Meedoen aan onderzoek, wel of niet?! Jullie input heel hard nodig!

Discussie in 'Gezondheid' gestart door Dansdocent, 9 sep 2012.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Dansdocent

    Dansdocent Actief lid

    6 mrt 2012
    140
    0
    0
    Haarlem
    Hoi iedereen!!

    Het wordt even een verhaal, op voorhand sorry voor eventuele spelfouten maar ik zit op m'n telefoon.. Er is in het ziekenhuis geen wifi:(

    Ik ben 35 weken zwanger van onze zoon. Vanaf week 20 heb ik een hogere bloeddruk en mocht ik niet meer werken omdat ik een erg actief beroep heb. 1,5 week geleden ben ik 1 dag opgenomen ivm de hoge bloeddruk en heb ik medicatie gekregen. De bloeddruk was meteen stabiel en ik mocht de volgende dag naar huis.

    Afgelopen woensdag ben ik opnieuw opgenomen ivm de hoge bloeddruk.. Maar hij stabiliseerde en ik hoefde geen extra medicatie. Eigenlijk zou ik vrijdag naar huis mogen maar donderdag schoot hij weer omhoog. Toen extra adalat gekregen en sindsdien is de bloeddruk weer stabiel. Nu moet ik sowieso tot maandag blijven voor controle.

    Nu heb ik een auto imuunziekte waardoor ik een ernstig tekort aan bloedplaatjes heb, nu is mijn milt 2 jaar geleden verwijdert en zijn mijn waardes stabiel maar door de hoge bloeddruk en de hormonen zijn mijn waardes langzaam aan het dalen.. (nog niet gevaarlijk laag)

    Daarnaast heeft de baby sinds week 30 een groeiachterstand, 1,5 week geleden werd hij geschat op 1800 gram en zou hij dus 2 weken achterlopen.

    Nu kwam de arts vandaag bij ons om te vertellen over een onderzoek dat loopt naar zwangerschapshypertensie en vroegtijdig inleiden. Ze weten inmiddels dat het beter is om in week 37 in te leiden dan af te wachten maar doen nu onderzoek naar inleiden tussen week 34-37. Nou zouden wij mogelijk in aanmerking komen voor dit onderzoek.
    Omdat de kans op pre eclampsie aanwezig is maar vooral omdat er een grote kans is dat mijn aantal bloedplaatjes gevaarlijk laag worden EN omdat de baby toch tekorten heeft in mijn buik (vandaar groeiachterstand) heeft de arts gevraagd of wij geïnteresseerd zouden zijn in deelname..

    Dit zou betekenen (als we goed gekeurd worden) dat een computer gaat bepalen of we maandag ingeleid worden (week 35+1) of dat we afwachten.

    Wij weten het niet meer.. Ik ben zo bang voor complicaties zowel bij inleiden als bij niet inleiden.. Als we niet mee werken dan gaan ze sowieso afwachten..

    Wat zouden jullie doen?
     
  2. Cryptonism

    Cryptonism Fanatiek lid

    6 feb 2012
    4.310
    0
    0
    NULL
    NULL
    Moeilijk. Heeft de dokter het ook gehad over de risico's van dat onderzoek?

    Ik neem aan dat ze het niet doen als het onveilig is en de vraag is of het rekbaar is tot 37 wkn als je kindje al groeiachterstand heeft. Plus dat het voor jou ook niet safe is. En als je bloedplaatjes onder de 50 zakken mag je geen ruggeprik meer maar moet je onder algehele narcose. Nu is dat nu nog niet aan de orde maar wel iets om rekening mee te houden als je toch een ks nodig zou hebben.

    Liefs en sterkte Crypto
     
  3. tupp

    tupp VIP lid

    13 jun 2009
    22.815
    19.118
    113
    Vrouw
    lerares basisonderwijs
    Wat een moeilijke beslissing! Vraag eens aann deze arts wat volgens hem het beste is in het belang van de gezondheid van je kindje. En dus niet het belang van het onderzoek! Eventueel second opinion vragen hierover.

