We wachten nog het onderzoek resultaat af. Over twee weken krijgen we advies van schoolkeuze. Ze heeft een achterstand van een jaar. Verder weten ze niks. Ooit vermoeden pdd NOS. Maar daar lijkt het nu niet meer op ( sinds de cease therapie) wereld van verschil. En je bent zoiezo pas leerplichtig vanaf 5 jaar. Dus we maken graag gebruik van die exstra tijd
Spannend dus nog even! Wat verwacht je zelf qua school? SBO, SO of toch regulier met extra begeleiding?
Ik denk dat regulier niet fijn is voor haar. Die klassen zitten zo bomvol en de leerkrachten hebben echt minder tijd. We hebben een fijne school op het oog in Culemborg ( 30 min rijden vanuit onze woonplaats) Speciaal basisonderwijs. Ik vind het belangrijl dat ze in een rustige klas zit met rustige begeleiding. Ze is Eem gevoelig meisje. Dus de visie van de school moet ook passen bij haar en bij ons gevoel. Regulier met extra begeleiding kan alleen als er een specifieke diagnose is. En die is er niet. Het is een beetje vaag allemaal Aan de andere kant willen we ook geen diagnose. Laat haar eerst maar ontwikkelen en groeien!
Ja, op regulier zijn de klassen vaak echt groot inderdaad. Zou fijn zijn als ze op een SBO terecht kan. Geen idee wat daarvoor de eisen zijn. Onze dochter zit op SO.
Lastig is dat hé. Aan de ene kant wil je je kind graag na een reguliere school kan gaan,maar aan de andere kant kunnen hun vaak weer niet de hulp bieden die je kind nodig heeft.
Hey allemaal, Hoe is het hier met iedereen? Hier gaat het de laatste week totaal niet lekker. Onze zoon is al de hele tijd opstandig bezig. Steeds met speelgoed gooien (heb inmiddels echt niks meer in de kamer staan) continu mopperen,gillen. Steeds met alles tegen stribellen (tanden poetsen,aankleden,verschonen,gezicht wassen) En ook is hij deze week weer volop begonnen met tanden knarsen. Ik ben zo moe van al die negativiteit. Vandaag ook weer hij is nu net 1/5 uur beneden,en ik kon net wel janken zo gek word ik van hem. Gelukkig is twee weken geleden al iemand van de thuisondersteuning geweest,en over twee weken komt ze 1 dag p/w om ons te helpen uit deze negative spiraal te komen. Maandag was zijn leidster van school en een gedragsdekundige hier thuis geweest. Ook hun gaven al dat hij heel veel energie koste (zelfs bij hun) en konden zich helemaal voorstellen hoe wij ons voelen. Ze hadden het ook over zijn hele sterke eigen wil,maar ook dat hij dingen heel snel door had (zowel negatief als positief) en best slim is,ondanks dat hij weinig praat. Ook vermoeden ze dat hij een fotografisch geheugen heeft. Al om al nog heel weinig duidelijk hoe wij het beste met hem kunnen omgaan,en hopelijk word dat nu toch echt snel duidelijk. Ook is het nog heel onduidelijk of hij na een regulaire bs kan of toch een speciaal onderwijs. Dit krijgen wij waarschijnlijk pas in februari te horen. Zo lucht toch even op om zo van je af te schrijven.
Wat is dat moeilijk he, dat gedrag en dan maar rustig blijven. Vind ik ook zo moeilijk! Fijn dat je die thuisondersteuning krijgt en vooral begrip! Het is zo fijn als mensen je gevoel begrijpen en het niet wegwuiven! Heb niet echt tips maar even een berichtje van begrip sterkte!
