Ik heb een vraagje. Me moeder heeft al 18 jaar MS eerst ging het heel langzaam maar nu gaat het allemaal zo verschikkelijk snel. Ik wil dat ze volop van onze jongen kan genieten en zoveel nog met hem kan doen maar dat gaat al vaak niet meer. Ik zou graag met mensen willen praten hier die met hetzelfde zitten. Ik heb al op heel veel andere sites gekeken maar nergens kan ik echte aansluiting vinden en hier op het forum wil. Liefs Fleur
he fleur1, mijn mama heeft ook MS, ik denk nu zo'n 14 jaar (sinds diagnose dan he). Ehm, ik zit dus een beetje in hetzelfde schuitje. Mijn moeder gaat gewoon elke dag een stukje achteruit. Niet merkbaar, maar als je het na een paar maanden bekijkt zie je de achteruitgang...Heel langzaam maar zeker.. Verdrietig? ja! Moeilijk? ja heel erg! t verschil is wel dat ik nog geen kindje heb, dus daar niet over mee kan praten.. Ehm, ik weet niet zo goed wat je wilt. Maar je mag me altijd pb'en voor een luisterend oor of iets! liefss, Taliaa
Mijn moeder heeft het al 27 jaar (uw kind (ik dus) ligt op een zenuw werd er gezegd). De eerste 13 jaar ging het best goed, nu is het vrijwel niets meer. Soms is het moeilijk, maar mijn moeder heeft zo'n positieve levensinstelling, dat het eigenlijk ook weer niet moeilijk is. Het heeft mij natuurlijk ook gemaakt tot wie ik ben. Ik heb wel zo'n draagzak gekocht. Dat wilde ik zelf natuurlijk heel graag omdat het leuk is, maar eigenlijk istie voor m'n moeder. Dan kan zij zelf straks haar kleinkind 'vasthouden' zonder dat er iemand (m'n vader bijv.) zenuwachtig bij gaat staan doen..... En dat wordt wel heel erg gewaardeerd hoor! Als je verder wilt babbelen mag het hier, maar ook via pb ofzo. Groetjes Linda
Ik had heel sterk het gevoel dat we optijd aan kinderen moesten beginnen omdat me moeder dan de babykamer nog kon zien en als hij net geboren was dat me moeder ook lekker naar boven kon komen. Me vriend en me vader hebben me moeder naar boven getild wat lag ze in een scheur en als ze daan vast had was het bij haar in bed tegen een voedingskussen aan. Had niet aan de draagzak gedacht jammer genoeg. We zijn op zoek naar een oplossing dat de kleine mee kan met de electrische rolstoel. TIPS?
Ik ben zelf MS patiente en vind veel aansluiting op het forum van het ms web. http://www.msweb.nl/forum/index.php Als je daar een topic opent dan zul je vast tips en handigheidjes krijgen want er zitten diverse oma's en moeders met ms daar op het forum. Als ik het goed heb mag een babytje vanaf 6 weken mee in een buikdrager op scoot of electrische rolstoel. Later zou je dit misschien wel kunnen vervangen door een fietsstoeltje of iets dergelijks (ik doe maar een gok) maar ja dan moet je kindje al wel 9 maanden of ouder zijn en zelfstandig kunnen zitten. Voor de rest zou je moeder(s) , vooral in het begin als je kindje zich nog niet omdraait, de kleine heel lekker bij zich kunnen houden m.b.v. een voedingskussen. Ze kosten iets van 35 euro bij de Hema en zullen heel veel plezier geven, ik heb er tenminste wel heel veel plezier van gehad en ik heb Kylian op die manier zonder al te veel kracht op kunnen laten liggen terwijl ik dan beide handen vrij had om lekker met hem te kroelen. Groetjes Anita
Inderdaad met een buikdrager. Veel verder heb ik nog niet gedacht. we zullen wss ook regelmatig op zaterdag naar m'n moeder gaan met z'n drieën. Dan kan 1 de kinderwagen en 1 de rolstoel duwen. Dan kan m'n vader even een ritje op de motor maken ofzo. Dat gaan we natuurlijk niet elke zaterdag doen, want dan leggen we ons vast en dat willen zowel wij als m'n ouders niet.. Linda
