oh wat moeilijk zeg...dat is een keuze die jij en je partner moeten maken...Is het voor Tessa zo dat ze dan nog meer onderzoeken enz moet ondergaan? En wil je dat..wil je persee weten wat er mis is? bij mij zou dan de vraag rijzen...wat heeft ze idd, en als het echt iets genetisch is, wat houdt dat in verder voor haar leventje..en als ze kinderen krijgt enz.... Maar ja als jij dat niet zo belangrijk vind wat nu de reden is en liever werkt aan het verbeteren van haar kwaliteiten op dit moment... Er is iets..maar wat dat weten ze niet precies...aan dat iets moet iets gedaan worden. Maar is het heel belangrijk dat je precies weet wat dat iets is? Voor ons, en dan spreek ik alleen voor mij en mijn man.....was dat wel belangrijk..vooral voor een nieuw kindje wat we wilden...kon het nog eens voor komen en wat houdt haar toekomst beeld in met wat ze heeft. Nu was meteen al duidelijk bij de 1e MRI wat het was...dus dat scheelt misschien wel..... Moeilijke keuze hoor. Succes met die te maken..... Wel fijn dat tot nu toe alles goed was!! Weer een hele hoop dingen uit gesloten dan!!
Nee ik denk niet dat dat erg is..... ze heeft de afgelopen onderzoeken ook heel rustig ondergaan....alleen is het wel een heel uitgebreid onderzoek en de vraag is of ze het kunnen vinden.... en wat je er mee kan doen dan..... aan evt gevolgen voor tessas kinderwens heb ik nog niet eens gedacht, wel een goede trouwens.... maar we zijn ook nog bij het Kentalis bezig.... en er zijn ook andere dingen die het kunnen zijn.... het kentalis noemde oa ADD, PDD-nos of NLD. Opzich komt tessa nog steeds met haar klas mee, is nog niet blijven zitten en zit op het regulier onderwijs.... een diagnose opent voor haar natuurlijk wel deuren voor hulp ( rugzakje) Maar ja de neuroloog zei dat tessa al zoveel onderzoeken heeft gehad dat dat met een algemene benaming wel op te lossen is....vind ik wel een beetje vaag zoiets.... ze noemde ook dat een etiketje krijgen niet altijd positief is.... toen ik zei dat dat etiketje wel deuren opent naar hulp beaamde ze dat, maar ze vond dat wel een fout systeem..... tessa red het tot nu toe op school maar met veel hulp en structuur..... we hebben vorige week de uitslagen van de cito gekregen en ze scoorde met rekenen en woordenschat een E.... dat wisten we al voor ze de toets gingen maken eigenlijk..... met rekenen komt ze eigenlijk best redelijk mee, haalt met de schooltoetsen een score van 85% goed.... maar kan dat niet vertalen naar de citotoets.... dat is te verwarrend voor haar.... met woordenschat schiet het gewoon niet op, ze heeft al vanaf haar 4e jaar 2 x perweek logo, maar kan geen inhaalslag maken....heel veel zit wel in haar hoofd maar ze kan het niet naar voren halen.... ( woordvindingsproblematiek) verder heeft zeen heel lange verwerkingstijd nodig..... blijft ze vaak hangen in details...en onthoud ook weinig....Kentalis geeft aan dat het lijkt als ze dingen niet ordent.... alles komt binnen in een grote brij....zowel woorden maar ook geluiden etc...ze kan niet filteren....hierdoor heeft ze ook problemen om instructies op te pikken....verder is ze erg onzeker en faalangstig en sociaal niet sterk.... bijt weinig van zich af.... laat een ander alles bepalen..... ze heeft deze keer wel een goed sprong vooruit gemaakt in begrijpend lezen, van een D naar een B score..... spelling, lezen, estafette lezen enzo scoort ze allemaal een goed....lezen zit ze boven eind 4 nivo en spelling een B en met estafettelezen is ze naar het A groepje gegaan......
