Hallo allemaal, Ik ben op zoek naar ervaringen van meiden die ook een slecht resultaat hadden/hebben met de combinatietest. Korte (probeer ik iig) uitleg. Ik ben nu 13 weken zwanger, maar heb niet echt een roze wolk door allerlei complicaties. Op het moment dat ik zwanger bleek, sukkelde ik al 1,5 week met enorme pijnen (kaak/oren). Bij terugkomst uit het buitenland naar de huisarts voor bloedonderzoek. Ivm evt medicatie moest ik een test doen (dag voor mijn NOD). Yesss zwanger! Uit het bloedonderzoek kwamen afwijkende waardes wat wees op een ontsteking. Dus antibiotica en 4 dagen later weer prikken. Werd doorverwezen naar een internist, met enige spoed ivm zwangerschap. Exact een week na de test, kreeg ik per telefoon de uitslagen (door omstandigheden zat ik al mega in de stress) Bezinking was nog steeds mega evenals de andere waardes. Ook was de ervaring dat deze ontsteking voor miskramen kon zorgen. Daaaaag roze wolk! 1,5 week later vertelde de internist mij dat mijn waardes juist positief waren voor de zwangerschap, maar de schrik zat er wel in. De overige weken goed doorgekomen (op enorme vermoeidheid en algehele malaise na) 1,5 week geleden hadden we de nekplooi meting. Wij willen graag eea uit kunnen sluiten. Ook al is mijn leeftijd nog ok en geen andere indicaties. Door alle heisa met tig keer bloedprikken had ik het prik formulier voor deze test niet afgegeven dus was mijn bloed onbekend, helaas anders hadden we 1,5 speling gehad. De nekplooi was bij ons goed, maar mijn bloed was dusdanig afwijkend dat er een kansberekening uitgekomen is dat ons kindje een kans van 1 op 4 heeft dat het Down heeft. (de andere syndromen waren 'goed', kans van <1:5000. Toen was de roze wolk, die net een klein beetje lichtroze was geworden na de goede nekplooimeting, voorgoed weg... Dit was uiteraard een flinke klap voor ons. Begin komende week kunnen wij terecht in het ziekenhuis voor een gesprek over de onderzoeken die ze kunnen doen, de voor en nadelen van de 3 onderzoeken. We hebben de keuze uit niets doen, vruchtwaterpunctie, vlokkentest of bloedonderzoek (NIPT). De HA (die overigens eigenlijk verbaasd was dat ik vanwege die ontsteking geen miskraam had gehad) en VK adviseerden beide de VWP ivm het beste resultaat en het snelste resultaat. Je moet hiervoor wel 16 weken zijn, maar de VK verwacht dat ze dit toch al zullen doen. Het zijn voor ons nu dus enorm onzekere en spannende dagen, wachten op dat gesprek, wachten op het onderzoek, wachten op uitslagen. Waarbij het doemscenario als een soort zwaard van Damocles boven ons hoofd hangt. Ik ben gelukkig iets rustiger nu, na de algehele paniek van afgelopen woensdag en ook nog donderdag en probeer me echt vast te houden aan de 75% kans dat het toch gewoon goed is. Jezelf 'voorbereiden' op het ergste kan toch niet, de wereld zal dan toch even instorten. Maar met mijn eerder negatieve dan positieve kijk op de wereld (ook door schade en schande geleerd) is dit niet makkelijk. Ik ben op zoek naar meiden/vrouwen die ook in deze situatie zitten/hebben gezeten. Hoe zijn jullie om gegaan met de onzekerheid? Welk onderzoek hebben jullie laten doen? Hoe lang moest je wachten op resultaat? Ik ben NIET op zoek naar adviezen/meningen mbt de keuze die wij hebben gemaakt om dit te testen, of de keuze wat we gaan doen bij slecht nieuws. Ik heb respect voor iedereen zijn/haar mening en vraag jullie dat ook met mijn/onze mening en keuze te hebben. Bedankt voor het lezen en alvast bedankt voor eventuele ervaringen.
