Mama's van kindje met ontwikkelings achterstand?

Hoi
ben er nog maar handen vol aan zoonlief. Hij kan niet omgaan met het feit dat het zomervakantie is en hij is een gedragsmatige ramp. Ik hou heel veel van hen maar het idee van Nog 4 weken vakantie is deprimerend

Wat naar dat het eten zo slecht gaat. En verder: als moeder van een zorgenkindje moet je veel wachten op artsen instanties etc. Geduld wordt wel getraind hè

 

Onze buurjongen heeft ook 'van alles', toen ik de buren op de eerste vakantiedag bezig zag, dacht ik al het moet voor die mensen toch een ramp zijn dat het vakantie is.
Juist voor hem (en andere zorgkinderen) is structuur en regelmaat zo belangrijk.

Vanmiddag heeft de kinderarts met de revalidatie-arts gebeld, en donderdag mogen we langskomen. Hopelijk kunnen ze de 'aan-knop' vinden.

Heel veel sterkte en succes met de vakantie.

 

Hallo allemaal,

Het is al weer een hele tijd dat ik hier was, ik heb meestal niet zoveel toe te voegen. Mijn zoon heeft relatief snel/simpel zijn diagnose(s) gekregen, daar is niet zoveel (onderzoek) aan vooraf gegaan en die 'zoektocht' is voor ons inmiddels toch al 5 jaar geleden. Hij is dan ook een stuk ouder dan meeste van jullie kindjes .

Moet wel zeggen dat het tegenvalt. Vroeger dacht ik: als ik maar een diagnose heb, dan wordt het makkelijker. Toen werd het: als ik maar de juiste hulp heb, dan wordt het makkelijker. Maar tja... er blijven steeds weer nieuwe dingen bijkomen, veranderen , zucht.

Waar zijn we druk mee?
Afgelopen jaar 'gevecht' met gemeente mbt afgewezen taxivervoer, maar rechtzaak gewonnen, dus komend schooljaar mag hij gewoon weer in taxi.
Bij orthopeed geweest ivm het continue tenenlopen, hij heeft nu spier/peesverkortingen waardoor hij niet meer normaal kan lopen. Hij moet beide benen in het gips om alles weer op te rekken en dan daarna nachtspalken tot hij uitgegroeid (!) is.
Gevecht met school omdat wij vonden dat hij overbelast werd, maar zij zagen dat niet. In mei is hij compleet overspannen geraakt uiteindelijk met ernstige gedragsproblemen en zijn we hem gaan thuis houden. Nu net voor vakantie heeft school eindelijk aangegeven mee te zullen werken aan overplaatsing naar cluster 3, waar wij een jaar geleden al om vroegen. Nu nog weken wachten tot dit bureaucratisch geregeld is, zucht.
Bij orthodontist geweest, hij heeft een flinke dwarsbeet en scheefgroei van zijn bovenkaak waardoor hij eigenlijk nu een beugel zou moeten tot hij uitgegroeid (!) is. Niet haalbaar bij zijn beperkingen, dus dat zal een kaakoperatie worden als hij uitgegroeid is.
Veel geduld en gedoe om via gemeente extra zorg geregeld te krijgen, maar sinds mei gaat hij nu toch naar naschoolse dagbehandeling. Over een paar maanden mag ik opnieuw met gemeente om tafel betreffende mijn PGB, wat al 'gegarandeerd' omgezet gaat worden in ZIN en ik dus mijn 'vrijheden' daarin kwijtraak :x.

Nou ja... ook een positief puntje. Aanvraag voor dubbele kinderbijslag is goedgekeurd, dus we krijgen ieder kwartaal wat extra's tot hij met 10 jaar geherindiceerd moet worden.

Ik worstel nu het meest met zijn sociaal emotionele niveau... Hij is nog steeds een volstrekte 2-jarige peuterpuber (ondanks dat hij nu 8,5 jaar is), met alle grillen die daar bij horen en wil ook de hele tijd 'bij mama' zijn. Ik vind het af en toe zo verstikkend... Zo moe van die driftbuien, huilbuien, drama, niet kunnen wachten, zich niet zelf kunnen vermaken. Bah. We worden een beetje ontlast door de dagbehandeling nu, maar daar ervaart hij ook veel stress/spanning van, dus dat houdt hij niet meer dan 2 middagen per week vol en zou liever gewoon thuis blijven. Bij mama .

