hei zei met bijna 2 jaar ongeveer 10 woorden. Zoontje is met bijna 2 jaar getest bij het audiologisch centrum. toen bleek dat er vocht zat. Woordenschat is ondertussen enorm. alleen sommige dubbele medeklinkers kan hij nog niet uitspreken. Zoontje gaat 5 dagen per weken naar eettherapie dagbehandeling omdat hij nog altijd alleen pap,pudding en yoghurt eet
Ik zie op internet nergens dat integrale vroeghulp pas vanaf 2-2,5 is. Ik denk dat je gewoon contact met hen kunt opnemen. Groter probleem is m.i. dat je partner er niet achter staat.
Hoi dames, wat is t rustig hier.. Hoe gaat t bij jullie allemaal? Hier wel ok: laatste uitslagen over groot deel stofwisselingsziekte. Is niets uitgekomen. 26 mrt gebetisch onderzoek uitslag, erg spannend want verwacht dat t m in dr genen zit.. Intussen heb ik wel een paar vragen, hoop hier ervaringsdeskundigen te vinden.. T wordt me steeds duidelijker dat mijn meisje in elk geval een sensorische integratiestoornis heeft aan handjes en in evenwichts en spierzintuigen: nu weet ik dat ze hiervoor als behandeling wel "sensorisch dieet" of soms ook borsteltherApie voor toepassen, mr fysio vind haar hier nog erg jong voor: kent iemand dit en vanaf welke leeftijd ben je met dergelijke therapien begonnen? Kan t niet uitstaan dat er therapieen zijn die kunnen helpen, mr dat we die nog niet opstarten terwijl het nu haar ontwikkeling zo enorm belemmerd.. Verder vroeg ik me af of jullie weten waar ik oppas kan vinden die geschikt is voor de jongste: ouders kunnen niet altijd en doen al veel, mr ik vind stukje vrijheid voor man en mij belangrijk. Gezien de moeite die t kost F goed te laten eten, het rekening moeten houden met de wijze waarop je haar benaderd vanwege tactiele afweer etc wil ik niet zomaar meisje v 16 op laten passen, mr meer ervaren iemand die ook echt van plan is nog jaren te blijven komen zodat we echt in die band kunnen investeren: mr waar vind ik zo iemand?? Iemand tips?
Ja daar ben ik ook al jaren naar op zoek.. Helaas alleen opa en oma. Alleen nu door scheiding vallen die ook weg voor mij.
@ Mimietje: Hm, nee, wij hebben ook alleen de opa's en oma's als oppas. Ik heb wel een paar vriendinnen aan wie ik de kinderen toe zou vertrouwen, maar die wonen allemaal in een andere stad. Wij hebben vandaag de indicatie voor A.yla voor plaatsing op een Cluster 3 school binnen gekregen. Dat is dus geregeld. Fijn zeg!
@amethist: wat is een cluster 3 school precies? Ons meisje is pas 1 jr dus ben daar nig helemaal niet in thuis..
Een cluster 3 school is een school voor kinderen met een verstandelijke beperking. Ook wel een ZMLK-school genoemd. ZMLK = Zeer Moeilijk Lerende Kinderen.