    Ik ben geen arts! Maar als ik het goed begrijp, wordt je baby met dit onderzoek niet alleen prematuur maar ook dysmatuur geboren. Ik kan me voorstellen dat je dat zorgwekkend vindt. Mijn boerenverstand zegt dat (over het algemeen) beter is om een baby te laten zitten waar het zot, zolang een kindje in de baarmoeder nog goed zit (nog voldoende zuurstof en voedingsstoffen krijgt, voldoende vruchtwater heeft, groeit etc.) In die situatie dat het in jouw lijf nog goed zit en toch nog groeit, longrijping etc dan lijkt het mij gezonder om af te wachten.
    Maar goed: dat is in zijn algemeen! Ik ben geen arts. Ik heb geen idee wat het lage niveau van je bloedplaatjes betekent voor jou en voor je baby.

    Ik zou me persoonlijk niet goed voelen bij het feit dat de computer bepaalt. Dan heb ik het gevoel dat er meer gekeken wordt naar wat voor het onderzoek het beste uitkomt. En niet naar de individuele situatie. Uitgangspunt zou volgens mij moeten zijn, dan je kindje blijft zitten waar het zit, totdat dat echt niet meer kan. En niet "kindje blijft zitten waar het zit, totdat loting bepaalt dat je aan de beurt bent.
     
  4. Cryptonism

    Cryptonism Fanatiek lid

    6 feb 2012
    4.310
    0
    0
    NULL
    NULL
    Haar baby heeft groeiachterstand omdat get tekorten in haar buik krijgt. Dat is denk ik de reden dat de dokter dit heeft voorgesteld. Plus het bloedplaatjesverhaal.
     
  5. Dansdocent

    Dansdocent Actief lid

    6 mrt 2012
    140
    0
    0
    Haarlem
    Hey meiden! Bedankt voor jullie reacties.

    De arts die we nu gesproken heeft gaf aan het zelf ook niet te weten (wat beter is). Daar is dan ook het onderzoek voor nodig.

    Ik heb in ieder geval besloten dat ALS we het zouden doen, ik eerst maandag nog een echo wil om te kijken hoe groot ze hem nu schatten in verhouding met 1,5 week geleden om dus te zien in hoe verre hij zich nog ontwikkeld in mijn buik. Als dit nog goed gaat neig ik meer naar niet doen als wel..

    Probleem is idd zoals Crypto ook al zei als mijn bloedplaatjes onder de 50 zakken dan mag ik niet gewoon bevallen en krijg ik onder algehele narcose een kz.. Ik ben erg bang dat ik dat psychisch niet aan zou kunnen.. Daarnaast heb ik een geschiedenis van bloedplaatjes niet onder de 50 maar onder de 5.. Dat zou betekenen dat als (en dit is echt het horror scenario) als ik PE of HELLP krijg, en mijn waardes storten in. Dan MOET er eerst een transfusie gedaan worden om te voorkomen dat ik dood bloed.. Maar als de baby het nou heel benauwd krijgt in 1 keer.. Zo'n transfusie duurt wel even! Heb ik helemaal geen goed gevoel over..

    En inderdaad dat een computer het bepaald vind ik ook erg naar! Aan de andere kant geeft het denk ik wel aan dat ze dus echt niet weten wat nou de goede keuze is..

    Ik denk niet dat ze deze optie zouden geven als ze bang waren voor de gezondheid van de baby.. Of nou ja ze zijn natuurlijk sws bang voor zijn gezondheid.. Beide situaties zijn verre van ideaal..

    De arts is er wel echt van overtuigd dat ons kindje sterk genoeg is eventueel maandag of dinsdag te komen. Daar had hij veel vertrouwen in.. We krijgen (indien we goed gekeurd worden) ook eerst nog overleg met de kinderarts, de arts van de couveuse afdeling en met andere gynaecologen..

    Pfffft lastig allemaal hoor
     
  6. Juul75

    Juul75 VIP lid

    8 apr 2010
    12.091
    7.843
    113
    Mijn input is wat gekleurd want ik heb HELLP gehad bij de eerste en PE bij de tweede. Mijn eerste is ook prematuur en dysmatuur gehaald met 33 weken omdat ik het echt niet meer volhield. Ik kon het nog het redden zonder bloedtransfusie maar ze kregen me niet meer stabiel.

