Hier een update over ons bezoekje aan de cardioloog. De cardioloog vond dat ze er erg goed uitzag!! Deze keer geen ecg alleen een echo. Daarop was te zien dat het hartje tussen de linker en rechterhartkamer weer iets kleiner was geworden. Er was weefsel te zien dus het lijkt erop dat het mss wel dicht zou kunnen groeien, daarom wil hij dit nog even afwachten en haar met 1 jaar weer zien om te kijken hoe het er dan uit ziet. Het gaatje tussen haar linker en rechterhartboezem was en is nog steeds 9 mm. Waarschijnlijk is dit te groot voor een hartkatherisatie waar ze eerst aan dachten. Als dit niet kleiner wordt is de kans nu dus heel erg groot dat ze met een jaar of 3a4 een open hartoperatie zal moeten ondergaan dus dat was even een tegenvaller. Nu weet je natuurlijk niet wat er in 2a3 jaar nog gaat gebeuren dus wie weet wordt het toch nog wat kleiner. Dus eigenlijk positief en negatief nieuws. Positief dat ze nu nog niets hoeven doen, maar ja wel weer een domper dat ze het andere gaatje waarschijnlijk niet met een hartkatherisatie op kunnen lossen. Dus nu kunnen we niet meer doen dan maar weer afwachten totdat we in mei weer terug kunnen komen voor een echo en ECG. Bedankt voor jullie lieve reacties. Morgen weer een dagje werken en vrijdag lekker dagje extra vrij
Guus: fijn dat jullie weer met zn allen thuis zijn. Yvon: goed om te horen dat de artsen tevreden zijn Ben vandaag de hele dag druk geweest met de actie Schoenmaatjes van Edukans!!! Heerlijk voldoening gevend werk... we hebben vandaag bijna 700 schoenendozen "verwerkt". 1 down, 3 days still to go! Dus was de hele dag niet online. En nu is verder iedereen hier ziek, zwak en misselijk Dootje heeft vandaag alweer meerdere keren overgeven, nog steeds diarree, arm ding. En veel huilen, waarschijnlijk keelpijn ofzo, want ze hoest ook. Mariëlla heeft niet meer gespuugd (gisteravond het avondeten er uit gegooid), maar is nog altijd niet lekker.... duidelijk te merken aan de eetlust. En ook E heeft vandaag fiks overgegeven . Hoop dat het mijn deurtje voorbij mag gaan. Bij stiefje is nog alles rustig, gyn was tevreden vandaag, maar wilde niet strippen. Ze is heel blij met de wiegbekleding, kleine aanpassing nodig geweest, maar dat hebben ze inmiddels ook opgelost. Bedje opgemaakt... dus kleintje kan nu echt komen.
Hopmarjanneke: 700!! Jeetje, dat is nogal wat, super zeg! Wat naar dat jullie allemaal niet fit zijn, hopelijk knappen jullie gauw op. Fijn dat de gyn tevreden was, en alles klaar is nu. Wanneer is ze uitgerekend? Of loop ze al over tijd. Vagans: Vond ze het fruit lekker? En ze word lekker verwend dus, leuk!! Yvon: Wat fijn dat de arts zo tevreden was! Nu maar hopen dat het andere gaatje ook kleiner word. Maar net wat je zegt, er kan in 2/3 jaar tijd natuurlijk veel veranderen. Ik duim voor jullie. Hier is L. nog steeds hartstikke verkouden, en zelf ook nog steeds niet fit. Net fles gegeven, en zelf ben ik even boterham naar binnen ant werken, en dan duiken we er weer lekker in.
Ja dat is zeker een lekker aantal!!! Dit verzamel/controlepunt draait van 22-11 t.m 15-12 (16e opruimen) en stonden gisteravond rond de 5000 gecontroleerde en gescande barcodes.... daar zitten dan dus niet de barcodeloze dozen in meegeteld... dus we hebben echt al veel verwerkt!!!! Dootje kotste vanochtend nog tijdens de fles de hele voeding uit... hele bed eronder. Ze heeft gelukkig geen verhoging/koorts... maar ja ze houd dus niets binnen en ze heeft ook nog diarree.... Stiefje had gister Due-day. En ze wordt helemaal gek van haar schoonmoeder... die hangt al sinds de 25e iedere dag aan de foon of ze al is begonnen met bevallen. Gisteren had ze zelfs gewaagd te vragen "of ze nog wel even een uurtje wegkon"... alsof die kleine er ineens uitvalt ofzo.