He dames, ben nog steeds erg druk, ik lees wel regelmatig, maar reageren lukt niet altijd . Mijn zoontje is inmiddels al weer 7 jaar geworden! Hij gaat naar een cluster 4 school (ZMOK = Zeer Moeilijk Opvoedbare Kinderen) en zit nu in groep 2. Helaas was het vorige oudergesprek niet zo geweldig . Hij zit teveel in zijn eigen wereldje, is te vaak moeilijk bereikbaar, er gaan te vaak dingen langs hem heen. Daarnaast worstelt hij enorm met fijne motoriek (niveau = 3-jarige...), toont te weinig initiatieven en is erg kwetsbaar. Een van de laatste 'toetsen' heeft hij heel slecht gemaakt. Er zijn nu zorgen dat hij overvraagd wordt... (en eerlijk? het zou me niet verbazen, hij gaat graag naar school, maar het kost hem veel energie) Ze gaan een nieuwe IQ-test doen en als de bloeduitslagen het toe laten zijn medicatie nog verder ophogen, kijken of dat effect heeft. Het is maar de vraag of hij aan het eind van het jaar 'gewoon' naar groep 3 kan ... Hij staat op de wachtlijst voor psychomotore therapie om hem weerbaarder te maken en binnenkort moeten we naar de oogarts, hij heeft de ogentest bij schoolarts niet gehaald. Ben aan het wachten tot BJZ zijn ei gelegd heeft, of wij recht hebben op AWBZ indicatie, omdat we ambulante thuisbegeleiding willen. Helaas door bureaucratie allerlei vertragingen en is het wettelijke termijn van 8 wkn pas begin februari ingegaan, dus kan nog een paar weken duren. (en zo blijven we bezig) Andere kids gaan overigens prima . @ Amethist: wat fijn dat indicatie rond is! Hopelijk straks veel plezier en succes op school! @ Mimietje: hier ook opa's en oma's, en soms gebruik ik mijn PGB-er als oppas.
Hier ook weer een update. Een paar weken geleden hebben we de Clobazam medicatie verhoogd.. Normaal had hij 1 à 2 aanvallen per week en nu was de laatste aanval 22 februari! Hopelijk blijft dit zo! De aanval op 22 februari was ook overdag en dat was ook apart aangezien 95% van zijn aanvallen 's nachts zijn! Wij hebben een paar weken geleden indicatie aangevraagd bij het CIZ voor het kinderdagcentrum dat hier op loopafstand zit. De maatschappelijk werkster stuurde ons van de week een mailtje dat het CIZ waarschijnlijk pas eind april een beslissing zou hebben over de indicatie. Ik vraag me eigenlijk af wat er gebeurt als ons zoontje geen indicatie krijgt.. Laatst hadden we een afspraak bij SEIN, daar gaf de neuroloog aan om weer een 24uurs EEG te doen. 19 maart gaan we erheen voor de 24uurs EEG. In de brief stond dat er maar 1 ouder bij het onderzoek mag zijn.. Echt belachelijk vonden we dat, dus in overleg mogen we er beiden er gewoon de hele dag bij aanwezig zijn. (Het zit ook niet op de hoek en ik heb geen rijbewijs..) Mijn vriend blijft er dan 's nachts slapen met ons zoontje.
Ik ben 'blij' om te lezen dat er meerdere ouders zijn met kindjes met een achterstand. Niet blij voor jullie, maar blij dat er ook licht aan de tunnel is als ik dit zo hier lees. Heb niet het hele topic doorgelezen, maar wil toch wat vragen stellen... Mijn zoontje van 2, heeft het XYY syndroom en loopt nog niet (ik schat dat dit op zeeer korte termijn gaat gebeuren) en praat nog geen duidelijke echte woordjes. Hij heeft overal zijn eigen woordjes voor en ik snap hem precies omdat ik hem denk ik het beste ken. We krijgen 1 x per week fysio en logo aan huis en hij loopt bij de kinderarts. Hij heeft hypermobilliteit en dat zou waarschijnlijk de knelling kunnen zijn in het nog niet kunnen lopen... Kan het zo zijn dat hij over een half jaar helemaal bij is qua woordenschat? Dat hij dadelijk ineens een spurt gaat maken? Zijn er andere ouders die dit hebben mogen ervaren? We hebben een maand of 3 terug een heel cirquit doorlopen van onderzoeken in het ziekenhuis wbt logo, psych, ergo en fysio. Psych en ergo