Lieve Maartt, wat een tegenslag! Ik hoop dat jullie kanjer snel naar de gewone afdeling mag. Voor jullie een hele dikke knuffel!
Update: Ze moet voorlopig op de IC blijven. Ze heeft vandaag weer 2 spells gehad. Ze ligt wel heel veel te slapen, alleen maar goed voor haar herstel. Inmiddels hebben ze haar wat melk van mij via de sonde gegeven.. Dit gaan ze nu elke 3a4 uur doen. Ze houdt het binnen . De planning is om haar de komende dagen goed in de gaten te houden. Daarna horen we wat ze gaan doen. Dat kan betekenen.. eerder opereren aan haar hart, of misschien medicijnen tot juni (dan zou ze zowiezo worden geopereerd aan haar hartje). Gut jongens wat is ze toch klein in dat bed met die enorme apparaten om haar heen...
Wat moet dat moeilijk zijn als je je kleine lieve meisje zo in dat bedje zit liggen, met al die slangetjes en apparaten.. En eng die spells! Gelukkig is de operatie gelukt, fijn dat ze jouw melk nu binnenhoudt en hopelijk gaat het snel wat beter met haar. Ik vind jullie heel sterk overkomen, heb er veel respect voor. Knuffel en sterkte.
jeetje maartt ik lees net je hele verhaal en met elk stuk kreeg ik meer een brok in mijn keel! wat een dapper kindje hebben jullie en wat zijn jullie ontzettend sterk! ik wens jullie heel veel sterkte met jullie prachtige kleine meid!
Jeetje wil zo veel zeggen maar weet niet zo goed wat.. Een hele dikke knuffel en ik brand een kaarsje voor jullie meisje
Poeh wat een dag! Rhodé lijkt wel een ander kind. Weer ons kind welteverstaan.. Weer had niemand het gedacht (ook wij niet) maar ze werd vanmorgen vrolijk wakker. Wel suf en nog zwakjes maar ze kletst weer wat en speelt weer met haar favo speeltjes. Ze mocht bij mij proberen te drinken wat gelijk erg goed ging. Vervolgens dacht mevrouw: Nou dan trek ik zelf de sonde er maar even uit, want ik drink alleen nog maar bij mama. Ze genoot duidelijk van het bij mij drinken, haar oogjes sloten gelijk.. Heerlijk! Ze mag officieel naar de high care. Maar daar is nog geen plek dus blijft ze tot die tijd op de IC. De verpleging vindt dat wel leuk want ze maakt ook al weer flink kabaal af en toe.. Toch blijft iedereen iets gereserveerd. Het is fantastisch dat ze het nu zo goed doet, maar bij stress en pijn (huilen) zakt ze toch wel snel met haar saturatie (zuurstof). Dit maakt haar erg kwetsbaar. Vanavond hebben ze haar wederom een rustgevend middel gegeven omdat ze de slaap wederom niet kan vatten. Vanwege pijn en onrust in haar lijfje. Gelukkig heeft ze vandaag geen spell gehad, tenminste die konden we voorkomen! De kindercardioloog heeft gisteren eigenlijk al gezegd dat we voorlopig hier nog wel even zijn. Ze gaat waarschijnlijk niet naar huis voordat ze aan haar hart is geopereerd. Ze willen niet langer wachten omdat ze te makkelijk spellt en haar zo niet mee naar huis durven te geven. We horen mogelijk maandag meer.. Inmiddels zitten we in het R Mac Donald huis. Dat is wel heel fijn! Ik houd jullie op de hoogte. Ga nu proberen te slapen! Liefs Maartt
Wat een sterke meid is ze.. gewoon weer vrolijk ondanks de pijn. Gelukkig geen spell meer. En zo goed om te horen dat ze veel liever live bij jou drinkt, dat het haar zo goed doet. Ik ben ook erg benieuwd wat er maandag uit komt. Welterusten en denk aan jullie!
Wat goed dat ze weer bij jou wil drinken en dat ze de sonde er zelf uit heeft getrokken! Een sterk meisje met een eigen willetje als ik het zo lees. Fijn dat jullie inmiddels in het R.McDonald-huis verblijven, dat scheelt veel heen en weer gesjouw. Hopelijk maandag meer nieuws over wat jullie de komende tijd te wachten staat. Dikke knuffel!
Rhodé ging vanmiddag ineens weer erg achteruit. Ze heeft weer een spell gehad. Waarschijnlijk had ze teveel pijn na het afbouwen van de morfine. Ze hebben haar een morfinestoot in haar infuus gegeven, ze ligt nu lekker bij me te slapen. De artsen zijn in beraad. Ze gaat in ieder geval niet naar de high care. Ze blijft op de IC.. Het klinkt misschien raar maar ik kan de spells nu redelijk aan. Ik schrik niet meer zo vreselijk en kan zelf helpen handelen. Toch blijft het vreselijk om de angst in de ogen van je kleine meisje te zien..
@maartt: hoe gaat het nu met Rhodé en jullie? Ik hoop dat het inmiddels wat beter gaat en dat jullie weten wat de plannen voor de komende tijd zijn. Dikke knuffel!
Jeetje meis... ik krijg rillingen van wat je beschrijft Heb je wel een beetje support hier in G roningen? Je komt hier niet vandaan, maar ik wel en ik werk op 10 minuutjes fietsen van het UMCG, als je es wat directe aanspraak nodig hebt... stuur een pb!