Hoi hoi, Mijn mams heeft ook MS (nu een jaar of 13/14 sinds diagnose, maar waarschijnlijk al een jaar of 10 langer) Daarnaast is ze diabetes.. dus een combinatie waar je helemaal niets mee kan. Mijn moeder heeft de chronisch progressieve vorm en ondertussen kan ze niets meer. Alleen haar rechter arm en hand hebben nog grove motoriek. De eerste echte langzame terugval was links... en mijn moeder is links.. dus ze kon al snel niet eens meer een handtekening zetten. Toen de diagnose gesteld werd, was ik 17 of 18 en woonde ik als enige van de kids nog thuis. Mijn vader kon het allemaal niet zo goed aan en ik heb veel zorg (buiten school en werk en wat mijn vader deed) op mijn schouders genomen. Dat heeft mij tijdens mijn school geknakt... Heb hierdoor ook tot mn 27e thuis gewoond... ik durfde mijn nest nog niet te verlaten met deze situatie. Uiteindelijk de knoop doorgehakt, voor mezelf gekozen en samen gaan wonen met mn vriend. Ik moet zeggen dat ik niet meer de spanningen heb die ik had toen ik nog thuiswoonde. Mijn zus heeft eigenlijk nooit echt meegekregen wat een impact het heeft gehad op ons gezin. Als er hulp nodig was/is, was/is ze er wel, maar specifieke zorg heeft ze nooit gedaan... "want jij weet beter hoe alles werkt" enz. Mijn zus komt daar nu wel een beetje van terug... bij haar blijkt namelijk dat een oogzenuwontsteking de MS (die IEDEREEN in zich heeft!) geactiveerd heeft. Deze maand heeft ze de definitief laatste MRI-scan, maar wij weten eigenlijk allemaal de uitslag al... Ook mijn zus heeft nu dus MS, hoewel ze er heeeeeeeeeeeel vroeg bij is, door over haar vage klachten door te blijven zeuren bij de artsen. De duvel schijt altijd op ene hoop.. en de grootste bij ons, zei mijn vader... Nu zeggen ze dat MS niet erfelijk is... en nog steeds.. ook al heeft mijn zus het nu ook, blijven ze dat volhouden... Nou.. ik geloof er geen hol meer van!
Kan me voorstellen dat je niet meer kunt geloven dat het niet erfelijk zou zijn. Ik en met mij heel veel andere ms patienten weten dit namelijk ook niet. Maar tot nu toe ben ik toch echt de enigste in onze familie die ms heeft, persoonlijk denk ik dat het nog wel een aantal decania zal duren voordat men hierover enige duidelijkheid zal kunnen verschaffen. Tot dan blijf ik maar roeien met de riemen die ik heb en die mij aangeboden worden. Groetjes Anita
Volgens mijn zus hoef ik me ook nergens druk om te maken... maar ja.. vind het toch maar eng hoor. En om even terug te komen op Fleur's vraag... Mijn zus en ik hebben beiden nog geen kids, dus ik kan ook niet zeggen hoe dat dan gaat met mijn moeder... Heb ook al zitten denken aan een buikdrager, mocht het zover komen bij ons...
Hoi allemaal, Mijn schoonvader (60 jaar)heeft ook (ik geloof al 18 jaar) MS. Hij "loopt" nog met een rollator maar dat gaat eigenlijk ook niet zo goed meer. Hij rijdt nog wel auto , een gewone schakel auto, maar dat vinden mijn man en ik eigenlijk niet meer verantwoord. Maargoed.. hij wil dit dus niet afgeven. Lekker rennen en stoeien met Lisa en Tim kan hij dus ook niet. Best jammer want vooral Lisa geeft af en toe aan dat ze die opa niet zo leuk vindt omdat hij niet zoveel doet. Ja kinderen zijn erg hard. Mijn schoonvader geniet wel van de kinderen..hij heeft altijd een lach op zijn gezicht als hij de kinderen ziet. Mijn schoonvader heeft ook meegewerkt aan onderzoeken om uit te vinden of MS erfelijk is. Het is idd nog steeds niet bekent of het erfelijk is. Helaas. Hopelijk krijgen ze daar toch snel antwoord op... Wie weet krijgt mijn man het wel, of evt Lisa en Tim.
