Vrouwen met fibromyalgie/reuma

Ik heb ook fibromyalgie en hou het nog vol zonder medicatie. Wel slik ik als de pijn echt niet meer te harden is naproxen. En ik ga 1x in de 4 weken naar de cesar.

We hebben hier op zp een clubje gehad met moeders/aanstaande moeders met chronische ziekte. Dit wou niet echt en zijn we een besloten clubje op Facebook begonnen maar ook dit komt niet echt van de grond maar mocht je lid willen worden klik dan hier even https://www.facebook.com/groups/1473399782938137/

We hopen dat er nog meer lid gaan worden. Het is voor moeders/aanstaande moeders met een chronische ziekte dus mocht je anderen kennen die ook chronisch ziek zijn meld ze ook aan.

 

Bij m'n schoonzusje van 29 is dit recentelijk vastgesteld... zal eens vragen of ze hierop wil reageren.

 

Hallo Meiden,

Ik wil me graag bij jullie aansluiten. Ik heb ook Fibromyalgie. o.a.
In 2015 willen wij voor een kindje gaan en ben toch wel benieuwd naar ervaringen van anderen en dingen die te maken hebben met de combi FM en zwangerschap. Heeft iemand van jullie al kinderen? Zo ja hoe ging dat met de zwangerschap en bevalling?

Ik zie er wel beetje tegen op, ik slik veel pijnstelling die ik zo goed als af moet gaan bouwen. Ik heb alles over ervoor hoor, begrijp me niet verkeerd maar hoop wel dat het niet al te lang gaat duren voor ik zwanger wordt zodat het beetje te overzien en te doen blijft. Zonder medicatie heb ik echt heel hevige pijn, medicatie haalt alleen de piek eraf waardoor ik op een vas 8 ipv 10 uit kom zeg maar.

Hoop dat dit groepje gaat lopen, zodat we ervaringen kunnen uitwisselen.

Groetjes Mir

 

Anders meld je je ook even aan bij de link hierboven op FB.

Ik heb echt een top zwangerschap gehad, ik heb wel eens gezegd van mij mogen ze wel een spuit maken met die hormonen er in. Maar ja dat geldt helaas niet voor iedereen. Ik kan je alleen zeggen hoe ik het ervaren heb maar zo hoeft het bij jou dus niet te zijn.

Bevalling vertel ik alleen als je het echt wilt weten. Het moet niet zo zijn dat je na mijn verhaal niet meer wilt. Hier geldt ook dat het niet voor iedereen hetzelfde is natuurlijk.

Verzorging is mij zwaar gevallen. Gelukkig had ik veel steun en hulp van mijn vriend en familie. Haar even in bad doen, haar even verschonen het klinkt allemaal zo simpel maar was af en toe voor mij een hele opgaaf. Ik ben blij dat ze nu alles zelf kan doen. Ze was ook vroeg al heel zelfstandig maar dat komt dus ook mede door dat ik niet zo heel veel kon. Voor haar tweede jaar kon ze zichzelf al aankleden. En met 3 jaar kon ze zichzelf prima redden onder de douche en met afdrogen. Natuurlijk doet ze niet alles zelf doe nog wel wat voor haar of samen met haar. Maar veel wil ze nu zelf doen en hoef ik niet meer te helpen wordt er dan gezegd

Je mag altijd dingen aan me vragen mocht je nog meer willen weten. Ik hoop voor jullie dat je een fijne zwangerschap hebt en snel een mooie plakbaby.

 

Hallo Jilina,

Bedankt voor je reactie! Wat fijn te horen dat je zwangerschap zo goed gegaan is. Ik heb dit inmiddels al best regelmatig gelezen, wat zou het fijn zijn, 9 maanden minder tot geen pijn, lijkt me heerlijk! Ik ben eigenlijk ook wel benieuwd naar je bevallingsverhaal. Ik laat me er niet door afschrikken dat zeker niet want daarvoor is mijn kinderwens te groot. Ik ben werkzaam geweest in de kraamzorg en zo ook gezien dat de ene bevalling de ander niet is.

