jep inderdaad, met dezelfde bloedtest en de nekplooi kunnen ze ook de kans op trisomie 13 en 18 berekenen. Tja en waarom weten wij dat niet? Zo gaat dat in de medische wereld........ er is nog onenigheid over over het wel of niet aanbieden aan de patienten, dus wordt de berekening nog niet gemaakt. Zal best een ethische kwestie zijn, of geld, of beiden. In de toekomst waarschijnlijk wel. Ik kwam erachter door veel artikelen te lezen de afgelopen dagen. Geen leuk werkje (daardoor weet ik nu ook hoe het zit met lage papp enzo en bij welk syndroom dat past) maar nu heb ik wel mijn antwoord en ga ik het gesprek donderdag gelukkig heel anders in. En ik vind het ook veel beter dan direct een vruchtwaterpunctie! Ik hoop op een redelijk gunstige uitslag, pfffff, duim maar voor me.
Tuurlijk duimen we voor je!! En jullie kindje heeft vast helemaal niets , maar als een echt moederdier ga je nu al ruzie maken voor het belang van je kindje . En vooral je eigen geruste gevoel natuurlijk. Maar de kans op een afwijking is nog altijd erg klein natuurlijk, dus het komt vast goed! (en dat zeg ik ook tegen mijzelf natuurlijk)
ja babel zo voelt het ook. We hebben al teveel moeten strijden, maar blijkbaar is dit nog een keer nodig. En ik zal het doen ook. Trees, dank je wel lieverd. Je bent over de 26 weken! Wat ontzettend fijn.
Ik heb nog eens teruggelezen en ik zie dat ik de enige ben die beide uitslagen heeft. Het verschil is dat ik in Zweden woon. Ik wist helemaal niet dat er in NL 'alleen' op Down wordt getest, dat vond ikzelf eigenlijk nog niet eens het belangrijkste, met trisomie 13 of 18 is een kindje niet levensvatbaar.
Nou, we hebben het gesprek gehad. Duurde wel een uur. Om een lang verhaal heel kort te maken: we zijn vanmiddag gebeld met de uitslag op trisomie 13 en 18 (is een gecombineerde uitslag), deze is 1 op 1700. Het gemiddelde risico voor mijn leeftijd is 1 0p 4500, dus wij hebben inderdaad een groter risico. Maar eigenlijk lijkt mij zo 1 op 1700 toch wel een kleine kans? Ze hielden ook bij deze test de afkapgrens aan bij 1 op 200 voor een verhoogd risico. Vinden jullie dit ook een lage kans (vind het gewoon wel prettig om wat meningen te horen) Voor nu denken we er waarschijnlijk over om geen vruchtwaterpunctie te doen, omdat bij de 20 weken echo gezien kan worden om het gaat om trisomie 13 of 18. Down kun je echter niet zien op de echo. Maar als ze dus iets zouden zien op 20 weken echo, kunnen we daarna nog een punctie doen. Ben je wel vijf weken verder dan nu, maar dan lopen we voor nu niet het risico......
Poeh, fijn dat je de uitslag hebt. Een kans van 1:1700 is erg klein, daar zou ik persoonlijk geen vwp op laten doen, zeker als je het met 20 weken ook kunt zien (goed om te weten).
He Loe, Gelukkig geen erg hoge kans, waar je misschien wel bang voor was gezien de bloedwaardes? 1:1700 lijkt mij ook laag, en wat je zegt, dit is dus ook zichtbaar bij de 20 wk echo. Ik zou dus voor de trisomie idd geen punctie doen. Down is misschien voor jullie een iets ander verhaal, omdat je met een iets hogere - maar nog steeds erg lage! - kans zit en omdat het niet met zekerheid is te zien op de 20 weken echo. (Soms zien ze wel orgaanafwijkingen die op Down wijzen, en wordt geadviseerd dan alsnog een punctie te doen, dacht ik). Belangrijkste vraag voor jezelf is dan dus toch als eerste hoe je tegenover een een kindje met Down zou staan. En of dat je het risico van de punctie waard is. Misschien is dat nu een iets makkelijker overweging om te maken, omdat je trisomie nu kunt "parkeren" zeg maar? Succes! PS onze vlokkentest was goed, fijn, nu mag het langzamerhand iets reeeler worden allemaal! Tot nu toe is alleen de misselijkheid nog reeeel, grrrrr
Hoi, bedankt voor je reactie! Jullie hebben een vlokkentest laten doen, zie ik onder je banner? Waarvoor was dat als ik mag vragen?