Voor zover ik weet is MS erfelijk zoals kanker ook erfelijk is, het kan in de familie zitten. Twee jaar geleden had ik ineens pijnverschijnselen in m'n pols. Ik naar de huisarts, die me doorverwees naar een neuroloog. Toen heb ik gelijk geregeld dat ik bij de neuroloog van m'n moeder terecht kon. Ik heb (had) een nogal vreemde en unieke achternaam, dus toen ik binnenkwam wist hij eigenlijk al waar ik voor kwam. (Hij wist overigens ook wie de broer van m'n moeder was en die heeft toch een hele andere achternaam, dus hij was gewoon goed op de hoogte). Ik heb toen ook een MRI gehad en daar kwam niets uit, gelukkig maar. Maar ik heb wel heel sterk het vermoeden dat ik die MRI heb gehad omdat hij wist van wie ik een dochter was en ik toen ook nog eens de leeftijd had waarop mijn moeder het kreeg. Linda
Bij ons is het 2x in de familie maar het is niet erfelijk. Me ma heeft het al een paar keer gevraagd maar dat word er steeds gezegd
Dit zijn twee stukjes die ik even heb gecopieerd uit dit http://www.msweb.nl/index.php?descr3=Erfelijkheid%20en/of%20omgevingsfactoren&subtype=1&menu_id=382&content=display_c_items_descr&ID=662&description1=MÉÉR%20over%20MS&description2=Wetenschap&menu_id=382&expand=&symbol=2 En er staan veel meer artikelen op de site die over erfelijkheid gaan. Groetjes Anita
Maar goed, wat heb je aan die wetenschap? Ik vind het net zoiets als die combinatietest voor zwangeren. Als er nou een ja of nee uit komt, maar er komt een kans van 1 op zoveel uit, dus weet je nog niets en als het getal te hoog is voor extra onderzoek loop je dus continu met dat getal in je hoofd. Als het komt, dan komt het, en dan zullen we moeten roeien met de riemen die we hebben..... Linda
Ik ook! En wat heb je aan de wetenschap dat je het krijgt? Stel ik zou weten dat ik over 5 jaar MS krijg. Dan was ik nu niet zwanger, want dan zou ik geen kinderen willen denk ik. En nu kunnen we er gewoon lekker van genieten, dingen doen die we willen zonder steeds te denken wat als..... Linda
Ja pcies.. Wie weet is er tegen die tijd wel een medicijn voor en kunnen ze ons, of onze kinderen of kleinkinderen er wel voor behandelen!
Kreeg vanavond telefoontje van mijn zus.. Ze heeft weer een oogzenuwontsteking, maar nu aan haar andere oog. Ze ziet niets met dat oog nu. Neuroloog bevestigt nu definitief dat het MS is (scan die ze halverwege deze maand gepland hadden, zou het eigenlijk pas definitief kunnen maken, maar dit was al genoeg voor de neuro. Mijn zus laat de scan wel doorgaan om te kijken hoever het gevorderd is.) Dinsdagochtend begon het op haar werk. Naar HA geweest, omdat haar neuro er niet was. Ze wilde het toch ff laten checken.. doorverwezen naar oogarts, constateerde dus de oogzenuwontsteking en een zicht van bijna niets. Donderdag heeft ze in het ZH een prednison-infuus gehad. Ik baal er stevig van en maak me toch een beetje zorgen... maar ja, dat mag ik niet van mijn zus... "stress is niet goed voor MS en niet goed als je zwanger wil worden" zei ze... de schat.
Hoi meiden Realtjuh wat naar dat jouw zus MS blijkt te hebben Hier ook een MS-patiënte. Ik weet het sinds 5 jaar (leuk Pluk om jou en Kylian hier ook tegen te komen, ik kwam voorheen ook veel op msweb, nu nog maar weinig ) Ik heb een paar jaar terug met mijn familie meegedaan aan het onderzoek naar erfelijkheid en MS. Even voor de duidelijkheid: MS is niet erfelijk !!! Er speelt een erfelijke aanleg mee, bij het krijgen van MS. Maar er zijn zelfs eeneiige tweelingen waarvan de 1 het wel heeft en de ander absoluut zeker niet. Het is een misverstand om te denken dat iedereen (of familieleden van een ms patient) MS zou hebben en dat bepaalde factoren uitlokken dat je het daadwerkelijk krijgt. MS heb je, of je hebt het niet... 1 op de 1000 mensen heeft het, de andere 999 hebben het niet Als je vervolgens MS hebt, dan kunnen bepaalde factoren (zoals stress)uitlokken dat je een aanval (schub) krijgt. Pas als iemand een aanval heeft wordt duidelijk dat iemand MS heeft. Waardoor sommigen dan denken dat ze MS hebben gekregen vanwege bijv een stress-situatie (bv ik heb MS door de scheiding...). Nee de MS was er al, maar kan jarenlang latent aanwezig zijn (je hebt het wel, maar je weet het niet want je hebt geen klachten) voordat de eerste schub zich voordoet. Realtjuh, veel sterkte voor jou en je familie. Ik hoop dat je iets gerust gesteld bent. Lees veel over MS, dan zul je misschien wat minder ongerust er onder worden. Er bestaan helaas een hoop misverstanden over MS. Groetjes Kirsten
haha, ik moet even in mezelf lachen. Fijn, m'n moeder was dus zo gestresst toen ze zwanger was van mij, heb ik het alsnog gedaan Nee hoor, grapje, was ik het niet geweest, was het wel iets anders. @ Realtjuh: Sterkte voor jou en je familie! Linda