Ik ben draagster van een chromosoomtranslocatie en daarom kom ik in aanmerking voor PGD. We hebben 14 januari een intake in Maastricht. Ik heb al gehoord dat de wachtrijen erg lang zijn en dat het zeker en jaar duurt voor alle onderzoeken en zo af zijn. Mocht er eindelijk een behandeling zijn die mislukt is, kun je als je pech hebt weer een wachtrij in voor een nieuwe poging. Deze translocatie zou het zwanger worden niet in de weg moeten staan.. Waarom wij dan niet zwanger worden is een groot vraag teken. Volgens iemand van het ziekenhuis (klinisch genetica) is er een kans dat ik veel meer slechte eitjes heb dan goede eitjes. Dus dat ik wel af en toe, of vaak zwanger raak.. maar dat het zo vroeg mis gaat dat ik het dus niet weet, dit dus door die foute eitjes. Zo'n miskraam kan ook iets later plaatsvinden, maar meestal gaat het mis al voordat ik ongesteld word. Dit hoeft natuurlijk helemaal niet zo te zijn, en die twee miskramen kunnen ook gewoon pech zijn geweest. Mijn vriend en ik hebben het er nu een aantal keren over gehad, over IVF zonder PGD. Stel dat niets het zwanger worden in de weg zou staan (alleen het blijven, deze translocatie dus) dan zouden we binnen een jaar gewoon zwanger worden. Het kan dus mis gaan door die translocatie maar het kan ook goed gaan. Dat is dus eigenlijk hetzelfde als IVF zonder PGD. Geen selectie, maar gewoon terug plaatsingen. En bovendien niet zulke lange wachtrijen. Ik loop al ver op de zaken vooruit want we gaan waarschijnlijk eerst IUI proberen, maar goed het is maar een idee. Ik weet dat je maar 3 pogingen per jaar vergoed krijgt, toch? Ik zou iig onbeperkt PGD kunnen krijgen. Dus, is dit een raar en dom idee van mij en spoor ik gewoon niet(is algemeen bekend) of snappen sommige van jullie hoe ik denk ?
Ik heb hier geen ervaring mee, dus kan je niet helpen. Wel is het denk ik goed om te weten dat je in totaal 3 IVF behandelingen vergoed krijgt, niet per jaar... Succes met de beslissing!
Je krijgt idd maar 3 behandelingen vergoed per kind Tja die keuze is aan jullie, moet eerlijk zeggen dat ik t wachten reuze mee vond vallen met pgd.
Ik denk dat het belangrijk is te vragen hoeveel meer kans je hebt MET pgd op een geslaagde goeldopende zwangerschap. Is het een translocatie die invloed heeft op zwangerschap of levensvatbaarheid van je kindje? Zonder pgd loop je dus het risico geen cryo's te hebben (dit komt nl veel vaker voor dan wel) en na drie terugplaatsingen/behandelingen met lege handen te staan. Wordt pgd ongbeperkt vergoed? Dan zou ik zeker voor die optie gaan. Dat jaar is zo voorbij, want met een gewone behandeling start je ook niet volgende maand.
Nee, ook ivf met pgd wordt maar drie keer vergoed. Je komt in aanmerking voor pgd, maar waarom dan precies, deze translocatie is dat van invloed op je kindje? Verhoogde kans handicap/ziekte/overlijden wat precies? Daar zou mijn keus vanaf hangen. Wij kwamen ook in aanmerking voor pgd ivm borstkankergen. Wij hebben gekozen om dit niet te doen, omdat we er een beetje van uit gaan dat over 30 jaar de behandeling hiervoor niet zo moeilijk meer is. Maar daar zou mijn keus dus aan liggen, niet aan of het makkelijk of moeilijk is, want ivf/icsi is verdomde zwaar!! Ook voor 'gewoon' ivf ben je vaak een jaar verder, voordat alle onderzoeken zijn afgerond en voordat je daadwerkelijk kan gaan beginnen. Wij zijn toendertijd in januari voor het eerste gesprek gegaan en in december ging de eerste spuit erin.
Hoi Sita90, Wel of geen pgd blijft een duivels dilemma... Ik zou ook proberen te kijken naar welk effect de translocatie heeft op de zwangerschap/ het kindje ipv de wachttijd. Sterkte met het nemen van de beslissing!
Hallo Sita, Ik heb zelf ook ivf/pgd gedaan, en ben daar heel blij mee dat we de keuze hebben gemaakt om dit te doen (en zou dat iedereen ook aanraden die draagster is van een chromosoontranslocatie) Zelf ben ik ook draagster. In 2011 was ik binnen een maand (spontaan) zwanger. Helaas bleek na uitslag van de vlokkentest dat ons meisje dus de chromosoomafwijking had. Omdat ik toen al ruin 14 weken zwanger was, moest ik bevallen. We wisten van te voren al, mocht de baby de afwijking hebben, beëindigen wij de zwangerschap. Na een paar maanden zijn we ook voor de intake in Maastricht geweest. Lang nagedacht, behandeling of spontaan zwanger worden. Maar de stress en verdriet die het met zich meebrengt als je normaal zwanger bent en het dan toch niet goed is.. Dat konden we niet aan. Ik totaal hebben we ongeveer 7 maanden gewacht tot we aan de beurt waren voor de eerste behandeling (ze zeiden eerst ook een jaar wachten) Wij deden de behandeling in het UMC Utrecht. De eerste behandeling heb ik na 3 weken moeten stoppen want ik had overstimulatie (33 eitjes...) Na 4,5 maand was de volgende poging. Je word niet helemaal onder de wachtlijst gezet, tenminste dat zeiden ze in het UMC. Bij deze poging kreeg ik minder dosering om te prikken, bleek dus te laag te zijn, maar konden ook niet verhoging omdat mn eitjes al aan het rijpen waren. Bij pgd zeiden ze minimaal 8 eitjes.. Ik had er maar 5.. UMC wilde eerste instantie afbreken omdat het te weinig was, maar belde toen toch op om door te laten gaan om te kijken hoe het zou aflopen, en dat wilde wij ook. Anders waren we weer voor de punctie gestopt. 5 eitjes tijdens de punctie, daarvan waren er 4 bevrucht, en na onderzoek pgd bleek er 1 gezond te zijn.. En van die ene was ik zwanger geraakt en mevrouwtje is inmiddels 4 maanden Voor ons is het al het wachten waar geweest. Mochten wij ooit voor een 2e gaan.. Word het weer pgd.. Tis ff drama met die behandeling met hoe je je voelt en afwachten, maar voor ons het is 10x beter dan normaal zwanger worden en dan maar afwachten na de vlokkentest. Succes!