Moeilijk als ze zichzelf zo on de weg zitten. je wilt ze helpen en je weet dat ze ee niks aan kunnen doen. toch vind ik het dan moeilijk om door te dringen en eeuwig kalm te blijven. Wij hebben afgelopen week de uitslag gehad van iq test. er kwamen twee hele verschillende dingen uit. op het ene gebied had ze een iq van 57 en op een andere gebied had een score van 76. Het ene valt onder so en de andere sbo . Nu gaan we op verschillende scholen kijken voor een keuze.. maar weten nog niks. Ze heeft een obtwikkwlingsachterstand van 1,5 jaar. maar weten niet waardoor. Ze reageert ook heel wisselend. soms heel traag en afwezig en andere momenten heel helder en alert. ze scoorde iets hoger op pdd nos en add. maar dat was meer iets om in de gaten te houden en geen diagnose waardig. we willen ook geen diagnose... De juiste school kiezen wordt nog erg moeilijk! Vooral omdAt je daarmee meteen de toekomst bepaald.
Wat ingewikkeld lalalamanon! Vooral omdat ze nu dus naar 2 verschillende soorten onderwijs kan. Maar kun je nu zonder diagnose wel alle hulp krijgen die nodig is? Ik had nl begrepen dat je zonder diagnose eigenlijk geen hulp kunt krijgen, zoals indicatie voor bepaalde trajecten. Of heb ik dat niet goed begrepen? Het is mij ook niet om de 'stempel' te doen hoor. Juist niet, daar waren wij ook niet op uit. Maar nu de diagnose is gesteld kon pas de indicatie naar het mkd gestuurd worden door bjz. Hier dus de indicatie naar het mkd gestuurd, hij gaat een 12weken observatietraject in. We zijn ook al gebeld dat er plek is! In december kan hij gaan beginnen. Spannend, maar wel fijn dat het gaat gebeuren. Psz gelijk opgezegd. Aan de ene kant jammer want hij vindt het er erg leuk. Maar aan de andere kant hebben ze hem daar niet genoeg te bieden. Zelf zijn we gestart met de cursus over autisme. Het is vooral ervaringen delen met andere ouders, het leergedeelte doe je thuis. Vind het wel een prettige manier zo, fijn om herkenning te vinden.
ja ze heeft natuurlijk wel een indicatie en via het kdc en zei gaan ook een aanvraag doen bij de school die we kiezen. en sommige kinderen zijn zo ongrijpbaarcdat er ook geen diagnose uitkomt ( bij onzee dochter is e weinig aanwijzing om een onderzoek naar diagnose te starten ) en ze is ook kwa ontwikkelings leeftijd nog maar 3,2 mnd
Even op zoek naar kennis: bij onze dochter loopt WES onderzoek. We verwachten begin april de eerste uitslagen. Als deze aangeven dat er geen verhoogde kans op herhaling is, willen we graag direct beginnen voor een derde kindje. Als er wel verhoogde kansen zijn absoluut niet. Nou is mijn vraag: als ze in de eerste twee stappen van het WES onderzoek (dus stap 1: zoeken op genen die vaak ontw. Achterstand verklaren, stap 2: match met onze genen) niks uitkomt: wat zegt dat dan over de kans dat er sprake is van een niet erfelijke, spontane mutatie? Weet iemand dat toevallig? Of is het dan nog steeds mogelijk dat er wel sprake is van erfelijkheid, maar dat het nog niet gevonden is? Hoop dat iemand hier het daar al eens over gejad heeft met de klinisch geneticus..
Sorry daar kan ik je niet mee helpen. Hebben wij nooit hoeven doorlopen zoetstoffen, omdat alyssa haar hersenschade specifiek voor bacteriële besmetting was. Kans van 1 op triljard dat het nogmaals gebeurd. Vette pech bij ons dus. Ik hoop dat een van de anderen je kan informeren hierover. Ik weet dat er meerdere genetische onderzoeken hebben laten doen.
Dat lijkt me ook heftig om te horen zeg: dat je dochter zoveel moeite met veel dingen heeft door stomme pech.. Tja: zie dat ik vraag wel vrij uitgebreid heb gesteld, maar eigenlijk wil ik dus weten of als de match van haar genen met die van ons niets oplevert of dan ook erfelijke belasting is uitgesloten? Of juist niet? Of hangt dat van hele andere zaken af? Pff zou zo graag nog een derde willen, dat is altijd al onze droom geweest. Maar we durven het niet aan: twee kindjes met een beperking zou alle drie de kindjes tekort doen denken we.. Hier trouwens oogonderzoek gehad: alles goed. Volgende week eeg, maar verwacht ik niet veel van en over twee weken komen sure steps binnen (soort bracejes om haar voetjes vanwege extreme platvoetjes): iemandhier ervaring mee?
