Erbse parese

Ten eerste bedankt beheer om toch een apart gedeelte te maken hiervoor.

Het is niet echt aangeboren maar plaats het hier toch omdat het wel vanaf de geboorte er al is.

Emma is geboren met een erbse parese. Dat is een zenuwaandoening. Doordat ze klem zat en ze haar met een vacuum eruit hebben moeten halen zijn er zenuwen losgetrokken. Haar armpje kon eerst helemaal niks. Lag stil langs haar lichaam. Er werd ons eerst ook verteld dat het wel goed zou komen allemaal. Dat geloofden we natuurlijk. Het bleek later dat ze er te weinig verstand van hadden. Via onze fysio die we toen aan huis kregen en waar Emma nog steeds bij loopt kwamen we in Leiden terecht, want daar zijn ze gespecialiseerd hierin. Daar werd Emma onderzocht en kreeg ze een scan. Ze was 4 maanden oud toen ze geopereerd werd. Er werd een schelpje gemaakt (zo heet dat) dat zorgde ervoor dat ze na de operatie vast bleef liggen en ze niet door te bewegen de zenuwen weer los kon trekken. De operatie was goed gegaan en we moesten leren het schelpje te verschonen en haar te verzorgen erin. Dat ging allemaal goed.
Zenuwen groeien maar langzaam dus er ging wel even tijd overheen voor we de eerste vooruitgang konden zien.

We zijn nu zover dat Emma haar arm tot haar mond kan brengen een stuk in de lucht kan doen en ze haar arm als steunarm kan gebruiken. Haar vingers bewegen sinds een tijdje ook wat. Helaas komt straks de tijd al aan dat er geen vooruitgang meer zal zijn. Dan moeten we accepteren dat ze aan haar max van kunnen zit. We zijn al heel blij met dit resultaat, maar toch hoop je op een wonder.

Elke dag doen we oefeningen met haar arm en hand om te zorgen dat haar spieren soepel blijven. In februari moeten we weer naar Leiden voor controle om te kijken hoe het gaat. Spannend! We hebben een hele goede fysio waar Emma heengaat. Die geeft ons ook tips hoe er mee om te gaan en nog meer uit alles te halen.

Ik zou graag contact willen hebben met moeders/vaders met een kindje met erbse parese. Hun verhaal horen.

Dit was het verhaal in het kort. Kwa gevoel zit er nog veel meer sowieso.

 

Onze zoon is ook geboren met erbse parese. Na een jaar volle fysio 4x in de week kon hij na een jaar eindelijk zijn arm bewegen. Het begon met de hand die hij wat omhoog deed, toen de onderarm, daarna vanuit de elleboog de hele arm, en later dus zijn hele arm. Dokters hadden ons gezegd dat hij zijn arm nooit meer zou gebruiken, gelukkig hebben we het tegendeel bewezen! Wel zal je het altijd zien bij hem, en zijn er dingen die hij gewoon niet kan. Zoals in de hand spugen. De ene hand kan ie mooi na hem toe draaien, maar met zijn "verkeerde" arm zal dat nooit lukken. Ook draait ie makkelijk na buiten in plaats van na binnen. Iemand die het niet weet ziet het niet, maar wij wel. Ook steekt zijn schouderblad enorm uit, en is ie blokkig. Hij heeft jaren onder controle van het ziekenhuis in amsterdam gestaan. Binnenkort willen we een afspraak maken om te kijken hoe het er nu voor staat. Er is ons verteld dat hij geen operatie nodig zal hebben, dat ie het perfect doet enz. Maar wij hebben het gevoel dat zijn schouderblad en arm nu toch wat verkeerd beginnen te groeien! Dus wij willen dat ze er in amsterdam weer eens even flink na gaan kijken. Hij is nu 8 jaar en het is toch wel belangrijk dat alles goed ontwikkeld. Bij hem is dus echt een zenuw stuk in zijn schouder/nek Dit is zo beetje het verhaal van onze zoon dus Mocht je meer willen weten dan hoor ik het wel!

 

Wat mooi m te lezen dat het gelukt is tegen de verwachtingen in. Zat je kindje ook klem en met vacuum gehaald? Je hoort wel vaker dat de kindjes zwaarder zijn waarbij het gebeurd. Bij ons was dat niet zo. Emma was niet heel erg groot.

In Amsterdam zijn ze ook heel goed he, daar hoor ik ook vaker over.
Heel goed dat jullie naar Amsterdam gaan en hopelijk kunnen ze wat doen aan het verkeerd groeien. Lastig he die keuzes die je moet maken. Je wil het beste voor ze en dat ze zo goed mogelijk ontwikkelen.
Loopt hij tegen dingen aan? En jullie? Hoe gaat het op school? Moeten er dingen aangepast worden? Ik ben benieuwd hoe het gaat als ze ouder zijn.

Herkenbaar hoe hij zijn arm heeft. Emma proberen we steeds te stimuleren door haar hand plat op de tafel te leggen maar al snel draait hij naar buiten. We hebben gehoord van een operatie wat ervoor kan zorgen dat de stand van de arm en hand weer naar binnen zet zeg maar. Dat ze wel makkelijker iets vast kunnen houden en hun hand met de palm naar beneden hebben. Deze stand is makkelijker voor als ze wat kunnen doen ermee.
Emma heeft ook een spalk waardoor de stand van haar hand en pols beter wordt. Ook hierin om te zorgen dat ze meer kan met haar handje.