    Ik kan je alleen zeggen dat een ks onder algehele narcose niet zo erg is. Tenminste, ik vond hem niet erg. Ik weet je achtergrond niet en weet niet waarom je denkt dat je dit psychisch niet aan zou kunnen, maar mijn ervaring is dat het erg meevalt.

    Een kindje van 35 weken is nog niet af. Zeker niet als je kindje een groeiachterstand heeft. Ik zou eerst vragen of ze een KA bij je langs kunnen sturen om je uit te leggen wat dit voor je kindje betekent. Mijn kindje moest direct naar de neo high care en heeft 3 weken in een couveuse gelegen en daarna nogf 2 weken in het ziekenhuis. Sondes, monitoren, beademing, de hele rataplan. Dus laat je goed voorlichten door een KA. Zolang je kindje in je buik zit kunnen de organen in ieder geval nog rijpen zonder dat hij/zij in de couveuse moet.

    Je merkt misschien al wle dat ik neig naar nog even wachten. Bij mijn tweede heb ik PE gehad en hij is gehaald met 39 weken. Geen groeiachterstand, en gewoon een gezonde jongen. Wat een verschil. Een prematuurtje is niet allen klein maar ook moeilijk, veel ziek en kan vaak heel erg slecht tegen prikkels. Ik heb een wereld van verschil gemerkt met mijn zoontje. Maar na 3,5 jaar merk je het verschil weer niet met mijn dochtertje, die is weer helemaal goed bijgetrokken.

    Ik kan je dus ook niet helpen, behalve te zeggen dat ik echt denk dat je met een KA moet praten en moet gaan vragen hoe ze verwachten dat jouw kindje er aan toe is als die nu geboren wordt.
     
  7. debby82

    debby82 VIP lid

    18 nov 2008
    25.903
    1
    0
    Hypotheekacceptant
    zaandam
    heel lastig. Mijn dochter is geboren met 34+4 omdat ik hetzelfde had als jij. Hoge bloeddruk en groeiachterstand.
    Ik vond het vrij heftig. 2 weken heeft ze op de neo gelegen want pas vanaf 36 weken zwangerschapsduur mogen de kindjes naar huis als alles goed is.
    Persoonlijk zou ik nu denk ik proberen het te rekken tot 37 weken.

    Aan de andere kant is wel alles goed met mijn dochter en mij en ik weet natuurlijk niet hoe dat geweest was met 37 weken.
     
  8. Dansdocent

    Dansdocent Actief lid

    6 mrt 2012
    140
    0
    0
    Haarlem
    Hoi Juul! Bedankt dat je je verhaal zo hebt gedeeld!

    We krijgen inderdaad morgen nog heel veel gesprekken waaronder ook met de kinderarts. De arts doe we nu hebben gesproken gaf aan dat hij de baby sterk genoeg schatte en verwachtte dat hij niet eens tot week 37 in de couveuse zou hoeven.. Maar waar hij dat nou uit afleid is me niet duidelijk (staat op m'n vragenlijst!)

    Ik ben nu een vragenlijst aan het maken, dus als jullie eventueel nog goede vragen hebben :)?! Ik merk dat ik door alle info en hormonen vaak vergeet de goede vragen te stellen..

    Mijn man denkt net even anders als wij moeders denk ik.. Hij denkt namelijk niet alleen aan de gezondheid van ons kind maar ook aan die van mij.. En neigt daarom meer naar mee doen.. Omdat ze arts aangaf dat de verwachtingen zijn dat de baby het heel goed gaat doen en ik dan geen risico meer loop.. Maarja hoe weten ze nou dat hij het goed zal doen hè?! Hij zei ook dat dunne baby's het beter doen dan zware en dat donkere kindjes het vaak ook beter doen.. Nou is onze kleine maar voor een kwart donker hihi dus denk niet dat dat nog invloed heeft..
    Wisten jullie dat een donker meisje met 24 weken dezelfde kansen heeft als een blank jongere van 26 weken?? Bizar hè?!

    Ik heb zelf totaal niet het gevoel dat hij nog aansterkt in mijn buik. Hij is wel heel bewegelijk maar ik groei helemaal niet al weken niet en m'n baarmoeder blijft ook midden tussen navel en ribbenkast steken.. Ben dus sws erg benieuwd naar de groei echo..
     
