Lieve dames, Mijn zoontje van 4 bijna 5 heeft de Marcus Gunn jaw-winking syndroom, dit is een aangeboren afwijking van zijn ogen. Op het eerste gezicht zie je niks aan hem en zou je niets achter hem zoeken alleen zodra hij bepaalde bewegingen doet met zijn kaak staat zijn ene oog in vergelijking van zijn andere oog niet goed dan staat zijn ene oog iets te wijd open waardoor je het witte van zijn oog kunt zien, en gaat zijn ooglid op en neer. Hij heeft het al vanaf baby's af aan en het viel mij op dat zijn ogen niet klopte zodra hij de fles kreeg want hij doet het bij slurpen, zuigen, gapen, gekke bekken trekken etc. Het is geen ernstige aandoening wat van levensgevaar is voor hem, maar wel vervelend vooral als hij wat ouder is en beseft wat hij heeft soms denk ik zal hij daarmee gepest worden ( dat is nog niet het geval). Hij zou er aan geopereerd kunnen worden maar dat laat ik aan hem over als hij wat ouder is daar wil ik nu niet over bepalen want je ziet het alleen bij die bepaalde bewegingen. Zijn er andere dames die het kennen van hun eigen kinderen?? Zo ja, is het in erge vorm en hoe gaat je kind ermee om? Mijn zoon weet dat hij het heeft maar heeft absoluut niet door dat het gek is. Bedankt alvast
Helaas( of gelukkig) geen ervaring hier, maar wil je wel sterkte toewensen. Je schrijft dat hij het niet door heeft dat het "gek"is? Dat lijkt me prima, hij is ook niet "gek". Ik neem aan dat hij naar school gaat? Heb je het er met de leraar over gehad? Misschien kan i g v pesten je een keer naar school gaan en erover praten? Maar als het niet aan de orde is, hoef je ook geen actie te ondernemen lijkt me. Dat je je zorgen maakt over hem lijkt me logisch, kinderen kunnen heel hard zijn. Maar pesten hoeft niet perse omdat hij iets afwijkends heeft. Ik ken mensen die er heel gewoon uitzien en toch gepest zijn en andersom. Mijn zoontje heeft een schisis, daardoor ook een licht afwijkend uiterlijk. Wel heeft hij al 2 operaties gehad en het resultaat is echt heel mooi.Tot nu toe heeft hij er geen last van, maar hij gaat ook nog niet naar school. Op de peuterspeelzaal is het nooit een probleem geweest. Is er geen lotgenoten-vereniging te vinden? Ik ken het syndroom eigenlijk ook niet, erg zeldzaam schreef je al. Wat zou die operatie dan inhouden? Als het niet erg opvalt, zou ik het ook tzt aan hemzelf overlaten. Maar dat kan jij alleen beslissen i.o.m hem he liefs Pluisje
Bedankt voor je reactie pluisje, voelde mij al eenzaam Tijdens de zwangerschap zijn er een aantal spieren in zijn gezicht niet goed aangelegd waardoor hij i.c.m bewegingen van zijn kaak een rare trekking krijgt in zijn oog. Het is absoluut niet zichtbaar wanneer hij normaal kijkt zeg maar. Daarom vind ik het niet nodig om het door te geven op school, ze hebben het immers niet eens door (dat scheelt) Zo zie je maar ik heb nooit iets over schisis gehoord, maar ben zeker blij voor jullie dat het er nu heel mooi uitziet! Ik wens jullie i.i.g daar veel sterkte mee! Maar nogmaals heel erg bedankt voor je reactie vind t lief van je liefs lovemyboys!
Graag gedaan, Schisis is in de volksmond een "hazelip" maar dat vind ik zo'n vreselijk woord... Ik heb inmiddels ook al opgezocht wat het Marcus Gunn jaw-winking syndroom is. Als ik het goed begrijp kunnen ze aan het syndroom niks doen? Alleen aan de eventuele verschijnselen kunnen ze iets doen? Liefs Pluisje
heee, mijn zoon (8 maanden) heeft dit ook!!! Weet er eigenlijk niet zoveel van nog... Zijn wel onder behandeling van de oogarts...
Ik ben orthoptist en heb er zelf 1 patiënt mee; al dat niet een hele opvallende. Ik moet zeggen dat ik als orthoptist er meer op let, maar anders was het denk nog geen eens opgevallen als ik deze patiënt op straat was tegen gekomen of zo. Verder heb ik zelf een dochter met een schisis. Ze is inmiddels geopereerd aan haar lip, maar eigenlijk valt het anderen haast niet meer op. Ook al zie je het litteken nog wel (het is wel heel mooi geworden). Nu gaat ze natuurlijk nog niet naar school, maar ze speelt wel regelmatig met oudere kinderen, maar die heb ik er nog nooit over gehoord.
Okey hazelip zegt mij idd iets meer. Volgens mij worden de baby's snel na de geboorte eraan geopereerd zover ik het weet of vergis ik mij nu helemaal? Ik weet niet wat de operatie precies inhoud want ik ben er helemaal niet op ingegaan want ik wist direct dat ik het niet laat doen in ieder geval nu nog niet. We zien het over een paar jaar wel weer
Ik kan er ook heel weinig over vinden op internet, het lijkt net of het helemaal niet bekend is in Nederland. Wij zijn niet onder behandeling van de oogarts de oogarts heeft het wel bevestigd. wat doen ze precies bij de behandelingen? Heeft het ook echt zin? Mij hebben ze verteld dat alleen een operatie de oplossing zou kunnen zijn
Het is bij ons op het eerste gezicht ook niet duidelijk (ben ik wel blij om) Je hebt op youtube filmpjes van mensen met het syndroom en dan moet ik eerlijk zeggen dat mijn zoon het gelukkig niet zo ernstig heeft, je hebt toevallig een baby op youtube die het ook heeft precies zoals hoe mijn zoon het heeft. Soms maken wij ons als ouder zijnde er iets te druk om en hebben de kinderen het niet eens door. Gelukkig maar!!