Meerdere kindjes die nec hebben gehad? Hallo dames, Ik zou graag in contact komen met moeders waarvan hun baby ook nec (necrotische enterocolitis) heeft gehad. Mijn zoontje is in 2011 via een spoedkeizersnee met een zwangerschapsduur van 32 weken ter wereld gekomen vanwege HELLP en een loslatende placenta. Hij kreeg na 12 dagen nec en is hiervoor meerdere keren geopereerd. Nu zijn we 2 1/2 jaar verder en is mijn zoon een heerlijk vrolijk, ondeugende peuterpuber. Maar heeft medisch gezien nog steeds veel tegenslagen. Hij is kleiner dan een gemiddelde peuter, is erg mager(eet ook slecht) en heeft nog steeds dunne ontlasting. Hij krijgt bijvoeding Nutrinidrinks en Fantomalt. Helaas heeft hij ook een erg slechte weerstand en heeft al 2 ziekenhuisopnames gehad betreft dehydratie tgv buikgriep. En natuurlijk niet te vergeten de vele afspraken in de ziekenhuizen. Nu ben ik dus benieuwd hoe het andere kindjes is vergaan die nec hebben gehad. Er is namelijk zo weinig informatie over terwijl het wel veel voorkomt bij premature baby's. Ik hoor graag jullie ervaringen! Groetjes, Diana
Mijn zoontje heeft het ook gehad, althans volgens de artsen. Ik ben nog steeds van mening dat dit een koemelkallergie was want hij reageerde (voor de diagnose NEC) slecht op voeding. Steeds aangegeven, werd niet naar geluisterd. Na bloed in zijn ontlasting hebben ze foto's gemaakt waaruit bleek dat hij NEC had. Voeding werd stilgelegd, enz. Maar hij was niet ziek en had ook niet de symptomen (bolle buik, zieke indruk). Na een week is hij 'beter' verklaard. Na nog een lange ziekenhuisperiode waarbij het slechte reageren op voeding bleef, kwam hij thuis. Al snel weer bloed in zijn ontlasting. Toen bleek (eindelijk!) dat hij een koemelkallergie had. Dus ik weet zeker dat hij dat toen ook al had ipv NEC. Maar maak dat de artsen maar wijs.... Dus ik kan niet met je mee praten. Wel dat ik het toen verschrikkelijk vond en al bezig was met afscheid nemen omdat de meeste verhalen over NEC niet al te best zijn. Heel blij dat jou kindje er goed vanaf is gekomen. Ondanks dat het nog niet gaat zoals je wil. Wij hebben ook nog steeds veel ziekenhuis controles (zoontje is net 2). Ben er klaar mee. Hij had ook een hele slechte weerstand. Sinds een jaar geef ik hem elke dag Echinaforce junior. Sindsdien nog maar 1 x een paar dagen ziek geweest. Misschien dat je dat nog kan proberen? En wat hij noemt, zijn dat dingen die voortkomen uit NEC?
Beide wel de verdenking van NEC gehad (bolle buik, bloed bij de ontlasting, geen voeding verdragen. Maar beide niet de uiteindelijke diagnose NEC gehad.
Micnic, als ik het zo lees denk ik ook dat het koemelk allergie is geweest(een moederinstinct liegt niet). Mijn zoon had namelijk van de een op de andere dag een ontzettend dikke buik, bloed in ontlasting, spuugde bloed en was ontzettend ziek. Hij lag in het streekziekenhuis, maar is met spoed naar het Sophia kinderziekenhuis gebracht. Daar hebben ze hem twee dagen slapende gehouden met toediening van antibiotica. Toen bleek dat dat niet werkte, is er besloten hem te opereren. Wat je aangaf over het afscheid nemen, hebben wij moeten doen, omdat ons verteld werd dat waarschijnlijk alles geïnfecteerd was en dat de chirurg hem dan niet kon redden. Gelukkig was niet alles geïnfecteerd, maar hebben ze 1/5e dunne darm en 1/3e dikke darm verwijderd en daarbij een tijdelijke stoma geplaatst. Toen hij later geelzucht kreeg van de lange lijn die in hem liep, hebben ze de stoma opgeheven en nog 1/3e dikke darm verwijderd. Vandaar dat hij nu nog steeds dunne ontlasting heeft. En helaas niet goed groeit. Er is zo weinig bekend over wat de gevolgen zijn van nec, vandaar mijn oproep. Dit is de uitwerking bij mijn zoon, maar het kan gerust bij een ander kindje anders verlopen...
Ongeduldje31, wat fijn dat bij jouw beide zoontjes de ziekte niet heeft uitgebreid. Hoe zijn zij ervan genezen? Door antibiotica?
Hier wel de angst gehad maar gelukkig nooit gebeurd. Kleine man had wel een hele bolle buik. Maar deze bleef soepel, bleef z'n voeding goed verdragen en kreeg geen koorts. Kinderarts heeft me wel gevraagd zolang mogelijk het kolven vol te houden omdat moedermelk een hele positieve werking zou hebben op de darmen... 'Hoop' dat er meer 'echte' ervaringsverhalen komen. Kan me voorstellen dat je daar behoefte aan hebt.
