Hallo allemaal, Ik ben benieuwd wie hier allemaal de mthfr mutatie heeft, hetero of homozygoot. Er is hier al vaker een topic over geopend maar helaas gesloten. Ik ben benieuwd hoe jullie over deze mutatie denken, in nederland kennen volgens mij maar weinig tot geen artsen deze mutatie. Ook in Amerika wordt er verschillend over gedacht merk ik van verschillende forums. Zelf vind ik het daarom lastig om te bepalen wat wel/niet goed voor me is wat betreft vitamines en medicatie. Ik ben heel benieuwd naar jouw mening/visie hier over ! Ook van de dames die voorheen op het andere topic reageerden, Brix, Jodenter, Elpie, Lindra en uitraard mamavanh en anderen die ik nu even niet meer weet !
Hoi, Tja ik vind het lastig. Heb twee jongens zonder moeite gekregen en zonder problemen. ( alleen bij bevalling oudste is navelstreng door gescheurd) Tussen beide wel ma gehad bij ruim 9 wk, maar dat zag ik toen als dat kan iedereen overkomen. Daarna gelijk weer zwanger van jongste en geen problemen. Wel twee keer postnatale depressie, staat denk ik ook helemaal los ervan. Heb heel veel advies van Mamavanh gehad. Wel vind ik het lastig want toen ik een paar uitslagen gemaild had vanuit Nederland en vragen stelden moest ik na eisprong clexane gaan spuiten en toen ik 14 mei er heen ging om alle uitslagen te bespreken en die ik nog niet wist hoefde ik geen clexane van haar te spuiten. Was echt niet nodig was haar antwoord. Maar lees toch dat veel clexane gebruiken, maar dat Sutter bij de 1 het wel adviseert en andere niet, ondanks dat ik homozygoot ben. Ik gebruik nu wel actieve vit b, aspirine, foliumzuur 5 mg, visolie en hoge dosering vitamine d. Betreft wat goed voor jou is, durf ik niet te zeggen omdat ik absoluut geen expert ben maar bovenstaande kan geen kwaad heb ik begrepen. Wat gebruik je op dit moment dan? Of nog niets ? Zelf probeer ik nu zo min mogelijk het op te zoeken en probeer toch vertrouwen te hebben. Wel heb ik clexane in huis via Geertgen, daar doe IVF. Maar nu weet ik niet zo goed of ik het wel weer of niet moet gaan gebruiken, wil ook niet tegen de Sutters ingaan, maar ja andere met homozygoot spuiten het wel weer op de Sutters advies. Waar zit het verschil vraag ik me dan af. M'n andere waarden zijn verder heel mooi, daar was ze heel tevreden over. Ik hoop dat andere ook reageren, ik blijf meelezen.
Hmmm, blijft rustig hier... Ik gebruik nu nog niets maar heb de Thorne prenatal klaar staan. Ik ben heterozygoot dus dat is minder erg dan homozygoot. In Amerika word je ook getest op de A1298c mutatie, also je daar ook heterozygoot voor bent, noemen ze dat compound en dat is schijnbaar net zo erg als homozygoot. Maar daar ben ik nooit op getest. Lastig inderdaad dat je zulke tegenstrijdige berichten hoort dan he ? Ook in Amerika zijn ze hier verschillend in wat betreft het gebruik van bloedverdunners. De ene wel, de andere niet. Had jij niet een hele fijne gyn die ook verwachtte dat er iets uit de onderzoeken van Gent zou komen ? Hoe denkt zij hierover ? Ik schrijf ook nog mee op een amerikaans forum, daar tref je veel meer vrouwen met deze mutatie, misschien een idee ? Ik dacht gelezen te hebben dat je weer zwanger bent, maar dat heb ik dus vast verkeerd gelezen of heb je weer een mk gehad ?
Ik ben homozygoot en slik daarom elke dag 5000 mg foliumzuur en hoge dosis b12 (smeltablet) en 81mg aspirine. In NL vinden de gyns dit volgens mij maar onzin, maar ik heb meer vertrouwen in mijn Britse gyn.
