In 2003 begonnen bij mij de klachten. Ik kreeg last van bulten in mijn lies (naast de vagina om het zo maar te zeggen). Iedere keer voelde het als een klein boontje. De huisarts zei dat het een ontstoken zweetklier was en ik er niet aan moest zitten, het ging vanzelf weer weg. Echter 2 jaar geleden werd het zo erg, dat ik de pijn elke keer niet kon verdragen. De ontstekingen werden zo ontzettend groot dat ik geen kledingstuk meer aan kon hebben. Ben uiteindelijk bij de afdeling chirurgie terecht gekomen en toen zei een van de vrouwelijke dokters: heb je al lang last van HS (Hidradenitis suppurativa)? Ik zo: al lang last van wattuh? Had er nog nooit van gehoord. Het bleken dus inderdaad ontstoken zweetklieren te zijn (kan op allerlei plekken op je lichaam voorkomen) Maar uitgerekend bij mij in de lies, gevolg: liggen, zitten, lopen, niets wil als er zo'n ontzettende grote ontsteking zat. Ik was op dat moment wel blij dat het eindelijk een naam heeft gekregen. Ik was in 2 jaar tijd al tien keer op de polikliniek geholpen. Ze verdoven het (nou spuiten in je lies en in je schaamlip zijn echt niet te verdragen) en zorgen dat de wond blootgelegd word zodat alle troep (pus) eruit kon. Na zoveel keer dit meegemaakt te hebben en echt trauma's er aan over te hebben gehouden (zat al te janken als ik weer een ontsteking had en ik weer die plaatselijke verdovingen zou moeten gaan krijgen) heb ik op een gegeven moment verteld dat ik dit niet langer aan kon. De oplossing: een ruggeprik en onder narcose behandeld te worden. Jee wat was die ruggeprik een uitkomst zeg, heb het inmiddels 3 keer gehad (zodra er weer een ontsteking op kwam zetten, kon ik diezelfde dag naar het ziekenhuis, naar de Eerste Hulp) en zou ik diezelfde dag nog geopereerd worden. Echter wel als alle spoedgevallen eerst waren geweest, met als gevolg dat ik tot 3 keer aan toe 's avonds om 20.00 uur geholpen werd en dat terwijl ik notabene vanaf de avond ervoor 18.00 uur al nuchter was. Je kan je voorstellen hoe je je dan voelt. Inmiddels ben ik er dus 13 keer aan geopereerd en was het zo zat, ik wilde een andere oplossing. Het is iets chronisch wat mijn hele leven zal blijven, dus de chirurg zei, laten we er ook eens een dermatoloog naar kijken. Ik op afspraak bij dermatoloog en die vertelde me even doodleuk dat het gewoon te behandelen was met antibiotica en laseren. Ik was zo ontzettend boos op dat moment, maar ook heel erg teleurgesteld. 13 keer geopeerd in 2 jaar tijd terwijl dit allemaal niet nodig is geweest . Er werd mij verteld dat de kans groot was dat het weg zou blijven als ik zwanger zou raken, ook daarom is dit een reden dat we voor een kindje gaan (deze reden komt zeker niet op de eerste plaats, maar het heeft er ook wel mee te maken). Ben inmiddels gestopt met de antibiotica en tot nu toe weinig/tot geen last er meer van gehad. Hoop zo dat het nou eens helemaal weg blijft. Al die littekens daaronder, het wordt er niet mooier op! Sorry voor het lange verhaal, maar het voelt fijn om het even van je af te schrijven! Liefs, NOG EVEN EEN UPDATE: was er nog even een stukje bij vergeten te vertellen. In de week voor 2 juni vorig jaar kreeg ik er ook weer last van. (9 dagen voordat we op vakantie naar Amerika gingen). Was zo ontzettend blij dat het voor de vakantie was, dan zou ik er in Amerika in ieder geval geen last meer van hebben. TE VROEG GEJUICHD! We waren 3 dagen in Amerika totdat ik er weer last van kreeg, dit keer een ontsteking zo groot, dit had ik nog nooit meegemaakt! Het leek gewoon op een hele grote blaar, helemaal paars (bijna tot zwart aan toe). Zo'n ontzettende pijn. We zaten met een groepsreis van zo'n 40 personen. Gelukkig moest onze reisleidster naar een kliniek toe voor haar ogen en heb toen gelijk aan haar gevraagd of ik met haar mee mocht (ze wilde het zelf ook al voorstellen, maar wachtte liever totdat ik er zelf mee kwam). Lig je daar in een kliniek in Amerika. De oplossing: er moest een drain in, dit kon zo niet langer (en gelukkig maar, want ik had geen 14 uur zo terug kunnen vliegen naar Nederland). Ik ben aan de morfine gelegd tegen de pijn en had om verdoving gevraagd, maar het kon bijna niet verdoofd worden. Zo'n grote ontsteking is gewoon bijna niet te verdoven. Ik heb werkelijk waar alles gevoeld en de hele kliniek bij elkaar geschreeuwd, de pijn ging door merg en been. Maar vanaf dat moment was de druk er gelukkig wel af en kon ik nog genieten van onze laatste dagen in Amerika. Wel 360 dollar lichter op dat moment (cash moeten betalen) maar dat kreeg ik wel weer terug van de verzekering. En dat notabene terwijl ik een week vantevoren ook al geopereerd was. Begin september volgde de volgende (en gelukkig tot nu toe de laatste)....
