Hoi allemaal, In het kort: onze zoon stopte rond zeven mnd met groeien. Gedacht werd aan coeliakie. Testen lukte niet, omdat hij meer en meer ging spugen en diarree kreeg als wij hem meer gluten gaven, waardoor de testen mogelijk vals negatief terug kwamen. Vanaf z'n eerste verjaardag ben ik hem op eigen initiatief glutenvrij eten gaan geven. In drie maanden kwam hij anderhalve kilo aan! Opgelost dachten wij opgelucht. Maar toen werd onze zoon ziek en viel in vier dagen tijd een halve kilo af. Na drie weken zat het er weer aan en hij pakte er nog zo'n drie ons extra bij. Toen werd hij weer ziek en viel weer af enz enz enz. Hij is nu iedere maand wel een week ziek met koorts. Hij eet voor een zieke kip en is terug op tien kilo terwijl hij binnen kort z'n tweede verjaardag viert. Wat we al hebben gedaan: -Via ka dieetvoeding met extra calorieën. -Iedere manier uitgeprobeerd om eten leuk te maken voor hem. -Ongeveer ieder kookboek van voor tot achter gemaakt en aangeboden. -Aandringen. -Juist niet aandringen. -Warm en koud. Vloeibaar en stukjes. Zelf eten en voeren... Het enige wat wij nog kunnen bedenken is een sonde. Maar daar zie ik tegenop, omdat ik het gevoel heb dat daarna z'n eetprobleem nog groter zal zijn. Wie heeft ervaring en tips?
Als alles al getest en bekeken is en het probleem in het eten zit dan zou ik een gespecialiseerde dietist inschakelen. Een sonde is wel heftig idd, maar kan misschien ook rust geven. Hij krijgt dan genoeg binnen en je hoeft dan niet meer te pushen met eten. Hij kan dan rustig zelf dingen proberen.
Misschien dat er ook nog een andere allergie speelt? Zo vaak ziek Is wel typisch voor een voedsel allergie. Mogelijk kan een diëtist je verder helpen. Of een allergie voor huisstofmijt bv, als je benauwd bent wil je ook niet eten.
Dankjewel voor je reactie! We lopen bij een kinder diëtist in het Sophia. Omdat zl z'n dieetvoeding is gaan weigeren zijn de opties bij haar ook uitgeput. We hebben echt alles wat hij gezien z'n leeftijd mag hebben, uitgeprobeerd. Het is ook daarom dat we een sonde zolang uit hebben kunnen stellen. Nu hij de voeding weigert en ook verder weinig eet, omdat hij steeds zo ziek wordt, valt hij terug naar 500 calorieën per dag. De weegschaal loopt nu wekelijks terug. Kan er echt om janken en doe dat ook regelmatig. Voelt alsof we ruim een jaar voor niets zijn bezig geweest....
Wat is er getest? Ik zou toch echt uitgebreid bloed- urine- en ontlastingonderzoek doen. Naar allergieen, maar mogelijk ook naar zijn afweer. Hier een jongedame die veel ziek was, maar sinds ik echinaforce ben gaan geven, knapt ze op en komt ze eindelijk echt een beetje fatsoenlijk aan. Misschien ook nog een idee?
Ze hebben getest: -Urine, maar volgens mij alleen om blaasontsteking uit te sluiten. -Ontlasting op vertering, bloed en coeliakie en vetgehalte. -Bloed op allergieën, maar weet niet welke allemaal. Ze zeiden alles, maar weet niet of huisstofmijt daar ook onder valt. Op vitaminen. Hij heeft een d tekort, maar dat past bij coeliakie en ze hebben daar geen advies bij gegeven. Ik geef hem dus de gewone dagelijkse dosis, omdat ik niet teveel zelf durf te dokteren zolang ik niet weet wat er is. Bij zijn bloedbeeld bleek ook dat de darm lekt. Er werden teveel eiwitten gevonden. Dit week sterk af van de gewone waarden. Ook dit kan bij coeliakie passen, maar ook bij andere auto-imuunziekten. -Hij heeft een passage onderzoek gehad van de slokdarm naar de maag. Was normaal. -Hij is opgenomen geweest en heeft een tweede algemeen urine onderzoek gehad zonder afwijkingen. Er werden geen bijzonderheden gevonden. Hij at toen weinig, maar daarom kreeg hij extra dieet voeding en dat hielp toen. -Hij is bij de logopedist geweest om naar de mondmotoriek te kijken: geen bijzonderheden. Sinds glutenvrij dieet is de ontlasting normaal en spuugt hij niet meer. Dus ontlasting zou nog eens nagekeken mogen worden om te zien of de darm nog lekt. Ik ben ook erg benieuwd naar de klep tussen maag en dunne darm omdat zl al sinds de geboorte hele kleine porties eet per keer. Lijkt net of hij altijd een vol gevoel heeft, nooit echt honger voelt. Als ik het niet aan iedereen eet hij gewoon niet. Hij heeft vandaag een half mandarijntje en een kwart boterham op en hooguit 100 cc drinken!! Drinken doet hij ook veel te weinig. Ongeveer 300 cc naast z'n eten. Hij heeft ook een hele droge huid. De ka maakt zich er niet druk om, maar ik wel. Hij heeft per dag 3 natte luiers doe dan niet eens heel vol zijn en vaak donkergeel van kleur. Maar omdat meneertje altijd vrolijk is, zelfs met 39 graden koorts wordt hij gewoon niet serieus genomen. De ka zei letterlijk: het gaat te goed met hem om me zorgen te maken. Maar ik vind het niet heel goed gaan. Behalve dus dat hij lekker in z'n vel zit. Maarja, voor hem is dit z'n normale leven. Hij weet niet beter....