Hallo ladies, daar ben ik weer eens. Wij hebben inmiddels een aantal onderzoeken achter de rug: Schlichting test waaruit een forse achterstand op het gebied van taalbegrip en taalproductie. Son test, algehele achterstand van minimaal 1 jaar. Aangemeld bij Integrale vroeghulp (MEE) en het advies was dat onze zoon naar een vroeghulp groep zou gaan. We hebben a.s. dinsdag een rondleiding op een school. So far so good. Stichting MEE heeft de indicatie aanvraag verzorgd met een stuk of 10 rapporten erbij (van kinderarts, ziekenhuizen, logepediste, MEE, psycholoog) en nu krijg ik gisteren een brief van het AWBZ/CIZ dat onze zoon geen indicatie krijgt en niet in aanmerking komt voor AWBZ. Er staat bij dat in het indicatiebesluit rekening gehouden is met beperkingen op het gebied van Sociale redzaamheid. en dat hij geen indicatie kan krijgen. Snapt iemand hier dit? Heeft dit te maken met het feit dat 1 januari 2015 alles omtrent zorg verandert? Of kan onze zoon nu fluiten naar de zorg die hij nodig heeft? Of is hij te jong (3,5)? Ik ga morgen natuurlijk contact opnemen met onze contactpersoon bij MEE, maar ik, als mama, zie allemaal al scenario's dat onze zoon tussen de wal en het schip belandt.... Ik kan wel janken, iemand achter een bureautje die bepaalt dat mijn zoon niet de hulp krijgt die hij nodig heeft. Zijn achterstand die alleen maar oploopt, zijn toekomst..... Ik probeer mijn uiterste best te doen hem zoveel mogelijk te leren, met veel geduld, maar ik kan het toch allemaal niet zelf! Pfff...
Oh annalise, was een tegenvaller.. Kan je helaas niet helpen, morgen zeker even Mee bellen. Wat raar ook dat zon advies zo van tafel wordt geveegd! Mocht je echt geen indicatie krijgen (al zou ik daar eerst achteraan gaan) dan heb je misschien iets aan ons verhaal. Mijn dochter begint na kerst op een peuterrevalidatie groepje op een revalidatiecentrum: dat gaat vanuit ziektekostenverzekering en dan heb je geen awbz nodig.. Maar ik heb geen idee of jullie zoon daar op zijn plaats zou kunnen zijn natuurlijk (loopt via revalidatiearts)
Heel vreemd dat je geen indicatie krijgt.......... Vooral omdat er zoveel 'bewijs' is. Ik zou in beroep gaan hoor!! Laat ze dan maar zeggen waar je kindje wel terecht kan voor de juiste hulp/begeleiding.
Idd op hoge poten in beroep gaan, zelf redzaam heid? Als in hij is te slecht voor de groep? Maar wat dan? ? Sterkte! !
@Antares --> Nou inderdaad die sociale redzaamheid opmerking snap ik dus ook niet. Waar dat nou vandaan komt, we hebben het over een kind van 3!? Ik heb het idee dat ze gewoon een fout gemaakt hebben. Ik heb mijn contactpersoon van MEE gesproken en die heeft contact opgenomen met het CIZ/AWBZ. En daar kreeg ze te horen dat we toch echt bezwaar zullen moeten maken. Zij had het ook nog nooit meegemaakt. Dat hebben wij weer..... Wordt vervolgd....
Annalise74: Wat vervelend zeg. Hoop je eindelijk meer te weten en da krijg je nog geen duidelijk antwoord. Hebben ze ook geen advies gegeven? Bijv. of hij beter na een opd kan gaan ofzo?