  9. Dansdocent

    Dansdocent Actief lid

    6 mrt 2012
    140
    0
    0
    Haarlem
    Hoi Debby!

    Toch wel fijn om ook zo'n verhaal te horen! Kan me inderdaad goed voorstellen dat het een heftige periode moet zijn.. Hadden ze jou de keuze gegeven of moest de baby met spoed gehaald worden?

    Het is precies wat je zegt.. Hoe is het straks met 37 weken? Welke problemen zullen zich voor doen voor die tijd.. Nu is er ook nog niet letterlijk gezegd dat ze hem 100% met 37 weken halen.. En de arts is er morgen pas weer.. Pffft ik zit met zoveel vragen.. En ook spanning! We zouden gewoon dinsdag al ouders kunnen zijn.. Ipv 14 oktober!

    Ik ben misschien erg naïef maar ik denk ergens altijd: als er niet aan beide opties voor en nadelen zitten geven ze de opties niet.. En ze zouden toch geen onderzoek doen waarbij ze de gezondheid van de baby in gevaar brengen? Meer dan dat het al is..

    Wil jullie echt bedanken dat jullie zo actief mee denken!
     
  10. Dansdocent

    Dansdocent Actief lid

    6 mrt 2012
    140
    0
    0
    Haarlem
    Oh dat vergeet ik nog
    Juul, als antwoord op je vraag:

    Ik ben 2 jaar geleden onder algehele narcose geopereerd. Ben toen heel slecht uit de narcose gekomen (heb aantal uur aan zuurstof gelegen omdat ik zelf geen adem haalde) en heb maanden nodig gehad om zowel geestelijk als lichamelijk te herstellen..

    Daarnaast vind ik het een heel naar en eng idee om zwanger de operatie kamer in te gaan.. Eruit te komen en dat ze zeggen: nou dit is jouw kind! Zonder dat ik er zelf ook maar iets van mee heb gekregen..

    Maar het loopt zoals het loopt natuurlijk en als het niet anders kan dan gaan we het zo positief mogelijk benaderen..
    Ben er alleen erg bang voor..
     
  11. Cryptonism

    Cryptonism Fanatiek lid

    6 feb 2012
    4.310
    0
    0
    NULL
    NULL
    Mijn verhaal ken je. Lastige situatie meis. Bloedplaatjes onder de 5. Wow. Hoe ben jij dan toch zo fit in het dagelijks leven? Want je was sportlerares toch?

    Ik vind het super dat je een vragenlijst gemaakt hebt. Heel verstandig. Had ik niet gedaan maar ik hing dan ook al aan de magnesium dus het moment dat ik dacht dat ik een vragenlijst ging maken was ik alweer vergeten dat ik dat moest doen.
    Gelukkig had ik artsen en gyns om me heen die daar heel goed rekening mee hielden en daar ook heel goed op inspeelden.

    Ik vind het een goeie om te vragen waarom de gyn denkt dat jouw kindje het goed zal maken. Als ik naar ons eigen kleintje kijk, gehaald met 33 weken zoals je weet, moet ik je wel bekennen dat ik versteld sta van wat ze kunnen. En dan heb ik het niet alleen over de artsen maar ook over de kleintjes.

    Dat neemt jouw zorgen niet weg. Dat weet ik uit ervaring. Hou ons op de hoogte. Als me nog iets te binnen schiet schrijf ik het hier voor je op.

    Overigens liepen wij wel aardig gelijk op. Ik zou op 13 oktober uitgerekend zijn.

    Als de gezondheid van de baby in gevaar zou zijn zouden ze geen onderzoeken doen. In ieder geval niet ZONDER jou dat te melden.

    Liefs, en sterkte, Crypto
     
  12. Cryptonism

    Cryptonism Fanatiek lid

    6 feb 2012
    4.310
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ons meisje was 1813 gram toen ze gehaald werd. Dat was 25 augustus. Inmiddels is ze 2025 gram (gister). Vandaag moet ik haar nog wegen.
     