Dit is een van de dingen die ik bij tessa vind passen..... dit vond ik tijdens mijn eerste zoek pogingen op internet....maar goed er zijn misschien wel tig van dit soort afwijkingen te vinden.... maar als het goed is zou dit er met een chromosomenonderzoek wel uit moeten rollen......denk ik.... Wat is het Triple-X Syndroom In plaats van het gebruikelijke paar XX geslachtschromosomen hebben deze meisjes/vrouwen 3 X-chromosomen in al hun lichaamscellen. Op de afbeelding hiernaast zijn 22 normale chromosomenparen te zien en als laatste rechtsonder de 3 X-chromosomen van een meisje/vrouw met Trisomy X. Als XXX in een gedeelte van alle lichaamscellen aangetroffen wordt, spreekt men van een mozaïekpatroon. Het Triple-X Syndroom heeft geen uiterlijke kenmerken zodat het na de geboorte vaak onopgemerkt blijft. Gedurende het opgroeien, kunnen Triple-X meisjes wel vaker last hebben van verlegenheid, taal-spraakproblemen, woordvindingsproblemen en korte termijngeheugenstoornissen, motorische stoornissen(lage spierspanning), sociaal-emotionele stoornissen, en de (uiteindelijke) lichaamslengte is veelal boven gemiddeld. Het komt dus voor dat er ondersteuning nodig is van een logopediste, een fysiotherapeut of remedial teaching. Afhankelijk van de soort en de mate waarin er 'problemen' bestaan kan specifiekere hulpverlening nodig zijn. Veelal zijn deze kenmerken van het Triple-X Syndroom niet echt problematisch, meer een aandachtspunt. Omdat deze zeer uiteen kunnen lopen, is het moeilijk een voorspelling te doen over de ontwikkeling van elk kind afzonderlijk. Het voordeel van het hebben van een diagnose is dat je weet waar je mee te maken hebt of kunt krijgen om de juiste hulpverlening in te schakelen. Het Triple-X Syndroom komt vermoedelijk bij 1:1000 meisjes voor. Omdat veel ontwikkelingen geen aanleidingen geven tot grote problemen of hulpverlening, wordt slechts zelden een chromosoomonderzoek gedaan, waardoor er vaak geen diagnose wordt gesteld. Maar omdat het syndroom zoveel voorkomt en zich variabel in mate van aanwezige kenmerken kan presenteren, is het ook mogelijk dat het in combinatie met andere problemen, bv. autisme, verstandelijke beperking, psychische problemen of andere syndromen bestaat.
Het blijft moeilijk zoiets he. Wij zitten ook in de onderzoeken naar syndromen enzo. En idd misschien dat we er nooit achterkomen wat Owen heeft. Wie weet komen wij ook op zo'n punt dat we moeten besluiten om te stoppen of dat we door willen gaan. Hoe dan ook het blijft moeilijk. Hier gaat alles ook wel goed. Vorige week de neuroloog gesproken en toch besloten om medicatie voor te schrijven omdat deze keer bij de eeg weer afwijkingen waren en dan voornamelijk bij de slaapkwabben. Echt epilepsie is niet te zien maar komt ook omdat Owen elke keer zo over zn toeren is. Hij ontspant niet dus is het niet mogelijk om het te zien. Maar dus wel die afwijkingen. Dus ze gaan er gewoon van uit dat ie epilepsie heeft. Nu moet ie starten met Clobazam. Ben heel benieuwd hoe ie er op zal reageren en of we echt duidelijk verschil gaan zien.
hoe gaat het met iedereen? Laten we het topic niet weg schieten he Mijn dochter is bijna jarig...en nu wil ze zooo graag een hello kitty fiets ..maar ze is heel erg groot voor haar leeftijd (en in haar koppie nog jonger zelfs) Dat de hello kitty fietsen niet te verkrijgen zijn in haar maat.... Nu hebben we dan maar een roze fiets gekocht...hopelijk vind ze hem mooi. Gisteren vertelde ze wel heel leuk aan mensen, ik ben morgen jarig (ze noemt alles wat nog komt morgen en alles wat geweest is gisteren) en ik krijg een hello kitty fiets! Was wel ff sneu...want ik weet dat ze die dus niet krijgt....en ze kijkt er zo naar uit. He bah! Dit soort dingen zijn er wel vaker...ze wil graag echt kleine meisje achtige dingen (daar zit ze in ontwikkeling in...) maar die zijn dus niet in grotere maten en dingen te verkrijgen. Kijk maar naar kleding...gaat vaak tot 110 of 116....maar mijn meisje draagt al 134 En dan word het echt al pre tiener mode!! Terwijl ze nog zo graag klein meisje is....(is ze ook nog echt in haar doen en laten dus...)
