Ik weet niet of het mag maar ik zou mijn verhaal ook graag hier nog neerzetten (staat ook onder echo's) Lieve mensen, Zal me eerst even voorstellen, ik ben Kussentje. Ik heb hier nog niet eerder geschreven, wel heel veel gelezen al. Vind het altijd een beetje eng om op een forum te schrijven. In verband met meningen (kan ik onzeker van worden) en herkenbaarheid. Maar nu wil ik graag even mijn verhaal kwijt. In december raakte ik zwanger. Bij de echo met ongeveer 11 weken is er een verdikte nekplooi geconstateerd, hij was toen 5 mm nog wat. Onze wereld stortte in en we gingen ervanuit dat ons kindje het syndroom van down had. We hebben toen een paar dagen later een spoedvlokkentest gehad. Hier kwam niets uit (geen chromosoomafwijkingen). Ook een uitgebreide screeningsecho wees niets uit. Toch was de nekplooi inmiddels gegroeid naar 8 mm. Na een aantal gesprekken met een klinisch geneticus welke ons duidelijk maakte dat er maar 15 % kans was op een gunstig verloop van de zwangerschap (in 85% kans op vroegtijdig overlijden of een ernstige handicap of hartafwijking) hebben wij met heel veel pijn en verdriet besloten de zwangerschap bij 13 weken te beeindigen. Dit alles speelde begin maart. Uit obductie en nog een aantal chromosoomonderzoeken is niets naar voren gekomen. Toen alle uitslagen bekend waren zijn wij gaan proberen opnieuw zwanger te worden. In 1 keer was het raak. Het voelde alsof het zo had moeten zijn! Nu ben ik inmiddels bijna 12 weken zwanger en we zijn vanmiddag naar het ziekenhuis geweest voor de nekplooimeting. De nekplooi was 4 mm! Alweer een verhoogde kans op een afwijking dus. Onze wereld staat nu weer even stil. Nog geen enkele zekerheid over wat dan ook, Voor ons gevoel kan het alle kanten nog op, maar vooral de angst! Moeten we straks weer de zwangerschap beeindigen, dat is toch bijna onmenselijk. En in geval dat er weer 'niets' wordt gevonden wat moeten we dan. In het gunstigste geval hebben we een supergestresste zwangerschap. Weet me gewoon even geen raad met mezelf. Morgen hebben we de uitgebreide screeningsecho, maar gezien dat de vorige keer niets heeft opgeleverd ben ik bang dat het nu weer niet zo is. Ook krijgen we de uitslag van de combinatietest (de nekplooimeting in combinatie met de uitslag van het bloed). Ik heb het gevoel dat het een nachtmerrie is maar helaas. Misschien ben ik nog wat vergeten te vertellen maar dat komt omdat mijn hoofd nogal loopt te tollen. Ik weet ook niet wat ik van jullie wil. Soortgelijke ervaringen misschien. Ik hoop in ieder geval dat de meningen over het al dan niet beeindigen van de zwangerschap achterwege zullen blijven. Onze zwangerschap was en deze zwangerschap is zeer gewenst en wij zullen iemand de beslissing willen toewensen. Alvast bedankt en groetjes Kussentje
Geen ervaring mee maar wil je sterkte wensen,kan me voorstellen dat dit ontzettend zwaar is. Dikke knuf van mij.
Dank je Loe. Ja het is niet leuk. Maar na een nacht goed slapen (verbaasd dat dat kan, merkte ik vorige keer ook) gaat het ietsje beter. Het is nog niet verloren zeg maar. Trouwens ik vind je naam leuk. Misschien is het niet eens een naam maar een afkorting maar ga 'm onthouden.
ook ik weet niet wat ik zeggen moet wil jullie heel veel sterkte wensen en hoop dat de uitslagen toch positief voor jullie uitvallen dikke knuffel veel liefs debby
ja meid dat is zomaar waar hier in de vlinderlounge weten mensen helaas wat je meemaakt lees hier nog wel mee maar reageer eigenlijk te weinig omdat ik het veel te druk heb met mijn kinderen heb hier heel veel steun en begrip gevonden na de geboorte van Kylian* en weet dus hoe belangrijk het is om je verhaal gewoon af en toe kwijt te kunnen dus meis als er iets is kan je altijd hier terecht en nogmaals ik blijf voor jullie duimen veel liefs debby
He kussentje, het is zo fijn hier he dat er meegeleefd word. Ik heb net een curretage achter de rug en was echt gelukkig met alle reacties. Doet een mens goed. Komt er nu binnenkort opnieuw een vlokkentest? Loe, mijn naam, zit inderdaad 'verscholen' in mijn naam. Soms dacht ik juist niet zo handig hihi, omdat ik veel makkelijker herkenbaar ben! Maar t wordt al snel loetje, en dat klinkt wel lief he. Ben ik ook (meestal dan). Nogmaals heel veel sterkte en ook een portie extra geluk erbij!