was prima, de andere 2 niet. Indien dit met 2,5 niet heel erg is verbeterd, willen ze hem het liefste naar een medisch kinderdagverblijf/peutergroepje doen. Wat zijn jullie ervaringen hiermee? Ik heb echt tranen gelaten hierom, jullie willen het niet weten. Ik wil echt het aller allerbeste voor mijn kindjes, maar om je mannetje van 2,5 met een busje naar een school 30 km verderop te moeten laten gaan, is toch wel heel wat. Nu breng ik hem zelf weg naar het kdv, haal hem zelf op... Als hij naar school gaat, kan ik dit ook zelf doen... Jullie snappen mijn punt denk ik wel En onbegrip in de omgeving... Veel onbegrip. Niks als opmerkingen over 'loopt hij nog niet'?? Nee hij loopt nog niet! Telkens door dezelfde personen dezelfde vraag. Dit is denk ik pas echt te snappen als je er zelf mee te maken hebt. En de pijn die het een moeder doet als een kindje 'niet mee kan met de rest' is ook heel moeilijk te snappen. Misschien moest ik mijn verhaal ook gewoon even kwijt Juiste topic toch hiervoor? Hoor graag hoe jullie hiermee zijn omgegaan. Wij zitten nog in de beginfase, misschien went het... Ik weet het momenteel gewoon echt niet. In mijn ogen gaat hij met sprongen vooruit, maar wil niet voor paal staan als het zh dadelijk aangeeft dat het toch nog niet goed genoeg gaat. Groetjes
Wat klinkt je verhaal bekend meid, Hier moest mijn zoontje vanaf 1,5 naar peutergroepje met de taxi. Brullen.. Maar het went wel hoor. Hier kon mijn zoontje ook nog niet lopen en praten met zijn 2 jaar. En ineens met zijn 3 jaar begon hij te praten. Hij kreeg vanaf 6 mnd fysiotherapie en vanaf het peutergroepje op het revalidatiecentrum kreeg hij ook logopedie erbij. De opmerkingen kunnenn idd pijn doen. Kreeg ook vaak te horen, o kan hij dat nog niet, kan hij dit nog niet enzo.. Ze zeiden dan lui kind. Maar proberen boven te staan. Jij doet wat het beste is voor je kindje en meer kun je niet doen en je kindje kan er zelf ook niks aan doen.
@ Bellybel: Herkenbaar hoor. Mijn dochter heeft een algehele ontwikkelings- en spraak/taalachterstand. Er is waarschijnlijk sprake van een lichte tot matige verstandelijke beperking. Ze wordt in april 4. Wij hebben ook al een hele shitload aan onderzoeken gehad, maar niks wijzer geworden. Waarschijnlijk zullen we er nooit achter komen wat e.e.a. (heeft) veroorzaakt. Ze is nu dus bijna 4, maar praat erg slecht. Ze kan veel letters niet goed zeggen, dus haar uitspraak is echt belabberd. Bovendien begint ze net pas met het maken van korte zinnetjes. Ze liep pas met 2,5 met aangepaste schoenen en ik heb ook echt heel vaak moeten horen "kan ze nog niet lopen?". ARGH!!!! Nou daar werd ik echt gek van :x. NEEEEEEEEEEEEEEEEEEE!!!!!!!!!!!!! Wilde ik dan op een gegeven moment echt schreeuwen. Wat bovendien bij onze dochter "lastig" is, is dat je niks aan haar ziet. Ik krijg dus vaak genoeg vreemde blikken als reactie op haar gedrag, of op hoe ze praat. Inmiddels heb ik er poep aan, maar dat heeft heel wat tijd gehad. A.yla zit ook 2 dagen p/w op een medisch kinderdagverblijf sinds ze 2,5 is op zo'n 25 km van huis. Wij hebben het gelukkig zo kunnen regelen dat ze op de ene dag door mijn schoonvader wordt gebracht en de andere dag door mijn moeder. Mijn man werkt in de buurt van waar ze zit, dus hij haalt haar altijd op. Wij wilden haar ook echt niet met het busje laten gaan, ze was nog zo klein. Al met al..dingen wennen wel, maar toch blijf ik soms nog steeds van die *slik*-momentjes houden. Bijvoorbeeld als ik vriendinnen met kinderen van dezelfde leeftijd dingen zie doen met hun kinderen die ik met A.yla (nog) niet kan. Of wat te denken van al die bijna 4-jarigen die nu gaan wennen op school? Dat gaat bij A.yla ook allemaal heel anders. Ze zal in september naar speciaal onderwijs gaan.