Ik wens iedereen veel succes bij hun zoektochten en dat er maar snel duidelijkheid, juiste hulp etc. voor ons allen mag komen!

(en bedankt dat ik even ongegeneerd kan spuien ...)

 

Knuff voor jou Kache!!
Het blijft moeilijk he
Met onze kids blijft het idd het ene gevecht na het andere. De ene hobbel is genomen en de volgende komt alweer in zicht. Kijken naar de toekomst maakt daarom erg angstig en doe ik dus ook liever niet.

Gelukkig mag je zoon naar cluster 3 nu. Hopelijk zit ie daar beter op zijn plek!
Onze cluster 3 school ( Owen zit daar ) is wel extreem laag van niveau. Maar zoals ik rond heb gelezen is dat best wel uniek en zijn de meeste cluster 3 scholen hoger wat niveau betreft dan hier.
Hier is de laagste klas tot 7 jaar en geen enkel kind in die klas kan tot 3 tellen of zijn eigen naam herkennen. de hoogste klas kan niemand schrijven of lezen.
Owen zou officieel op zijn plek moeten zitten op cluster 3 onderwijs. Maar omdat het niveau hier zo laag is en Owen wat leerniveau hoger zit moet hij zeer binnenkort over naar het sbo.
Zeer benieuwd hoe dat zal gaan omdat hij sociaal/emotioneel nog geen 2 jaar is. En op sbo ligt dat toch hoger. Maar goed.
Het is weer afwachten wat de toekomst gaat brengen. Gelukkig zit zijn broer ook op sbo dus hij kent het er wel

 

Ook ik heb een poos niks geschreven hier, maar lees wel mee.

Kache wat kan ik me goed voorstellen hoe frustrerend het voor je/jullie is. Wat heftig dat gips en zo lang nachtspalken! Kun je inschatten hoe hij erop zal reageren denk je?

Mijn zoon(klassiek autisme en ontwikkelings achterstand van intussen 1,5 jaar schat ik) is wat jonger, nu net 4 geworden en gaat na de zomervakantie starten op een cluster 3 school. Ik verwacht dat hij daar wel op z'n plek zit, hebben er een goed gevoel bij.

Ik begin het eeuwig vechten om de juiste hulp te krijgen, nu ook te ervaren. Ik begrijp best dat niks vanzelf gaat, maar wat is het frustrerend om 100 telefoontjes te moeten plegen om uiteindelijk een 'nee' te krijgen.

Dat verstikkende herken ik ook best wel Kache, niet dat hij niet zonder me kan, maar hij kan slecht zelf spelen, zit bijna continu aan spullen waar hij niet aan mag komen (koelkast open, stekkers in en uit stopcontacten etc) dus ik loop hem alleen maar te corrigeren. En wat is hij slecht te corrigeren! Alleen afleiden werkt meestal, maar dat gaat niet altijd. En soms helpt helemaal niks.
En als hij iets wil moet dat natuurlijk wel nu direct.

Moet ook wel zeggen dat ik het nu wel erg pittig vind, vooral in combinatie met zijn zusje van 1,5. Zij slaapt nu slecht 's nachts, zodat mijn lontje al niet zo lang begint 's morgens en ik vaak niet het geduld kan opbrengen wat voor hem nodig is. En voor haar natuurlijk zij moet het al zo vaak ontgelden als hij een driftbui heeft..

Vraagje trouwens, ik hoorde dat hij recht heeft op luiervergoeding, zorgverzekering gaf aan vanaf 3 jaar, mits op recept van huisarts. Huisarts schreef recept uit maar uiteindelijk besloot de verstrekker dat hij er geen recht op heeft. Zijn zij echt degenen die dat beslissen? Het lijkt mij toch dat de zorgverzekering (die voor de kosten opdraait tenslotte) daarover de eindbeslissing neemt?

