Graag zou ik in contact komen met moeders die een kindje met CF hebben.. ik ben ruim 20 weken zwanger en mijn partner en ik worden momenteel getest of we drager zijn van CF. zou graag wat vragen stellen over een leven met CF...
Mijn nichtje had cf en een oud klasgenootje ook. Ben er zelf ook op getest begin dit jaar. Als je wat wil vragen moet je t zeggen. Ik weet er alleen natuurlijk niet zoveel van als moeders die daadwerkelijk een kindje met cf hebben. Sterkte in ieder geval. Ik hoop dat de uitslag goed is en jullie geen drager blijken te zijn.
Iemand in mijn vriendenkring heeft CF dus ik weet er wel iets van. Wat ik weet is dat de CF op verschillende genen kan zitten. de ernst en de progressie hangt van het gen waar het op zit. Bij mijn vriendin zit het op het minst slechte gen waardoor zij nu ook al 40 jaar is, zonder longtransplantatie oid. Wel wordt het nu wat slechter maar dat betekent niet dat zij geen kwaliteit van leven heeft. Haar ouders hebben haar ook altijd opgevoed met het idee: jij kan ook alles doen, net als je broers en zussen (die geen CF hebben). Wel is ze in haar leven veel voor onderzoeken in het ziekenhuis geweest, of voor ziekenhuisopnamen om haar longen weer optimaal te krijgen. Hierdoor wat moeilijk gehad op school (jaar over doen bv). Maar verder sport ze (wel minder hard als een "gezond" persoon), gaat ze nog regelmatig skieen (neemt tussendoor wel rust), gaat uit en heeft veel vrienden en vriendinnen en een leuke relatie. Ze werkt een paar uur per week, verder is ze afgekeurd. Als je haar voor het eerst ziet zou je niet weten dat zij ziek is. Tuurlijk blijft het een rotziekte....Er is nog geen remedie gevonden en ookal krijg je een longtransplantatie: de ziekte is dan nog niet weg. Zij heeft er ook wel eens de balen van: elke dag medicijnen, vernevelen, niet overal aan mee kunnen doen. Maar aan de andere kant geniet ze wel van elke dag, meer dan de meeste gezonde mensen. Ik krijg het idee dat de CF groep in NL best hecht is: er wordt veel georganiseerd, veel kennen elkaar daardoor ook en daardoor is er onderling ook veel begrip bij lotgenoten. Ik weet niet precies of dit een stichting is oid. Heel veel sterkte, mocht je nog vragen hebben, probeer ik ze voor je te beantwoorden. Lynn