Ouders met autistische kindjes gezocht

Discussie in 'Mama en gezin' gestart door Isafem, 29 jan 2017.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Isafem

    Isafem Lid

    13 jul 2016
    5
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hoi iedereen

    Ik weet niet heel goed waar ik deze vraag moet plaatsen dus sorry als het verkeert is.

    Mijn jongste dochter draagt verwanten van autisme. we weten verder niet veel meer er over gezien haar ontwikkeling.

    Heel graag zouden we in de toekomst nog een klein broertje of zusje voor de meiden krijgen, maar we hebben nu zo veel gehoord. van als je al een kind heb met of verwanten er van is de volgende nog erger. nou ja je kent de verhalen vast wel. (Denk ik).

    Mijn vraag aan jullie het kindje dat er na kwam heeft die inderdaad ook autisme? Hoe gaat het kindje met autisme om met de kleine?
    Wat moet ik zeker in gedachten houden?

    Ik hoop zo dat jullie mijn vragen snappen, en dat iemand hier ons de antwoorden kan geven. Want we weten niet goed wat nu wel waar is en niet.

    Bedankt
    Liefs
     
  2. Amch

    Amch Fanatiek lid

    21 jun 2015
    1.014
    388
    83
    Hoe oud is je kindje
     
  3. Vlinder84

    Vlinder84 Niet meer actief

    Onze oudste heeft autisme. Ons is verteld dat je 30% kans hebt op nog een kindje met autisme. Zijn broertje heeft het niet, echter heeft hij adhd en is hij lastiger op te voeden dan de oudste. Hij reageerde overigens heel blij op de komst van zijn broertje! Maar toen die wat ouder werd (en érg aanwezig was) werd hij een stuk minder blij ;) het gaat wel steeds beter gelukkig. Het is een levenslange zorg en ik vind het vreselijk oneerlijk dat juist bij gezinnen met een kind met ass de kans op herhaling groot is. Het is in elk geval 1 vd redenen dat er zoveel tijd tussen ze zit (bijna 4 jaar) en we nu nog geen 3e kindje hebben.
     
  4. Angelabend

    Angelabend Actief lid

    14 okt 2016
    225
    0
    0
    Mijn oudste heeft een vorm van autisme.. hij is niet autistisch hij is wie hij is! Uniek net als jij en ik.. mijn jongste is het tegenover gestelde enthousiast, sociaal, aanwezig.. ze kunnen zo goed met elkaar! Omdat ze mekaar zo aanvullen kunnen ze elkaar nog heus wel in de haren zitten hor!! Boys Will be boys. Waar je aan moet denken? Geniet van je kind ❤️
     
  5. MamavanLieverd

    MamavanLieverd VIP lid

    1 dec 2014
    7.394
    5.298
    113
    Mijn oudste heeft een zeer zware vorm van autisme.
    Mijn jongste is pas 1, en doet mee aan het zebra-project (groot internationaal onderzoek over autisme en vroeg diagnostiek), maar ik denk niet dat ze autisme heeft. Ik kan al wel met zekerheid zeggen dat als ze autisme heeft, dan bij lange na niet in de mate van haar broer (die zit op het alleruiterste stukje van het spectrum).
    Mijn zoon reageerde heel slecht op de zwangerschap (maar dat was vooral doordat ik hg had en dus continu erg ziek was), hij reageerde goed op de geboorte van zijn zusje, maar toen ze een paar keer had gehuild, vond hij haar vooral eng. Nu gaat het wel goed, maar zo'n dreumes geeft natuurlijk wel veel prikkels.
     
  6. IkbenTess

    IkbenTess Fanatiek lid

    14 dec 2016
    2.115
    1.090
    113
    Vrouw
    Nederland
    #6 IkbenTess, 30 jan 2017
    Laatst bewerkt: 30 jan 2017
    Onze beiden kinderen hebben autisme. Maar het ligt eraan waar het vandaan komt, bij ons bleek uit familie van mijn man te komen en dan is de kans 27% geloof ik. Als ik dit van tevoren had geweten had ik nog steeds zo gedaan, maar: ik heb wel uitmuntende begeleiding en we hebben wel bewust gekozen voor een kleiner gezin. Waren onze kinderen niet beperkt geweest hadden we drie of vier kinderen gewild. Mijn zoons hebben een wat hoger iq en dat scheelt ook in de zorg.
    Mijn zoons zijn trouwens wel gek op elkaar. Ze overprikkelen elkaar ook maar zijn overduidelijk vriendjes. Vanaf dag 1 dat de jongste er was ging het goed, dat had ik niet verwacht.