Hallo, Dat is inderdaad sneu Antares.... misschien de fiets beplakken met wat K3 stickers? en K3 fietstassen/fietsmand of zo? Mijn kinderen zijn ook groot en qua kleding loop ik hier ook tegen aan! Tessa heeft inmiddels al een bril en is er blij mee! volgende week of de week er op afspraak op kentalis voor evaluatiegesprek sontest etc.... dan horen we hoe verder.... ze had -1 + 3/4 cilinder....andere oog -1 + 1/2 cilinder En hoe is het met de rest!
we vragen aan familie enz dingen voor de fiets...zoals een helm en tassen en een mandje voorop en handvat wimpels....en een vlaggetje..doen we dat van hello kitty Maar ze was zo weg van een fiets die ze had gezien...arm kind en die krijgt ze dus niet. Oh dus een brilletje was echt nodig! Wel fijn dat ze er blij mee is, scheelt altijd een hoop. Heeft ze er ook baat bij nu dan? Ziet ze beter, of minder hoofdpijnen ofzo? Son test...hoop dat de uitslag een beetje goed is hoor!
@Antares : idd hello kitty stickers en assecoires voor de fiets vragen/kopen. Zal ze vast blij mee zijn! @Evelien : dus toch een bril. En? Laat ze de bril goed op? En succes met de evaluatiegesprek! @Hier Druk druk druk. Owen heeft ook een bril, nu al bijna 2 maanden maar hij wil 'm nog steeds niet op. Ook het kdc lukt het niet om hem de bril te laten dragen. Maandag krijgt ie een mri en een lumbaalpunctie. onder narcose gelukkig. Afgelopen maandag een rontgenfoto van zn hand gehad om zn skeletleeftijd te bepalen. Deze was goed en liep niet voor. Dus weer een syndroom dat afvalt. Op het kdc heeft ie een speciale ogentest gehad. Binnenkort krijgen we daar de uitslag van. Hopelijk is het hun beter gelukt te testen dan de oogarts. Maar dat zal wel want Vision is gespecialiseerd in het testen van gehandicapte kindjes. Voor de rest was Owen weer gegroeid. Word er zo moedeloos van Hij is net 3 jaar en is 1,07 m en weegt 28 kilo!! Hij groeit dus nog steeds 1 kilo per maand. En dat ondanks een streng dieet en veel beweging. Zucht
Heb jij daar ook zo last van...hier ook. Alyssa is bijna vijf, 1.18 en 32 kg....wat we ook doen. ..niets helpt...
ja het is echt mega frustrerend. Owen heeft nu maat 132. Niet wat lengte betreft maar omdat ie zulke dikke benen en buik heeft. Het erge is ook dat als we Owen eens iets lekkers geven je dan meteen van die scheve gezichten krijgt van : je kunt wel zien waarom dat kind zo dik is Gelukkig als zn broer erbij is kijken ze niet zo. Dat omdat Erik echt heel erg dun is. ( te klein en te mager eigenlijk, het andere uiterste van Owen dus ) Dus dan hebben mensen eerder de neiging om te denken dat er wat mis is dan dat we onze kinderen overvoeren zeg maar. Maar frustrerend is het wel die gewichtstoename want het lijkt ons toch ook niet gezond dat ie zo zwaar is
Even over vision, die heeft alyssa ook gehad vorig jaar. En kregen we uitslagen van die overeen kwamen met de oogarts van hier. Dus ze zullen het idd wel goed doen Gelukkig werkt alyssa goed mee....ze moet trouwens donderdag weer even op herhaling. Ik twijfel om even de kinderarts te bellen hier, voor een doorverwijzing naar een oorarts....ze praat af en toe zo hard, en lijkt ook soms niet te luisteren. Maar of dat nu ligt aan haar gewoonte of haar oren...als wij zacht praten over haar of iets wat kleine potjes niet horen te horen.....dan hoort ze dat toch......dus tsjah... Maar om zeker te zijn, niet dat er straks ineens blijkt haar achterstand in spraak en niet goede ontwikkeling ligt aan slecht gehoor.....dan zou ik mezelf voor de kop slaan! want we hebben steeds gezegd, ze hoort goed dus hoeft niet....... Wat een enge testen staan je kleintje te wachten zeg aankomende maandag mamzie!! brrr....gelukkig idd onder narcose, gaan ze kijken voor bepaalde afwijkingen weer? Botscan, had ik wel eens van gehoord.....wel fijn dat daar niets mee was.
