Nou ja lekker zeg, zit je met je goede gedrag nog langer te wachten. Hoe gaat het ondertussen met de kleine man?
Hij wil nog steeds niet echt zelf eten.. Dus nog steeds veel sondevoeding. En ik word met de dag chagrijniger van het slaapgebrek. Maar goed ik denk dat de arts toch geen andere oplossing heeft. Of sonde eruit halen en kijken of hij het zelf weer oppikt. Ik weet het niet.
Moeilijk hoor, kan me best voorstellen dat het niet lekker eet/slikt met zo'n slang door je keel, maar goed zo toch fijner zijn als hij nu weer wat zelf ging eten ondanks die slang.
Ja idd. Maar de vorige keer duurde het 7wk voor hij alles weer zelf goed at. Zijn jullie nog iets wijzer geworden?
Nee nog niets en van de psychologe krijgen we ook geen hoogte (maar misschien hoort dat bij het beroep) We weten dus nog steeds niet of we nu rekening moeten houden met een jongentje wat hoogbegaaft is of een jongentje met een autisme en een begaaftheid. Maar ja moet je allemaal lijsten in voeren en het enige wat ze moest doen was het invoeren in de computer en dan gaf de computer aan of het een autisme was of niet. Aan de hand daarvan moest je dan weer verder onderzoeken. Wij hebben al aangegeven dat er voorlopig niets meer onderzocht wordt. Kind wordt onderhand al ruim een jaar "onderzocht" en als het inderdaad een autisme is dan heeft hij dat over een jaar ook nog wel en kunnen we altijd nog verder gaan.
Jeetje Caruli! Wat heftig allemaal zeg krijg er gewoon maagpijn van met name omdat ik weet hoe het allemaal voelt en je bent daarnaast ook zwanger echt pittig zeg. Ik vind het wel erg slordig dat die ka niet gebeld heeft, heeft hij vrijdag wel gebeld weet je iets meer? Sterkte en hopelijk was het eenmalig! @Suusjeuh je hebt het over dat het slecht is het optrekken waarom laten ze de ouders dit dan wel thuis doen? Ik kan wel een stetoscoop gaan kopen maar die lucht elke keer in haar maagje spuiten lijkt mij ook niets daarbij hoor je dat geluid al van ver zonder stetoscoop..... Carulli hou je ons op de hoogte..
Hier ben ik weer. Na een heel heen en weer gebel met het zh. En na een bezoek aan de huisarts heb ik nu een MTH Team die thuis komt voor de sonde als die eruit valt. Uiteindelijk heeft de kinderarts vrijdag gebeld en gevraagd naar Mitchell. En heb hem ook gezegd dat ik de behandeling van de andere assistenten niet tof vond.. En dat ik het nu via de huisarts heb moeten regelen. Maar daar gaf hij weinig antwoord op, hij was blij dat het nu toch geregeld was. Tja en over die bloeding zei hij dat het eigenlijk nooit voorkwam, maar ja bij Mitch blijkbaar toch wel. Nu moeten we gewoon tot 29nov doorgaan of het moet zijn dat Mitch ineens heel goed gaat eten dan mag de sonde er eerder uit. En anders word 29nov weer gekeken over hoe verder. Morgen komt het MTH Team voor een intakegesprek en vertellen ze over hoe het te werk gaat bij hun enzo...
Goh jeetje meid! Arm ventje! Is het een team dat thuis komt? Er bestaan namelijk kinderteams die je 24 uur per dag kan bellen die dan bij je thuis komen!!! Dat zijn dan kinderverpleegkundige.
Het is denk ik niet een speciaal kinderteam maar wel een team met gespecialiseerde verpleegsters die alles thuis mogen doen. Want een sonde inbrengen mag een "gewone"verpleegkundige blijkbaar niet.. Maar goed ik zal het morgen wel horen.