Beste Sita, Ik herken me heel erg in jouw verhaal. Ook ik ben draagster van een translocatie. Wat ik heel confronterend en lastig vind. Wij hebben 28 januari een afspraak in Maastricht. Maar de behandeling zal plaatsvinden in UMC Utrecht. Ik kan wel gewoon zwanger worden maar heb al 3 miskramen gehad. Daardoor zijn we er via een chromosomen onderzoek achter gekomen dat de afwijking er is. De arts heeft aangegeven dat we de meeste kans hebben op een goede zwangerschap met PGD. Er is bij ons wel een kans dat wij een normale zwangerschap kunnen hebben, maar daarbij hebben wij wel nog een verhoogde kans op een kindje met een afwijking. vandaar dat wij voor nu gekozen hebben om te gaan starten met PGD. Ik vind het erg spannend, maar ik weet waar ik het voor doe. Wat betreft de wachtlijsten heb ik van de arts begrepen dat het ongeveer een half jaar is. Maar dat is ook afhankelijk hoelang ze nodig hebben om alles voor te bereiden voor de chromosomen. Ik ben erg benieuwd naar de beslissing die jullie gaan nemen en jullie ervaringen. Groeten Sandra
Bedankt voor de reacties. Mij is verteld door klinisch geneticus dat wij onbeperkte PGD krijgen.. Door jullie verhalen te lezen ben ik er wat geruster op geworden. Ja het wachten duurt lang, en voor je weer met een nieuwe poging mag starten vind ik ook wel erg lang. Maar daar tegenover staat wel een gezond kindje. Het zwanger worden is ook een probleem bij ons, niet alleen het zwanger blijven. In onze familie zijn voor zover bekend geen problemen geweest met het zwanger worden ondanks de translocatie. Iedereen was zo zwanger, en geen miskramen, of iig niet bekend. We hebben gister een afspraak gehad in een ander ziekenhuis voor een second opinion.. Zij willen eerst onze intake in Maastricht afwachten (14 januari) en daarna kijken of zij nog iets kunnen doen in de tussentijd zeg maar. Ik wil namelijk eerst IUI proberen en dan worden ondertussen de testen in Maastricht klaargemaakt. Ook krijgen wij als wij willen een samenlevingstest, omdat ik denk dat het daar ergens al niet goed gaat. Volgens de arts in dit ziekenhuis hebben wij 40% kans, geen 60%. En IUI zou onze kansen iets verhogen, maar niet veel zei ze omdat verder alles goed is. Toch wil ik het proberen. Blij te lezen dat het bij sommige niet eens een jaar duurt! Of zelfs een half jaar word gezegd, dat zou super zijn natuurlijk! Ik vind het erg spannend, de intake. Maar ik kijk er wel naar uit, eindelijk nog een stap dichterbij.
Oja; Het kan, als wij spontaan zwanger worden, gevolgen hebben voor het kindje.. maar de kans is erg klein is mij verteld. Omdat het 9 van de 10 keer toch een miskraam word. Er is een kleine kans dat het kindje doorgroeit, dan is het niet levensvatbaar buiten de buik. Ik heb dan ook recht op meerdere echo's.. een vlokkentest en/of vruchtwaterpunctie. Maar daar zal ik niet zo snel voor kiezen. We denken dat het inderdaad beter is om via PGD zanger te worden, maar toch willen wij eerst IUI proberen.
Beste Sita, Hoe was de afspraak in Maastricht? Ben je daar nog wel geweest? Ik ben heel benieuwd hoe jouw ervaringen zijn. Groetjes Sandra
Hallo Sita90, onze klinisch geneticus (ook in Maastricht) vertelde ons dat men drie pogingen per kind vergoed krijgt en dat zij er ook maar drie doen. In België doen ze het onbeperkt maar dan moet je het zelf betalen. Voor ons was de keuze voor PGD snel gemaakt omdat de aandoening waar mijn man drager van is echt ernstig kan zijn. Wij wilden er niet op gokken dat het over 30 jaar te genezen zou zijn. Al kan ik me die keuze ook voorstellen. PGD maakt van je ivf-poging namelijk echt een afvalrace en de kans dat je met niks achterblijft is aanwezig. Wij hadden van de oorspronkelijke 10 follikels maar 1 gezond embryo over. Gelukkig een topper en nu zijn we halverwege de wachtweken. Spannend! Ben je inmiddels al wat verder in het proces?