Wat de verzorging betreft ben ik heel benieuwd, het zal best zwaar worden dat besef ik me maar al te goed. Het tillen bijv. zorgt al voor extra pijnklachten, ik heb met regelmaat slijmbeursontsteking in mijn schouder wat dan nog eerder zal opspelen en heb naast de FM ook nog andere lichamelijke klachten welke met belasting toe nemen. Ik leg als het zover is ook zeker spullen dubbel neer beneden, en bijv voor de maxi cosi gaan we voor het isofix systeem. Als ze groter worden aan de muurkant een spijl eruit zodat ze zelf in en uit bed kunnen kruipen, vlot oefenen met traplopen etc. echt de praktische dingen. Ik zal zeker gebruik maken van je aanbod mocht ik tegen dingen aanlopen. En hopelijk komen er nog meiden bij, niet omdat ik iemand FM gun maar ervaringen wisselen is altijd fijn!

 

Ja mijn bevallingsverhaal.

Half 3 snachts vliezen gebroken. Weer op bed gegaan maar om half 5 kwamen de weeën om de 2 minuten en de weeën duurden een minuut. Proberen op te vangen en vriend verloskundige gebeld. Maar vond het nog niet nodig om te komen. Weeën werden heftiger en had persdrang. Het enige wat ik kon doen om de weeën op te vangen was rondjes lopen in huis, dus heb heel wat kilometers gemaakt Kon niet zitten, liggen of stilstaan. Dat deed zo'n pijn niet normaal.

Half 8 was de verloskundige er en heeft even gecheckt en het ziekenhuis gebeld. Ik had nog maar 3 cm ontsluiting maar ze zag dat ik de pijn niet meer kon verdragen.

Half 9 in het ziekenhuis. Eerst aan allemaal toeters en bellen gelegd en toen opzoek naar de hartslag van onze dochter. Daar moest eerst naar gekeken worden voor er een ruggenprik gezet werd. Als zij niet goed op de weeën reageerde werd er geen ruggenprik gezet. Maar het was erg moeilijk om haar hartslag te vinden. Dat ding ging mijn hartslag meten i.p.v. die van onze dochter. Dus uiteindelijk kreeg ze een staafje op haar hoofd.

Half 10 a 10 uur werd ruggenprik gezet en ik was opgelucht een stuk minder pijn en de weeën waren aardig minder aan het worden, geen persdrang meer gelukkig. Heerlijk. Maar dochterlief vond het nodig om ons af en toe flink te laten schrikken om maar geen hartslag meer te laten zien. Dus kwam iedereen weer aangerend om te kijken hoe het ging. Achteraf bleek dat ze nog erg actief bezig was met draaien dus tijdens de bevalling is ze nog met haar hoofd gaan draaien. Waardoor ze er dus niet standaard uit kwam.

Rond 12 uur had ik 10 cm ontsluiting, maar kon niet persen de persweeën waren er niet dus kreeg ik weer een middel om die op te wekken. Dus de pijnstiller van de ruggenprik werd afgebouwd en de weeopwekkers kwamen er in.

Half 1 is ze geboren. Helemaal blauw en grijs als een klein angstig muisje. Ze huilde niet bewoog amper. Dus bij mij op de borst gelegd en werden er allemaal slangetjes in haar longetjes gestopt en daar kwam het, ze huilde. Bleek achteraf dat ze ook nog in het vruchtwater had gepoept.

Ik ben echt reuze blij met onze dochter maar willen beide dit niet nog een keer meemaken.

 

Jilina, bedankt voor het delen van je verhaal. Je hebt het niet cadeau gekregen op zijn zachts gezegd. Combinatie van meerdere factoren die geen goede combinatie zijn voor een vlekkeloze bevalling. De ergste wat je mee kan maken is als ze niet meteen huilen / ademen. Dan gaat er van alles door je heen. Moet zeggen dat ik ook wel vind dat het ziekenhuis een steekje heeft laten vallen als ze zo vaak in haar hartslag dipte. De pijn die zo moeilijk handelbaar was, kwam dat voort uit je FM of ook vooral "gewoon" de pijn die bij een bevalling hoort. Al besef ik me nu ik het vraag dat dat lastig te onderscheiden zal zijn. Ik heb veel bevallingen gezien dus snel afschrikken gebeurd me niet.

Hoe oud is je kindje inmiddels, heeft ze niks over gehouden aan de bevalling / het zuurstof tekort?

 

Nee idd niet cadeau gekregen. En wij vonden het ook wel wat vreemd dat ze niet ingrepen maar ja je gaat er vanuit dat hun deskundig genoeg zijn en dat ze wel zullen weten wat ze doen.

