Extra onderzoek mola?! Wat nu??

Discussie in 'Miskraam' gestart door isa77, 30 dec 2012.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. isa77

    isa77 Actief lid

    18 nov 2011
    177
    0
    0
    Ik kreeg afgelopen week te horen dat mijn miskraam verder wordt onderzocht op een mola zwangerschap.

    Dit hakte in als een bom!! Ik heb er sindsdien wat onderzoek naar gedaan en worst case is toch echt de chemo. 35 jaar en aan de chemo?! Ik vind het zo moeilijk om te beseffen dat de pech maar niet op lijkt te houden voor mij....ik val continue in de slechte kant van de %, dat ik mezelf al praktisch aan de chemo zie zitten...
    Vind het zo irritant dat ze het me überhaupt hebben verteld. Niet dat ze gewoon zeggen dat er nog wat extra onderzoeken worden gedaan.

    Nu zit ik tot 10 Jan in de stress, ben ontzettend down, heb alleen maar ruzie met mijn man omdat hij in mijn ogen geen rouw vertoond. Ze zeggen ook dat het een chromosoom afwijking is van de vaders kant.... Ik kan er niets aan doen, maar dat gooi ik hem ook voor z'n voeten. Ik kan me sinds gister opeens ook goed voorstellen dat mensen scheiden door midkramen, onvruchtbaarheid of vruchtbaarheidsbehandelingen. Hij heeft er ook al twee, wat ik nu gruwelijk irritant vind! Etcetc

    Ik zag wel het andere topic, maar die heeft al zoveel pagina's dat ik maar even n nieuwe ben begonnen.

    Bij wie is het weefsel ook extra onderzocht en bleken de onrustige vlokken geen mola te zijn? Op de echo's is niets vreemds geconstateerd...totdat er geen hartslag meer was met 8,5 week.

    Klopt het dat je ook niet ongesteld wordt als je hcg zo hoog blijft?

    Zou je het zelf kunnen testen met een digitale zwangerschapstest na 3 weken? Als die nog steeds 3+ aangeeft kan ik er donder op zeggen?

    Hoe kom ik deze 2 weken door?? Zit iemand in hetzelfde schuitje??

    X
     
  2. isa77

    isa77 Actief lid

    18 nov 2011
    177
    0
    0
    Ps: hoe zit het met je zwangerschapssymptomen als je hcg zou stijgen? Blijf je dan pijnlijke borsten etc houden?

    Veel onzekerheden! ;(
     
  3. Ladymoi2

    Ladymoi2 Actief lid

    17 jun 2009
    420
    0
    16
    NULL
    NULL
    He isa....wat vervelend allemaal...en onzeker! Ik wens je veel sterkte en hopelijk is het geen mola....mola is (vindt ik) vele malen erger dan een gewone miskraam, miskraam is ook vreselijk maar mola doet daar nog een schepje bovenop!

    Ik zit nog in begin traject....bij mij was het een complete mola, dus dan zie je meteen op de eerste echo dat het mis is en da het niet klopt. By een partiële mola is er een vruchtje en mola, dus wordt niet altijd op echo gezien, na curretage onderzoek weten ze het zeker!
    Bij mij was het ook onzeker, het was of bloedweefsle of mola weefsel, dus ook 2 weken in spanning! Vreselijke vreselijke tijd.

    Zodra hcg stijgt moet je aan de chemo s mij verteld. Bij mij daald is gelukkig maar ik heb nu nog last van pijnlijke borsten of een steekje in buik en dan ben ik zo bang dat het stijgt! Ik zit nu op 14 maar het schijnt al bij minst hcg dat je gespannen borsten hebt enz.

    Als je hcg nog in je lichaam zit kan je niet ongesteld worden, ik ben het nog steeds niet. Maar je kan wel zwanger raken, en bij mola mag je absoluut niet zwanger raken, dus ik moest aan de pil.