Guusje, wat fijn om te horen dat je weer thuis bent. Ben erg benieuwd hoe het nu met je mannetje gaat. Hier erg dubbel nieuws gekregen, zowel positief als negatief. We kunnen nu weer alleen maar afwachten. Maar dat er een open hart operatie aan zit te komen, die kans is erg groot. Wie weet gebeurd er een wonder en wordt ook dat gaatje nog wat kleiner.
Hier ons verhaal van de afgelopen dagen. Vrijdagavond had ons mannetje 38,5. Zaterdag 39,7, zondag 39,5. Maandag om 5.00 en 9.00 uur 39,9. Ik heb de ha gebeld en ze hebben een gaatje gemaakt. Inmiddels had ik al 40,1 getemperatuurd. Bij de ha was echt helemaal niemand! Volgens mij hadden ze overleg, maar goed ik was er. HA (niet onze eigen, was nog nooit bij haar geweest) bekeek hem uitvoerig. Was er gespitst op zijn huid en gaf aan dat we geen contact meer met hem kregen. Inderdaad liep ik met een kind op mijn arm dat zijn hoofdje ver achterover gooide en met zijn ogen omhoog gedraaid keek en jammerend huilde. Ze haalde er snel een andere HA bij en die zei al snel dat ze moest gaan bellen. Ik dacht op dat moment dat we even naar het ziekenhuis moesten. En toen hoorde ik de HA door de telefoon zeggen dat er met spoed een ambulance moest komen. Ik knapte even. Niet om het feit dat hij zo ziek was, maar omdat we weer naar het ziekenhuis moesten. De HA stelde me gerust dat ik heel goed had gehandeld door te komen. Ik heb mijn man huilend gebeld. Hij was er net iets eerder dan de ambulance en aan zijn gezicht zag ik dat het goed mis was. Met dat hij ons zoontje op mijn armen zag, zag ik de schrik in zijn ogen. Mijn man ving nog op dat het ambulancepersoneel zich afvroeg of ons streekziekenhuisje dit aankon of dat we naar het academisch ziekenhuis moesten. Gelukkig hoefde dit niet. De maxi-cosi werd op de brancard vastgemaakt, er was een korte overdracht en hup door de gangen naar de ambulance. Ondertussen stopten ze nog, want hij huilde niet meer. Gelukkig was hij er nog wel. Ik mocht voorin plaatsnemen. Mijn man ging met onze eigen auto. De sirene ging erop en ik bedacht me dat ik naar een zeer slechte B-film aan het kijken was. Autos schoten aan de kant, lijnbus dook de stoep op en wij gingen maar door. Midden over de provinciale weg , over verdrijvingvlakken en met een erg hoge snelheid. En bedacht me dat deze slechte film echt was. Ons kindje lag achterin In het ziekenhuis gingen we bijna rennend naar de acute zorg van de kinderafdeling (is heel dicht bij de ambulance ingang). Hier stond een team van 7 artsen en verpleegkundigen klaar. Gelukkig ook onze eigen kinderarts. Ik weet dat ik op de drempel stond toe te kijken naar de overdracht en het gelijke handelen van alle professionals en vroeg me af of ik er wel bij kon. Maar ik werd gelijk naar hem toe geleid, mocht bij zijn hoofdje staan en zijn handje vasthouden. Er werd gelijk bloed en urine afgenomen en weet ik wat nog meer. Vrij snel kwamen de eerste uitslagen binnen die al wat aangaven. Omdat ze hersenvocht via zijn ruggenmerg wilden afnemen werd ons geadviseerd de ruimte even te verlaten, omdat het geen fijn gezicht zou zijn en we ook niets voor hem zouden kunnen doen op dat moment. En dan zit je samen op de gang wat een angst en wat een spanning. Met het afnemen van het hersenvocht moeten ze hem echt dubbelvouwen. Hij heeft dan ook met zijn teennagel een kras bij zijn oogje opgelopen. Inmiddels was het medische team verminderd naar 5 en leek het er steeds meer op dat het geen hersenvliesontsteking was, maar een één of andere infectie. Hij had inmiddels al antibiotica gekregen en pijnstillers. Na een paar uur mocht hij naar de kamer bij de verpleegkundigenpost. Hier lag hij aan de monitoren en het infuus met antibiotica. In de loop van de dag zakte de koorts. Drinken ging slecht. Soms maar 35cc terwijl normaal de flessen van 210 zo leeg zijn. Het personeel was ontzettend lief voor ons. Ik kreeg een bed op zijn kamertje en zo gingen we de nacht in. Na 30 minuten slaap begon een monitor te piepen; het zuurstof gehalte in zijn bloed bereikte te ondergrens. Na een uurtje slaap