idd Antares, slim dat je dr toch op dr gehoor laat testen. Je weet immers maar nooit he. Dat ze bepaalde tonen wel goed hoort maar andere tonen toch niet zo goed. Je kunt maar beter het zekere voor het onzekere nemen. Ze gaan Owen op verschillende dingen testen. Ze denken toch aan een of ander syndroom. Maar ze gaan ook de groeihormonen onderzoeken en op stofwisselingsziektes. Dit omdat ie natuurlijk veel te hard groeit. maar ook vanwege zn achterstand, zn autisme, geen spraak, slechte coordinatie, slechte ogen, epilepsie. Dus vandaar dat ze toch echt aan een syndroom denken. Maar nu is het echt een kwestie van ALLES onderzoeken en dingen afstrepen of aanvinken.
Hoe groot is hij dan nu? Ik zal eens kijken hoe groot alyssa was met haar laatste afspraak bij het CB.... (die is ook groot voor haar leeftijd, maar is nooit iets over gezegd..) Ik ben 1,74 en mijn man 1,94....... Nu ons ventje is weer te klein...en te licht..daar zeggen ze wel wat over hahaha
Owen is nu 3 jaar en is 1,07 m en weegt 28 kilo. Vooral zn overgewicht baart de artsen zorgen. Hij komt ongeveer een kilo in de maand aan. En dat terwijl we erg goed op zn eten en drinken letten en hij heel veel beweegt. Wat opvallend is, is dat zn broer die 3 jaar ouder is, juist te klein en te licht is voor zn leeftijd. Hij is 6 jaar en is 1,10m en weegt net 18 kilo. Owens hoofd is ook erg groot. 55 cm Die van zn broer is 53 cm. Wij zijn beide niet erg groot. Mijn man is 1,84 m en ik ben 1,53m Maar ik heb een groeistoornis gehad vroeger waardoor ik te klein ben geworden. Mijn groeistoornis hebben trouwens mijn jongens niet. Daar is al op gecheckt. Owen die kan blijven eten en drinken. We moeten dus alles verstoppen en erg letten op zn voeding. Erik die eet en drinkt juist te weinig en krijgt zelfs speciale drinkvoeding om toch te kunnen blijven functioneren.
Mag ik vragen jouw groeistoornis he..heb je daar toevallig vroeger hormonen voor gehad? Er is toch nu zo iets bekend geworden dat kinderen van ouders die groeihormonen hebben gehad (om groei te remmen of stimuleren) dat die problemen hebbben met gewicht en voeding...
ow daar wist ik niks van......wist wel dat het nu ontdekt was dat de vrouwen die vroeger hormonen hebben gehad dat die meer moeite hebben met zwanger raken. Ik heb daar trouwens helemaal geen problemen mee gehad. Ik heb pubertas praecox gehad. Te vroege puberteit dus en ik groeide daarom te hard ( mn skeletleeftijd lag ook voor ) daarom heb ik groeiremmers en hormonen gehad. Wel raar dat ze daar in het universitair ziekenhuis waar we nu lopen met de kids daar niks over gezegd hebben..... zal eens gaan speuren op internet. Bedankt
Maar googlen is nooit fout op bijwerkingen..moeten nu wel bekend zijn ongeveer....worden ook vaak niet meer voor geschreven toch hormonen om groei te stoppen of opwekken?