Zoals de titel al zegt is dit geen leuke OP. Mijn 11-jarige dochter is hiermee gediagnoseerd en blijkt de agressiefste, snelgroeiende vorm te hebben. 1 van de 10-15 kinderen per jaar krijgen deze diagnose en maar zelden een slechtere uitkomst (waarvan wij die lot getrokken hebben helaas). Omdat het gezin blijkbaar nog niet genoeg klappen heeft gehad, kan dit er ook wel bij . Nou niet dus, ben kapot! Moet mij staande houden maar ik zit na 4,5jaar nog steeds in de rouwverwerking en daar komt dit ook bovenop En als je eerst een vrij gunstige prognose krijgt, die daarna een prognose dat het moeilijker zal worden maar nog steeds goede hoop, tot 1 dag NA kerst horen dat er met SPOED bestraald moet worden want het is goed mis . Ze moest per direct een speciaal dieet gaan volgen zodat wij 4 januari kunnen starten met de bestralingen. Ze blijft enorm grauw, na de operatie is het verergerd, bloedwaardes zijn niet stabiel te houden (schommelt qua calcium alle kanten op), slaapt minimaal 20uur per dag en Als ze even op is, dan is ze heel snel weer moe en trekt bleek weg. 3 weken geen zussen/je om je heen ivm de stralingsgevaar, isolatie+vanuit bed proberen school te volgen en mama die zoveel meter van je af moet blijven en amper even een knuffel mag geven . Ze gaat al kapot van het idee.. We hebben al een tablet voor haar zodat ze kan beeldbellen, maar wat is dit afzien voor haar (en ons). Ik durf het eigenlijk niet te vragen, maar zijn er ook succesverhalen? Die ons een beetje hoop geven? Want hoop hadden wij TOT 27dec. jl.
Jeetje.. hier ook geen ervaring maar ik kon niet alleen lezen en weer doorgaan. Ik wil jullie een onwijs dikke knuffel geven.. sterkte de komende tijd, en ik duim keihard mee voor een goede afloop.
Hier ook geen ervaring. Maar wil je even een digitale knuffel geven. Heel veel sterkte in deze zware strijd.
Jeetje wat vreselijk! Wordt haar schildklier ook verwijderd? Wat een nachtmerrie Heel erg veel sterkte!
Heel veel sterkte! Wat verschrikkelijk zeg. Mijn duimen draaien dat het allemaal meevalt en ze snel weer de oude is
Wel ervaring met ernstige schildklierafwijkingen als kind, maar dat is niets in vergelijking met dit. Heel veel sterkte gewenst.
Dat is al verwijderd, incl. Lymfklieren en andere klieren in de hals waar ze uitzaaiingen zagen tijdens de operatie
Geen ervaring mee, maar wilde zeker niet wegklikken zonder te reageren. Jeetje wat een verschrikkelijk nieuws , hoeveel kun je hebben zeg . Heel veel sterkte en kracht!
Hier ook geen ervaring maar god wat een ellende moet jij meemaken Heel veel sterkte en kracht voor jullie!!
Geen ervaring bij kinderen. Wel zelf maar het verloop bij kinderen is totaal anders. Heel veel sterkte gewenst.