kwam de kinderarts van die nacht bij hem kijken. Na weer een uurtje slaap weer een controle van de monitors. Ze gingen weg en ons mannetje begon te huilen. Ik zag een grote vlek bij zijn hoofd en heb gelijk de verpleging opgepiept. Het was allemaal bloed Hij had het infuus eruit getrokken. Helaas konden ze dit bloedvat niet meer gebruiken. Ze hebben een uur geprobeerd om een ander vat te vinden en toen hebben ze de kinderarts erbij gehaald. Ik weet niet hoe vaak hij geprikt is, maar toen ze zelfs het infuus in zijn hoofdje wilden inbrengen, vond ik het wel genoeg. Arm kindje. Helaas mislukte het hier ook en gingen ze weer in zijn voeten prikken. Uiteindelijk lukte dit. Na 4 uur wakker te zijn geweest konden we weer gaan slapen. Na dit alles is hij erg argwanend naar alles in een witte jas. Ook zijn papa vond hij de volgende dag een beetje eng, want die had dezelfde donkere kleur kleren aan als de arts van afgelopen nacht. Gelukkkig had hij snel door dat papa hem geen pijn deed. De volgende dag werd het beeld dat ze van hem hadden rustiger en kreeg hij de antibiotica via een spuitje, zodat we dit ook thuis zouden kunnen doen. Veel verpleegsters en artsen die we gezien hadden kwamen even bij hem kijken. We merkten dat ze allemaal erg geschrokken waren toen hij binnenkwam. Ook de huisarts heeft nog naar het ziekenhuis gebeld om te horen hoe het was afgelopen. Het was fantastisch om na een paar dagen eindelijk een lachje van ons lieve mannetje te krijgen. Het spoelde al onze zorgen voor even weg. Ons mannetje was er weer! Een dag later mochten we naar huis. De antibiotica zou deze bacterie aan moeten kunnen. Als de kweek van zijn urine nog wat anders zou zeggen, dan zouden we dit telefonisch te horen krijgen en een andere antibiotica kunnen gaan halen. Omdat hij zo ontzettend ziek is geweest krijgt hij over 6 weken een echo van zijn blaas en nieren en over een paar maanden een scan waarbij hij een onschuldige radioactieve stof krijgt ingespoten. Het zou namelijk kunnen dat er iets niet goed zit in zijn lijfje wat ze met een korte ingreep kunnen verhelpen, zodat hij dit niet nog een keer krijgt. Ook kan het zijn dat deze infectie littekens heeft achtergelaten op zijn nieren, wat voor de toekomst bijvoorbeeld tot een hoge bloeddruk kan leiden. De kans is klein dat ze wat zullen zien, maar we willen het graag uitsluiten. We hebben een zwak mannetje mee naar huis gekregen. Hij speelt nauwelijks en ziet erg wit. Ook zijn altijd geroemde grote ogen zijn nu klein. Vanmorgen heb ik weer 38 getemperatuurd en een uurtje later 37,5. Zijn billetjes gaan kapot van de antibiotica. Het ziekenhuis belde net hoe de nacht was gegaan. We mogen altijd bellen als we het niet vertrouwen en dat is heel fijn. Ook als hij iets heeft wat we niet kunnen verklaren aan bijvoorbeeld oorpijn of doorkomende tandjes, dan moeten we gelijk zijn urine naar de huisarts bellen en moet het gelijk nagekeken worden.
Yvon ik las het gisteravond. Was zo benieuwd... Fijn dat het aan de ene kant beter gaat, maar wat een zorgen nog. Een open hartoperatie is niet niks. Ik bid voor een wonder voor jullie. Het is jammer dat er nog zoveel zorgen zijn. Ik probeer troost te vinden in het feit dat we in een goede zorgstaat leven. Er wordt alles aan gedaan om je meisje beter te maken. Maar hier mag je best een traantje om laten. Je had het zo graag anders gezien. Een hele dikke knuffel voor jou en je kleine meisje!
Jeeeeeeeee Guusje wat een verhaal! Ow ik hoop en duim echt voor kracht, rust en heel veel gezondheid voor jullie vanaf nu! Jeetje!!! Knuffel! Yvon jee wat spannend zo, zit je dus nog een paar jaar op de wachtbank. Aan de ene kant fijn dat jullie ukje iig niet zo klein als ze is onder het mes hoeft maar aan de andere kant wel eng en spannend dit. En jeee een hartoperatie, dat is wel heftig zeg. Dat is lijkt mij een stuk ingrijpender dat met een hartcateterisatie(schrijf het vast verkeerd maar moet ff opschieten). Wat zijn de risico's van dat gaatje nu openlaten tot haar 3e jaar? Knuffel voor jullie, balen van de onzekerheid.
