Het is niet voor mezelf dat ik het erg vind om als zeikerd gezien te worden, maar voor mn zoon. De huidige arts hebben we in t afgelopen half jaar pas twee keer contact mee gehad dus mss verbeterd het nog. Ik heb net gebeld om een vervroegd consult. Zoontje net gewogen en was 9,6 kilo. Hij heeft alleen nog een half mandarijntje en een kwart boterham gegeten. Slechts 100 cc gedronken. Ik heb ORS voor hem gehaald, maar wil dat er nu iets gebeurd. Net weer koorts. Vierde dag achtereen. Ik heb het gevoel dat hij tussen mn vingers vandaan glipt. Hij valt opvallend veel. Is gewoon duidelijk verzwakt. Als het zh niet reageert, dan ga ik naar de hap en laat hem in t plaatselijke zh opnemen. Ben echt wanhopig. Als ze denken dat het voor hem niet hoeft dan doen ze t maar voor mij. Ik ben op t punt dat ik iemand zou kunnen rammelen om duidelijk te maken dat we hulp nodig hebben!!
Dat klinkt niet goed! Tijd voor actie. Sterkte en wees gerust die tijger! Het gaat om je kind! 😘
Kdv en sm. En hebben beiden dezelfde ervaring. Maar omdat meneertje altijd zo enthousiast is maakt het kdv zich geen zorgen. Mijn sm wel, want die kent hem beter. Ik vind dat ook zo frustrerend dat iemand die hem niet kent zegt: ja maar kijk eens hoe actief hij is. Niets aan de hand. Hij heeft heel de ochtend lopen hollen en klimmen op dat weinige wat hij binnen heeft gekregen, maar z'n knieën zijn blauw van het vallen. Hij slaapt tegenwoordig 15 uur per dag en dat was 12. Het gaat gewoon niet goed, maar ik word niet gehoord.
Dat klopt. Maar dan moet (hij was toen een) baby onder narcose gebracht worden en daar waren ze niet zo happig op. Ik ook niet trouwens. Bij een ernstige allergie kun je t ook in de o t lastig en het bloed zien. Maar door de diarree en het spugen kreeg zl steeds te weinig binnen voor een betrouwbare test. Toen heb ik buiten het advies van de ka om gekozen voor glutenvrij eten tot hij oud genoeg is voor narcose. Wij dachten aan twee jaar of ouder. We willen hem dan onder begeleiding van t zh gluten poeder in z'n eten geven om daarna een biopt af te laten nemen. De reden dat we glutenvrij zijn gaan geven was, omdat hij Door t spugen en diarree steeds op t randje van uitdroging zat, altijd ziek was en wij t zat waren.om ons kindje te zien lijden. Hij reageerde zo goed dat we dachten dat we er waren. En mss is dat ook zo. Want de reden dat hij nu afvalt is dat hij stopt met eten. Wss omdat hij zo vaak ziek is. Maar wat veroorzaakt nu wat? Het is al een paar keer gebeurd dat hij bij de oppas per ongeluk gluten kreeg en daar werd hij idd ziel van. Ook dat is een zorg voor me, want zelf ben ik er zo voorzichtig mee. Heb erover gedacht om te stoppen met werken, maar ben bang dat ik dan gek word! Vind het echt nodig om er steeds even uit te zijn. Ook daarvoor lijkt een sonde me tijdelijk een goede oplossing..... even heen onzekerheid over wat hij binnenkrijgt!
Ik kan het me goed voorstellen.. Stoppen met werken gaat t helaas ook niet oplossen. Weet uit ervaring dat veel mensen de ernst van coeliakie niet begrijpen.. Of toch niet voorzichtig genoeg zijn. Mijn nichtje durft daardoor bij veel mensen niet te eten ook al wordt er wel gezegd dat t glutenvrij is. Ze is te vaak ziek geweest daardoor. Maar zij is nu 10. Ik zou denken dat een sonde hem misshien tot uit de spiraal haalt. En op deze leeftijd is het minder vervelend dan wanneer hij straks 4 is en naar school gaat. Heel veel pushen met eten is ook niet goed op deze leeftijd want dan krijgen ze nog meer een negatieve associatie met eten. Eten moet leuk/gezellig zijn en dat valt met een peuter niet mee. Ook niet als ze gezond zijn. Dat hij nu zo zwak is en veel valt is zorgwekkend.. Dat moeten ze serieus nemen!
Oh jeetje! Dat klinkt niet best als hij nu nog steeds zo blijft afvallen Lijkt me heel erg om dat als moeder aan te moeten zien! Ik snap dat je heel erg twijfelt. Heb eigenlijk weinig advies, behalve dat ik wel er mee zo snel mogelijk weer naar een dokter zal gaan! En misschien is een homeopaat een optie? Mij heeft het geholpen om er achter te komen dat ik niet tegen gluten kan (bij huisarts kwamen ze hier niet achter). Maar daar moet je natuurlijk wel in geloven! Sterkte en hopelijk sterkt hij gauw aan!
