Voor mama's met meer zorgen om en voor hun kindjes omdat er iets niet in orde is. Of dat nu een aangeboren lichamelijke afwijking is, een (ernstige) ziekte of een verstandelijke beperking. Wie schrijft er mee. Stel je voor en vertel over je zorgenkindje!
Ik begin alvast. Ik ben 39 jaar en mama van een zoontje van bijna 2 met 22Q11 deletie syndroom en een ernstige hartafwijking. Mijn zoontje heeft de eerste 4 maanden na zijn geboorte in het ziekenhuis gelegen en 3 open hartoperaties gehad. Omdat hij nu 2 vernauwingen heeft als gevolg van zijn kunst longslagaderklep gaan we binnenkort op voor nummer 4. Verder ontwikkelt hij zich motorisch heel traag - hij loopt nog niet en zit nu ergens tussen 9 - 12 maanden wat betreft ontwikkeling. Ook eet en drinkt hij nog helemaal niets en krijgt alles via de sonde (tot oktober altijd een neussonde en nu een PEGsonde) en hij maakt ook nog geen aanstalten om te praten. We zijn een half jaar geleden met gebaren taal gestart (Nederlands met Gebaren) en nu beginnen de eerste gebaren te komen. Of hij al weet wat hij gebaart dat vraag ik me af. Tenslotte is zijn weerstand niet al te best. Vorige winter was echt dramatisch en nu lijkt het beter te gaan al hebben we in december wel een week in het ziekenhuis gezeten vanwege het RS virus. Het frustreert me vaak dat onze omgeving het niet begrijpt. Dat we voorzichtig zijn met virusjes, dat we terughoudend zijn met teveel prikkels, en dat we er toch alles aan gedaan hebben om hem aan het eten en drinken te krijgen. En de zorgen en angsten die we hebben kunnen ze (gelukkig) ook echt niet begrijpen. Ik hoop dat ik hier wat lotgenoten kan vinden die me wel begrijpen!