Guusje wel heel spannend dat hij nog onderzocht moet worden en dat je zo super altert moet zijn. Zit je dus ook weer te wachten en te hopen eigenlijk, slopend ofniet? Leef met je mee.
@ Yvon: goed en ''slecht'' nieuws idd, maar gelukkig wordt ze goed in de gate gehouden! @ Hopmarjan: zo zo , druk bezig! Jammer dat iedereen zo ziekjes is @ Guusje: Meid wat een verhaal!!! En wat ontzettend ziellig voor je kleine man, zie het al helemaal voor me! Echt kippevel gewoon! *knuffel* Hier: Yara lekker geslapen tot half 7 ik legde dr in de box en 1 sec later lag ze al weer op dr buikje (zo lief, dan gaat ze lachen) dus heb ik dr maar op het speelkleed op de grond gelegd, dan komt ze niet klem tegen de spijltjes te liggen. Daarna de hondjes uitgelaten en nu ligt ze in de kinderwagen te pitten als ze zo wakker is mag ze fruit eten. verder vandaag beetje in huis rommelen en opruimen/poetsen Morgen nog ff naar de winkels want ze hadden de cadeaubonnen niet die ik moest hebben en dan zondag sinterklaas, daar zal ook de nieuwe vriendin van s-pa zijn, ben heel benieuwd en ben beniwud of yara weer zo gaat huilen... Maja ze hoeft van mij niet bij andere te zitten als ze niet wil, dan blijft ze maar lekker bij mama
Wish Wow wat gaat het hard zeg. Gefeliciteerd met Vince zijn 7 maanden nog Guusje Joepiee! Wat fijn dat jullie weer thuis zijn!!! Yvon Hmm dus aan de ene kant goed en aan de andere kant minder goed nieuws. Het is fijn dat het tussen 2 hartkamers dicht lijkt te groeien maar dat het gaatje in haar hart nog even groot lijkt is een rotnieuws. En dan de mededeling van waarschijnlijk een open hart operatie op zon jonge leeftijd, dat is even slikken! Dikke knuffel en geniet gewoon van de komende tijd, meer dan afwachten kun je inderdaad (helaas) niet doen. Marjan Balen dat ze thuis niet allemaal fit zijn, hopen maar dat het jou overslaat! Is ook niet gek met dit weer, warm-koud, warm-koud ga zo maar door.. Pff! Hahaha Marjan, ohh irritant zulke mensen die je stiefje lastig vallen met ben je al bevallen- vragen. Ik werd er ook zo gek van tegen de due-day. Op een gegeven moment reageerde ik niet meer, nam tel niet meer op. Of als iemand bleef bellen nam ik op en zei ik: JA JA JA ik ben aan t bevallen NU!.. Of ik kreeg een keer de vraag van een vage kennis : weet je al wanneer het komt? Wij zijn benieuwd! Ehmm.. Ja wij eigenlijk ook wel!.. Guusje Jeetje meid ik zit te huilen van je verhaal, ik heb er geen woorden voor en vraag me af waarom jullie dit moet overkomen!! Hele dikke knuffel en rust maar lekker uit. Kusje van Jaylin voor Guus! Dat hij maar gauw weer lekker mag lachen, stralen en genieten
Guusje: Jeetje meis, zit je verhaal te lezen met een brok in mn keel. Weet gewoon niet wat te zeggen. Vind het zo erg. Ik hoop zo dat hij gauw weer opknapt, en weer jullie oude vrolijke ventje mag zijn. Hele dikke knuffel! Troetel: Haha, ja ja ja ben aan het bevallen NU Ik zei op dat moment echt wel wat, maar dat in ieder geval niet Vagans: Met mijn ervaring moet je daar mee uit kijken, dat je dr steeds op de grond legt omdat ze anders klem ligt. Ik heb L. ook een tijd niet in de box gehad, en veel op de grond op speelkleed, maar toen ik hem op den duur weer in de box legde was het drama. Gelukkig vind ie het nu wel weer leuk. En wbt dat klem liggen, ze verzinnen vanzelf wel iets zodat ze niet klem liggen Hopmarjanneke: Oh kan wel geloven ja dat ze dr gek van word. Had ik toen zelf ook. Nou hopelijk duurt het ook niet te lang meer voor dr. Jullie zullen allemaal wel in spanning zitten Wat naar dat Dootje zo spuugt en diaree heeft. Lekker verwennen, en dat ze maar gauw weer opknapt! Knuffel voor Dootje van L. (niet te grote knuffel, L. is ook niet fit, dus dan word ze alleen maar aangestoken ) Sow, wij heerlijk om 09.30u weer in bed gedoken en geslapen tot 12.00u. Voel zelf dat ik weer wat bijgetankt ben, en ook L. is ietsje vrolijker. Die is op moment druk de woonkamer aan het verkennen. Hij kan nog niet vooruit kruipen, maar op een of andere manier komt ie toch overal. Moet wel zeggen dat ie zn benen al wel onder zn kontje zet, maar ipv dat ie dan vooruit schuif, komt ie helemaal omhoog Steunt ie alleen nog op handen en voeten. Het zal wel haha.
