Tjonge jonge... Wat een dag! Vandaag ging de echo in het umcg erg goed, in hoeverre dat natuurlijk kan. Ons meisje groeit als kool en ligt nog steeds een weekje voor . Alles lijkt nog steeds oké behalve haar gevonden afwijkingen. Haar hartafwijking ziet er "gunstig" uit en als het zo blijft kan ze waarschijnlijk wat dat betreft snel naar huis. Maar nu iets heel raars.. Ze kunnen in het UMCG GEEN kromming in haar rug vinden ! De gynacoloog proff. gaf aan dat ze het op dit moment niet kan bevestigen noch ontkrachten. Ze lag perfect met haar rug, dus daar lag het niet aan. We moeten over 2 weken terug komen en dan gaat ze nog een keer kijken. Tevens wil ze dan ook haar rechteronderarm meten, omdat het kleine ding deze verstopte. Haar andere arm en handen zagen er wel goed uit.. Wat een verwarring. Overigens moeten we er wel nog steeds vanuit gaan dat ze een kromming heeft want het is immers diverse malen in het Sophia ziekenhuis bevestigd. Maar goed heel soms maken ze fouten... De kindercardioloog ziet op dit moment absoluut geen reden meer om mij met 38 weken in te leiden. Voor het kindje en haar hartafwijking is het het beste als ze gewoon 40 weken blijft zitten. Dit brengt natuurlijk een klein beetje spanning met zich mee gezien de reistijd van Zwolle naar het UMCG Groningen (vooral Manlief wordt hier zenuwachtig van). Ze gaan nu met alle artsen om tafel om een plan op te stellen. Het moment van bevallen wordt hier ook in meegenomen. Ze zijn dit keer ook begonnen over de punctie, ook dit gaan ze overleggen. Maar goed wij zijn er eigenlijk al uit... we willen het niet. Wat heb ik eraan evt. bij slecht nieuws de laatste weken met een nog rotter gevoel zwanger te zijn? Ik moet ook nog bevallen.. Maar goed we zullen het zien en horen. Ze gaan maar gewoon hun best doen voor ons meisje, ik wil haar een kans geven wat ze ook heeft. Ik heb haar straks 40 weken bij me gedragen, ze is zo welkom! De gynacoloog heeft aangegeven dat het eigenlijk echt afwachten is tot ze is geboren. Het kan meevallen maar ook nog steeds heel erg tegenvallen.. Ook zei ze op het einde het is een mooi kindje.. Oooohhh ik was zo trots!! Poeh rare dag. We zijn blij met deze echo en uitslagen, maar nog steeds gereserveerd. Toch kunnen we nu weer 2 weken vooruit.. Ik wil jullie allemaal echt weer ontzettend bedanken voor jullie lieve woorden en steun. Dit is zo fijn!! THANKS Liefs Maartt
Jeetje meid wat een positief bericht, echt heel fijn voor je! Tsja mijn ervaring leert dat ze soms allemaal weer wat anders zien. We hopen dat het geen kromming is en dat de situatie wat betreft haar hartje stabiel blijft! (Hier wat minder nieuws, maar dat hoort niet in dit topic)
@maartt: jeetje zeg, wat een nieuws! En fijn dat het er voor nu (redelijk) positief uitziet!! Dat je gereserveerd bent kan ik me helemaal voorstellen, des te meer kan het straks meevallen. Enne, ik zie je al helemaal glimmen van trots, altijd leuk als ze dat zeggen van je meisje! Geniet van dit soort dingen, Maartt.
Lieve Desiree ik heb je berichten gelezen en iets achtergelaten in je topic. Zag ook dat je een mooie website hebt.. Ik zal daar ook even iets voor je neerzetten een dezer dagen. Meid wat zit jij in een vreselijke situatie op dit moment. Vind het echt heel erg en leef gigantisch met je mee!, *knuffel*
Dat is positief bericht! Fijn voor jullie! Hopelijk put je hier weer wat energie uit voor de laatste loodjes.
