Mijn zoontje is nu bijna 8 weken oud en heeft een KMA en een verborgen reflux. Hij heeft hiervoor 2 weken in het zkh gelegen, omdat hij bijna niet meer sliep en alleen maar krijste. Na diverse aanpassingen was hij redelijk rustig toen hij thuis kwam vorige week maandag. Sliep ook weer en krijste niet zoveel meer. Nu sinds vrijdag gaat het bergafwaarts en zitten we bijna weer op het punt van voor de opname qua krijsen en niet slapen. Zelf denken we dat de reflux weer terug is, maar ook zijn ontlasting is niet ideaal. 1x per 2 a 3 dagen, kleiig maar ook dun/breiig. Poepen zelf heeft hij geen last van, wel de aanloop (lees ruim een dag) naar de ontlasting toe. Niet echt krampen overigens, vermoedelijk onrust in zijn darmen. Wij zitten met ons handen in het haar over hoe nu verder. Dus vraag advies van andere ouders waarvan de kindjes hetzelfde hebben en welke medicatie/voeding hun kindjes hebben. Zodat ik voor mezelf een idee heb wat ik woensdag bij de ka kan voorstellen ofzo. Mijn zoontje heeft qua voeding nu Nutramigen met 3/4 schep nutriton. Qua medicatie 2x daags een half zakje Nexium. Hij reageert heel gevoelig op Nutriton, hij krijgt krampen en nu ook hardere ontlasting. Hiervoor zijn we per vandaag met Lactulose gestart 3ml per dag en helaas nu nog meer krampen. Alvast bedankt voor het meedenken en mochten er nog vragen zijn dan hoor het wel.
Ja, hier hetzelfde en ook dat matige poepen was dus een probleem. Gaf dus ook verergering van de verborgen reflux. De verstopping werd hier veroorzaakt door de nexium die ze voor de reflux krijgt. Wij hadden, vanwege ook nog een hartritmestoornis en de medicatie daarvoor, geen andere optie dan nexium, en hebben er dus forlax bijgekregen om de ontlasting gaande te houden. Lactulose gaf volgens de cardioloog extra kans op winderigheid en krampen en vond zij geen strak plan bij een kind dat op dat vlak toch al problemen had. Met de forlax gaat het goed! Caitlyn drinkt nutramigen, (de gewone, niet de AA). Verder slaapt ze op haar buik, omdat op haar rug gewoon echt niet ging vanwege de reflux. Op haar buik moest ze even wennen, (was dan steeds na 3 kwartier weer wakker, heeft een week of 2 geduurd voor ze langer ging slapen op haar buik), maar was iig stukken beter dan de max 5 minuten dat ze op haar rug kon liggen te slapen.
Nutriton kan naast extra krampen ook verstopping veroorzaken, zou dat bij je zoontje ook niet kunnen? Pure jbpm heeft geen toevoegingen, in tegenstelling tot nutriton. Dat is misschien een betere optie? Ik geef geen verdikkingsmiddel, omdat onze zoon er juist op gaat spugen. Dus reflux kan je ook zonder verdikkingsmiddel in controle houden. Hier zijn de standaard dingen en heel vaak slab om voldoende. Ik persoonlijk zou liever met nutriton stoppen dan medicijnen geven die de bijwerkingen van nutriton geven, maar ik zie jouw kindje niet en weet jouw precieze situatie niet. Ook zou het een optie kunnen zijn dat nutramigen nog teveel eiwitdeeltjes bevat. Dan zou nutramigen aa of neocate een optie kunnen zijn.
Bedankt voor je reactie. Helaas mag, volgens onze ka, Forlax pas vanaf 6 maanden. Onze oudste gebruikt het ook met veel s6. Op de buik liggen vindt hij niet echt fijn, vermoedelijk krijg hij dan meer last van zijn reflux. Ook de oudste wilde tot hij 1 was niet op zijn buik liggen, kroop ook niet.
Ook jij bedankt voor je reactie. In het zkh is gestart met alleen Nexium, maar dat was niet voldoende. Dus er moet een verdikkingsmiddel in zijn voeding. Pure jbpm kan ik eens kijken of ik die kan krijgen. Voeding ga ik ook onthouden voor de ka. En bij een verborgen reflux spugen ze juist niet, maar slikken ze het weer terug.