Ik heb niet alles gelezen maar wat ik heb gelezen komt onwijs overeen met mijn verhaal: Dochter stopte met 10.3 maand opeens met willen drinken aan de borst, voor mij was dit een duidelijk teken dat er wat mis was en hiermee ging ze ook opeens minder eten en drinken. Paar keer aan de bel getrokken uiteindelijk is ze opgenomen omdat ze met een griep weigerde om zelfs slokjes te nemen, bij deze opname (ze was toen 11.3 maand oud) kwamen ze erachter dat ze sinds dat ze 8 maanden is niet gegroeid is. We mochten pas naar huis als ze zou aankomen, na3 weken kwam ze eindelijk aan (wij hebben een flesje kamelenmelk en havermoutpap veranderd in haar voeding). Mijn docher heeft het coeliaki gen maar omdat ik zelf coeliaki heb geef ik haar geen gluten tot ze oud genoeg is om pijn aan te geven (ook ik dacht aan 2 jaar) ik twijfel echter wel of ze niet sporen van gluten binnen krijgt want voor mijzelf houd ik mij goed aan het dieet maar voor haar heb ik hier geen zicht op bijv. papa kan zijn handen vergeten te wassen voor hij haar eten geeft o.i.d. dat is al voldoende voor een reactie. In ieder geval ook ik voel mij totaal niet serieus genomen door het zkh. Voor hun doen alleen de cijfertjes erom en ik weet nog steeds 100% dat er iets aan de hand is. Inmiddels geeft ze elke dag over de KA lijkt hier bijzonder weinig zorgen voor te hebben.... mij frustreert het want het begon met 1 keer in de 3/2 dagen toen om de dag en nu dus elke dag en soms 2x per dag .... Ik lees dus met je mee veel herkenning ! Wat mij wel heeft geholpen in de opname is dat een padagosiche medewerkster mee kwam kijken hoe het eten ging elke dag en tips gaf hierbij, zoal s beide een lepel, vaste structuur, vaste eettijden, 5 eetmomenten, gezellig houden aan tafel etc.
Oh ja mijn dochter heeft toen ook een sonde gehad, uiteindelijk hadden de artsen besloten om hem te stoppen na een aantal dagen en honger op te wekken. Was vreselijk, ze trok hem er met regelmaat uit en dan moest het opnieuw geplaatst worden, ze werd een bang lammetje en was bang voor iedereen zelfs opa en oma was ze bang dat ze haar pijn zouden doen.... voor ons nooit meer!
Ben bij de ha geweest. Zij heeft een dubbele oorontsteking ontdekt. Dit was de derde en nu zijn we doorverwezen naar de kno arts. De kinderarts met wie de ha heeft overlegt schreef een andere neusspray voor. Zl heeft vanmiddag iets meer gegeten.Hij krijg nu Ab die erg sterk is. Over een week controle of de ontstekingen weg zijn. Als er eerder zorgen zijn of hij valt verder af moeten we eerder terug komen en worden we hopelijk eerder geholpen. Top! Eindelijk iemand die luisterde! Nu hopen dat het snel goed gaat en we snel bij de kno arts terecht kunnen. Mss dat de ontstekingen nooit helemaal weg zijn geweest en dat hij daar steeds ziek van werd. Dan gaat hij mss weer eten als de oorzaak van de oorproblemen wordt aangepakt! Bedankt allemaal!!
Zijn de artsen nu wel op de hoogte van het glutenvrije dieet? Hoelang geef je nu volldig gluten vrij? Ik zou ook eens kea uit willen sluiten. En erna andere allergenen, denk aan soja, pinda, tomaat, ei, etc. Uiteraard stuk voor stuk en niet tegelijkertijd. Wel bijvoorkeur in overleg met een arts/dietist. 'Zomaar' iets weglaten kan mogelijk gevolgen hebben.
Je zou eens naar probiotica kunnen kijken. Begrijp dat het niet zoEer het aankomen is maar meer het feit dat hij steeds ziek is en daardoor niet meer op gewicht komt/blijft. Hier een meisje met welliswaar hele andere problemen waardoor ze niet aankwam rn ook maandelijks ziek was waardoor ze veel afviel. Wij zijn een jaar geleden met probiotica begonnen 2 x daags door haar eten en ze is sindsdien nog maar 2 keer ziek geweest. Kan toeval zijn maar weerstand komt vanuit de darmen dus zou heel goed van de probiotica kunnen zijn. Wij gebruiken probiotica poeder.
Oh ja en we zijn lactose vrij gaan geven. Lactose vrije volle melk van de AH ipv de hypoallergene flesvoeding.
Bedankt voor al het meedenken! De arts weet uiteraard van het glutenvrij dieet. We hebben het wel verteld natuurlijk. Het was alleen niet haar advies. Zij wilde doorgaan.met extra gluten geven en testen, totdat het een keer lukte. We hebben vier keer zes weken toe gekeken hoe onze zoon zat te spugen en zichzelf onder poepte en toen hebben we besloten om glutenvrij te geven en later te testen. Diarree en spugen was in drie weken over en nog eens negen weken later zat er anderhalve kilo aan. Terwijl hij steeds ziek was at hij heel slecht dus het afvallen was logisch. Maar waarom werd hij zo ziek? De eerste keer was dat een dubbele oorontsteking. Daarna bleef hij kwakkelen en werd hij steeds verkouden en koortsig. Omdat hij een lange Ab kuur had gehad dacht ik dat de ontstekingen weg waren, maar de ha zei gisteren dat het goed mogelijk is dat hij al maanden een resiverende oorontsteking heeft. Vandaar ook de na controle deze keer. Met zere oren doet kauwen en slikkende ook zeer natuurlijk. Nadat we gisteren de nieuwe neusspray hadden gegeven wilde zl meteen eten. Was schitterend om te zien. Hij at een hele boterham, 1,5 St fruit en een lange vinger. Dat is ongewoon veel voor zl in één keer. Vandaar dat ik goede hoop heb dat de ha gelijk heeft. Helpt dit niet, dan gaan we verder zoeken. Ik heb er weer vertrouwen in en ben blij dat er een arts nu met me mee kijkt en zich ook zorgen maakt om mn kind. Bij deze ha kan ik nu terecht en ze zal me niet zomaar naar huis sturen. En alleen dat al geeft me heel veel goede moed!