Ha Mireille, Wat gek, ik heb een aantal keren gereageerd op een topic over MTHF dat jij was begonnen, maar daar heb je nooit meer op gereageerd, en ik geloof dat het een soort van onzichtbaar is ofzo, want het kwam ook niet meer naar boven op de topic lijst zeg maar? Nou ja, hoe dan ook, ik ben blij met dit topic! Ik heb ondertussen wat meer info kunnen vinden over dat MTHFR gen en dit is dus wat ik heb gevonden: Wat mijn arts hier in Australie MTHFR A222V en E429A noemt is hetzelfde als E429A = C677T en A1298C. Ik zou heterozygoot zijn voor beide mutaties. Ik begrijp nog niet zo goed wat nou het verschil is tussen homo en hetero of wat dat precies betekent (ja, met dit gen dan he? ) Op dit moment slik ik actieve foliumzuur en ook nog de gewone foliumzuur van mijn zwangerschaps multi vitamine. Ik lees wel eens iets over actieve Vitamines B6 en B12, wat vinden jullie daarvan? Kun je daar ook teveel van hebben? En wat zou die vitamine D precies voor je doen? Ook neem ik een half aspirientje per dag (is 150mg, is dat teveel volgens jullie?) en 4 visolie tabletten. Wat ik er tot nu toe over heb kunnen vinden valt me eigenlijk nog redelijk mee. Ik begrijp dat je 2 a 3 keer meer kans maakt op een miskraam dan normaal (dus 2 a 3 op 1000) en als je dan die actieve foliumzuur neemt, de kans verbetert met 75%. Maar ik heb nog niet genoeg tijd gehad om me er echt goed in te verdiepen hoor. Mijn FS is ervan overtuigd dat alleen het innemen van die actieve foliumzuur nodig is, verder helemaal niets, maar ik wil dat dus nog wel even zelf uitzoeken ook! ik hoop dat het een lekker actief topic zal worden, waarbij we elkaar goed op weg kunnen helpen!
Hallo meiden, Ik heb vandaag even wat tijd besteed in 'field research' Ben bij de plaatselijke chemist geweest, altijd heel behulpzaam en hij weet heel erg veel. Hij zei dat je voorzichtig moet zijn met B6, dat je daar teveel van kunt hebben en dat is dan juist weer niet goed voor je kindje. B12 en B5 kun je nooit teveel aan hebben, in het ergste geval plas je het gewoon weer uit en heb je dus je geld verspild, zeg maar. Verder ook weer bij de naturopath/nutricionist geweest. Die was er van overtuigd dat ik alleen de volgende dingen moest nemen, en verder helemaal niks: Hydrozyme (3 keer per dag bij de hoofdmaaltijden) Spirulina (6 tabletten per dag, hierin zitten ook actieve B vitaminen) Glutemine Folinic acid Omega oils. Ze wil liefst dat ik geen eens meer een zwangerschapsmulti neem. Ze is ervan overtuigd dat al die multivitamines verspild geld zijn en dat je beter de natuurlijke versie kan nemen in de vorm van Spirulina. Verder raadt ze aan om het bloedgroepdieet te (blijven) volgen. Nou heb ik tot nu toe steeds mijn eigen weg gevonden tussen de 'normale' medische wereld en de homeopatische/alternatieve geneeswijzen, en ik denk dat ik dat wel zal blijven doen. Dus mijn plan is: Eutryrox (schildklier) 150mg Zwangerschapsmulti (elevit of blackmores conceive gold) Half aspirientje (150mg) Hydrozyme spirulina glutemine folinic acid visolie capsules. En verder probeer ik me zo goed mogelijk aan die gezonde dieten te houden om je eitjes gezond te houden en ook die van de bloedgroep. Ook daarin neem ik een soort van middenweg zeg maar. Ik hoop dat iemand hier wat aan heeft. En verder hoop ik dat dit topic wat actiever zal worden, want ik kan zelf ook altijd nog meer info gebruiken
Angel, van harte met je zwangerschap. Even tussendoor; die aspirine is te veel. 100 mg per dag tijdens zwangerschap is echt de max. Veel geluk!