Hoelang hebben ze nexium alleen de kans gegeven? Nutriton maakt het dik om te zorgen dat het minder makkelijk omhoog komt, maar kindjes huilen meestal niet om het spugen zelf, maar omdat het pijn doet. Bij verborgen reflux dus niet om het terugslikken maar de pijn van het zuur. Voor sommige kindjes is dit voldoende om te zorgen dat de voeding niet omhoogkomt en dus geen pijn doet. Pure jbpm kun je bij een reform winkel kopen. Ik weet dat ze niet spugen bij verborgen reflux, oudste had het. (Beide vormen nu gehad )
Ja, klopt dat forlax pas vanaf 6 maanden is, maar onze jongste gebruikt het desondanks al vanaf 8 weken. Je moet op een gegeven moment toch iets, en stoppen met medicatie was hier beslist geen optie. Maar, even advocaat van de duivel: nexium mag ook pas vanaf 1 jaar. En dat geeft je KA wel... Voor jullie mogelijk wel een optie om te kijken of andere medicatie, (zantac/ranitidine of losec) beter werkt?
Hij krijgt nu inmiddels 3 weken Nexium en 2 weken Nutriton, maar zelfs nu slikt hij nog steeds regelmatig zuur weg. Heeft weer vaker de hik enzo. Ka vermoedt ook dat hij al wonden op zijn slokdarm had zitten.
Ik ben het helemaal met je eens, is mijn mening ook. Maar dacht dat ik daarin de enige was. Ik zelf kan niet tegen lactulose, de oudste ook niet. En zijn nu tot de conclusie hij ook niet. Hij gilt het momenteel uit van de pijn in zijn buik, heb hem zojuist een zetpil gegeven om hem hopelijk te kalmeren. Hij was gewoon niet meer te houden vd pijn, niets hielp meer, ook een warme kruik op zijn buikje niet. Dus morgen echt geen lactulose meer voor hem. Ik heb ook besloten als hij vannacht niet slaapt en alleen maar krijst, ik niet de afspraak van woensdag ga afwachten. Kind ziet weer spierwit/grauw en heeft wallen onder zijn oogjes van de slaaptekort. (Wij inmiddels ook weer, maar dat terzijde) Bedankt voor de tips qua medicatie, nu nog hopen dat de ka er op voor staat. Neocate vindt hij een te grote stap, vraag me niet waarom... Ik hoor soms dat kindjes het krijgen bij alleen maar verdenking van KMA, dus snap het probleem niet zo...
Als hij nu nog voeding (in theorie, als de medicijnen goed zijn werk doen, kan het geen zuur zijn) weg moet slikken doet de jbpm zijn werk niet of niet voldoende. Ruikt hij nog zuur uit zijn mond? Kijkt hij (nog) vies bij het terugslikken? Dan ligt het waarschijnlijk aan de medicijnen. Nexium werkt meestal binnen 1 week. Maar als de KA wonden vermoed, moeten deze niet eerst genezen?
Hopelijk heeft de zetpil geholpen en hebben jullie wat kunnen slapen vannacht Neocate is erg duur en echt koemelkvrij. Van mijn ka heb ik weleens begrepen dat er ook echt wel nadelen aan dit soort voedingen zitten (precies weet ik niet). Maar vraag waarom hij het een te grote stap vind!
Neocate is maar nodig voor een hele kleine groep kinderen en kost 77 euro per blik, dus dat is de reden dat het niet zomaar voorgeschreven mag worden. KA's die het direct voorschrijven zonder dat een kind eerst pepti en nutramigen heeft geprobeerd, gaan dus ook tegen protocol in. Lactulose: ik weet het niet precies, maar volgens mij is er een link met lactose, en dus mogelijk beslist niet handig bij een koemelkallergie, als die evt gepaard gaat met lactose-intolerantie.... Hoe is het vannacht gegaan?
Ik weet dat het de laatste voeding is die je kunt gebruiken, hierna is er alleen nog water. Waarom hij het een grote stap vindt, weet ik niet. Hij heeft het zelf al een paar keer geopperd, maar dan ineens is de stap weer te groot. Dus morgen zal een pittig gesprek worden, ik laat me niet afschepen dat het gewoon een onrustig kind is. Hij heeft nl ander gedrag laten zien. Ik heb redelijk geslapen, ml iets minder want die heeft de hele nacht met hem op zijn buik op de bank geslapen. Kind was zo uitgeput dat hij van 22:15 tot 5:45 geslapen heeft. Verwacht hem zo weer voor een voeding, in ieder geval geen lactulose vandaag.