ik heb er geen advies mee maar ik begrijp wel dat de komende weken erg spannend zullen zijn en wil jullie toch heel veel sterkte toewensen, ik denk zelf dat je met de goede nekplooi en de 75% toch wel goed zit en daar vind ik persoonlijk mag je ook best vanuit gaan, wat je zelf ook zegt mocht het mis zijn dan stort toch alles even in dus nu niet genieten hoeft ook niet perse instorten kan altijd nog heel veel sterkte komende weken en ik duim op een goede uitslag
Snap soms niet dat mensen zich zo druk maken als er een kans bestaat met een kind met down. Alles komt van Allah/god en de medische wereld kan het altijd mis hebben. Tuurlijk is het fijn om te weten als je kind een afwijking heeft dat er na de zwangerschap dan direct medische zorg is maar heb zoveel verhalen gehoord van mensen doe zich hele zwangerschap druk maken terwijl ze Eem gezond kind hebben gekregen En op kindjes met down hebben recht op bestaan en liefde zeg noet dat dit makkelijk zal zijn voor iedereen maar ze verdienen een kans net zoals elk ander kind Het is geen item d'r als het niet helemaal naar behoren funcitrioneerd doen we het weg
Pfff wat een rot reactie. Fijn dat jij nooit voor deze keuze hebt gestaan, maar mocht het ooit wel gebeuren, dan hoop ik dat jij respectvolle en begripvolle reacties krijgt TS, ik heb hier specifiek geen ervaring mee. Wel was het bij ons vrijwel direct duidelijk dat ons kindje geen overlevingskansen had buiten mijn buik. Er werd wel een vwp of een vlokkentest aangeboden, maar dit heb ik afgeslagen omdat het voor onze situatie al niet meer uitmaakte en ze na haar geboorte haar placenta hebben onderzocht. Ik heb geen idee wat ik zou doen bij deze uitslag. Misschien kun je nog een keer een gesprek aangaan bij de gyn om de opties te bespreken? Heel veel sterkte! Ik hoop dat je kindje bij de gezonde 75% zit.
Bedankt mamaatjevan5! Het lukt me ook steeds beter daarvanuit te gaan, al kan het vd week wel opeens weer heel anders zijn mezelf kennende. Maar ik doe mijn best. @vlinder, ik wilde erop reageren, maar het is mij de energie nieteens waard om op zulke respectloze reacties in te gaan. Iedereen zijn of haar mening, maar ik hoop ervaringen te kunnen delen. Bedankt voor je reactie! Indien wij bij de 25% horen staat onze keuze vast. We zullen as maandag (dan hebben we een gesprek over de onderzoeken etc) daar ook zeker duidelijk in zijn en onze vragen over stellen.
Jeetje wat een akelig nieuws. Absoluut niet wat je horen wilt. Mijn collega heeft onlangs hetzelfde mee moeten maken. Ze moest wachten tot ongeveer 16 wkn ivm vwp (deden ze maar 1xpw). Daarna kreeg ze de uitslag (weet niet precies hoe lang) en heeft daarna allerlei gesprekken gehad. Met bij maatschappelijk werk en artsen om alle kanten goed door te spreken. Met 19 weken heeft zij haar kindje ter wereld laten komen. Heel heftig allemaal. Trek je niets aan wat mensen zeggen wat je moet doen. Wat goed en fout is. Je kan beide situaties op diverse manieren uitleggen. Zoals mama201 zegt bijv. Ik vind dat persoonlijk lekker makkelijk praten. Je stelt je kind daarmee ook bloot aan allerlei operaties (grootste deel heeft serieuze hartafwijkingen en welk kwaliteit van leven heeft he kind dan?). Laat je goed informeren en maak de keuze die bij je past. Hoe dan ook is het geen makkelijk besluit. Heel veel sterkte meis. En ik ga ontzettend hard duimen dat er niets aan de hand is.