 

Mamzie das ook spannend zeg als je zoon naar sbo moet! Is er niet een andere cluster 3 school waar hij heen kan, waar kinderen zitten met een hoger niveau?

 

Mijn ervaring is dat de zorgverzekeraar bepaald of ze het willen betalen. En iedere zorgverzekeraar gaat daar op hun manier mee om. Sommige verzekeringen zijn heel streng, andere juist niet en regeltjes veranderen nogal eens...

Ik zou contact zoeken met je zorgverzekeraar. Mijn zoon (grote knul) paste echt niet meer in normale 'pampers' tegen de tijd dat hij 4 jaar was en ook de (schreeuwend dure) drynites e.d. paste maar nauwelijks. Hadden vooral ook te weinig absorptie vermogen, lekte finaal door, mijn zoon dronk en plaste altijd veel...

Heb geluk gehad, met machtiging van huisarts heb ik zo luiers gekregen, op grond van autisme met ontwikkelingsachterstand (zilveren kruis). Maar ik heb ook een vriendin, met een kindje die nog ernstiger verstandelijk beperkt is dan mijn zoon, maar die kreeg het bij haar zorgverzekeraar (menzis) niet voor elkaar tot haar kindje 5 jaar werd. Een heel gedoe!

Ik ben later geswitcht van verzekering om andere redenen, maar moest toen opnieuw vergoeding aanvragen. Gelukkig was hij toen al ruim 6 jaar geweest EN waren we bij een kinderuroloog geweest die een officiele 'diagnose' had gesteld, bewijs dus dat hij geen normaal zindelijkheidsproces kon doorlopen. Ook toen was het zo gepiept. Zorgverzekeraar bepaalt dan ook waar je luiers moeten bestellen e.d.

Succes!

 

Dank voor de reacties!
Wat raar dat ik dan in eerste instantie gewoon een 'ja' kreeg van zorgverzekeraar, met als enige voorwaarde dat het via de huisarts en apotheek moest lopen. Maar ik ga ze gewoon nog eens bellen! Is wel menzis trouwens.. Ben benieuwd.
We lopen overigens niet bij een kinderarts, zou ik hiervoor speciaal een afspraak moeten maken bij de kinderarts in het ziekenhuis hier in de buurt?

 

Wat betreft de luiervergoeding, onze zorgverzekeraar laat idd de verstrekker (mediq combicare) bepalen, in ons geval kregen we de luiers idd vergoed toen hij nog 4 was. Wij zijn verzekerd bij delta lloyd. Combicare is trouwens heel fijn, kwestie van een belletje als ze bijna op zijn en de volgende dag wordt een voorraad van 2 maanden geleverd.
Van delta lloyd en de andere verzekeraars die onder cz vallen weet ik dat ze dat ook met andere hulpmiddelen zo doen als ze leveranciers gebruiken die op hun beurt weer mensen in dienst hebben die dat beoordelen.

Dat is wel een erg laag niveau Mamzie, op de school van onze zoon stromen zelfs kinderen uit naar praktijkonderwijs, die kunnen uiteraard prima lezen en schrijven.

Kache, wat lastig allemaal, ik had op het andere forum wel meegelezen, maar zit met een pasgeboren baby, dus moet daar zelf ook nog een update doen.

 

ja luiervergoeding idd via zorgverzekering. Owen al vanaf dat ie 2,5 jaar was. Toen paste hij al onmogelijk meer in de gewone luiers en ook niet in de luierbroekjes van drynites van 8-15 jaar.
Huisarts en kinderarts hebben brief geschreven dat het nodig was. Toen naar apotheek en intake gehad en die zeiden ook dat het nodig was en toen heb ik ze gelukkig vergoed gekregen.
Ook zilveren kruis verzekerd.
Heb ook diagnose op papier meegedaan ( klassiek autisme en verstandelijke beperking + een nog onbekende overgroeisyndroom ( gewicht en lengte erbij vermeld ) )

 

Wij hebben sinds 2,5 jaar om het weekend (ongeveer) een jongen te logeren met oa een ontw.achterstand. Hij heeft heel lang in de Kruidvat luiers gepast, hij was ruim 6 jaar toen hij luiers van de verzekering kreeg. (Ik weet niet of zijn ouders dit eerder hebben aangekaart of dat ze dat pas hebben gedaan toen de Kruidvat-luiers wat krap werden). Overdag is hij inmiddels wel zindelijk, maar 's nachts nog niet. Zijn ouders krijgen de luiers nog steeds vergoed.