Hai Loe, Dat had geen andere aanleiding dan mijn leeftijd (38) en ons besluit vooraf om onszelf niet te confronteren met kansberekeningen. Min of meer vanuit de gedachte aan de situatie die jij hebt: je hebt een prima (niet verhoogde en best lage) kans, maar toch knaagt er iets omdat je liever 1:zoveel duizend had gehad. Wij kunnen allebei niet zo goed met onzekerheid leven en hebben het risico maar geaccepteerd om ons dan zekerheid te gunnen zeg maar. De vt levert ook onzekerheid natuurlijk, maar als alles goed gaat en de uitslag is goed, is dat na zo'n 2 weken voorbij. Op het moment dat je het besluit, is het allemaal vrij abstract. Tenminste, voor ons was het zo. Maar ik heb echt wel peentjes gezweet toen ik daar eenmaal lag voor de test, het kindje zag op de echo, en toen die naald mijn buik in zag gaan. En de week erna, dat ik steeds moest denken aan het kindje en of het nog wel leefde . Gelukkig kon ik na een week het hartje luisteren bij de vk en toen was ik wel gerustgesteld dat er geen infectie was opgetreden.
ja dat is het maar ik heb dus al twee keer een operatie gehad waarbij ik ook maar 1 procent kans had dat er iets mis zou gaan en dat ging er ook mis. Daarom heb ik bijvoorbeeld nu een pace maker. En durven wji dus nog minder de vruchtwaterpunctie aan. Ik heb gelezen dat je tot 4 weken erna in de gevarenzone zit, dat vond ik ook erg lang. Maar die punctie kan ook nog na de 20 weken echo, ik denk dat we ons voorlopig daaraan maar vasthouden. hm, maar ik ben dus gelukkig niet de enige die zo denkt ,ik vind t wel dapper dat jullie het hebben aangedurfd. Door mijn verleden zijn wij dus nogal 'schijterig'. Plus het feit dat we toch anderhalf jaar, plus een curettage hebben gehad, die niet goed is gegaan, erover gedaan hebben om deze uk te maken....
Hai Loe, Maar ik pleit hier ook absoluut niet voor ons scenario hoor, en ik snap je gevoel niet echt een geluksvogel te zijn qua risicovolle ingrepen. Die ervaring had ik niet, en ik heb ook niet zo lang op de zwangerschap hoeven wachten, dat telt denk ik ook mee onbewust. Het lijkt mij ook verstandig wat je nu zegt; je hebt alle kansen gezien, ze zijn klein, dus er is vast niets mis. En bovendien is er altijd de 20wk echo en desnoods nog een punctie. Als je dit nu echt besluit, hoop ik wel dat je er ook een beetje rust bij kan hebben tot de echo!! En genieten van de zwangerschap, dat doe je toch ook wel een beetje al?? Liefs, Babel
ja hoor, we genieten zeker wel, gelukkig wel. Tis alleen dat we zo ontzettend graag willen weten of alles goed is, en dat we de punctie niet durven. Dat maakt het zo frustrerend. Bedankt voor je reacties, doet een mens goed he. En jij ook geniet-ze van je vogeltje!
hoi, ik had bij mijn dochter een uitslag van 1 op 94 ( in het bloed dan) want nekplooimeting was 1,1 mm. ik heb wel een vruchtwaterpunctie gedaan en achteraf ben ik daar heel blij mee. ik heb een gezonde dochter!!! als je vragen hebt mag je me pb-en hoor. no problem! groet femke
Hoi Loe, heb nog veel aan je moeten denken! Die uitslag voor trisomie 13 en 18 is toch prima volgens mij! Dus daarvoor zou ik idd de vwp niet laten doen. En voor down werken ze toch met softmarkers? Al las ik dat ze daar bij jullie niet in geloven blijkbaar?! Hoe volgen ze dat dan verder op? Liefs
hoi bereke, hee ik heb net bij jou gereageerd, da's ook toevallig zeg! Fijn dat alles goed was. Normaliter zou ik voor trisomie 13/18 een risico van rond de 7000 moeten hebben, dat is dus wel lager in mijn geval. Maar 1 op 1700 is gewoon nuchter gezien natuurlijk niet zo heel veel. We hebben een gesprek gehad vorige week en de doc (weeeeeeeeeeeeer een andere, nummer 8 ofzo) heeft aangegeven dat zij bij de 20 weken echo wel op softmarkers voor down letten. Mochten ze die zien, dan laten we wel alsnog een punctie uitvoeren.... Ik hoop zo dat onze frummel gezond is!!
Ja 7000 is natuurlijk nog fijner om te horen te krijgen. Maar zoals je zegt, nuchter bekeken is 1 op 1700 ook gewoon goed hé! Dus trek je daar maar aan op! Zo gaan wij het ook doen denken ik. Moesten er toch zaken gezien worden tijdens echo's die op down wijzen kan de vwp alsnog gebeuren. Blijft toch zo'n moeilijk iets. Pfff. Ik ga heel hard duimen dat je frummeltje gewoon 110% gezond is. En die kans in ook véél groter dan dat dat niet zo zou zijn!