    Was iemand hier op het forum bij wie ze dat vermoeden maar uiteindelijk geen mola....wel iets wat er op leek. Maar ze hofde niet heel lang te wachten op volgend zwangerschap en ook niet telkens bloedprikken!

    Bij een familielid van mij ook vroeggeboorte op 4 tot 5 maanden, echo was onrustig dus ze dachten ook aan mola, uiteindelijk toch niet! Gelukkig maar. Dus het kan wel natuurlijk dat het alleen bij een vermoeden blijft! Hoop ik voor je!

    Wens je een gelukkig en gelukkig nieuwjaar....

    ( maar beter niet op je man afreageren, mannen reageren altijd anders op miskramen, Tuurlijk vonden ze het erg maar voor de vrouw is het erger, wij hebben die band met kind vanaf eerste zwangerschapsstreepje! )
     
  4. isa77

    isa77 Actief lid

    18 nov 2011
    177
    0
    0
    Lieve ladymol,

    Dank je voor je reactie! Ik hoop zo voor je dat je hcg blijft dalen!
    Chemo staat zo ver van je oorspronkelijke wens af... Dat het een ondraaglijk vooruitzicht is!

    Oud en nieuw komt eraan en ik kijk er enorm tegenop! Bang voor wat 2013 me gaat brengen... Nog meer verdriet en ellende?

    Mensen zeggen dat ik er niet teveel mee bezig moet zijn en afleiding moet zoeken... Maar dat is net als 'je mag niet aan een roze olifant denken'... Dan doe je dat dus nonstop!

    Ben ook vandaag weer begonnen met bloeden. 7 dagen gebloed na curretage, toen 4 dagen niet en nu weer. Ben jij ook blijven bloeden?

    Fingers crossed dan maar...

    Ik zou begin feb voor 2 weken naar Aruba gaan om even alle ellende te vergeten... Was al 3 maanden geleden geboekt... Maar in worst case zit ik van ipv op Aruba gewoon aan de chemo....pffff

    Hoe ga jij hiermee om? Hoe vind jij lichtpuntjes?

    Sterkte en hopen hopen hopen dat alles met n sisser afloopt!!

    Liefs
     
  5. maja246

    maja246 Fanatiek lid

    7 okt 2009
    1.468
    30
    48
    #5 maja246, 30 dec 2012
    Laatst bewerkt: 30 dec 2012
    hallo Isa, wat een ellende meid! Alsof 5 miskramen nog niet erg genoeg is. Als ik jou was zou ik toch even het "nieuwe mola-topic"lezen, dat heeft maar 5 pagina's.
    Als er een kloppend hartje is geweest, heb je sowieso geen complete mola maar dus eventueel een partiele mola. Hoewel er dan wel kans is op persisteren (en dus chemo) is die kans echt veel kleiner dan bij een complete mola. Ook hoef je niet lang te wachten als je hcg eenmaal op nul staat. Maar ik begrijp heus wel dat dit je momenteel niet gerust stelt, als je al zovaak bij de 0,1 % hoort.
    Begrijp ik nou goed dat je vóór 10 jan geen bloed hoeft te prikken? Dat zou ik wel vreemd vinden namelijk.
    Laat die digi-testen maar zitten meid, daar heb je niks aan. je hebt een bloedtest en opvolging nodig.
    Zere boobs etc kan je al bij hcg 40 hebben, ook bij een daling van het hcg. Het zegt echt niks.
    Ik heb na mola bij iedere MA complicaties gehad en slecht dalend hcg, wat ik wekelijks liet prikken. Soms wel 4 maanden achter elkaar.

    Heel veel sterkte!!!
     
  6. isa77

    isa77 Actief lid

    18 nov 2011
    177
    0
    0
    Hi Maja,

    Dank voor je reactie. Ik hoef dus idd geen bloed te laten prikken... Ik vond dat ook al heel vreemd... Het kan in de tussentijd enorm woekeren toch? Wat moet ik nu doen? Morgen maar weer zkh bellen of ik mijn hcg kan laten testen??