Ik ben hier zo blij met de vervangende kinderarts die gebeld heeft met de revalidatie-arts. We konden prompt 2 dagen later starten met de logopedie. Inmiddels 3 keer geweest. De 2e keer zei de logopediste dat ze ook alvast de ergo mee wilde laten kijken, dus die heeft gisteren meegekeken en nu kunnen we komende donderdag verschillende kinderstoelen 'passen'. Ben zo blij dat de logopedist lekker door pakt en ook al de andere peuten erbij vraagt.

Fijn weekend alvast, voor de mama's met oudere kindjes, succes met de rest van de zomervakantie. Het weer werkt ook niet echt mee, is wat lastig om ze buiten te luchten.

 

Ik wil toch heel ff wat delen met jullie, het zit me erg hoog! Ik loop de laatste tijd echt enorm tegen onbegrip aan van alle kanten en ik begrijp mezelf niet meer. Ben het gedokter en gedoe zat, ik ben niet van de stempels maar zou zo graag een stempel willen nu... Zodat we weten waar we naartoe kunnen leven, wat staat ons te wachten, hoe moeten we hem begeleiden?

Ff opfrissertje; zoontje is 3,5 jaar, XYY syndroom en verschillende achterstanden. Hij krijgt nu 8 uur per week 1 op 1 begeleiding op het KDV via een speciaal programma voor zorg aan huis ipv het kind naar de zorg. Daarlangs 2 x per week fysio, en 2 x logo. Lopen en alles kan hij, echter zijn zusje van bijna 2 is een stuk beter in veel dingen als bv rennen, evenwicht houden, stoepjes af en op... Praten gaat moeizaam, 2 woordzinnetjes is hij nu... Mama mee, papa mee, ikke slapen, etc. Hij is ontzettend dwars, al WEKEN! Alles is nee, nee, nee. Verder slaat en bijt hij er op los, zijn zusjes arm zit helemaal onder de bijtwonden. En dan bijt hij zichzelf nog... Heel moeilijk! Laatst heb ik een reflex zelfs teruggebeten maar dat baadt ook niet. In de hoek straf ik hem niet mee, naar bed straf ik hem niet mee, rustig blijven en uitleggen geeft geen verandering, terugbijten dus ook niet , heb werkelijk ALLES geprobeerd maar ben ten einde raad.

Daarbij maak ik me al een tijdje druk over zijn piemeltje, hij is amper gegroeid sinds zijn geboorte. Ik op het kdv en aan andere jongensmama's gevraagd te oordelen en iedereen geeft hetzelfde aan; hij is wel érg klein. Ik googlen daarop, krijg ik direct een hit met 'kromme pinken' wat hij dus ook heeft. RSS! Echt werkelijk waar, 9 van de 10 herkenningspunten heeft mijn zoontje ook... Echt alles past erbij. Ik heb de kinderarts benaderd en deze gaf aan dat het absoluut geen RSS kan zijn want dit en dat... Ik twijfel heel erg of ik mijn zoontje verder wil laten onderzoeken... Ik wil onderhand weten waar we aan toe zijn. Of hij uberhaupt naar normaal onderwijs kan, of we actie moeten ondernemen op bepaalde punten...

Ik heb het idee dat de kinderarts het opzij schuift omdat hij niet wil verder zoeken. Wat zouden jullie doen? Ik heb echt al tijden het gevoel dat er 'iets' is... ADHD, autisme, RSS? Wie zal het zeggen? Maar daar moeten ze toch op kunnen testen?

Hoe denken jullie hierover?

 

Heb even voor je gegoogled.
Ik zag dat het xyy syndroom vaak samengaatt met het klinefelter syndroom.
Bij het klinefeltersyndroom komt het vaak voor dat jongens kleine geslachtsdelen hebben
Lees je even in
Wat is SvK? - Leven met het Syndroom van Klinefelter - Informatie - Nederlandse Klinefelter Vereniging


Ik neem aan dat je met RSS het russel silver syndroom bedoelt?