Ze hielden ons op afstand met monitor in de gaten. Zodra haar hartslag weg viel of anders werd kwamen ze er dus aangesneld. Op een gegeven moment begonnen ze over tang en pomp maar ik denk dat wil ik niet dus persen maar. En toen was ze ook echt in 3x persen eruit. Dan komt je oerkracht wel naar boven Voor een eerste vonden ze dit een aardig snelle bevalling zeiden ze. Ook omdat ze er niet echt "normaal" eruit kwam. Nou ik vond het anders lang genoeg duren.

De verloskundige wist van mijn fm, daarom ook de ruggenprik. Ze kon mijn pijn niet voelen natuurlijk maar zag wel aan mij dat dit niet vol te houden was. Ze zei tegen mij dat ik niet zoveel pijn hoef te lijden. En belde toen het ziekenhuis op om te melden dat wij er aankwamen en dat er een anesthesist klaar moest staan. Of deze pijn extra versterkt werd door fm durf ik je niet te zeggen maar ik denk zelf van wel en de verloskundige dacht van ook.

Onze dochter is geboren op 26 januari 2010 dus nog een dikke maand en dan wordt ze 5. Ze is hartstikke gezond en heeft gelukkig niets er aan over gehouden zover als we dat nu kunnen beoordelen. Ze doet het hartstikke goed op school. Doet werkjes mee met groep 2. Ze is heel erg lief, gevoelig, humoristisch, slim en zelfstandig. Ze is wel lang en erg slank maar denk niet dat zoiets daar door komt. Het is echt een schat van een meid. Van haar kan je er wel 10 in huis hebben je hebt er echt geen kind aan. Dat was ook laatst wat de juf zei. Geef mij maar 20 kindjes zoals Noa in de klas. Dan kan ik rustig onderuit gezakt met de beentjes omhoog zitten.

 

Ik snap volkomen dat je heb vertrouwd op hun deskundigheid, is ook zoals het meestal gaat maar hoor dat soort "fouten" nog best vaak.
Super dat jullie meisje, met een hele leuke naam, het zo goed doet! Een geweldig mooi compliment van de juf! Als ze er wat aan over zou hebben gehouden had je het nu wel gemerkt. Qua duur van de totale bevalling valt hij inderdaad wel onder het kopje snel, dat dacht ik ook nog toen ik begin en eindtijd las.

Goed dat de verloskundige doorhad dat de pijn je teveel werd en ze ernaar heeft gehandeld. Dat is wel erg fijn dat je ook op zo een moment serieus genomen wordt.

 

Thnx we vonden de naam ook geweldig en nog steeds hoor. Maar het enige wat jammer is dat opeens elk meisje en jongetje die geboren werd rond die tijd opeens die naam kreeg. Wij dachten ach dat was een paar jaar geleden een hype zal nu wel voorbij zijn, maar waarschijnlijk dachten meer zo

Ik was ook echt super blij met mijn verloskundige.

 

Ja jammer is dat als het dan alsnog weer een veel voorkomende naam wordt. Ik ken er ook twee van rond die leeftijd inderdaad, maar ja je kan er zo weinig aan doen. Vind het heel lastig namen, namen die ik leuk vind zijn ook vaak terug te vinden in de top 20. Uiteindelijk is het vooral belangrijk dat je een naam geeft die je zelf leuk vindt. Ik heb ook met veel namen een associatie door mijn werk, dat maakt het ook nog niet makkelijk.

Altijd fijn terug te kijken op een goede ervaring met verloskundige, is toch een belangrijk onderdeel van de zwangerschap / bevalling.

 

Ja inderdaad, namen waren we snel over uit of het nou veel voorkomt of niet. We hadden een jongensnaam en een meisjesnaam die we gewoon allebei heel leuk vonden. We hebben de betekenis ook nog opgezocht en Noa klopt gewoon helemaal. Wij hebben niet voor de versie gekozen waarvan ze zeggen dat het afkomt van Noach.

Bepaalde namen heb je gewoon niets mee of wat je zegt die associeer je met een bepaald persoon.

Gelukkig dat het niet zoals vroeger gaat en je naar de huisarts moet als je zwanger bent of moet bevallen, want die heeft nog al wat steekjes laten vallen tijdens mijn zwangerschap. Ik was heel erg blij met mijn verloskundige.

 

Mooi als je snel uit de namen bent, vrees dat dat hier wel even gaat duren. In de familie één van de laatste met kinderen krijgen dus ook verschillende namen die we leuk vinden al vergeven of er veel te veel op lijken.