Jeetje wat een verhaal. Wat afschuwelijk om allemaal mee te maken en pijnlijk ook. Hopelijk gaat het de komende tijd goed met je gezondheid en ben je lekker snel zwanger! groetjes
moest er meteen aan denken toen ik je eerste regel las. Stja je moet er maar net bekend mee zijn. HEt is heel vervelend, gelukkig komt het in diverse gradaties voor, ik heb zelf een vrij lichte vorm. Nog nooit geopereert gelukkig en ik hoop het zo te houden. Sterkte ermee!
ow en nog een tip, ik zou niet gaan zoeken op internet naar plaatjes hiervan, want dan kom je echt hele erge tegen Wees gewaarschuwt
He meis, dus jij hebt er ook wel last van. Ben blij voor je dat jij het in een lichte vorm hebt. En die tip is voor mensen die op internet gaan googelen, heb het zelf gelijk gedaan toen ik de naam voor het eerst hoorde en nee inderdaad, het ziet er niet uit, en ook hele erge vormen ervan krijg je te zien...kijk er nu ook niet meer naar hoor (heb het bij mezelf al te veel gezien).
Ik ken het...alles wat je omschrijft heb ik ook...de bulten, het laten ontlasten bij de SEH (zeker nu 9 x in twee jaar tijd!), twee operaties...en een pijn zo heftig dat je dagenlang loopt te janken omdat je niet kan zitten, liggen, staan of lopen! Het is bij mij ook chronisch..alleen zit het op een andere plek en en is de oorzaak anders. Het is bij mij een Sinus Pilonidalis (rondom het stuitje)...oftewel een haarnetcyste. Haren die dus onder mijn huid alle kanten opgroeien behalve in de juiste richting......Naar BUITEN :-x Daardoor ontstaan ontstekingen die ik ruim van te voren aan voel komen...en uiteindelijk is de met-pus-gevulde bult zo groot en pijnlijk dat ik weer naar de SEH moet (waar ze hem vervolgens zonder verdoving moeten ontlasten, omdat de verdoving toch niet werkt ). Hopelijk binnenkort ook een verlossing voor mij: 24 Maart staat er een MRI scan geplanned om uit te zoeken hoe groot het gebied is dat ze operatief weg gaan halen.... dan maar een lelijk litteken...die pijn liever nooit meer Sterkte ermee....en ik hoop echt dat het niet meer terugkomt bij je!
Jeetje, wat een verhaal meid! Maar nu ik het zo lees (en ja, ik heb gegoogeld) komt het me bekend voor. Ik heb af en toe van die onstekingen (gelukkig heeeeeeeeeel klein) onder mijn oksel. Maargoed, dat is niks vergeleken met wat jij hebt en die van mij verdwijnen gelukkig weer vanzelf na enige tijd. Ik wens je heel veel sterkte en beterschap (is dat een goede benaming? ) voor de toekomst en ik hoop dat als je eenmaal zwanger bent (geweest) die vervelende ontstekingen wegblijven!
