Hallo Heeft u ervaring met spina bifida in de familie. Hoe gaan andere mensen hier mee om? Mijn moeder heeft een hoge spina bifida (open nek). Haar broer een lage (open rug). Sinds ik ben gestopt met de pil in maart ben ik direct gestart met foliumzuur. De huisarts heeft het voor me uitgezocht en ik hoef geen aangepaste hoeveelheid te slikken. Dat hoefde alleen als ik een spina bifida heb. Mijn grootouders woonden toen mijn oom en moeder werden geboren (in de jaren vijftig) in Indonesie. Wellicht heeft een tekort aan foliumzuur hierbij een rol gehad? Dit is natuurlijk nooit meer te bewijzen. Hun oudste zoon is nog in Amsterdam geboren en die was kerngezond. Verder in de familie is het niet bekend. Voor mijn moeder waren haar zwangerschappen erg spannend. Ze heeft toen wel beide keren een vruchtwaterpunctie laten doen. Maar mijn zusje en ik hebben geen spina bifida. gr Alies
Hoi Alies, spina bifida kan een erfelijke vorm hebben, maar je hebt pas een echt verhoogde kans op een kindje met spina bifida als je het inderdaad zelf hebt of al een eerder kindje met spina bifida hebt. Ook wanneer het 3 of meer keer in je naaste familie voorkomt. Dan is er in Nederland de mogelijkheid tot het doen van een vruchtwaterpunctie. Die punctie in combinatie met het hormoon in het bloed van de moeder geeft een detectie van spina bifida van 90%. Tegenwoordig is er voor iedereen de mogelijkheid een screeningsecho te laten doen. Dan wordt het kindje uitgebreid nagekeken op afwijkingen. Dat is dus geen pretecho, maar een medische echo. Die gebeurt dan rond 22 weken. Vaak wordt de screeningsecho in geval van voorkomen van een afwijking als spina bifida in een academisch ziekenhuis gedaan. Daar kijken ze dan nog eens specifiek naar een mogelijk sluitingsdefect. Het slikken van foliumzuur is in principe preventief. Dus als je het niet geslikt hebt, heb je geen verhoogde kans op een kindje met spina bifida; als je het wel hebt geslikt, verlaag je de kans. Daar zit dus een verschil in. Wat de oorzaak is geweest bij jouw moeder en oom is inderdaad niet duidelijk, daar kom je denk ik niet meer achter. Groetjes Brigitte