Denk dat het probleem nu ook is dat je nu niet weet of zijn problemen komen door het weinige eten en drinken of dat de problemen het weinig eten en drinken veroorzaken. Het zal hoe dan ook flinke invloed op elkaar hebben. Kan me goed voorstellen dat het heel zwaar is om hem zo weer te zien terugvallen. Je zou nog eens kunnen kijken naar een dietist die echt gespecialiseerd is in eetproblemen (zoiets: Welkom bij SeysCentra - SeysCentra - dit is een voorbeeldje hoor, ik heb even op google gekeken) Je zit qua eten nu ook in een vervelende leeftijd omdat kinderen rond 2 sowieso veel kieskeuriger worden met eten. Maar bij jou krijg je het dan ook nog bovenop alle andere dingen die spelen. Het drinken zou mij ook zorgen baren, te weinig vocht zorgt ook voor een algemeen gevoel van onbehagen en kan ook eetlust onderdrukken. Werkt het voor hem om bijvoorbeeld water in een sportflesje aan te bieden of hem zelf een beker of rietje oid te laten kiezen? Zal je vast al geprobeerd hebben waarschijnlijk. Je zou onder de douche of buiten ook samen waterspelletjes kunnen proberen: water in je mond en dan in een straaltje uitspugen oid en dan vooral ook natuurlijk eerst een slokje
Wat ontzettend heftig en rot dat jullie nog steeds niet weten waar het aan ligt. Het enige wat ik kan bedenken, is om eventueel iets van groene smoothies te geven om extra vitamines binnen te krijgen, maar je geeft aan dat hij ook al niet super drinkt dus ik vraag me af of hij dat wel zou drinken dan. En je hebt van die drankjes van Nutridrink, waar extra calorieën inzitten, misschien is dat een optie om te zorgen dat hij toch wat aankomt (ik heb verder geen verstand van coeliakie dus ik weet niet of dit soort dingen mogen)? Misschien dat hij dan een boost krijgt om ook wat meer te gaan eten, omdat zijn lichaam dan meer gaat vragen. Ik vind het overigens wel raar dat ze zich niet druk maken om het te weinig drinken! Heb je al eens een second opinion overwogen?
Bloed testen op allergieën heeft op deze leeftijd geen enkele zin. Je krijgt namelijk heel vaak valse negatieven. Dochter had volgens bloedtest ook geen allergie, maar uit eliminatie bleek toch echt een zware KMA. Ik weet dat neocate speciale voeding heeft voor kinderen met kma een heel veel andere, bijkomende allergieën. Misschien kan je met de ka eens bekijken of dit een optie is om van te starten, en dan geleidelijk weer andere voedingsmiddelen te introduceren?
Ik vind het redelijk bizar dat er, met zulke uitslagen, verder zo weinig gebeurt. Dat zou ik aankaarten bij de kinderarts. Lijkt mij dat afweer en coeliakie verder onderzocht en behandeld moeten worden.
wat onwijs lastig voor jullie, en voor jullie kindje. ik denk dat veel meiden al wel verdere tips hebben gegeven. het enige wat ik nog wil "toevoegen" is dat de leeftijd die jullie kindje heeft is ook een lastige eet leeftijd, ons kind is gezond (om het maar zo te noemen) en at toen ook super weinig, wat we ook aanboden, dus misschien is een sonde (hoe onwijs vervelend ook) wel een goede optie, om voorlopig wat rust te hebben en dat hij niet steeds verder afvalt! Hopelijk starten ze wat extra testen om verder dingen uit te sluiten, want dat is echt nodig volgens mij. Iedere paar weken erg ziek is natuurlijk niet normaal!