  13. Abri

    Abri VIP lid

    16 jun 2010
    12.423
    3
    38
    Persoonlijk zou ik denk ik ook vragen hoe het gaat lopen als je niet wilt meedoen aan het onderzoek. Om de hoeveel tijd gaan ze de baby checken en de bloedplaatjes ed? Hoe snel willen ze dan evt ingrijpen en gaan inleiden? Zou zelf zoiets hebben van zolang de baby nog iets groeit en je redelijk stabiel blijft waarom niet nog even wachten en bij de eerste tekenen van 'dit is voor een van beiden niet mee ok' actie ondernemen. Maargoed dat zou voor mijzelf dus wel af hebben gehangen van hoe gaan ze jullie gezondheid in de gaten houden..

    Succes morgen en vel wijsheid toegewenst!
     
  14. Juul75

    Juul75 VIP lid

    8 apr 2010
    12.091
    7.843
    113
    Dat is het dilemma nietwaar? Je weet pas hoe goed hij het doet als hij er eenmaal is. Maar in de kansberekeningen: meisjes zijn sterker dan jongens en doen het over het algemeent beter dan jongetjes.

    Is er, behalve het risisco dat je loopt op PE en HELLP (naast het onderzoek dat er loopt) nog een andere reden waarom je eerder zou moeten bevallen? Vragen die ik zou stellen zijn:
    - Wat is het protocol voor bevallen als ik niet meedoe aan dit onderzoek? Bij mij hebben ze me in de gaten gehouden totdat ik lichte eiwitten kreeg en toen hebben ze hem direct gehaald met een sectio met ruggeprik, dus ik was er wel bij.

    - Hoe acuut kan HELLP optreden? Mijn ervaring is dat het al lange tijd in het blooed te zien is en je dan pas ineens een dikke vette schupp krijgt (meerdere vrouwen in mijn familie hebben het ook gehad). Het acute lijkt meestal doordat vrouwen bij een VK lopen en pas merken dat ze HELLP hebben als ze ineens zo acuut worden en direct geholpen worden. Tussen de eerste keer dat er verslechtering in mijn bloed was en mijn echte heel erge schupp zat 6 weken.

    - Hebben ze een NICU of een samenwerking met een ziekenhuis die dat wel heeft? Wat gebeurt er als jouw zoontje heel slecht blijkt te zijn? Dit vraag ik omdat sommige streekziekenhuizen zich nogal eens overschatten, merk ik.

    Ik vind het eigenlijk nogal wat om gerandomiseerd eventueel behoorlijk veel vroeger te bevallen, zonder dat je kindje nood heeft en jij nood hebt. Ik zou denk ik wachten totdat er nood komt, maar niet acuut. Heb ik ook gedaan bij mijn zoontje en dat is heel goed bevallen (we waren na 2 dagen al weer thuis en ik had nergens last van, 1,5 dag PE is niet blijvend schadelijk).

    Maar opnieuw, ik ben heel erg gekleurd door mijn ervaringen ;) Sterkte met je keuzes, erg moeilijk!
     
  15. Juul75

    Juul75 VIP lid

    8 apr 2010
    12.091
    7.843
    113
    Ow heftig zeg, ik kan e voorstellen dat je daar een tik van mee kijgt.....

    Qua gevoel van zwanger een OK in gaan en dat ze dan later je kindje laten zien: dat is wel ongeveer hoe het gaat als je bevalt van een prematuur kind, of je onder algehele narcose bent of niet. Bij mijn tweede had ik een sectio met ruggeprik en die werd gehaald, ze lieten hem even zien, hij verslikte zich in het vruchtwater en kon alsnog naar de neo :) Een prematuurtje laten ze even zien en gaat direct in de couf en dan naar de neo of naar een kamertje om onderzocht te worden. Mijn ervaring is dat een band krijgen met je kind in een couveuse toch langer duurt dan anders.
     
  16. Juul75

    Juul75 VIP lid

    8 apr 2010
    12.091
    7.843
    113
    Ja, helemaal mee eens. Wat je ook doet, overleg een goed behandelprotocol met je artsen en zorg voor zoveel mogelijk inspraak.
     