    De gevolgen voor mij zijn wel groot: ik kan niet werken en ben overspannen geweest, nu neem ik bewust vaak tijd voor mezelf. Toch heb ik liever 2 zoons met autisme dan één, omdat ze van elkaar houden en steunen.
    Pb-en mag altijd als je wil :)
     
  7. Isafem

    Isafem Lid

    13 jul 2016
    5
    0
    0
    NULL
    NULL
    Wauw wat een hoop reacties! Dat had ik niet verwacht

    Mijn dochter is Net 5 jaar, de rede dat ze nog niet verder onderzocht kan worden is omdat zij niet goed ontwikkeld zo praat zij bevoordeeld nog niet. Er gaat heel veel aandacht naar deze dame haar. oudere zus begrijp de situatie en kan er zeer goed mee omgaan. en helpt zo zelf graag mee op haar manier.

    Waar ik zelf heel bang voor ben is: stel dat er een kindje bij komt en ook deze dalijk iets van autisme heeft. dat ik dalijk geen tijd meer heb voor m'n oudste meisje. Nu is alles nog goed te combineren.
    Nou ja ik hoop dat jullie snappen wat ik bedoel
     
  8. Averlhach

    Averlhach VIP lid

    26 mrt 2011
    8.809
    1.014
    113
    Vrouw
    Drenthe
    Hier heeft de oudste de diagnose ass, het zit bij ons in de familie.
    De jongste heeft, in mijn ogen vrijwel zeker, geen ass.

    Wij kwamen er pas achter nadat de jongste geboren was...
     
  9. MamavanLieverd

    MamavanLieverd VIP lid

    1 dec 2014
    7.394
    5.298
    113
    Maar dat ze zich niet ontwikkelt, staat een onderzoekstraject toch niet in de weg? Dan zit je echt niet bij de goede organisatie hoor. Mijn zoon is 8 en praat ook niet, hij had al een diagnose toen hij net 2 was. Het niet praten en niet ontwikkelen komt bij hem door zijn autisme overigens.

    Maar terug naar je vraag: Je hebt idd een verhoogde kans op nog een kindje met autisme, maar als je dochter de enige in de familie is, is het nog steeds maar een kans van een paar procent.
    Of jullie wel/niet de zorglast aan zouden kunnen, is iets wat je alleen zelf kunt bepalen.
     
  10. Vlinder84

    Vlinder84 Niet meer actief

    Je zou bij de ha kunnen vragen naar de herhalingskans, dan krijg je een verwijzing naar de klinisch geneticus. En alleen jullie kunnen idd bepalen of je dit nog eens aankan. Als ik het goed begrijp heb je 2 dochters? En de jongste heeft ass? Daar ga ik even vanuit omdat er aan gedacht wordt. Ik vind het ook wel vreemd dat ze geen diagnose geven omdat ze niet praat. Al heeft de zoon van kennissen dit ook en die heeft idd geen diagnose. Gaat ze naar het mkd oid?

    Wat ik voor mezelf belangrijk vond: kan ik nog een kind erbij aan? Even los van de gezondheid van dat kindje. Dat antwoord was lange tijd nee. Heel verdrietig maar de kinderen die ik al heb gaan voor op de droom van nog een kindje. Onze jongste wordt 5 in mei, de oudste is 8. Ik vind het wat makkelijker worden nu, al blijven ze beiden zorgenkindjes.
     
  11. IkbenTess

    IkbenTess Fanatiek lid

    14 dec 2016
    2.115
    1.090
    113
    Vrouw
    Nederland
    Dat vind ik ook raar.. juist het niet goed ontwikkelen is toch juist indicatie voor onderzoek? Mijn jongste gaf geen duidelijke diagnose eerst, hij is toen op een mkd geplaatst (erg fijn!) en daar heeft dezelfde psychiater toen observatie diagnostiek gedaan. Aanvullend krijgen we binnenkort het ados onderzoek (voor autisme) en dan wordt het officieel gemaakt.
    Maar omdat hij overduidelijk wel beperkingen heeft is alle hulpverlening direct op gang gekomen en dat was super. Nu is de ados slechts een formaliteit want ondertussen is het ass stuk duidelijk boven gekomen. En dat kwam vooral door de fysio van het mkd, die al snel ontdekte dat hij geen handelingen aan elkaar verbond en na wat testjes zagen we hoe gefragmenteerd mijn zoon de wereld ervaart. (Echt ik hóu van dat mkd!!)
     