Ja inderdaad, waar ik werk is een thuiszorg speciaal voor kinderen! Kinderen zij bij ons in zorg voor verschillende dingen. We hebben ook kindjes met sondevoeding van baby tot peuter. Wij hebben dan Zeg maar een 24 uurs team dat vrij direct komt als er iets niet goed is of voor een sonde die eruit is. Heel fijn voor mensen die onzeker worden door iets wat voorvalt of door een sonde die eruit is. Ben benieuwd! Gaat het met je ventje weer ok naar omstandigheden?
Marik is het een soort van VTT team? Wij zitten daar nu bij maar als er een team is wat echt specifiek voor baby's is dan heb ik dat liever.... @Carulli ik weet even niet meer wat de oorzaak is geweest van het niet eten bij Mitch maar zolang hij gewoon zijn voedingen krijgt zal het hongergevoel nooit opgewekt worden. Zoals je weet zit ik ook met een baby thuis met sonde en ik ben wel van plan om dan ook echt obv een dieetiste een hongerprovocatie in te voeren. De meesten kinderartsen kijken alles gewoon aan en zolang het kindje aankomt doen ze weinig tenzij ze er ook gespecialiseerd in zijn en aan het nonchalante hoe alles is gegaan betwijfel ik dat. Ze laten als het wijze ons gewoon "aanmodderen" kindje groeit bla bla bla totdat de negatieve rondom het mondgebied zo groot is dat ze eten ook als negatief gaan ervaren. Heb je ook andere begeleiding?
Mitchell krijgt pas voeding nadat hij zijn gewone eten aangeboden krijgt. Juist om zijn honger momenten en etenstijden aan te houden. Alles wat hij dan evt eet word dan verrekend met de bolus. We hebben nu geen toezicht alleen geregeld een afspraak met de KA.
Ow wat erg vind ik dit van mezelf. Vannacht is mitch wakker geworden en was wat onrustig maar later toch in slaap gevallen dus ben niet meer gaan kijken. Vanmorgen haalde ik hem in het donker uit bed en heb hem omgekleed bij ons op bed. Nu kom ik net zijn kamer op zie ik dat er weer allemaal bloed in zijn bed ligt. Dus weer gespuugt... Was ik vannacht dan toch maar gaan kijken.. Pff gelukkig is er nu niks meer maar toch . Heb maar ff een melding gedaan bij de ass van de kinderpoli.
wat vreselijk caruli. Maar neem jezelf niets kwalijk joh, je ben ook een mens! en mama's vallen ook weleens in slaap toch? Maar ik bedoel wat vreselijk toch voor je mannetje. Dat KAN toch niet goed zijn jemig zeg. Ik vind t niet normaal hoor, ik kijk er nuchter naar langs de zijlijn. LIjkt me zeker geen wondje van een sonde eerlijk gezegd. Succes meid en dikke knuffel, ook voor je moedige mannetje, hou vol.
Ja ik snap het ook niet. Vorige week zeiden ze dat t daardoor kwam en onze ka zegt dat t nooit voorkomt. Tja wat moet je er dan mee. Zijn keel en neis hadden geen schade dus daar kwam het niet vandaan. Maar goed de ass had een melding gedaan en ik zou nog wel gebeld worden door die dienstdoende arts ass. Ik hoor t dan wel weer. Maar ze doen er niks mee omdat t steeds bij een bloeding blijft en niet door blijft gaan.
weer even nuchter bekijken: dat is toch niet normaal? Je laat een kind toch niet met die bloedingen in de steek? Of het nou losse bloedingen of continue bloedingen zijn? Dat ze het niet weten, dat kan voorkomen. MAar dit is toch niet normaal? Het kan van de slokdarm komen, of van de maag. Zelfs van de darm. Zitten jullie eigen bij een academisch ziekenhuis? Zo niet, zou ik daar naar toe gaan. Vreselijk voor je ventje. En wat zal het zwaar zijn voor je. Vandaar nog een knuffel. Meid, ik zou me niet met een kluitje het riet in laten sturen, als je de energie hebt, zou ik er verder werk van maken. Dan maar een second opinion. (wel in een ander ziekenhuis)