Dat van de moedermelk weet ik. Maar mijn melk mocht hij de eerste week niet drinken, omdat ik veel medicijnen kreeg vanwege de uitwerking van de HELLP. Ik was ook erg ziek toen en mijn afgekolfde melk werd steeds weggegooid. Toen hij eindelijk wel mijn afgekolfde melk mocht drinken werd hij ziek. Ik vroeg mij toen af of het aan mijn melk lag. Maar dat was natuurlijk niet. Doordat hij met zuurstoftekort is geboren vanwege de loslatende placenta heeft de klap zich niet in de hersenen afgespeeld, maar in de darmen...
Jeetje wat naar allemaal heb zelf ook HELLP gehad maar mijn melk is nooit weggegooid. Wat zonde dat jouw medicatie niet samen kon met de moedermelk... Maar goed, daar kon jij niets aan doen...
Ik zou je vraag ook eens plaatsen op de VOC forum. Daar zijn veel premature ouders te vinden. Het is best vreemd dat er zo weinig over bekend is, wat het doet op de lange termijn. Ik hoop dat je meer ervaringen kan vinden!
hoi Ja mijn zoontje heeft NEC gekregen, en op de 10de dag geopereerd hieraan. 60% kans op overlijden dus moesten we echt afscheid van hem nemen inclusief kus. 1-3e van zijn dikke darm verwijderd en groot deel dunne darm. zijn een-eiiige tweelingbroer is groter dan gemiddeld en hij is erg klein. Nadat hij een jaar was geworden had kreeg hij negatieve mondstimulatie door vele vernevelingen (door de NEC kon zuurstof niet afgebouwd worden en toen beschadigden zijn longen door de langdurige beademing) en dronk amper 300 ml op een dag. ook veel van die dikmakende melk gekregen. Toen hij 2 jaar werd begon hij beter te drinken en ook wat te eten. Inmiddels begint hij een heel klein beetje bij te trekken. meerdere operaties ook, ivm opheffing stoma en slijmfistel en 2 keer een beknelling. dunne ontlasting idd. Vooral in vergelijking met eeneiige broer. Begint ook nu iets dikker te worden. Zijn nu 3 en een beetje. heeft een jaar in het ziekenhuis gelegen. nogsteeds medische ondersteuning thuis.
Heftig, je verhaal. Bij mijn zoontje dachten ze 2 weken na zijn geboorte ook dat hij nec had. Hij had al vanaf zijn geboorte niet echt ontlasting gehad en op den duur werd zijn buikje dik, zag je vaattekeningen en zijn buikje werd wat blauw van kleur. Dus hij werd met spoed overgebracht naar Maastricht en daar bleek dus dat hij geen nec had maar wel een darmperforatie en hebben ze een stuk darm verwijderd en had hij naderhand ook nog eens bloedvergiftiging gekregen vanwege de perforatie. Ik heb trouwens ook hellp gehad en mijn melk hebben ze ook nooit weggegooid. Normaal gesproken houden ze daar toch rekening mee als je bv geeft?
Pfffff onskleintje wat heftig zeg. En wat erg dat je kleintje zo lang in het ziekenhuis heeft gelegen. Mijn zoon 3 maanden en dat vond ik al zo lang! Wat verschrikkelijk dat je ook afscheid hebt moeten nemen, op dat moment is het allemaal zo onwerkelijk. De chirurg had aangegeven als hij niets kon doen dat hij dan binnen een half uur terug zou zijn. De operatie duurde 3 uur en constant vroeg ik.... Is hij nu al langer dan een half uur weg? Maar als ik lees wat een verschrikkelijke nasleep jouw kleine man heeft van die rot nec, dan begrijp ik niet dat er zo weinig over bekend is wat het op de lange termijn met het lichaam doet. Wordt jouw zoontje gezien door een MDL arts, want ik ga daar volgende week voor de eerste keer heen met m'n zoontje in de hoop dat zij wat adviezen kan geven en hem kan helpen.
Ik heb ook hellp gehad maar mijn melk is ook nooit weggegooid. Op je vraag hoe ze genezen zijn.. Mijn beide kindjes hebben een bacterie opgelopen en daarvoor antibiotica gekregen. Een van de twee is genezen en de ander is overleden aan een sepsis van de ecoli bacterie
de nasleep is nogal ingewikkeld omdat er zoveel verschillende medische problemen waren, ik heb de helft nog niet genoemd. Tijdens de operatie zat ik met zijn tweelingbroer op schoot. De operatie duurde lang, 4 uren meen ik, maar er is toen een fout gemaakt. anders even via pb verder praten?
Mamasboefje en jouw zoontje heeft er nu geen last meer van dat hij een stuk darm mist? Dat van de bv kan ik niet beantwoorden. Ik ben heel ziek geweest op het kraambed, zelfs zo erg dat ze voor mijn leven hebben gevreesd. Ik heb dus heel veel verschillende soorten medicijnen gekregen.en niet alle medicijnen die ik kreeg zullen samen zijn gegaan met bv.
Mijn zoontje heeft er tot nu toe gelukkig geen last van maar hij is natuurlijk ook nog heel jong dus het is sowieso ff afwachten