Wat vervelend dat de huisarts steken heeft laten vallen, als een zwangere met klachten komt ben je toch extra alert lijkt me, maar praktijk blijkt, met jou ervaring, toch anders

 

Ja namen was bij ons gelukkig geen probleem. Maar mijn broer had dus wel een probleem toen ik bevallen was vertelde zij dat ze zwanger was en deze naam ook ingedachte hadden.

Huisarts is ook weer verhaal apart.
Ik had dus heel veel klachten. Kon bijna niet lopen van de pijn. Maar wist toen nog niet of ik zwanger was wel al test gedaan maar was negatief.

Dus naar de huisarts geweest mijn verhaal gedaan en of dit ook te maken kon hebben met mijn fibromyalgie. Of dat mijn hormonen nu in de hobbel zijn omdat ik gestopt was met de pil. Kreeg ik de vraag waarom ik gestopt was met de pil en hoe lang al. Omdat wij een kinderwens hebben en was toen 3 maanden van de pil af. Hij was wat verbaasd en probeerde nog net niet de wens af te praten.

Hij heeft me diclofenac gegeven moest een bloedonderzoek hebben en urine werd getest. Was de kuur op en ik had nog last dan terug komen. Dit heeft dus niet geholpen dus terug gegaan. Uitslagen waren ook allemaal goed dus niets schokkends. Maar ja diclofenac en kinderwens gaat niet samen stond in de bijsluiter.

Terug gekomen bij de huisarts dacht hij aan core instability. Moesten eerst maar röntgenfoto's gemaakt worden voor we verder gingen. Als hier niets uitkwam dan maar een inwendig onderzoek en naar een sportarts. Dus zo gezegd zo gedaan.

Foto's gemaakt en terug naar huisarts. Foto's waren goed niets op te zien maar voor we aan inwendig onderzoek begonnen wou hij mij eerst naar een sportarts hebben. Ik heb toen maar nog een keer gevraagd of ik misschien toch zwanger kan zijn. Het leek hem sterk maar moest maar een test doen dat kon geen kwaad.

Dus test gedaan en ja ik was zwanger. Wel nog naar de sportarts gegaan maar die vroeg zich al af wat ik bij hem deed. Mijn stand was goed en heb hem verteld dus dat ik zwanger was en hij zei Oh waarschijnlijk komen daar je klachten van.

Voelde mezelf heel erg schuldig. Ik heb röntgenfoto's laten maken en diclofenac geslikt en ik was al zwanger. Was zo bang dat ze iets zou gaan mankeren en dat was dan mijn fout geweest.

 

Hey Jilina,

Dat is ook even lastig geweest dan voor je broer en schoonzus, dat je net dezelfde naam kiest als zij in gedachten hadden. Maar waren nog in begin zwangerschap begrijp ik, dus ze konden nog tijdje nadenken over een ander.

Joh, wat slecht van die huisarts. Hij had toch een bloedbeeld kunnen aanvragen die hij wilde met daarbij meteen een bloedtest op HCG, dan was het meteen duidelijk en had hij de risico's niet hoeven nemen. Je moet het zeker je zelf niet verwijten, jij hebt aangegeven wat je wist en wat er gaande kon zijn. En dan nog at hij een mening heeft over zwanger worden met je FM, het is toch echt iets wat je met je partner besluit en als jullie het samen zien zitten is het belangrijkst. Heb je het nog met de huisarts over gehad nadien toen bleek dat je zwanger was. Ik hoorde echter bij de vk waar ik soort van kindwens consult had dat een lage dosering diclofenac niet schadelijk is, maar jij heb het over aantal jaar terug inmiddels, het veranderd nog al is. Gelukkig is het een gezonde meid!

 

Ze hadden idd nog even de tijd om na te denken maar ze hadden nog twee namen achter de hand gelukkig. Hun dochter is in augustus geboren.

Ik heb niet zo'n hele goede relatie met mijn huisarts. Ik noem hem ook altijd de google dokter. Alles wat ik heb gaat hij eerst op google zoeken. Of als ik fibromyalgie verkeerd uitspreek dan gaat hij me verbeteren. Net of ik niet weet wat voor "ziekte" ik zelf heb.

Met de verlamming die ik had aan mijn gezicht heeft hij eerst google geraadpleegd, aan de hand daarvan medicijnen voorgeschreven. Na 2 dagen moest ik terugkomen en toen heeft hij de neuroloog gebeld. En na 10 dagen mij naar de neuroloog gestuurd. Dus dat had hij dan verder wel weer goed gedaan

Dat core instability waar ik het eerder over heb gehad dat had hij eerst op google gezocht en heeft dat toen op een memoblaadje geschreven met de boodschap zoek dat maar even op op google.

