan doen is een ogentest, a.s. donderdag. Dr Schippers wil werkelijk alles gecheckt hebben om uit te sluiten, dan wel te bevestigen dat het een oorzaak van de vertraagde ontwikkeling is. En dan hebben we de 11e een telefonisch consult met dr Schippers.

Al met al zijn we weer met een goed en tevreden gevoel naar huis gegaan. Alles wordt zeer systematisch aangepakt en we hebben echt het gevoel dat dr Schippers alles doet met als hoofddoel de beste zorg voor A.yla. Hij heeft de ontw.poli ook opgezet omdat hij merkte hoe slecht de organisatie voor kinderen en ouders in een situatie zoals de onze over het algemeen geregeld is. Nu met die ontw.poli wordt ze sowieso in de gaten gehouden en kan ze doorverwezen worden wanneer dat nodig is.

 

wauw, hadden ze hier maar een ontwikkelingspoli!!!!

Voor onze jongste nog geen diagnose maar is wel een kind dat er in de gaten moet worden gehouden. Maar in het umcg doen ze niet meer dat een gewone kinderarts de kinderen onder controle houd. En dus moeten we voor een gewone kinderarts die hem algeheel in de gaten houd en voor vragen naar een ander ziekenhuis, en voor de neuroloog ( vanwege zn epilepsie ) en oogarts naar het umcg.
Het slaat allemaal nergens op