Jeetje te wat een naar nieuws, ik heb over 2 weken de nekplooi meting en kan me er nu ook al redelijk nerveus over maken. Bij een slechte uitslag ga ik voor de nipt, ik heb daar veel positieve verhalen over gehoord/gelezen. Hopelijk hoort jullie kleintje bij de 75%, net als al eerder is gezegd ik hoop dat de goede nekplooi daar een goede graadmeter in is. Heel veel sterkte met alle spanningen en stres, ik hoop hier snel goed nieuws te lezen!
Wat mij bij mijn erop volgende zwangerschappen heeft geholpen, was ervan uitgaan dat het goed was. Want op die manier kon ik proberen ervan te genieten en ons kindje onze liefde laten voelen. Stel dat het dan weer fout ging, dan hadden we samen in elk geval mooie herinneringen gemaakt. Bovendien helpt dat constant je zorgen maken niet, als het fout gaat, maakt dit het verdriet niet minder of groter. En dat is zo makkelijk gezegd, ik vond het ook heel moeilijk Praat tegen het kindje in je buik, maak foto's, doe dingen die je graag doet en zo neem je hem/haar mee in je leven. Als het dan goed komt, allemaal mooie herinneringen gemaakt die je later kunt delen met je kindje. Als het toch fout gaat, mooie herinneringen om op terug te kijken, naast het grote verdriet. Alleen zo kwam ik de tijd door. Nogmaals heel veel sterkte!
@nicci, bedankt voor je berichtje. Wat ontzettend eeg voor je collega. Wel 'fijn' te horen dat er goede begeleiding bij is. @patruusje, succes met de meting! Ik was daar eigenlijk niet zenuwachtig voor, meer voor de echo of het hartje wel klopte. We hadden deze uitslag dan ook nooit verwacht. Het liefst zou ik ook voor de nipt gaan, maar doordat ik die fout heb gemaakt met het bloed, lopen we eigenlijk 1,5 week achter. Ik wil (uiteraard waar ik 'ik' schrijf bedoel ik wij, want we denken er hetzelfde over gelukkig) echt proberen te voorkomen een bevalling te moeten doormaken. Dus eea hangt af vd snelheid vd verscillende onderzoeken en de uitslagen ervan. Het enige wat ik hoop, is dat de VK het goed heeft dat ze een vwp ook nu al zullen doen. Normaal bij 15/16 weken, maar ik ben maandag 13+3. @vlinder, klinkt inderdaad heel mooi. Maar ik vrees dat mij dat niet gaat lukken, vind dat voor mijn gevoel (nog) raar. Het is nog te abstract. Ik weet dat het zo is, ik ben zwanger, maar ergens geloof ik het niet. Ik weet niet goed hoe ik dat uit moet leggen.
Bijzonder dat je nog zo specifiek vraagt om respectvolle reacties en dan nog een oordeel krijgt. In elk geval, met 1,5 achter lopen bedoel je 1,5 week? Is daarom de nipt geen optie meer of minder betrouwbaar? Als je nu al vwp kan doen zou ik dat ook doen, dan heb je zo snel mogelijk duidelijkheid. Over de goede nekplooi heeft mijn vk ook opmerking gemaakt, dat die zeker gezien mijn leeftijd al veel kan zeggen( niet alles, daarom is het natuurlijk ook de combinatietest). Heel veel wijsheid en sterkte en zoals ik je berichten lees kom je heel evenwichtig over en hebben jullie het goed doordacht.