Ruikt af en aan zuur en verder heeft hij alle symptomen van voor de opname weer: hik, met tongetje uit zijn mond/bewegen in mond, ademen alsof hij bijna stikt, etc etc. Maar hou ook in mijn achterhoofd dat de reflux erger weer is doordat het nu onder niet goed werkt. Ml gaat even kijken waar in de buurt we jbpm kunnen halen en haalt het dan. Het is het proberen waard. Hoe gaat het qua dosering, hetzelfde als Nutriton?
Zoontje had met 4 dagen al pepti ivm extreme buikkrampen (herkenbaar van onze oudste), 2 weken later Nutramigen ivm gillen tijdens ontlasting dit was meteen weg na starten Nutramigen. De KMA reageert bij hem echt in zijn darmpjes, net als bij mijn oudste. Volgens de ka was de lange onrust naar de ontlasting toe wel een symptoom van KMA, of hoe hij het noemde: een ondergeschoven kindje van KMA. Daarom vind ik het de moeite waard om te proberen en snap ik niet waarom de stap dan zo groot is. Zeker niet omdat hij het al een paar keer geopperd heeft. Maar misschien wil ik wel te veel, ik weet het niet, voel mezelf zo'n waardeloze moeder. Tweede kindje met deze problemen, ziekenhuisopnames en dat huilen/krijsen dat ik hem niet kan troosten/helpen en dat ik door alles niet eens alleen voor 2 kinderen kan zorgen. Heb altijd hulp nodig. Doet niet goed voor je zelfvertrouwen als moeder, dat zelfvertrouwen is ver te zoeken momenteel. Vannacht heeft hij dus goed geslapen omdat hij bij mijn man op de buik heeft geslapen. Zo hadden we allemaal even rust. Vandaag komt mijn vader me helpen, vooral voor de oudste zodat hij een beetje aandacht krijgt. Heb mijn handen nl vol aan de kleine nu...
Heel herkenbaar hoor, hier ook met de oudste destijds al steeds tobben, (kiss-syndroom+reflux, KMA+eczeem, chronische oorklachten), en nu met de jongste gewoon hetzelfde weer, maar die heeft er ook nog een hartritmestoornis bij. Ik zit in de WW, en dat is momenteel dus eigenlijk een groot geluk, want er ook nog bij werken, dan was ik helemaal gek geworden. Maar desondanks red ik het dus niet om alles hier draaiende te houden. Naast incidenteel hulp van ouders en mensen uit onze kerk, krijg ik nu ook een vrijwilliger van Humanitas-Homestart. Je zou eens kunnen kijken of dat project in jullie woonplaats ook draait? En met jullie verhaal zou proberen of neocate werkt, wel zo handig zijn idd. Heb hier af en toe ook twijfels of de nutramigen wel echt sterk genoeg is, maar tot nu toe blijft dat beeld wat vaag, omdat er ook steeds allerlei andere ongein doorheen fietst Ik zou bij de KA iig zorgen morgen dat er een plan komt, een soort stappenplan, zo van: we gaan eerst dit proberen, als dat niet werkt, is dit de volgende logische stap om te proberen, als dat niet werkt, wordt de volgende stap ... enz enz.
Al naar osteopaat geweest? Probeer het want over voeding doe je het goed lijkt mij. Probeer ook rust en regelmat als je het nog niet deed...
Jup, hier hebben we in hetzelfde schuitje gezeten. Nutriton kreeg hij krampen van dus zijn we mee gestopt. Lactulose idem. Hoegrote flessen geef je? Wij gaven tot zeker 5 maanden oud 7 keer 120 maximaal, nooit grotere flessen. Verder dus: geen nutriton, veel in de draagdoek en buikslapen. Medicatie; forlax junior, eerst hebben we nexium gegeven maar losec werkt beter. Is een tablet maar sinds hij bijvoeding mag krijgt hij het met een lepeltje fruit. Ontlasting is nu bijna dagelijks. Qua melk krijgt hij trouwens allergy care.
Let misschien ook wat op met de dikkingsmiddelen. Bij ons kreeg ze van alle opties vreselijke krampen. Uiteindelijk waren we het meest gebaat met de combinatie zantac en Neocate. Geen ingedikte melk, wat dus betekende dat het kind voortdurend melk teruggaf en vijf keer per dag schone kleren kreeg. Maar met de zantac was de pijn tenminste weg, dat was het belangrijkste.