Maartt, ook ons kindje heeft de tetralogie van Fallot. en dan de zeer ernstige vorm. Afgelopen vrijdag bekend geworden.. Erg zware tijd nu, kan het maar moeilijk een plekje geven. Toch blijven we hopen op een goede afloop.. Misschien kunnen we wat ervaring uitdelen? Liefs
Gats dat is echt rotnieuws!! Hoe gaan ze nu bij jullie verder? En dan bedoel ik met name tijdens je zwangerschap? Dat je het maar moeilijk een plekje kan geven is het heel normaal en heel erg voorstelbaar. Misschien kan ik je een alvast een beetje een hart onder de riem steken.. De eerste weken na het nieuws hebben wij het ook heel erg zwaar gehad! Toch ging het elke week iets beter. Er zijn denk ik verschillende manieren om je zwangerschap zo goed mogelijk door te komen. Het is zeker niet meer zorgenloos, maar ik denk dat ik inmiddels wel een paar fijne tips kan geven waar je misschien iets aan hebt. Mocht je daar behoefte aan hebben stuur me dan maar een Pb. Allereerst weet je het pas net, en heb je waarschijnlijk op dit moment nog weinig aan. Geef eerst je verdriet en je boosheid maar de ruimte, daarna komt de rest.. Liefs !!!
Jeetje Maartt, wat ontzettend fijn om te horen dat het een mooi meisje is! Ik hoop dat t net als bij ons "alleen maar" een hartafwijking is. Welke hartafwijking zou ze hebben? Misschien heb je het al verteld, maar ben ik het vergeten.. Dikke knuf!!
Ha Missme, Ons mannetje heeft ook TvF, hij is met 4 maanden geopereerd en heeft gelijk de totale correctie gehad. Alles gaat super met hem! Als je vragen hebt, je bent van harte welkom! In wat voor mate is de ernstige vorm? Gijs zou hem ook in ernstige vorm hebben maar het werd in de loop van de zwangerschap iets minder erg. En bij zijn geboorte viel het nog meer mee. Ook een vw punctie gehad? Hou je taai! En 1 kleine troost TvF is heel goed te verhelpen. Dikke x
Geeft niet hoor ! Ze heeft tetralogie van fallot. Alleen haar longslagader is nauwelijks tot niet vernauwd dus het kan uiteindelijk ook uitkomen op een VSD. Afwachten tot na de bevalling. Het is in ieder geval goed te opereren. Tenminste de kindercardioloog praat erover alsof ze brood gaat halen Ik las je onderschrift.. Tjonge jullie hebben ook echt op zn zachts gezegt een roerige tijd gehad..
Maartt, ik moet over 5 week weer naar het UMCG en dan horen we meer over het hoe en wat. Ze vonden dat we eerst wel genoeg info over ons heen hadden gekregen haha.. Ben erg benieuwd.. Hoop dat het kindje in ieder geval goed gegroeid is.. Daar maak ik me op het moment meer zorgen om. Liefs!
Groei minimissme groei!! Mamma Missme, probeer er ondanks alles van te genieten. Dan zal beebje vast ook wel groeien! Gijs had er in mijn buik weinig moeite mee, dus door de TvF zal ze vast niet klein blijven! Hou je taai!! Maartt, gelukkig nauwelijks tot niet vernauwd dat biedt nog meer perspectief! Hopelijk groeit de longslagader in de loop vd zwangerschap lekker verder, maar als er bloed door heen gaat zal dit ook zo zijn en misschien straks wel alleen een VSD. Dat zou helemaal geweldig zijn!
Dat is een goeie keuze van het ziekenhuis... Laat eerst de eerste shock bezinken dan komt de rest.. Ik heb me ook veel zorgen gemaakt over dat mijn kleine meisje wel genoeg groeide. Tot nu toe is het oke, ik hoop ook dat jou kindje goed groeit. Goed voor jezelf zorgen... voldoende rust (je hebt immers al extra stress), lekker eten en drinken! Liefs!!