@fee, tja, sommige mensen... ik bedoelde idd 1,5 week, gelijk even veranderd! De test was met 11+5 dus dan heb je wat meer tijd/ruimte om eerst de nipt te doen en bij afwijkende uitslag alsnog een vervolg onderzoek te doen. Vooral omdat wij een heel duidelijke mening hebben over wat we zullen doen bij een slechte uitslag. Hier hebben we het niet eens 'bewust' over gehad, maar is in de afgelopen jaren, voordat we uberhaupt bezig waren met 'klussen' wel tussendoor ter sprake geweest en we zaten en zitten op 1 lijn. Hoe moeilijk het ook zal zijn als het zover mocht komen. Ik heb steeds sterker het gevoel dat het gewoon goedzit, houd me daaraan vast. Alleen twijfel ik of de VK dat ook heeft/had. We hadden toevallig de dag na de uitslag een afspraak voor controle. Maar hebben alleen gesproken, verder geen controle. Geen nieuwe afspraak gemaakt. Het negatieve in mij maakt hier dan weer uit op dat zij verwacht dat het niet goed is.... Evenwichtig, dank je wel! Dat probeer ik momenteel ook, maar afgelopen dagen was ik dat totaal niet hoor! Volslagen in paniek, huilen, janken, hikkend huilen etc. Was bijna vergelijkbaar met hoe ik kon huilen net na mijn moeders overlijden. Wel gaan werken de dag na de uitslag, maar niet lang volgehouden. Thuis langzaam tot rust gekomen, ook na de gesprekken met de dokter en vk.
Ah, dan snap ik het van die 1.5 week. Ik begrijp jouw keuze erg goed, bij ons ging het precies zo, we hebben het er de afgelopen jaren regelmatig over gehad voordat we met klussen begonnen wanneer berichten voorbij kwamen daarover en daarin zitten wij compleet op 1 lijn. Garanties heb je nooit, maar de combinatietest en verdere onderzoeken kunnen wel in een heel vroeg stadium kennis geven waardoor je de beste keuze kunt maken vanuit jullie mogelijkheden en situatie, ook voor het kindje. Ik zou er ook aan vasthouden dat het goed zit tot het tegendeel bewezen is. De kans 75% is gewoon heel groot, en dan nog, wat is een kans? De nekplooi was goed, de baby zag er dus kennelijk verder ook compleet uit, in het bloed zijn afwijkingen gevonden die ook heel veel andere oorzaken kunnen hebben. Hoe de VK gehandeld heeft vind ik niet zo gek, eerst moet duidelijk worden wat de volgende stap kan zijn dan kan er daarvoor een afspraak gemaakt worden? Geen controle waarschijnlijk ook doordat er nu eerst focus moet liggen op duidelijkheid. Ik zou daar niks uit afleiden. Mijn vk mailde mij of ik even wilde bellen, de uitslagen van de ct waren binnen. Ook al wéét ik dat er geen uitslagen over de mail gemeld worden dacht ik toch, zie je nou wel, het is mis, anders had ze toch iets kunnen laten doorschemeren. Indirect weet je gewoon niks, ik zou veel meer op onderbuik gevoel vertrouwen. En tuurlijk was je afgelopen dagen aan de andere kant van de balans, totaal onverwacht nieuws. Maar zoals je ook schrijft goed de tijd voor genomen om een plekje te geven. Heel veel succes en ik hoop echt uit mijn hart dat het allemaal goed blijkt te zijn!
Nicci Trek je niets aan wat mensen zeggen wat je moet doen. Wat goed en fout is. Je kan beide situaties op diverse manieren uitleggen. Zoals mama201 zegt bijv. Ik vind dat persoonlijk lekker makkelijk praten. Je stelt je kind daarmee ook bloot aan allerlei operaties (grootste deel heeft serieuze hartafwijkingen en welk kwaliteit van leven heeft he kind dan?). Ik wil alleen even zeggen dat zeker niet meer dan de helft van de kinderen met Down een hartafwijking heeft en ze na een of meerdere operaties vaak een prima kwaliteit van leven hebben . En voor de ts hoop ik op een gezond kindje.
