Jilina, wat ene mooie meid heb je zeg! echt een poppetje. Ik heb ook fybro, gaat de laatste tijd juist heel goed, afvallen en sporten helpt voor mij heel goed. Ik dnek dat de ene klacht niet met de andere te vergelijken valt, en wij hadden al 2 kinderen toen ik de klachten kreeg. Maar het advies dat ik kreeg was juist: bewegen, sporten etc. want door stil zitten wordne de klachten 9/10 keer erger.
Bij mij is sinds kort ook hypermobiel geconstateerd, maar niet door de arts maar door mijn podotherapeut. Het is inderdaad ook een bindweefsel probleem, kinderen hebben als ze klein zijn allemaal last van hypermobiel en dat komt omdat ze nog flexibel zijn en de spieren zich allemaal nog moeten ontwikkelen. Waarschijnlijk is er bij mij daardoor ook nooit aandacht aangegeven omdat er altijd is gezegd dat kinderen flexibel zijn en nog alle kanten op kunnen. Maar wees verstandig en hou het dus in de gaten. Wat leuk dat je mijn site gelezen hebt, ik hoop dat je er wat aan hebt. Wees verstandig en maak een afspraak, misschien is het wel geen FM maar heel iets anders. Sterkte!
Dankje, bij mij ging het ook wel beter maar de laatste tijd is de druk op het werk zo hoog dat ik verga van de pijn De dagen dat ik thuis ben heb ik nu ook echt nodig om te rusten, op het werk slik ik nu maar extra naproxen dan is het aardig vol te houden. Nog twee weekjes en dan een weekje vrij kan ik weer opladen Maar wat je zegt iedereen heeft zo verschillende klachten, hoor ook wel van mensen dat ze zo veel pijn hebben dat ze voor lange einden in een rolstoel zitten. En er zijn ook mensen die definitief in een rolstoel zitten en afgekeurd zijn om te werken. "Gelukkig" heb ik dat niet. Daarom is er ook nog veel niet duidelijk over de "ziekte" en kunnen er ook geen medicijnen gemaakt worden omdat het voor iedereen weer anders is denk ik. Veel hebben baat bij antidepressivum, een ander heeft genoeg aan ibuprofen 600. En bewegen is altijd goed
Ik heb 15 jaar geleden de diagnose fibromyalgie gekregen, maar sinds 2 maanden weet ik dat het heel wat anders is: de ziekte van Lyme. Mijn klachten zijn hetzelfde als van de meeste fibromyalgie patienten.. Mijn advies aan jullie: laat je ook eens testen op Lyme,! Volgens mijn behandelaar heeft 70 % van de mensen met fibromyalgie eigenlijk chronische Lyme.. Wil je meer weten, stuur maar PB
hey jilina ik wacht mijn afspraak in oktober af bij de reumatoloog. Maar ik heb van de neurooog te horen gekregen dat het misschien fybro is en van de uwv arts , maar volgens haar moet ik maar leren leven met de pijn krijg geen ziektewetuitkering.
Dat is iets dat je bij iedereen te horen krijgt hoor. Je moet er maar mee leren leven, makkelijker gezegd dan gedaan. Het is wel zo dat je pijn grens steeds hoger word maar je gaat te ver en gewoon wel wat vragen voor de pijn hoor. Je moet goed om jezelf denken een ander doet het niet voor je. En jij voelt het zelf het beste.
ja ik heb de ha gevraagd ( pijnstillers) maar hij zei dat hij het geen ziekte vond en het niet nodig is. en aan de uwv arts heb ik gevraagd of er ook medicijnen voor zijn en ze zei nee .
Wat een rare ha. Dat hoort hij helemaal niet te zeggen en buiten dat het is wel degelijk een ziekte. Alleen word het door de meeste ha idd niet erkend als ziekte maar het is wel opgenomen in het verdrag van Kopenhagen. Wat een zak eigenlijk zeg, kan niet zo goed over zulke mensen. Er zijn idd geen medicijnen voor maar een ibro 600 kunnen ze nu wel voorschrijven. Ik heb dat ook en in mijn omgeving is er iemand die gebruikt antidepressiva en amtriptemine of zoiets. Maar ik zelf wil dat niet. Ik vind mezelf te jong om nu al met medicijnen te moeten. Dus slik af en toe als de pijn echt niet te dragen is een ibro 600. En heb zelf altijd naproxen natrium en daar heb ik ook veel baat bij.