Lieve Kussentje, Meid wat een nieuws... Ik kan me voorstellen dat het ontzettend spannend is allemaal en ik wens jullie het allerbeste toe! Ben benieuwd hoe het vandaag geweest is in het ziekenhuis? En wat betreft het meeleven, na het verlies van ons dochtertje Luna* heb ik ook erg veel gehad aan alle lieve en meelevende woorden. Dat geeft zoveel steun! Nou meid, hopelijk kom je snel met goed nieuws!!!
Debby, Loe en Marjolein, super bedankt weer! Ik heb mijn verhaal van het ziekenhuis onder onderzoeken en echo's neergezet, mochten jullie het willen lezen. Ik ga me later even verder verdiepen Ben nu hardstikke moe. Loe ik ben nu wel benieuwd hoe je echt heet . Loetje klinkt lief ja. Het is ook een superlekker biefstukrestaurant trouwens. Weet niet of je bekend bent in de regio Amsterdam? Kusjes
Hai Kussentje, je maakte me aan het lachen zeg. Ik een biefstukrestaurant. Nou ik heb wel smaak he! Regio Amsterdam, nee helaas niet moet ik zeggen. Was graag naar de VU gegaan ipv dat rare ziekenhuis hier. Goh, ik ga het eens opzoeken, dat restaurant. Mijn naam mail ik je wel even prive. Ik ga ook zeker je verhaal nog lezen. Het is niet niets.......
Kussentje, Jee wat een nieuws... 1 op 5. Ik vind het knap dat je naar omstandigheden zo positief bent, ik hoop dat je dat vol kan houden! De kans dat het goed zit is natuurlijk nog altijd groter he! Ik wens je heel veel succes donderdag en de dagen erna natuurlijk! Laat je weten hoe het gegaan is? Heel veel sterkte, ik duim dat alles goed mag komen! Lfs Marjolein
Loetje, ja, je hebt inderdaad smaak! Het is echt m'n lievelingsrestaurant als ik niet zwanger ben dan, want doorbakken biefstuk is natuurlijk niet te eten! Het is eigenlijk een eetcafe hoor, maar die biefstukken... beroemd in heel Amsterdam en omstreken. Genoeg over biefstukken nu Stuur je me nog even een PB tje met je naam? Ben nu wel heel nieuwsgierig. De VU is inderdaad een superziekenhuis (vind ik). We werden, en worden daar nu weer, heel goed begeleid. Het voelt niet alsof je een nummer bent daar. Heb ook andere ervaringen gehoord maar die kan ik niet delen gelukkig. Bij welk ziekenhuis ben jij? Als je het niet hier wilt neerzetten snap ik dat hoor. Marjolein, ja raar he dat ik redelijk positief ben? En het is niet zo dat ik dat in het algemeen ben. Ben over het algemeen redelijk pessimistisch ingesteld, haha. Ik denk dat het komt door wat we al hebben meegemaakt. Vorige keer was de nekplooi ruim 8 mm (bijna 9 eigenlijk), nu 4. Dat is toch een groot verschil. De artsen vinden dat ook. En het klinkt misschien heel raar maar ik zag maandag m'n kinderwens vervliegen. Dat hoeft dus helemaal niet zo te zijn, want als dit kindje geen down heeft, hoeft het niet iets ernstigs te hebben. En als het wel down is, is het in ieder geval niet hetzelfde als de vorige keer. Dus hebben we dubbel pech gehad, maar het betekend niets voor de herhalingskans. Dus ik durf nog naar de toekomst te kijken, en dat vind ik heel wat op dit moment.....
Hoihoi, Ik wil je eigenlijk alleen sterkte toewensen en weet helaas als geen ander in welk pakket je zit. Onze kindjes hadden dan geen verdikte nekplooi waardoor wij onze zwangerschappen hebben beeindigd maar bleek dat ze CF hadden. Bij ons is de kans dat het kindje ziek is maar 25 procent en dat het gezond is dus 75 procent, maar helaas is het ons nu 3 keer overkomen. Vorige week hebben wij afscheid genomen van ons kindje.. Ik kan alleen zeggen dat het leven echt oneerlijk is en dat je het er toch helaas mee moet doen met wat je overkomt.. Ik weet wat die stress is die je meemaakt, want bij ons wordt de test bij 11 weken gedaan en dan moet je ook nog eens 2 weken wachten op de uitslag.. Naja, ik wil je sterkte wensen en mocht je nog eens iets wil delen ofzo dan hoor ik het wel. Takkiewakkie
Wat fijn, Kussentje, dat het geen down is! Dat is goed nieuws! Krijgen jullie nu vanuit de vlokkentest nog andere uitslagen op andere afwijkingen?? Hoe gaat het nu verder voor jullie? Liefs Snoozie