    Ben zoiezo niet heel erg te spreken over deze gyn. Ze zei ook dat een controle na de curretage niet nodig was...?!?!?

    Wat denken jullie?
     
  7. maja246

    maja246 Fanatiek lid

    7 okt 2009
    1.468
    30
    48
    Ik denk dat het niet direct " enorm" zal woekeren, mocht het al zover komen is het eerder zo dat het langzaam stijgt of gelijk blijft geloof ik. Maar ik ben geen medicus hoor.
    Neemt niet weg dat het belachelijk is dat er geen bloed geprikt is, als er een vermoeden van mola is. Dan heb je namelijk al een startwaarde,en een week later heb je dan je 1e "echte" dalingswaarde.
    Mocht het geen mola zijn, dan is er dus twee keer voor nop bloed geprikt, niet echt een ramp of ernstige kostenpost lijkt me..

    Lekkere gyn zeg.. zou ze er ook zo over denken als het haar eigen baarmoeder was?

    Dus antwoord op je vraag: ik zou bellen om te prikken (en een controle echo eisen over een paar weken - ong 6 weken na curettage). En dat alles op een rustige maar zeer duidelijke en onderbouwde manier, want anders heb je denk ik de kans dat je wordt afgedaan als hysterisch typje aangezien een controle echo al niet nodig bevonden wordt.
     
  8. Ladymoi2

    Ladymoi2 Actief lid

    17 jun 2009
    420
    0
    16
    NULL
    NULL
    Hey Isa

    Nou ik hoop en gun jouw een heel mooi 2013 Inc een goede zwangerschap of zelfs een kleintje :)!

    Niet te ver vooruit denken en niet te negatief......moe je hore wie het zegt...lol.....nadat ik gehoord heb dat ik mola had zag ik me zelf al met kanker en een kale kop die binnen een paar maanden dood zal gaan en dat ik me kids achter moest laten!! Eerlijk waar ik heb dagen lang niet geslapen van verdriet en altijd huilend slapen huilend wakker worden! :(

    Dat gevoel is gelukkig nu veel minder, blijft gelukkig goed dalen....please ik hoop dat het zo goed blijft dalen.

    Ik heb na curretage eigenlijk weinig tot niet gebloed, eigenlijk een paar dagen alleen bij afvegen. Daarna mooi schoon en nog steeds geen bloed te zien. Ben daar wel blij om want als ik zou bloeden dan kon dat een teken zijn dat er retweefsel zat of mola groeit terug. Ging elke keer met een bonkend hart naar de wc.....:(

    Het is allemaal nog steeds onzeker...maar we gaan er met volle moed tegenaan.

    Jij kan dat als je weet wat er speelt...wat het vooruitzicht...gewoon iets meer zekerheid geeft al heel veel moed. Hoop dat je dat gauw kan krijgen:)
     
  9. Ladymoi2

    Ladymoi2 Actief lid

    17 jun 2009
    420
    0
    16
    NULL
    NULL
    Hey maja ik heb ook geen bloedgeprikt na curretage, pas 2 weken erna toen het zeker een mola was. Heb wel voor de curretage bloedgeprikt ! En heb ook geen controle echo gehad, vinden ze ook niet nodig...aan de hcg waardes in bloed konden ze zien of baarmoeder schoon is en bij bloedverlies.
     
  10. maja246

    maja246 Fanatiek lid

    7 okt 2009
    1.468
    30
    48
    Precies, dan ben je toch vooraf geprikt omdat er een vermoeden was? Vlak na de curettage zal ie niet zoveel lager zijn, maar heb je een startwaarde.