hey jilina ja hij vroeg hoe het kwam dat ik steeds maar overal last van had, en dat ik maar beter aan de ad moet beginnen
Hier ook maar gelukkig een een stuk minder last van sinds ik moeder ben geworden, ik gebruikte vroeger ook AD medicatie (omdat ik ook ME heb) maar vond het mijn gevoelens teveel afvlakken en ben ermee gestopt, eigenlijk gaat het prima als ik mijn grenzen heel goed ken, ik moet beter plannen, kijk ik weet dat als ik op vakantie ben geweest ik best wel hiervan moet bijkomen of als ik een dag wat geks doe) Hier werkt het hebben van een vaste dagstructuur heel erg goed omdat ik me daaraan vast kan houden als ik een slechte dag heb, sporten werkt ook goed (helpt tegen de pijn door de stoffen die je aanmaakt) nooit uitslapen, dat werkt echt averechts is voor gezonde mensen als niet te gezond maar voor ME/FM patienten al helemaal geen goed idee (ook niet in het weekend) Overdag slapen ben ik ook niet aan begonnen want beetje bij beetje heb je steeds meer nodig, heel soms als het echt erg is en ik heb daarvoor een drukkere dag gehad dan neem ik was PCM (2 tegelijk) en een warm bad en doe rustig aan verder. Ik heb er goed mee leren leven, zo reageer ik ook heel sterk op de pil (moeier en meer pijn) dus ben ik ook mee gestopt. Je moet een eigen balans vinden en leren je leven te lijden op een goede manier en niet zorgen dat het de overhand krijgt op een negatieve manier zeg maar, dan neemt het je leven over.
oja en alcohol ook een big no no dan heb ik zeker weten meer pijn,dus extra gezond leven werkt hier ook (samen met afvallen wat ik heb gedaan en nog steeds erg op let)
oja ik heb ook B12 tekort ernaast en ja dat erboven op maakt het als ik geen injecties krijg echt niet prettig, zeker als je arts dat niet nodig vind en je een jaar laat lopen (net zo lang tot je slecht kan praten, wazig ziet , en ik heb al eerder een leververvetting gehad door het te lang door laten lopen hiermee) je ziet vaak dat het samen gaat dus als je FM hebt is B12 zeker iets wat je kan laten controleren.
Ik ben zelf nog geen moeder, maar weet wel hoe het is om een ouder met fibromyalchie te hebben, m'n vader. Hij is afgekeurd en zit nu in de ziektewet. Het enige wat hij nog zou kunnen doen is een kantoorbaan maar daarvoor is hij niet genoeg geschoold en daarvoor heeft ie nu ook geen geld. Zelf heb ik precies dezelfde klachten als hem, dus ik vermoed dat het kan dat ik het ook heb (hoewel m'n moeder en m'n tante reuma hebben, dus in principe kan het alle kanten op). Echter ben ik ruim negen maanden geleden geopereerd aan scoliose en ik ben zo bang dat artsen zullen zeggen dat alle klachten daarvandaan komen (de aandoening en/of de operatie).. Weet dus niet zo goed of ik me (al) moet laten testen of niet..
Lieve meiden, wat naar al die klachten. Ik las net iemand die een B12 tekort opperde en loop momenteel tegen dezelfde klachten aan. Lees je eens goed in op de verschillende b12 tekort sites, daar zie je dat hst niet altijd met standaard bloedwaarden aan te wijzen is. Bovendien lijkt er in sommige onderzoeksn een verband tussen B12 en fibromyalgie te zijn. Mijn tante heeft jarenlang dezelfde diagnose gehad en voelde zich na een periodelang spuiten met B12 beter. Ik ben natuurlijk geen dokter en wil niemand hoop geven, ben zelf eigenlijk wel juist benieuwd hoe jullie diagnose tot stand is gekomen, omdat ik zelf het gevoel zou hebben afgescheept te worden zolang niet daadwerkelijk anders is geprobeerd. Ik heb er zelf met gelijke klachten op aangedrongen uitgebreid op b12 en alles wT darmee te maken heeft getest te worden. Slikten jullie tijdens de zwangerschap een vitaminetablet? Wat zat daarin?
ja alle beetjes helpen inderdaad, echter ik heb een B12 tekort die je niet met pillen kan aanvullen (dus dan werkt een pil ook niet) ik heb geen spul in mijn maag die de stoffen eruit kan halen. Zie je vaak bij chronisch zieke mensen, mensen met langdurige ziekteperiode e.d.
Je mist die intrinsic factor dus? Krijg je daar injecties voor? En zo ja: hielp dat voor je klachten?
jep die mis ik inderdaad. Ik kon op den duur zelfs niet meer praten, had een leververvetting, diverse uitvallen in lichaam e.d. en klachten zijn groot deel weg maar deel is ook permanent beschadigd omdat mijn dokter mij niet serieus neemt (nog steeds niet, hij geeft me nu alleen wel injecties) Het ging steeds goed totdat ik een nieuwe huisarts kreeg en mijn aandoening niet echt vond (was al bewezen door Radboud dus stond al vast ook dat van intrinsieke factor) dus hij heeft me een jaar laten doorlopen, tot mijn waarde ver onder de 100 zat. Ik heb nog steeds moeite met bv lezen en volgens Radboud kan dat voor altijd zijn maar kan ook zomaar weer wegtrekken. Maar is nu aanzienlijk beter hoor, dus ik klaag niet meer, ik ben ook niet meer zo vaak ziek (ontstekingen) en minder pijn / moe.