  12. Kache

    Kache VIP lid

    11 jan 2012
    6.257
    1.165
    113
    Mijn oudste heeft autisme, aan de wat ernstigere kant van het spectrum. Onze middelste was er al tegen de tijd dat eerste vermoeden van diagnose kwam. Wij zijn bij de klinisch geneticus geweest en op dat moment, met de gegevens die toen voor handen waren was de kans op herhaling voor ons 5%.

    Dit heeft ons doen besluiten om 'de gok' te wagen en voor een 3e te gaan.

    Hoe reageerde mijn ASS-er op zwangerschap?
    Niet echt goed, ik had HG en dat vond hij erg eng. Ergens in derde trimester werd hij steeds onrustiger, omdat hij geen zekerheden kon krijgen (wanneer kwam baby? etc). De paar dagen na bevalling was hij compleet de weg kwijt, hij heeft toen geslapen bij opa en oma.

    Hoe reageerde mijn ASS-er op baby?
    Negeerde baby grotendeels in het begin, vond het huilen irritant maar merkte al snel dat ik dat kon oplossen door baby BV te geven. Verder lag baby alleen maar te liggen en dat vond hij eigen best oké ;). Reageerde eigenlijk best goed, totdat baby mobiel werd...

    Hoe reageerde mijn ASS-er op dreumes/peuter?
    Heel slecht. Kleine zusje liep overal doorheen, pakte spullen af, kneep, gilde, sloeg etc (passend bij leeftijd, maar voor hem vreselijk irritant en onvoorspelbaar). Als zusje huilde werd hij erg onrustig, als ze een driftbui had dan flipte hij.

    Zijn jongste zusje is nu bijna een kleuter en nu zij in staat is om zich enigszins naar hem te voegen en te communiceren/luisteren, hebben ze nu wel momentjes samen. Ze zitten ook op bepaalde vlakken op hetzelfde niveau nu. Ga er vanuit dat ze straks op eenzelfde manier met hem om zal gaan als mijn middelste. Zorgzaam, rekening houdend met en af en toe vreselijk geïrriteerd ;)...

    Je maakt je zorgen of je wel voldoende aandacht kunt geven aan je oudste. Het is natuurlijk wel voor iedereen anders, maar ik blijf het verrekte lastig vinden om alle kinderen passende aandacht te geven, omdat hij veel opeist. Mijn middelste heeft vorig jaar een heel zwaar jaar gehad, dat deels te maken had met aandacht tekort en te weinig rust in huis, wat geheel terug te voeren is op haar broer en hoe druk we met hem waren. Wat dat betreft wel goed om over na te denken. Een derde 'erbij' doen gold hier als baby wel enigszins, maar daarna echt niet meer. Het is echt een kind erbij, meer geluid, meer prikkels, meer dingen die gedaan moeten worden. Ik heb al meerdere momenten gehad dat ik het eigenlijk niet meer aankon.

    We hebben de middelste laten testen op ASS, ze heeft enkele kenmerken, maar niet genoeg voor diagnose en gaat nu weer goed met haar. De jongste lijkt op veel fronten op haar zus. Ik denk dat zij ook geen ASS heeft. De zusjes hebben een hecht contact, zijn echt maatjes en dat vind ik dan weer fijn voor hun, hoop ook dat ze 'elkaar' altijd blijven houden op deze manier, naast hun 'speciale' broer.

    Veel succes met je keuzes.
     
  13. Isafem

    Isafem Lid

    13 jul 2016
    5
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hoi hoi

    De jongste heeft nog geen diagnose. wat we wel weten is dat zij een prikkelstoornis heeft, en daar door niet goed kan door ontwikkelen ( te veel met de prikkels bezig ). dit geeft weer symptomen van autisme maar meer de verwanten er van. daar komt bij dat ze helaas een trauma heeft op gedaan. en daar bij is dus besloten even geen diagnose te stellen. Omdat dit een niet zuiver diagnose zou kunnen geven. Het punt dat zij verwanten van autisme heeft is dus ook gebaseerd op vermoedens.

    Ze zit op een KDC wat heel nou aan sluit op haar ontwikkeling. Sints zij daar zit ontwikkeld ze weer. En juist daarom en dit zegt vlinder84 ook de aandacht voor me 2kindjes nu vind ik zo belangrijk, ik weet niet of ik dit nog wel een keer kan.

    Vandaar dus ook mijn vraag.