    Ik vind dat er standaard een controle echo na curettage gemaakt zou moeten worden ,mola of niet. Weinig moeite, zo gepiept. En hoe rot is het als je er door niet dalende waarden pas weken later achter komt dat er nog restweefsel zit. Dit heb ik dus wel eens gehad (niet bij mola trouwens) en kan allerhande ellende veroorzaken, waaronder onvruchtbaarheid of mk's. Ik heb bij (helaas) volgende curettages altijd een echo gekregen nadien (en trouwens ook al tijdens de curettage)

    Ik heb trouwens nooit gehoord dat een mola door de man veroorzaakt wordt. Volgens mij is juist een eicel zonder genetisch materiaal (complete mola) of een eicel die door twee spermacellen bevrucht wordt (partiele mola)

    Ladymoi: fijn dat het goed gaat!!
     
  11. Ladymoi2

    Ladymoi2 Actief lid

    17 jun 2009
    420
    0
    16
    NULL
    NULL
    Dank je mie....het gaat.....morgen bloedprikken ben weer zo onzeker en bang. Pas als ik de uitslag heb kan ik er weer een weekje tegenaan!

    Ik had idd wel een startwaarde. Ik heb om een echo gevraagd 2 weken na curretage maar gyn zei dat het meeste er wel uit wordt gehaald bi curretage en als ik nog steeds bloed dan gingen ze echo maken. Aangezien ik eigenlijk heel schoon was vond ze het niet nodig. Ik vond het wel best....had eerlijk waar geen zin in een echo.....weekje daarvoor had ik namelijk tig inwendige echo's en onderzoeken gehad dat ik het helemaal gehad had!! Was echt broekje uit broekje aan broekje uit broekj aan...hele dag door...bah bah....

    Hoe is tie met jouw mie...gaat het al wat beter?
     
  12. maja246

    maja246 Fanatiek lid

    7 okt 2009
    1.468
    30
    48
    Isa: lees in het andere topic dat je schrijft dat je de diagnose partiele mola al hebt. Hierboven schrijf je dat er aan gedacht wordt. Hoe zit het?

    Ladymoi: je hebt de verkeerde voor je :) Zal voor je duimen morgen
     
  13. isa77

    isa77 Actief lid

    18 nov 2011
    177
    0
    0
    Fijn dat ik jullie ervaringen kan lezen!
    Ik baal gewoon een beetje dat ik weet dat ze dit vermoeden hebben. Als ze nou gewoon had gezegd: ze testen het nog even op een aantal dingen, 10 Jan krijg je de uitslag, had ik nu niet 2 weken met allerlei enge chemo, kale hoofden en kotsend boven de wc- beelden gezeten.

    Ik weet ook wel dat die kans klein is, maar als je al 4 keer onder de 1% kans zit en een partiële mola van 1:20000.... Dan is 2% kans op tumor toch opeens heel groot!

    Ik weet niet wat het leven me hier voor boodschappen wilt geven... Maargoed. Ga zo slapen- fijnste gedeelte van de dag- dan ben ik even niet bij bewustzijn!! ;)

    Sterkte iedereen en dat de hcg waardes maar mogen dalen!!
     
  14. isa77

    isa77 Actief lid

    18 nov 2011
    177
    0
    0
    Maja, ik krijg 10 Jan de uitslag. Maar de verdenking is er... En ik ga er eigenlijk al van uit dat ik het heb. Ben zo radeloos aan het zoeken geweest. Ik zou even moeten lezen wat ik heb geschreven- dan kan ik het beter plaatsen. In mijn hoofd heb ik het vonnis al... Maar officieel krijg ik 10 Jan de uitslag.
     
  15. isa77

    isa77 Actief lid

    18 nov 2011
    177
    0
    0
    Na een paar weken stressen ( uitslag was ook nog vertraagd) kreeg ik goed nieuws. Het was geen mola!! Wat het dan wel was weten ze niet, maar iig geen mola..... Dank jullie voor alle steun!!
    Nu weer verder met de zoektocht naar wat dan wel de oorzaak is...

    Lfs isa
     
  16. Ladymoi2

    Ladymoi2 Actief lid

    17 jun 2009
    420
    0
    16
    NULL
    NULL
    Gefeliciteerd isa...zekers goed nieuws!!
     

Deel Deze Pagina