Bedankt allemaal voor de lieve woorden. Moet er gewoon van huilen! Voel opeens Hoe eenzaam ik me heb gevoeld de laatste tijd. De site heb ik opgeslagen. Moet even wennen aan t idee om die weg in te moeten slaan, maar denk dat als de problemen aanhouden (en na een sonde zelfs verergeren) ik deze kant op ga met mn ventje!
Sophia is de seconden opinion. We waren eerst in een ander zh en daar is zoveel gebeurd en juist niet gebeurd dat we daar wilden stoppen. Toen we in t Sophia kwamen, kwamen we bij haar vriendin terecht die al ingelicht was door haar vriendin/collega en dus heel onprofessioneel reageerde. Wij hebben dat toen genegeerd omdat we precies toen glutenvrij waren gaan geven en hij begon te groeien.....maar nu is het vreselijk vervelend! Nogmaals van arts wisselen betekent wss dat artsen denken dat wij de zeikerd zijn en ons en dus onze zoon helemaal niet meer serieus nemen. Dus hopelijk gaat de huidige arts beter helpen. Nutrini heeft hij gehad en weigert hij. Rest al geprobeerd
Verder testen en sonde zitten wij nu ook over te denken. Zie echt op dit moment geen andere snelle weg. En zeker weten dat hij voldoende binnen krijgt zou mij nu erg opluchten! Ben de uitputting nabij. Ben al vanaf z'n geboorte iedere 2 uur in de weer met een kindje dat het eigenlijk niet wil. De vuilnisbak heeft permanent een dikke laag weggegooid voedsel bovenin, die ik zelf heb klaargemaakt omdat het glutenvrij moet zijn. Ik doe dat met liefde, maar t is wel frustrerend om het dag in dag uit weg te kunnen gooien. Ik betrap mezelf af en toe op gedachten als: - je zoekt het maar uit. - laat het maar een keer flink mis gaan, dan krijg je tenminste goede hulp. - en af en toe moet ik weglopen omdat ik zo boos word, dat ik tegen hem wil gaan schreeuwen. En zo'n moeder en vrouw wil ik niet zijn. Ik herken mezelf bijna niet meer. Vandaar dat ik snelle hulp wil en als ik bijgekomen ben en weer sterk dan zie ik de rest wel weer zitten...
als ik dit lees heb ik als (mede) moeder zo met je te doen! het lijkt me zo zwaar voor je! wat rot dat iemand anders het niet "even" van je over kan nemen, he! ik hoop dat jullie snel wat goede oplossingen krijgen! probeer positief te blijven en ook van de mooie dingen van je kindje te genieten (wat niet altijd makkelijk zal zijn)!! sterkte!!!!
Ten eerste een dikke knuffel omdat jij je zo eenzaam voelt! En ga je alsjeblieft NIET schuldig voelen om opnieuw om een andere arts te vragen. Dat is jouw goed recht! Zeker als jij het idee hebt dat jullie zoontje niet de beste zorgt krijgt, want daar heeft hij ook recht op. Dan denken ze maar dat je een zeikerd bent, wat kan jou dat nou schelen. Ze horen dit verder uit te zoeken en jullie te begeleiden naar een weg die wél werkt voor jullie zoon. Nog 1 vraagje, gaat je zoon ook wel eens naar een kdv/gastouder of naar iemand anders toe? Ten eerste, omdat dit voor jou ook eens goed zal zijn, om even wat tijd voor jezelf te hebben. En ten tweede, als dit wel al gebeurt, hoe gaat het eten dan? Zijn eiwitten wijken af, wat kan duiden op een auto-immuunziekte volgens de arts, hij is om de haverklap ziek...dit hoort echt verder uitgezocht te worden.
Sterkte en je doet het al hardstikke goed ! Ik zou toch een andere arts vragen die met een frisse blik kan kijken.. Ik dacht dat coeliakie alleen bewezen kan worden met een darmbiopt.. Maar dan mag je niet glutenvrije hebben gegeten want dan kunnen je darmen genezeb zijn. Mijn nichtje wou /wil ook niet eten (coeliakie) maar waarschijnlijk komt dat bij haar door dat ze sinds het eten van gluten buikpijn heeft gehad.. Voor haar staat eten gelijk aan buikpijn. Het is heel moeilijk om die cirkel te doorbreken. Vaak door het gebrek aan eten/laag gewicht ook minder eetlust/ sneller ziek. Misschien dat sondevoeding de negatieve spiraal. Heb je info gehad over coeliakie! Erg voorzichtig zijn met kruisbesmetting.. 1 broodkruimel kan buikpijn geven