Ha Maria, Bedankt voor de tip, lief van je Inderdaad zei mijn FS vandaag hetzelfde en ik heb nu aspirine in huis van 100mg met een speciaal laagje ter bescherming van de maag geloof ik. Verder heb ik nog gevraagd of hij mijn levels van homcysteine had gecontroleerd, en hij zei dat dat zo was en het een goed level was. Helaas vergeten om de exacte waarde te vragen, maar dat ga ik nog wel doen. Ook zei hij dat het nemen van folinic acid alles is dat je kunt doen aan MTHFR. De I-Methylfolate en Mithylcabolamine zit ook in die folinic acid volgens hem. Toch vraag ik me ook wel iets af, hij zei dat de normaal waarde voor schildklier TSH tussen de 1 en 4 zou liggen bij zwangerschap, maar volgens mij moet die zo dicht mogelijk bij 1 liggen, toch? Ik ga het nog even nakijken, maar als ik gelijk heb, dan geeft me dat toch minder vertrouwen in deze arts.... Ik laat het hier nog weten. Verder iemand hier nog nieuwtjes of informatie?
Ben ik nog even, ondertussen weer flink aan het googelen geweest Ik vraag me af waar precies het verschil zit tussen gewone zwangerschaps multivitaminen en die speciale zoals Thorne en Neevo? Is dat puur en alleen de L-methylfolate? Ik lees op sommige plekken dat folinic acid alleen niet voldoende is. Wat nu als ik alleen maar de L-methylfolate toevoeg, ben ik d'r dan ook? Ik heb nog niet echt een overzicht van de ingredienten kunnen vinden van die zwangerschapspillen, dus als iemand daarbij kan helpen misschien?
Nou ja, ik klets maar gewoon door, misschien dat iemand er ooit nog wat aan heeft. Inmiddels weer wat wijzer; ik ben dus Compound Heterozygenous MTHFR. Ik ben voor beide mutaties heterozygenous, en dat is net een slagje minder erg dan homozygenous, maar nog steeds niet best. Wat ik kan vinden over medicatie wisselt nogal en ik zie door de bomen het bos niet meer. Mijn FS heeft inmiddels wat steken laten vallen ivm met mijn schildklierproblemen, en ik denk dus bij mezelf: als je dat niet goed weet, dan misschien andere dingen ook niet? Vooral omdat dit gen nogal recentelijk ontdekt is en er nog niet veel over bekend is, vraag ik me dus af of ik bij hem wel goed zit. Vanmiddag ga ik naar mijn huisarts, vragen om mijn homocysteine levels te laten testen. Ook ga ik vragen of ze me misschien kan doorverwijzen naar een genetisch specialist of iets dergelijks. Iemand die meer weet van dit gen. Ik heb ook geleerd dat je wel een teveel aan B6 kunt hebben, en dat dat schade aan het embryo kan veroorzaken. Daar moeten we dus mee oppassen. B12 schijnt absoluut geen kwaad te kunnen, alles wat je teveel binnenkrijgt plas je gewoon weer uit. Verder heb ik gelezen over L-methylfolate. Er schijnen allerlei verschillende vormen en namen te zijn en niet allemaal even goed. Ook kun je er teveel van binnenkrijgen, maar ik ben niet zeker van de gevolgen daarvan. Ik geloof dat er ook b complex vitaminen bestaan met l-methylfolate, daar ga ik maar eens naar op zoek. Maar vooral hoop ik uiteindelijk echt bij iemand terecht te komen die weet waar die het over heeft en goed advies kan geven over medicatie. Op dit moment neem ik folinic acid in plaats van folic acid, maar ergens heb ik weer gelezen dat dat geen biet uitmaakt en nog steeds de verkeerde vorm is Mochten er hier nog mensen zijn die hier wat van weten, dan hoor ik het graag
Hoi Angelhope, Wat handig dat jij je er zo in verdiept. Weet jij ook waarom alleen hoge dosis folic acid niet genoeg zou zijn? Ik heb het advies gekregen om 5000mc folic acid (+ baby asprin) te slikken van een arts gespecialiseerd in miskramen (ben c6777t homozygoot). Ik ging er altijd vanuit dat het wel goed zou zitten en ik ben hiermee inderdaad ook blijvend zwanger geraakt van mn dochter. Ik had begrepen dat folate en folic acid in principe precies hetzelfde gebruikt worden in je lichaam alleen wordt folic acid (synthetische variant) gek genoeg beter opgenomen dan de natuurlijke variant ,folate. Teveel B6 kan inderdaad slecht zijn voor je zenuwstelsel, waardoor je kunt gaan trillen en andere onvrijwillige bewegingen kan gaan maken. Ik wist niet dat het ook slecht kon zijn voor een embryo, maar dat is eigenlijk wel logisch.