Heel fijn zoals wij vrouwen van alles weten 'af te leiden' uit alles. Net als met mannen, als je elkaar net kent... met die opmerking bedoelt hij natuurlijk éigenlijk.... etc
Maar dan nog is het onze keuze en mening wat wij besluiten te doen als het kindje down zou hebben. Wij beseffen ons heel goed dat mensen met down fantastische mensen zijn, syndroom is daar een goed voorbeeld van. Maar het is ook een leven met enorme zorg (zie het helaas in mijn omgeving hoe heftig en zwaar het is) Dat mama201 die mening heeft is prima, dat mag iedereen voor zich weten en ik respecteer ook als mensen ervoor kiezen vol voor zo'n kindje te gaan. Het enige dat ik vraag is, om ook mij te accepteren in mijn mening en mijn vraag hier in dit topic niet op in te gaan. Daar zijn Ongetwijfeld andere plaatsen voor.
Och, ik vind dat zolang iemand niet voor de keuze gestaan heeft, ze echt geen enkel idee hebben waar ze over praten. Het is in theorie namelijk heel anders dan in de praktijk, zoals je nu ervaart Maar mocht iemand dan alsnog een sterke mening hebben: bespreek het lekker in je prive omgeving en belast mensen die al door een zware periode gaan, niet nog meer.
Ik wil me ook niet verder bemoeien met die discussie op deze plaats . Die hoort hier vind ik ook niet. Maar ik vind wel dat de juiste feiten genoemd moeten worden en geen slechter beeld moet worden gegeven dan het in werkelijkheid is.
Bij ons hadden we een nekplooimeting van 5,4. De combinatie van bloed hebben ze niet eens meer uit laten rekenen, aangezien mijn zwangerschap als tweelingzwangerschap was begonnen. (En dit dan de uitslag weer kan beïnvloeden of moeilijker werd ofzo) Wij kregen gelijk te horen dat met zo'n nekplooimeting de kans op eéén afwijking, of trisomie of hartafwijking of iets anders 1op3 zou zijn. Drie dagen later kreeg ik een Vlokkentest, en nog een drie dagen later kregen we de uitslag. Trisomie 18. Ons zoontje had een afwijking die niet verenigbaar met het leven is, zou hij de zwangerschap en de bevalling overleefd hebben, konden ze zijn leven alleen maar minder pijnlijk maken en niet verbeteren. Onze keus was dus duidelijk voor ons. (Nog steeds onmenselijk wel) Ik heb niet voor de keus van Down gestaan, ik weet niet wat onze keus geweest zou zijn, echt niet. Je moet idd voor de keus staan voordat je weet wat je gaat of zou gaan doen, Persoonlijk wilde ik zo snel mogelijk de uitslag, dus dat was de Vlokkentest, nipt duurt (meestal) twee weken, wachten tot 16 weken is ook veel te moeilijk. Bij de Vlokkentest is het zo dat als de uitslag positief is, dus ja hij/zij heeft down, dit 100% zeker is. Is de uitslag negatief, dus geen down, de uitslag met 99,iets zeker is. Er is dan een kleine kans dat ze ernaast zitten. De vruchtwaterpunctie is 100% betrouwbaar. Succes. Ik laat een traan voor je, want ik weet hoe moeilijk en verdrietig dit is.
Ik bedoel het niet kwetsend maar meer dat ik zo vaak hoor mensen breken de zwangerschap zo snel af omdat het kindje niet gezond is en ze er geen zin in hebben zo komt dit over en ja misschien omdat ik moslim ben denk ik er zo over alles gebeurd met een reden en er is altijd en kans dat artsen er naar zitten. En ja ik heb nooit voor zo keuze gestaan maar heb altijd gezegd elk kindje is welkom hoe dan ook hoe kort of hoe lang hoe makkelijk of hoe zwaar het zal zijn Ik wil je in iedergeval sterkte wensen en mijn excuses als het zo overkwam Tegenwoordig kiezen mensen sneller voor wat makkelijker is dat maakt soms zo boos Zelfde als mensen zeggen het komt nu niet uit plegen abortus en jaar later komt het wel uit Hoop dat je kindje gezond zal zijn en dat je nog kan genieten