 

Nee hij was met zijn arm ingedaald, vraag me niet hoe, zij hebben toen een knip gezet bij mij, en als een gek aan hem lopen trekken. Daardoor hebben ze dus zijn zenuw stuk getrokken die dus ook niet meer zal aangroeien. Ben er goed kwaad om geweest, wou het ziekenhuis ook aanklagen, maar ja het was toch mijn woord tegen het hune.....

Alles gaat goed. We hebben het wel op school gemeld, we hebben het ook op zwemles gemeld omdat hij de borstkrol en de rugkrol dus niet kan doen zoals het hoort, hier hebben ze dus rekening mee gehouden met afzwemmen. Hij heeft het heel goed gedaan, alleen niet zo rond als de andere natuurlijk, maar dat geeft niet. Je ziet zijn arm dus echt een beetje in een boog gaan met de borst krol. En zijn arm is ook niet echt strak recht, hij houd hem wat gebogen. We hebben het op school gemeld zodat ze rekening kunnen houden met gym of sporten als iets niet bij hem lukt, en omdat zijn schouder dus heel erg uitsteekt aan 1 kant. Niet dat ze schrikken en denken wat is dit!!!!! Een highfive lukt hem met zijn hand dus ook haast niet, hij moet hem ver van achteren halen, en de kracht met zijn arm is ook niet zoals de andere. Wel heeft hij enorme spierbal in zijn verkeerde armpje. Dit omdat hij in t begin alles leerde met die arm te doen en hem dus flink trainde. Wij merken verder niet dat hij veel last heeft van de arm, net zoals ik zeg omdat wij het weten, zien wij dingen aan hem waarvan wij denken, ja dat komt door zijn erbse parese, maar verder doet ie het heel goed. De artsen in amsterdam stonden er echt versteld van wat hij allemaal kon na 1 jaar. Ik hoop dat zij straks nog net zo enthousiast zijn, en ze aan hun woord houden. Als ie nu een operatie zou moeten zou ik daar flink van balen. Ten eerste omdat ie nu al 8 jaar is, en ten tweede omdat wij het toen meerdere malen hebben gevraagd of het zou kunnen gebeuren. En elke keer is gezegd nee hoor dat zal hij niet nodig hebben. Als het nodig was geweest had ik het liever toen gehad dan nu hij volop in de groei zit en alweer 8 jaar is. Maar goed als t moet dan moet het, maar dan zijn ze met mij ook nog niet klaar daar.......

Dat heeft hij dus ook, hij snel de neiging zijn hand na buiten te draaien in plaats van na binnen. Spugen in de hand wil dus niet, omdat de hand niet de goede stand in wil. Hij houd zijn arm dan ook in een aparte houding als hij het probeert. Hij heeft er zelf gelukkig geen last van allemaal, maar we weten dat het er zit, en we willen natuurlijk dat het allemaal goed komt, en blijft gaan.....

 

Nee dat hoop ik ook voor jullie en voor hem. Nu hij ouder is krijgt hij het ook bewuster mee.
Ze houden er op school dus rekening mee. Wel fijn dat je het in principe niet ziet, vooral voor hem.
Laat je weten als jullie in Amsterdam zijn geweest? Ik ben benieuwd wat ze zeggen.

 

Meid wat erg. En wat zielig dat hij eerst beide armen niet kon gebruiken. Welk ziekenhuis zijn jullie geweest? Wat zegt de fysio erover?
Wat bedoel je met tussen de 1 en 2 plaatsen?
Merken jullie dat hij nog dingen niet kan? Of minder?
Ik kan me heel goed voorstellen dat de roze wolk er niet was. Heftig allemaal. Hoe kijk je terug op de bevalling?

 

Heb ik jou weleens gesproken via dit forum? Ik had nl een vrouw via pb gesproken over haar erbse parese.

Loop je tegen dingen aan? Heb jij ook fysio of gehad?

 

Ik zal het je zeker laten weten!

 

Helpt fysio nu niet meer voor je denk je? Om alles los te houden? En voor je houding of zal dat niet uitmaken? Ik heb geen idee tot wanneer Emma naar de fysio moet. Vind het wel fijn dat er iemand is die alles goed in de gaten houdt en tips geeft.

Je gevoel is dus wat minder. Is het ook een ander gevoel als bij je gezonde arm?

Wat heb je nog meer als ik vragen mag?

Je hebt niet het idee dat je wat gemist hebt?

 

Nog meer kindjes of meiden met ep?

 

Meid wat heftig, ook je gevoel erbij. Herken het wel helaas jij kon niet weten dat het mis zou gaan, vergeet dat niet alsjeblieft. Ze hebben me bij de tweede ook afgeraden een natuurlijke bevalling te doen. Alleen al omdat bij een tweede bevalling alles terug kon komen. Ik had heel graag een natuurlijke bevalling gehad. Om wel een mooie bevalling te hebben gehad maar ik ben blij dat ik een ks heb gehad. Op de tweede bevalling kan ik wel met een goed gevoel op terugkijken.

Ik wist niet dat ze die keuze moesten maken? Heb ik niks over gehoord.

Ik hoop dat hij zich goed blijft ontwikkelen en er geen last van heeft. Ook heftig van het waterhoofd. Moet je daarvoor vaak naar het ziekenhuis?

Hoe is het nu met hem?

 

Wat fijn dat alles goed gekomen is zeg! Heb je lang fysio nodig gehad voor je kindje?

Gebruikte je kindje zijn armpje in die 3 maanden op de een of andere manier dan omdat je het na 3 maanden merkte?

 

Je verwacht natuurlijk ook niet dat er wat mis is. Daarom valt het niet op lijkt me.