Wij hebben een zoon via pgd/ivf omdat ik nf1 heb. Nu ben ik ongepland zwanger geraakt en uit de vlokkentest is gebleken dat ons kindje ook nf1 heeft. Nu staan we voor de onmenselijke keus om de zwangerschap voort te zetten of af te breken. Ik vind het zo moeilijk om deze keus te moeten maken.. het lukt me gewoon niet.. ik weet dat niemand anders de keus kan maken maar misschien heeft iemand advies voor me
Ik kan je alleen maar sterkte wensen want het is gewoon een vreselijk besluit dat je moet nemen zelf ben ik niet bekent met nf1 en weet ik ook totaal niet wat ik zou doen , Heel veel er samen over praten sterkte !
Heel veel sterkte, niemand kan deze moeilijke keuze voor jullie maken. Wij hebben inmiddels 5 jaar geleden voor een vergelijkbare keuze gestaan: Wij hebben een zoontje met klassiek autisme, praat niet en is niet zindelijk met 7 jaar, een IQ van beneden de 60 en nog wat andere dingen. Met 21 weken zwangerschap kwamen we erachter dat de kans op herhaling 50% was voor onze jongste zoon. Wij hebben toen bewust besloten niet te testen tijdens de zwangerschap en onze jongste zoon heeft inderdaad dezelfde genetische afwijking. Hij doet het veel beter dan zijn broer. Hij heeft waarschijnlijk wel autisme, maar heeft bijvoorbeeld een normaal IQ (90+). Maar toch is ook hij nog een zorgintensief kind dat naar het zmlk gaat. Wat voor ons de doorslag gaf was dat onze oudste zoon, ondanks zijn bagage, een kind is dat van het leven kan genieten. En voor degenen die deze afwijking niet kennen, ik volg een blog van een moeder met een tweeling met deze afwijking: https://faithmummy.wordpress.com/ Haar man bleek na diagnose van zijn kinderen de aandoening ook te hebben, zo weinig last had hij ervan. Haar zoontje is bijna blind, zeer zwaar autistisch en heeft sinds kort ook last van heftige epileptische aanvallen. Het is een heel grillige aandoening, waar je bijna niets van kunt merken, maar het kan ook zeer invaliderend zijn. Edit: op community.babycenter.com is een actieve groep 'genetic carriers', veel van haar leden hebben voor een vergelijkbare keuze gestaan, misschien helpt het je dit forum te bezoeken: https://community.babycenter.com/groups/a6721077/genetic_carriers
Wat heftig zeg! Ik wil je heel veel sterkte wensen met je keuze. Wat houdt het precies in wat je baby zal hebben?
Heftige keuze! Ik ben niet bekend met nf1. Je geeft aan dat je ook zelf nf1 hebt? Hoe ervaar jij het leven met deze aandoening, ben je blij met je leven ondanks nf1? Hoe groot is de kans dat het kindje het erger gaat hebben dan jij? Als ik voor een dergelijke keuze zou staan dan zou voor mij vooral de belangrijkste vraag zijn: kan mijn kind een kwaliteit van leven hebben ondanks de aandoening? Zo ja, dan is de vraag: in hoeverre beïnvloed de aandoening het leven van de rest van het gezin? Gaat er veel zorg in zitten en belemmerd het de zorg voor mn andere kind? Ben ik samen met mijn partner bereid die zorg te leveren? Als het kindje hoe dan ook geen goede kwaliteit van leven met de aandoening zou hebben, dan zou ik de zwangerschap verbreken. Ook heeft een kindje er niks aan als je eigenlijk de zorg niet wil of kunt leveren. Liefde betekent soms ook loslaten van een kindje, hoe moeilijk ook.
Ik wil je heel veel sterkte wensen. Ken de afwijking niet. Heb bijna 5 jaar terug wel de keuze gemaakt voor onze dochter. Die had een zeldzame afwijking die 12 kindjes wereldwijd hebben. Lichamelijk en geestelijk zo zwaar gehandicapt dat ze volledig afhankelijk met alles had geweest en wij wilde haar dat besparen. Maar het was de moeilijkste keuze van ons leven. Niemand kan en mag oordelen. Jullie alleen kunnen beslissen wat te doen. Volg je hart, denk er goed over na en praat met elkaar. Zulke keuzes zijn onmenselijk, wat je ook beslist houden of afbreken, je kiest het omdat je denkt dat dat de juiste keuze voor de kleine is. Nogmaals sterkte en wijsheid gewenst.
Is da neurofribomatose? Zo ja dat is een ziekte met variabele kenmerken toch? Als het duidelijk niet levensvatbaar is zou ik de zwangerschap afbreken. Als ze niet kunnen zeggen hoe hetbgaat verlopen dan zou ik d zwangerschap uitdragen maar ik denk nu rationeel. Voor jou voelt het heel anders.
Ik ken het ziektebeeld wel en ik begrijp hoe heftig het is om een keuze te maken nav de vlokkentest.. je weet van te voren nooit of de NF mild of ernstig aanwezig zal zijn. Heeft de klinisch geneticus percentages gegeven hoeveel kans er is op een ernstige variant?
Je vraagt om advies. Ik zou zelf de zwangerschap uitdragen. Het is geen ziekte die niet met het leven verenigbaar is. Het is niet een al te onbekende ziekte in de medische wereld en er zijn veel behandelaars voor. De afwijkingen kunnen ook heel erg variëren, zelfs zo dat het bijna niet te merken is. Veel sterkte iig!
Wij hebben 2’jaar geleden voor de zelfde keuze ons zoontje had een skelet afwijking die niet met het leven verenigbaar was. Hij zou tijdens of vlak na de geboorte overlijden. Een vreselijke keuzes jengelen enkele ouder wilt maken. Advies over het maken van de keuze heb ik niet echt. Het is jullie keuze, praat met elkaar en volg jullie hart. Liefs