Ha Nana, Fijn dat er eindelijk iemand reageert hier Helaas weet ik er ook lang niet zoveel van als ik zou willen hoor. Ik ben hard zoekende, maar er is zoveel tegenstrijdige informatie, en ik vraag me af bij wie je nou echt terecht moet voor de juiste informatie. Ik word er erg angstig en onzeker van. Maar het doet me goed te lezen dat jij een goede zwangerschap hebt gehad met alleen aspirine en hoge dosis folic acid! Was dat jouw eerste zwangerschap en wist je toen al dat je dat gen had? Ik heb namelijk ook gelezen dat de meesten met dit gen een eerste goede zwangerschap hebben, en dat het pas na die eerste zwangerschap voor problemen begint te zorgen. Ik moet zeggen dat mijn eerste zwangerschap gelukkig goed is geeindigd met de geboorte van mijn tweeling, maar het was niet bepaald een goede zwangerschap. Zware zwangerschapsvergiftiging zorgde ervoor dat ik bijna was overleden na de bevalling, en dat is dus ook een kenmerk van dit gen. In overleg met iemand hier op zp die fantastisch is geweest met hulp en info bieden ben ik nu uitgekomen op het volgende 'behandelplan': Iedere dag sowieso: 100mg aspirine Thorne Prenatal pregnancy vitamins 1 tablet folinic acid Nog aan het overwegen: extra methylB12 extra P5P. Dieet: Ik probeer een keer per dag sla te eten, maar ook lentils, broccoli, spinazie en nog wat van die dingen zijn goed, want daar zit de natuurlijke vorm van methylfolate in. Ik heb nog veel meer dingen die ik slik, maar die zijn niet speciaal voor het gen, meer in het algemeen: Spirulina Granaatappelsap (betere doorbloeding) Glutamine Het punt is, steeds als ik denk: okee, dit is het dan, hier hou ik me aan, dan lees ik ergens weer iets dat me aan het twijfelen brengt. Zo las ik gisteren dat iemand die Thorne niet durft te nemen vanwege de Vitamine K omdat dat bloedstollend werkt, wat je nou juist met dit gen niet wilt. Maar dan denk ik ook weer: ik heb geen bloedstollingsproblemen volgens mijn dokter, dus misschien dat dat bij mij dan dus weer niet zo erg is? Ook zijn er mensen die spuiten Clexane of Lovinax, dat zijn volgens mij ook bloedverdunners. Ook dat vind mijn arts weer niet nodig. Maar goed, mijn arts heeft dus een paar fouten gemaakt omtrent mijn schildklier, en dan vraag ik me af hoe ik erop kan vertrouwen dat ie het hiermee dan wel goed heeft? Kortom: grote gedeeltes van mijn tijd loop ik met angst rond dat ik niet de juiste aanpak heb, en ik weet niet goed hoe ik dat moet aanpakken behalve al dit onderzoek. Maar uiteindelijk word ik van al dat onderzoek dus ook nog meer onzeker dan ik al ben. Ik hoop dat jij (en anderen) hier in dit topic ook je ervaringen en nieuwe kennis zult neerzetten zodat we er met zijn allen misschien wat meer duidelijkheid in kunnen krijgen. Dat 'oude' mthfr topic heb ik ook al gelezen, maar ook daar zijn de manieren van aanpak enorm verschillend en soms zelfs tegenstrijdig. Tijd voor een nieuw en actief topic met vernieuwende info, zeker omdat dit gen nog maar kort geleden ontdekt is en de behandelmethoden ongetwijfeld ook steeds worden aangepast. Op naar een actief topic dus!