Vanmorgen weer in het UMCG geweest... Nou ik vond het voor het eerst een onzinnig onderzoek, maar dat komt eigenlijk meer door de uitslag. We moesten terug komen speciaal voor de rug. Maar dame lag "verkeerd" (kunnen ze natuurlijk niets aan doen). Ze ligt nog steeds dwars in mijn buik en het bovenste gedeelte van haar rug konden ze niet zien. De gynacoloog leek wel iets te zien, maar kon het dus wederom niet bevestigen noch ontkrachten. Ofterwijl we moeten het maar zien als ze geboren is. Ze hebben haar ook nog even gemeten voor de groei en dat loopt ook nog steeds op schema. Heel fijn! We waren vandaag niet op zoek naar bevestiging van de rug, maar begin nu wel echt moe te worden van.. we denken dat... misschien is het dit... ik kan het niet zien, maar het kan toch zijn, ik denk wel dat er wat zit..... zucht..... WE ZIEN HET WEL, LAAT ME MET RUST!!! Ben klaar met dat gespeculeer. Ik moet ook nog de laatste weken zien door te komen, en onzeker is het toch dus hier hebben we geen drol aan. Het veranderd niets. (sorry dit was even hormonaal...) Verder hebben we een afspraak gemaakt voor over 4,5 week (36 weken). Ik wordt dan voor de controles overgenomen door het UMCG, en waarschijnlijk moet ik dan elke week terugkomen. Zoals het er nu uit ziet ga ik gewoon tot de 40 weken doorlopen . Tenzij ze tijdens de laatste controles anders beslissen. Oja we krijgen dan ook een intake met een verpleegkundige. Bespreken van de bevalling, wat kunnen we ongeveer verwachten in de kraamtijd, wat moet er nog worden geregeld en een rondleiding over de afdeling. Maandag heb ik weer "de gewone" controle in het Sophia. En dan hopelijk weer even een paar weken rust! Misschien klink ik ondankbaar. Maar het heeft er nu echt even alles te maken dat ik de onderzoeken en het gespeculeer zat ben. Morgen ben ik dat alweer vergeten hoor ! Ben juist heel dankbaar voor alle zorg die ons wordt geboden! Liefs Maartt PS: Oja en ik erger me aan arts-assistenten in opleiding. Hahahahaha die kunnen er helemaal niets aan doen, maar ik kan geen geduld meer opbrengen als ze nog even dingen gaan uitleggen. Wilde dit ook niet meer, ook aangegeven. Maar ja ze moeten het toch leren en het werd me vandaag medegedeeld. Ach er zijn ergere dingen. Ga maar even een stuk chocola eten en afkoelen
@Maartt: ik kan me je frustraties helemaal voorstellen! Op een gegeven moment ben je klaar met gespeculeer en wil je duidelijkheid en als dat dan niet gegeven kan worden dan ben je er helemaal klaar mee... Ik had dat op een gegeven moment ook hoor, hoewel de situatie bij mij natuurlijk niet te vergelijken is met jou. In ieder geval heel veel succes met de laatste loodjes! Blijf van je afschrijven, alle stress, frustraties, dingen die je tegenstaan van het zkh of wat dan ook!
Lieve Maartt, ik ben door een andere fomumiste op de topic gewezen. Wat een verhaal, en wat een sterke en positieve instelling hebben jullie. Knap hoe jullie ermee omgaan en hoe jullie vechten voor je dochtertje! We weten het nog niet zeker, maar ons zoontjekan ook de Tetralogie van Fallot hebben. Na jaren van hopen, icsi en wachten, waren we eindelijk zwanger. Bleek op de 12 weken echo een verdikte nekplooi te hebben. Vlokkentest was gelukkig goed, dus geen chromozoonafwijkingen, maar we kregen een extra 16 weken echo om naar het hartje te kijken. dat was gisteren. Ze konden helaas niet goed zien, maar een gaatje, en een vernauwde longader zijn wel tot de mogelijkheden genoemd. Volgende week dinsdag krijgen we weer een echo. Wel is het al duidelijk dat hij sowieso onder het mes moet, want hij heeft een navelbreuk waar ook darmen eneen stukje lever in vastziten, en dan kan alleen operatie verholpen worden. Dit is allemaal natuurlijk vroeg in de zwangerschap, maar wel fijn om op tijd het te weten. Ik ga je topic dus volgen en ik hoop zo voor je dat de afwijkingen van je dochtertje bij de geboorte erg meevallen! P.S. ik snap je gevoel van "laat me met rust, we zien het wel" heel goed. Dat heb ik nu al een beetje
ooohh dat vind ik echt heel naar voor jullie. Na alle strijd en vechten gaan jullie het volgende gevecht in. Bah.. soms is het echt niet eerlijk verdeeld in de wereld! Wat komt er een hoop op je af he.. Tuurlijk is het fijn om het op tijd te weten, maar het is ineens niet "zorgenloos" meer. Nu denk ik dat een zwangerschap altijd wel spannend is, maar in deze situaties extra. Waar hebben jullie volgende week de volgende week de echo? En houd je me op de hoogte? Dikke knuffel voor jou! Liefs Ps: Een jongetje wat ontzettend leuk.. Gefeliciteerd!!