Wat fijn om herkenning voor mijn gevoelens te vinden dames!! Herkenbaar wat jullie zeggen. Word ook soms gewoon zo boos op mensen die maar blijven zeggen hoe goed hun kind niet is. En niks als filmpjes op fb wat ze wel niet kunnen... Kan het de mensen niet kwalijk nemen, maar dan breekt mijn moederhartje weer voor een deel! Alles is voor de meeste maar vanzelfsprekend. Zwanger raken, en fijne zwangerschap, fijne bevalling, gezond kindje, goede ontwikkeling. Nou voor mij is het allemaal vies tegengevallen. Een gezond kindje krijgen is niet normaal... Je moet er dankbaar voor zijn. Af en toe denk ik wel eens; eigenlijk zou alle shit wat eerlijker verdeeld mogen worden. Gewoon in elk gezin een klein beetje. Ook om mensen die denken dat alles vanzelfsprekend is, een les te leren en met de neus op de feiten te drukken. Je wil het zo goed doen voor je kindje, het beste van het beste. Maar ze moeten het uiteindelijk toch zelf doen. Dat kun je niet pushen.. Maar die onmacht, het onbegrip, de ziekenhuizen die je gewoon ff tussen neus en lippen door zeggen dat er mss speciaal onderwijs nodig is... Poeh! Voor hun dagelijkste kost, voor moeders een gebroken hart!! Ik ga een deze dagen eens al jullie berichtjes lezen zodat ik ook wat op de hoogte ben van de verhalen. Mij lijkt het fijn mensen te hebben waar ik mijn zorgen kan uiten en die het dan snappen! Blij dat ik dit topic heb gevonden...
Bellybell, ik wil even reageren op jouw reactie. Ik heb zelf een kindje met Down en dus ook een achterstand. Omdat het bij ons duidelijk is wat er aan de hand is en wat we kunnen verwachten is het denk ik zowieso makkelijker te verwerken. Ik las dat je kindje misschien naar een medisch kinderdagverblijf zal gaan. Nu is er bij Down onderzoek gedaan dat kindjes die naar regulier onderwijs gaan beter gaan praten en beter zijn in de schoolse vakken rekenen en taal dan kinderen die naar speciaal onderwijs gaan. Ik ben ook bezig om ons zoontje naar de zelfde school te laten gaan als zijn broer en zus. In ieder geval groep 1 en 2.
Hoo bellybel, welkom hier! Ik zit ook nog niet zo lang op dit forum en was ook zo blij een plek gevonden te hebben met allemaal mensen die (helaas) soortgelijke dingen meemaken als wij. Mijn dochter is nu 13 mnd en heeft een algehele ontwikkelingsachterstand. De medische molen draait nog voor ons. Ik verwacht dat ze een chromosoomafwijking zal hebben. Omdat ze pas heel jong is, waren de verschillen in het begin subtiel, maar inmiddels halen kindjes van mnd of 9 haar letterlijk (ze tijgert nog niet) en figuurlijk in. Ook zie ik steeds meer mensen kijken als ik met haar bezig ben: het begint nu echt wel op te vallen dat ze "anders" is.. Pijnlijk wel, maar ik word er toch ook strijdvaardig van: ik sta voor mijn dochter. Ik ben trots op haar en ik weet wat er is dus hoef ik daar verder aan niemand verantwoording over af te leggen. Dat helpt me om me sterker te voelen en haar nooit t gevoel te geven dat ze iets niet goed doet. Hoewel ik nTuurlijk ook alles zou geven om haar een normale jeugd te geven, ben ik juist aan het kijken waar ik een groepje kan vinden waar zij geholpen kan worden in haar ontwikkeling. Misschien is t nog stukje ontkenning , maar ik wil dat er NU aan gewerkt wordt, komende jaren zijn zo belangrijk voor haar ontwikkeling.. Ja ik vind t zwaar allemaAl en ja ik wou dat t anders was, mr zolang ik kan vechten kan ik mijn schouders rechten en ervoor gaan en dat is wat zij nu nodig heeft.
