Mats komt na hartstilstand weer thuis!

Er is de afgelopen dagen heel veel gebeurd. We hadden dinsdagmiddag een gesprek met de arts. Helaas had ze weinig nieuws, en wisten ze nog steeds niet wat ons mannetje heeft. Ze had wel een idee geopperd om te bellen met de kinderlongarts in het AMC omdat die dan een bronchoscopie kan doen. Dat is met een camera’tje naar binnen en kijken hoe het er uit ziet en wat er mis is waardoor Mats het zo benauwd heeft. Maar dat onderzoek moest volgens haar nog wel even wachten, want Mats moet eerst stabiel zijn voordat hij per ambulance vervoerd kan worden. Dus weer geduld hebben. Een paar uur na dat gesprek werden we door haar gebeld. Mats kon donderdag al in het AMC terecht voor dat onderzoek dus hij zou woensdag al per ambulance overgebracht worden. Nu was die in ene zo stabiel als een deur werd ons verteld. We hebben nu het vermoeden dat de kinderlongarts heeft gezegd dat ie stabiel is en daarom vervoerd kon worden. Dus het ging in ene zo snel allemaal, we waren wel erg blij dat er nu eindelijk wat ging gebeuren maar ook megaspannend. Woensdag de grote dag voor Mats, hij mocht met de ziekenauto met toeters en bellen mee. In een reiscouveuse, een raar gezicht want hij is er een beetje te groot voor. Maar met opgetrokken beentjes gaat het makkelijk. We zagen de ambulance wegrijden, toen werd ik wel weer even heel emotioneel. Ik heb altijd al kriebels als ik er 1 met sirene en zwaailichten zie gaan en nu lag ons eigen ventje erin. Een heel naar gevoel. Wij zijn ’s middags naar het AMC gereden en gelukkig de overtocht is voor Mats heel goed gegaan. Hij lag alweer heerlijk in zijn bedje, alweer rustig aan het rondkijken. Was wel iets onrustiger, maar voor een ziek kind is verplaatsen een hele onderneming. We kregen daar ook een gesprek met de kinderlongarts, een heel rustige aardige man. Hij vertelde wat zijn vermoedens waren naar aanleiding van Mats zijn symptomen. Donderdag zou hij tussen 11 en 1 naar de ok gaan voor het onderzoek, en dan zou ook een kno-arts meekijken voor het bovenste gedeelte. Het onderzoek wordt onder een lichte narcose gedaan, maar hij moet ook even wakker zijn zodat hij zelf kan ademen en de arts goed kan kijken hoe de luchtpijp zich beweegt. We waren om half 11 weer in het AMC en Mats werd pas om 13.15 uur opgehaald voor de OK. Om 15.15 kwam hij pas weer terug, wat een spannende uurtjes zeg. Kregen ’s middags eerst de uitslag van de arts-assistent, we schrokken wel maar wisten het eigenlijk al. We moeten erg veel geduld hebben. Om 18 uur hadden we een gesprek met de kinderlongarts, kinderkno-arts en de kinderIC-arts. Die vertelden ons weer de uitslag. Mats heeft een slap luchtpijpje, als hij uitademt worden die ringen heel smal. Dit komt vaker voor bij kinderen en groeien ze over heen. Hij heeft het wel in erge mate, maar door zwelling ook nog niet te zien in hoeverre het erg is. Maar hij kan er oud mee worden, we zullen wel goed op moeten letten als hij verkouden is en benauwd. Dan moeten we wel aan de bel trekken. Maar dat doen we denk toch wel na deze ervaringen. Wij horen nu wel als die moeite heeft met ademhalen. We durven dan niet eens meer af te wachten, dit alles wil je niet nog een keer meemaken. De kinderkno-arts had ook wat gezien in zijn keeltje, namelijk een flinke schaafwond. Door het intuberen de eerste keer, toen het niet lukte, is er flink wat beschadigd. Ze hebben die tube er echt met geweld in moeten doen anders had Mats er niet meer geweest. Deze wond moet eerst goed genezen, en dat heeft rust nodig. Dus ze hebben een zachtere tube ingebracht. Mats zal slapende gehouden worden, en waarschijnlijk met spierverslappers. Hij wil namelijk wel eens wakker worden door zijn medicatie heen en dat is nu juist niet de bedoeling. Hij moet namelijk echt rustig blijven want dan kan de wond het beste genezen. Anders blijft er beweging in zijn lijfje en zal de tube steeds langs die wond schuren. Dit gaat 2 weken duren en dan gaat de kno-arts weer kijken. Dan hoopt ze dat de wond genezen is en de tube er uit kan. Wij hopen mee. Ze wil hem dan na 6-8 weken wel weer zien op de poli. Dus dat zou misschien betekenen dat ie dan lekker thuis is. Vandaag horen we nog of Mats in het AMC blijft of terug gaat naar het LUMC. Onze voorkeur is het AMC, omdat daar alle specialisme in huis is. En we horen ook of hij in deze 2 weken geopereerd wordt aan zijn maagvernauwing. Dat zou namelijk geen probleem voor Mats zijn, omdat hij toch slaapt met ws spierverslappers en narcose kan hij ook goed aan. Dan maar liever nu gelijk en in het AMC. In Leiden hebben ze helaas geen kinderchirurg en in Amsterdam wel.
De longarts zei nog, over een jaar ben je dit niet vergeten maar kijk je er wel heel anders op terug. Dus dat is heel positief! Mats kan er heel oud mee worden, maar voor nu moeten we nog even geduld hebben.

liefs Mirtje

 

Met mij gaat het goed, het is wel vreselijk vermoeiend...Zeker na een keizersnee en behoorlijke bloedarmoede. Je denkt soms dat ik dit aan kan? Maar het schijnt dat het een overlevingsmechanisme is omdat je moet voor je kindje. De klap zou nog wel kunnen komen...Ik heb ook af en toe het gevoel dat het niet echt is, omdat ik zo nuchter en sterk kan zijn. Vantevoren dacht ik als mensen iets vreselijks meemaakten, dat zou ik niet aan kunnen. En ja hoor, ik heb het zelf ervaren je gaat er voor. En dat gaat echt vanzelf!

liefs Mirtje