 

nog een linkje voor je
Kinderneurologie.eu

Daar staat ook dat jongens met klinefelter syndroom ook vaak kromme pinken hebben

 

Over het bijten. Dat kan door een aantal dingen komen.
1 frustratie. Ik las dat deze kids vaak gefrustreerd raken omdat ze door hun achterliggende spraak zich niet goed kunnen uiten en dat mensen hen dus niet goed begrijpen. Dit kan frustreren.
Je kunt zijn emoties voor hem proberen te vertalen : ik zie dat je boos bent, verdrietig bent..... zo te zien snapt zusje je niet.....
Je kunt met hem gebaren gaan oefenen. Ondersteunende gebaren zodat hij zich beter kan gaan uiten.

2de verklaring kan zijn dat het door de sociaal/emotionele achterstand komt wat deze jongens hebben. Dus hij is 3,5 maar sociaal/emotioneel misschien net 1,5.
Die bijten vaak ook omdat het ook met het ontdekken hoort. Echter is hij 3,5 en dus lichamlijk anders dan een 1,5 jarige.

Ik las ook dat hyperactiviteit bij dit syndroom hoort. Dan is dat een extra drempel voor hem om zich goed te uiten.

Je kunt hem alternatieven proberen te bieden.
knauwproducten bijvoorbeeld. Zeggen wat hij wel mag doen als bijten niet mag.
Normale kindje zeg je : bijten mag niet. En die kindjes verzinnen zelf iets anders om met hun frustraties om te gaan.
Speciale kindjes hebben die vaardigheid vaak niet en hun moetje dus zelf een alternatief geven. Maar houdt het daarbij simpel. Houdt rekening met zijn beperking!
Bijten is een primitieve reactie. Geef hem dus dan ook een primitieve alternatief

 

Hier de link waarin wordt gezecht dat het soms voorkomt dat kinderen met het XYY syndroom ook het klinefelter syndroom hebben en dat is dus XXY syndroom
Dan word het : 48 XXYY syndroom. Dus het XYY syndroom in combinatie met het XXY syndroom.
Kinderneurologie.eu

 

Klinefelter is uitgesloten door het DNA onderzoek... Daarin zijn alle chromosoomafwijkingen die te maken hebben met groei en verkeerde combi's uitgesloten. Klinefelter zou ook uitgesloten zijn volgens het AZM

 

Thx voor je uitgebreide reactie.

Heb idd ook heel veel gelezen erover en mijn eerste idee was ook frustratie. Als hij zichzelf bijt als iets niet mag of iets niet lukt, kan die vlieger voor me op. Maar het is ook uit het niks dat hij zn zusje gewoon bijt, echt gewoon zonder aanleiding. Ook op het kdv. Hij zit lekker te spelen met iets, een ander kindje speelt met wat anders en hap, het kindje wordt gebeten. Ikzelf, de leiding, de individuele begeleiding, etc... We kunnen allemaal geen enkele link liggen waarom hij bijt. En je moet echt 24/7 erbij zitten want anders maakt hij veel slachtoffers. We proberen inderdaad uit te leggen dat het mondje is om eten mee te eten en te praten, en kusjes te geven. Dat bijten pijn doet, dat bijten alleen op eten mag. En dat hij zijn zusje of iemand anders ook kan aaien.

Wat je zegt emotioneel vertraagde ontwikkeling zou goed kunnen. En wat je zegt over de hyperactiviteit herken ik ook enorm. Hij kijkt 0,0 televisie, kan 0 min concentreren of een boekje lezen. Hij is de hele dag door druk bezig. Vanaf dat hij opkomt gaat hij aan één teug verder tot hij weer naar bed gaat. Normale kindjes hebben ff een pauze tussendoor of kijken TV of gaan ff op de bank liggen, dat zien wij bij beide van onze kids niet.

Wat zou jij als alternatief aanbieden? Fijn als je ff mee wilt denken