  17. merah

    merah VIP lid

    8 jun 2009
    13.468
    4.920
    113
    Vrouw
    Immunologisch analist.
    Tussen de klei.
    Ik heb de rest van de reacties niet gelezen, maar ik zou heel goed in mn achterhoofd houden dat je kindje met 34/35 weken nog niet helemaal af is. Bovendien heeft het al een groeiachterstand zeg je, dus de echte leeftijd is waarschijnlijk nog jonger...
    Verder moet je je bedenken dat als het echt niet meer gaat (door hypertensie of iets anders) je toch wel ingeleid zult gaan worden. Of je nu meedoet aan het onderzoek of niet, ze zullen echt geen onnodig risico nemen.

    Ik denk dan (en dat zeg ik ook als onderzoeker/analist, die geregeld te maken heeft met onderzoeken als deze): Het onderzoek staat of valt niet bij jullie deelname.
    Zorg in de eerste plaats voor je eigen gezondheid en ben overtuigd dat je de beste zorg hebt voor je kindje.
    Nogmaals: het is een onderzoek. Ze weten het dus niet, of het beter is of niet! Je moet je afvragen of jij je gezondheid en dat van je kindje eraan wilt wagen om achter het antwoord te komen....

    Sterkte met jullie beslissing!
     
  18. Dansdocent

    Dansdocent Actief lid

    6 mrt 2012
    140
    0
    0
    Haarlem
    Crypto, Is jullie dochtertje inmiddels al thuis? Was zo blij om te lezen dat ze het zo goed doet!

    Ik heb altijd professioneel gedanst (20-35 uur in de week) toen ik ziek werd mocht dat niet meer.. Ze hebben eerst met medicatie geprobeerd m'n waardes stabiel te krijgen maar dit was niet succesvol dus hebben ze 2 jaar geleden m'n milt verwijdert (daar vindt het grootste gedeelte van de afbraak plaats) en sindsdien zijn mijn waardes stabiel en veilig.. Tot dus een aantal weken geleden.. Ze zijn nog veilig maar niet meer stabiel

    Lesgeven mag ik nog wel omdat m'n waardes nu stabiel zijn..

    Juul, ik heb al je vragen over genomen. Als het goed is
    Komt er vandaag ook nog een gynaecoloog langs dus dan ga ik haar input vragen. Ik had net een gesprek met de verpleegster die bij de overleggen is geweest. Zij gaf aan dat de artsen al sinds woensdag me t mij bezig zijn om te bedenken wat ze nou het slimst vinden, wachten of inleiden.. Omdat ze de conditie van de baby goed vinden en dus niet weten wat beter is hebben ze het onderzoek voor gesteld..

    Wel zei ze, dat ze in dit geval kijken naar wat beter is voor zowel moeder als kind.. Ik kan dat niet.. Denk zo goed als alleen maar aan de baby, dat maakt het dat de keuze voor mij anders is om te maken..

    Ik hou jullie op de hoogte!! Hoop dat de arts snel komt!
     
  19. debby82

    debby82 VIP lid

    18 nov 2008
    25.903
    1
    0
    Hypotheekacceptant
    zaandam
    nee kreeg geen optie. bloeddruk was 170/110 en niet naar beneden te krijgen. Dus hebben ze een keizersnee gedaan.

    Ik vind het een heel erg lastige keuze en ben blij dat ik die niet had.

    Maar ondanks dat mijn dochter 3 is en zoontje anderhalf zou ik er nog alles voor geven om een keer mee te maken hoe het is om je kindje direct bij je te mogen houden.
     
  20. merah

    merah VIP lid

    8 jun 2009
    13.468
    4.920
    113
    Vrouw
    Immunologisch analist.
    Tussen de klei.
    Toevoeging: Ik vind dat de beslissing wel of niet inleiden genomen moet worden op basis van de mening/kennis van een medisch specialist. Niet omdat de computer (vanwege het onderzoek) een datum voor jullie prikt.
    Als zij zeggen ook niet te weten wat het beste is, dan moeten zij zelf een second opinion aanvragen bij collega's. Dat is hun werk! Ik vind het zelfs een beetje 'de makkelijkste weg' kiezen, door het lot (onderzoek/computer) te laten beslissen en ook de keuze bij de patient neer te leggen (maar dat is misschien net weer iets te negatief gedacht)
     

Deel Deze Pagina