Hé lieve meiden! Niet huilen om ons verhaal hoor! Heb ik ook (nog) niet gedaan. Hij is vanmorgen erg opgeknapt. Wil weer een beetje rollen in de box en hij lacht weer!! Eerlijk gezegd vinden we de verdere onderzoeken niet spannend. Ze zijn voor ons niks vergeleken met alles in zijn hoofdje. B12 tekort heb jullie hier vaak over gehoord en wilde even zeggen dat in de Vriendin van deze week een intervieuw staat met een meisje die dit heeft. Misschien interessant voor jullie.
Pfffffffffffffffffff.. Even uitblazen hoor meiden. Jaylin is al een aantal dagen erg overstuur en van streek. We staan constant met de thermometer, zoutoplossing of tandjesdruppels klaar maar dat alles lijkt het niet te zijn.. Ze is nog wat verkouden dus dat was vermoeden nr 1. Tandjes heeft ze enkele weken geleden erg last van gehad maar die pijn stopte en er waren geen tandjes door.. Dus ik dacht weer tandjes; geef al dagen tandendruppels maar ze voelt zich er niet echt beter door. Ik ben aan de ene kant bang voor een allergische reactie maar vind daar niet echt aanwijzingen voor behalve heel veel huilen. Het voelt weer even als de eerste weken/maanden.. Zou vanavond een uitje hebben maarja als ik niet aan de taarten toe kom kan ik dat wel afzeggen.. Het ergste vind ik nog dat ze maar blijft huilen en ik niet weet wat ik eraan moet doen.. Kon ze maar praten!!
Poehee Guusje wat een verhaal zeg. Vreselijk om je kleintje zo te zien lijden. Atra: dank voor de knuffel van L dat zal ze vast fijn vinden! Yvon: had in het andere topic al even gereageerd. @lastige mensen die nieuwsgierig zijn: gelukkig heb ik daar bij beide kinderen niet echt last van gehad. Nou zijn onze families gelukkig ook niet zo ingesteld. Die hebben meer zoiets van "we horen t wel wanneer de kleine er is".
Troetel, dat is heel naar. Soms zou je echt willen dat ze konden zeggen waar het zeer doet. In jouw geval zou ik even contact opnemen met de HA. Weet dat je daar niet weg van bent, maar dit is ook zo zwemmen. Je hebt al zoveel geprobeerd. Knuffel voor jou en ik stuur wat nieuwe energie naar je toe!
Marjan: Geen dank Scheelt wel dat de familie niet zo is.. hier aan mijn kant ook niet echt, maar aan vriendlief zn kant wel. Troetel: Wat naar meid! Gewoon voor zekerheid de ha bellen hoor, als het echt niet wil. Hier ook ineens een minder vrolijk jochie.. tja die ligt in bed, dus dan is het hier altijd drama. Voor de mama's bij wie de kindjes nog wel willen slapen overdag: Wees blij!!!! Hier eentje die dus niet meer wil slapen overdag, en dat is af en toe errug vermoeiend
Heb even mannetjelief gebeld om te overleggen wat te doen. Heb haar net de fles gegeven als ze weer niet wil slapen en overstuur is proberen we nog even de bijtring. Zie dat ze heel erg met haar 'kiesjes' op haar duim bijt?? Vind het erg vreemd omdat die tanden toch niet als eerste komen maar alles wat in dr mondje komt duwt ze helemaal naar haar mondhoek en 'knaagt' als een bezetene erop. Als de bijtring ook niet werkt bel ik de HA voor advies. Freubelavondje taarten maar afgezegd. Zou vandaag de laatste bodems bakken en alle vullingen en afwerking bereiden en in de koelkast zetten. Heb nog 0,0 gedaan aan de taarten nu, het enkel klaargezet en toen begon J. Dus nu vanavond de tijd maar benutten om te bakken. Liefs