Hoi Angelhope, Ja, het blijft erg complex he wat nou het beste is om te doen... Ik heb voor ik zwanger werd van mn dochter drie vroege miskramen gehad en heb daarom tzt mn bloed laten testen, waaruit de afwijking bleek. Ik ben toen wel wat gaan googelen, maar heb eigenlijk gewoon heel braaf gedaan wat die arts me opdroeg, maar nu vraag ik me ook af of ik niet beter aan de folate kan gaan. Ik heb laatst wel weer opnieuw een miskraam gehad, maar dat was een bbz, dus ik neem aan dat dit niets met mn MTHFR te maken had. Ik heb trouwens in principe ook niets met mijn stollingswaardes, maar moest toch aan de kinderasprine van mn arts vanwege die MTHFR afwijking. Volgens hem had dit indirect wel effect op mn bloedstolling, maar hoe dit precies zit weet ik eigenlijk niet. Bestaat er geen vorm van folate zonder vitamine k er in? Wat ik nu neem naast de folic acid en asprine is idd ook granaatappelsap, Q10 pillen (extra anti-oxidanten net als granaatappelsap), b12 smeltabletten hoge dosis, hoge dosis vit d. en een multi vit . En daarnaast inderdaad zo gezond mogelijk eten met veel groente en fruit. Maar ik herken heel erg dat je weer eens aan de googelen slaat en dan weer nieuwe info tegenkomt, waardoor je ineens je dieet/ pilgebruik denkt te moeten aanpassen. Pfffff, best vermoeiend hoor. Ik heb er trouwens ook een schildklierafwijking naast, waarvoor ik thyrax slik. Gek genoeg hoor ik heel vaak dat vrouwen die een MTHFR afwijking hebben ook een schildklierafwijking hebben. Maar misschien komt dat omdat niet iedereen zn bloed helemaal laat doorlichten en alleen dan deze problemen aan het licht komen .
Ha Nana, Neem jij 'actieve' B12 met methylfolate, of 'gewone' B12? Ik zit ook te overwegen om die actieve B12 erbij te gaan nemen. Er is een heel informatieve website over dit gen: MTHFR Mutation | MTHFR Gene Mutation | What is MTHFR? - MTHFR.net DAt ben ik op het moment nogal aan het doorspitten. Ik geloof dat ik dit de meest betrouwbare bron van info vind die ik ben tegengekomen. Verder heb ik afgelopen vrijdag een genen specialist gesproken. Ik dacht: als iemand hier iets vanaf weet, dan moet dat een genen specialist zijn, toch? Zij vertelde me dat zij liever niemand laten testen op dit gen, omdat niet duidelijk is wat je ermee moet doen. Het levert vooral paniek op (ja inderdaad, bij mij zeker wel) en alle behandelmethodes zijn niet bewezen. Ze zei ook dat maarliefst 40% van de mensen dit gen heeft, en dat het aantal miskramen dan dus veel hoger zou moeten liggen als die behandel methodes effect zouden hebben en niemand gebruikt ze. Ja, klinkt wel aannemelijk. Ze had nog een aantal rake opmerkingen waarvan ik dacht: ja, klinkt wel logisch eigenlijk. Gevolg: ik ben wat gekalmeerd. Ik doe wat ik kan, en dat moet genoeg zijn. Als ik alle info op internet opneem, kan ik het nooit goed doen (de een zegt dit, de ander dat). Maar als ik het nooit goed kan doen, kan ik het ook nooit fout doen! Ik ga die website nog wat verder bestuderen, het is nogal veel info namelijk. En dat is het laatste wat ik eraan ga doen. Dan nog bepalen of ik actieve B12 en P5P wil toevoegen aan mijn medicatie, en that's it. Dan aan het lot proberen over te laten. Hoe gaat het met jou ondertussen. Jij nog wat wijzer geworden?