    Liefs isafem
     
  14. Isafem

    Isafem Lid

    13 jul 2016
    5
    0
    0
    NULL
    NULL
    Dankje voor je bericht het geeft me echt een goed beeld. En laat me ook zeker in zien dat ik nog wel even goed moet na denken er over. Gezien je ook zeg het best zwaar kan zijn ja dat vind ik nu al hihi. ook al is het zo dat hoe ouder ze word hoe meer ze ontwikkeling laat zien en wil om te leren. Hoop dat je me een beetje snap hihi maar Dankje
     
  15. mapepejo

    mapepejo Fanatiek lid

    27 aug 2014
    1.593
    541
    113
    Onze oudste is autistisch, jongste wellicht ADHD (nog te jong).

    Bij ons in de familie (van mijn man) zijn veel kinderen met autisme en is het duidelijk dat erfelijkheid een rol speelt.
    Ons is verteld, kans op herhaling waarin de oorzaak in een erfelijk gen ligt in de mannelijke lijn, is iets meer dan 33%.

    Onze jongste vertoond veel kopieergedrag van zijn autistische broer. We hebben het gevoel dat alles wat de jongste doet wel onder een vergrootglas ligt, je let erg op of je dezelfde signalen ziet en of hij dan imiteert of dat uit zichzelf doet.
    Onze oudste kan ook knijpen, duwen, bijten etc, ogenschijnlijk uit het niets. Dat zorgt ervoor dat de jongste het af en toe best zwaar te verduren heeft.
    Wij brengen de jongste nu vaker naar het kdv zodat hij meer onder "gewone" kinderen komt.
     
  16. Annemeis

    Annemeis Fanatiek lid

    11 sep 2011
    2.185
    823
    113
    Hoi,
    Mag ik vragen op welke manier het uit de familie van je man komt?
    Stel dat de broer van je man (je zwager dus) een vorm van autisme heeft, hebben jullie dan 27% kans dat je kindje het ook heeft?

    Het kindje van mijn zus heeft misschien een vorm van autisme en de broer van haar man heeft ass, vandaar mijn vraag.
     
  17. maliro

    maliro Niet meer actief

    Mijn oudste heeft autisme. Dat wist ik pas toen de jongste er al was. Hij reageerde niet echt op haar maar hij vond de kinderwagen, maxi cosi en de badstandaard (schroefjes!) wel heel interessant.
    Mijn oudste (zoon) Is inmiddels 6, mijn jongste (dochter) is 4
    Zij staat op de wachtlijst van de kinderpsychiater omdat er bij haar ook een vermoeden van autisme Is.
    Het gaat bij ons niet om de zwaarste categorie maar genoeg om je handen eraan vol te hebben
     
  18. TopperD

    TopperD Bekend lid

    9 jun 2015
    779
    156
    43
    Onze oudste heeft ADHD/Kern Autisme. Hij reageerde niet op de zwangerschappen en vond met name toen zijn broertje geboren werd allemaal maar raar. Reageerde er amper op. Maar dat was denk ik meer het ziekenhuis wat hij raar vond.
    Ook de zwangerschap van nr 3 heeft hij weinig van meegekregen. Hij zag het gewoon niet, maar moest ook nog 3 worden toen de jongste geboren werd.
    Maar mijn zoon praat wel, gaat gewoon naar school (al zijn daar veel problemen momenteel dank aan het passend onderwijs), hij speelt ook met andere kinderen, heeft interesse in anderen, maar contacten onderhouden is moeilijk. Heeft een enorm PO richting schermen en afspraak is afspraak. We kunnen niet een dag afwijken van de regels/afspraken anders zijn we twee weken bezig het weer goed te krijgen.
    Nummer 2 heeft ook ADHD/ASS trekken, maar die heeft er zo het lijkt geen last van, en wij ook niet. Is een heel ander kind. We hebben het advies gekregen van de psycholoog van de oudste om de andere 2 goed in de gaten te houden. Zeker vanwege de erfelijkheid (het komt van beide families).
    Ik heb zelf ook veel ASS trekken. Maar pas ook prima in het HSP-profiel.
    Ze kunnen wel heel goed met elkaar. De ene dag wat beter dan de andere dag, en nu de oudste 2x p.m naar een zorgboerderij gaat is hebben we gewoon een zaterdag en een heel weekend voor de andere twee. En dat is wel een verademing.
    Want gaat het met de oudste niet goed, dan gaat het met de rest ook minder. Die impact heeft het wel.
     

Deel Deze Pagina