Ook zo'n mooi voorbeeld.
Toen wij het ziekenhuis hadden verlaten na de bevalling hebben wij papieren meegekregen. Deze papieren moesten we bij de dokter afgeven hier stonden gegevens in van de bevalling en van Noa en dan wist hij dat er een nieuw patiënt moest worden opgenomen in zijn bestand en standaard is dat hij dan in de eerste weken na de bevalling even op huisbezoek komt om zijn nieuwe patiënt even te zien/kennismaken.
Na 2 weken kwam hij langs. Vragen hoe het ging kon amper er van af maar wel even zeggen dat wij haar als nieuw patiënt van hem even moest aanmelden bij zijn secretaresse. Ik dacht toen echt ff van Duh waarom ben je hier omdat wij haar toch hebben aangemeld.

Het is dat ze hier allemaal een patiëntenstop hebben en ik alleen deze nog kon nemen. Mijn vriend heeft geen problemen met hem en voor Noa is hij ook goed die ene keer dat we met haar er zijn geweest. Daarom ga ik ook alleen heen als er echt wat is. Eigenlijk moet ik nog steeds heen i.v.m. die verlamming, want we zijn nu 2 jaar verder en heb nog steeds "last" er van. Maar ja ik kan beter eerst zelf even op google gaan zoeken want dat doet hij toch ook

 

Dat was wel prettig dat ze nog een paar namen achter de hand hadden, als je één naam maar hebt die je heel erg leuk vind en hij wordt in je naaste kring gegeven dan ben je wel beetje minder blij

Tjonge wat een verhaal van je huisarts, niet echt een helder licht zeg, onvoorstelbaar dat je in die functie zo kan zijn. Ik snap best dat ze ook wel eens ergens niet op kunnen komen en dat even opzoeken maar die van jou is meer google- gediplomeerd. Ik zou hem zeggen over die gezichtsverlamming dat je heb gegoogled en dat er staat dat je moet worden doorverwezen,

Nee maar zonder gekheid, ik zou toch echt op zoek gaan naar een andere huisarts, als je je verhaal uitlegt, of bijv. via je ziekenfonds of zij kunnen bemiddelen kan je vast wel ergens anders terecht. In welke regio woon je?

 

Toen we hier kwamen wonen heb ik gebeld met verschillende huisartsen. Maar overal werd hetzelfde gemeld. Ze hadden net een vergadering gehad met alle huisartsen en ze hadden per wijk een indeling gemaakt welke huisarts daar nog mensen kon aannemen.

Wij hadden eerst dus een andere huisarts en deze die we nu hebben zat er wel bij in voor 2 dagen maar kon hem meestal wel ontwijken. De oude is dus met pensioen gegaan en hij nam het helemaal over. Onze heeft nu een vrouw erbij maar daar heeft mijn vriend weer geen goede ervaring mee. En ik zelf heb haar 1x gehad maar vond haar wat vaag. Ik doe mee aan een bevolkingsonderzoek van het umcg. Kreeg een brief thuis dat ik contact moest opnemen met huisarts want ze hadden een infectie in de urine gevonden en er was een onrustig beeld in mijn hartfilmpje. Maar ze vond het niet nodig om dit dus nader te onderzoeken. Kreeg als antwoord dat 9 op de 10 vrouwen met een urineweginfectie rond loopt terwijl ze daar geen last van hebben. En dat hartfilmpje moest ik me niet druk om maken. Ze staan niet echt achter de methode van het umcg en vinden dit paniek zaaien om niks.

Enige optie wat ik heb is een dorp verder op. Maar dat wil ik niet met een kind. Die van ons nu zit op nog geen 5 minuten fietsen en naast Noa haar school dus ideaal. Dus moet het maar voor lief nemen.

Woon in de regio van Heerenveen.

 

Goh, wat een arts. Hij kan best denken dat het niet nodig is maar als jij kiest om mee te werken aan dat bevolkingsonderzoek dan is het toch een hele kleine moeite voor hem om het te checken. Het zou mijn arts niet zijn dan. Maar ja, dan inderdaad waar kies je dan voor. Snap dat je in dit geval voor het gemak kiest. Zou wel zo nu en dan nog even bellen met andere praktijken, als je er al langer woont weer kan je het altijd proberen. Zeker als je het voorlegt dat je met een rede over wil stappen. Of anders overleggen met je zf, of zij iets kunnen betekenen.