Heavy hoor... Mag ik vragen of jullie dit wisten voordat het kindje werd geboren? Heb sowieso gehoord dat ze bezig zijn ALLE kindjes naar het normale onderwijs te doen. En dan extra aandacht voor de 'probleemgevallen' maar ook de kindjes die extra uitdaging nodig hebben, die geven. Gaf het CB hier 2 weken geleden aan. Die gaf mij ook aan dat ik iets van VVE opvang kon krijgen voor mijn zoontje? Hier heb ik dus ook naar geinformeerd bij het kdv waar hij nu zit, ze gaan de gemeente vragen om subsidie hiervoor.
Knappe houding hoor...! Helemaal top! Als mijn zoontje naar een mkdv zou moeten, ben ik de laatste die daar nee tegen zegt. Alles om hem te helpen, maar ondanks dat ik diep van binnen weet dat het het beste is, doet het wel pijn. Pijn dat je kindje anders is. Pijn dat je kindje niet kan wat andere kindjes wel kunnen. Voordeel van een mkdv is dat alles onder 1 dak is dus geen fysio en logo meer aan huis.. Continue begeleiding op de vlakken dat nodig is... Alleen er zijn zoveel nadelen voor mijzelf, voor mijn zoontje niet Dat is iets waar ik mezelf overheen moet zetten. Maar heb, al zeg ik het zelf, genoeg gedoe gehad en was laatst echt aan het twijfelen voor hulp voor mezelf. Merkte aan mezelf dat ik dingen van 2 jaar geleden nog niet had verwerkt. Nog steeds doet het pijn allemaal, maar kan het beter relativeren nu. In het kort; kon niet zwanger worden, opeens toch zwanger, met 14 weken bloedingen en stolsels niet normaal maar kindje was in orde, met 19 weken slechte 20 weken echo... Zh in, zh uit... Down, beslissingen die ik niet wil maken, vruchtwaterpuncties die niet gemaakt konden worden door een hematoom wat ervoor lag in de baarmoeder... Geboren, 2,5 week couveuse... Vanaf zijn 6e week fysio aan huis... Het houdt gewoon niet op... Sinds ik zwanger raakte zit ik in een rollercoaster en begin nu pas met alles op een rijtje zetten. Maar nu deze zorgen er weer bij. En aan de ene kant kunnen we het moeders ook niet kwalijk nemen die 'ons' niet snappen... Ik ben blij dat ze ons niet kunnen snappen. Maar aan de andere kant; mensen oordelen ZO snel! Zouden ze echt eens niet moeten doen. Ik begin gewoon echt een hekel te krijgen aan die mensen die alles maar vanzelfsprekend vinden... Een leven volgens het boekje. Bah! En dan doel ik vooral op schoonfamilie, die weet wat hier speelt maar toch telkens steekjes onder water moeten geven dat het niet klopt dat hij nog niet loopt etc. Nee, dan moet je potdomme luisteren als ik vertel over de onderzoeken en diagnoses, dan zou je weten dat we er volop mee bezig zijn en er alles aan doen. Maar toch telkens weer ff aankaarten dat onderwerp. Naja, sommige mensen hebben denk ik gewoon een plank voor hun hoofd. En je hebt gelijk! Beter met 13 maanden de constatering doen. In ons zh zeggen ze ook dat je er beter nu achter kan komen, dan over een jaar. Nu leren ze het allermeeste en pikken ze dingen op. Succes voor daar! Nog steeds blij dat ik dit topic heb gevonden. Heerlijk om mensen te 'spreken' die weten waar je het over hebt!