He meis, jeetje jij hebt het ook wel op een heel vervelende plek inderdaad. Net zoals je zegt, liever een litteken dan die ondraaglijke pijn. Ik hoop dat jij 24 maart het verlossende antwoord krijgt meid, ga voor je duimen. Laat je het nog even weten? Fijn om te lezen dat ik hier op het forum niet de enige ben. jij ook heel veel sterkte met alles. liefs,
Ook ik heb deze aandoening... Alleen het rare? Ik kreeg mijn eerste ontsteking toen ik zwanger was... Een ontsteking in mijn lies... ter grootte van een pingpongbal.... Een jaar lang iedere maand wel 3 keer naar de dokter om schoon te spoelen. Uiteindelijk ben ik geopereerd en is de hele klier verwijderd. Een half jaar later kreeg ik een soortgelijke bult in mijn oksel.. Gelukkig hoefde ik niet alles weer opnieuw mee te maken. Ik kreeg direct een operatie... Ook ditmaal werd de klier verwijderd. Sindsdien geen last meer gehad.. *even afkloppen... klop, klop* Misschien moet ik een volgende keer toch maar eerst naar een dermatoloog i.p.v. een chirurg...? Succes met alles!
Jeetje meid, dat is echt niet fijn. Mijn man heeft HS, net als Mynaweth onder zijn oksels, maar dan in een hele ernstige vorm. Uiteindelijk zijn beide oksels in zijn geval geamputeerd. Het hele probleem is er nu gewoon in zijn geheel uitgesneden. Fraai is het niet maar de pijn is nu wel weg en ook niet meer teruggekomen. en dat is het belangrijkste. Hij liep soms gewoon met zijn armen wijd omdat hij ze niet meer kon laten zakken van de pijn ... was niet grappig. Hij heeft nog 1 plek op zijn bilnaad, die af en toe gaat ontsteken maar die is blijkbaar nog niet zo erg dat hij die er ook uit wil snijden. Je zou eens bij een plastisch chirurg moeten vragen of het op die plek ook eruit gesneden kan worden. Sterkte meid!
jeetje ik weet niet wat ik lees , dit ben ik ik heb er ook zoveel last van in mn liezen, oksels en stuitje. ik verga constant van de pijn want er zit altijd wel ergens zo'n rot bult ik ben al een paar keer naar de dokter geweest maar daar zeggen ze betadinescrub anders is er niks voor dus ik loop zelf regelmatig met trekzalf te klooien zodat de bulten sneller open gaan en ik van de pijn af ben ik ben als de dood voor de zomer kan geen hempje aan en geen badpak want je blijft ze altijd zien ook al zijn het dan niet echt bulten maar meer paars/rode vlekken ik ga zo eerst de dokter bellen voor een afspraak en vragen of ik naar de dermatoloog mag veel liefs mieke
Ik heb het ook, maar gelukkig in heel wat mindere mate. Ik heb regelmatig van die bulten bij mijn liezen, maar ben gelukkig nog nooit ervoor geopereerd. Hier is het trouwens niet echt beter geworden sinds de zwangerschap eerlijk gezegd.
Jeetje wat erg zeg! Ik heb het zelf zoiets in mijn nek gehad vorig jaar.. de dokters konden me toen niet vertellen wat het was.. de HA zat zelfs van: ja ik kan je ook niet vertellen of het goed of kwaadaardig is ! Ik naar de patholoog toe, heeft hij een paar keer met hele vervelende dikke naalden erin zitten porren, vloeistof eruit gehaald en weefsel.. en het onderzocht... ik toen helemaal blij dat ik de uitslag kreeg, belt hij op en zegt hij: ja uhh.. was te weinig dus kon het niet onderzoeken.. als hij heeeel groot word kom je maar terug Hij groeit wel heel langzaam, maar heb er geen last meer van gelukkig!
@BeetjePeetje; ik zou als ik jou was inderdaad maar eens naar een dermatoloog gaan. Wie weet heeft hij ook een oplossing voor jou. Ik word nu eens in de 3 maanden gelaserd (ook niet prettig overigens, maar het duurt nog geen 30 seconden). @Strijkkraal; een plastisch chirurg is misschien ook nog wel een idee inderdaad. Ga eerst eens even kijken hoe het nu allemaal gaat. Wat erg voor je man ook zeg en dat beide oksels geamputeerd zijn. Het zal inderdaad wel niet fraai zijn, maar liever dat dan altijd maar die pijn. @Mieke; ik heb inderdaad ook nog betadinezalf gekregen, maar dat heb ik misschien 2 keer gebruikt. Ben benieuwd hoe lang het nu wegblijft. Ik hoop dat je dokter een afspraak voor je maakt bij de dermatoloog. Als je er meer over wilt praten kun je me altijd PB-en. Fijn om met lotgenoten erover te praten. @suus1983; jammer dat het bij jou niet beter is geworden sinds de zwangerschap, hoop ook voor jou dat je er uiteindelijk ooit eens een keer van af komt. @Moesje1; wat erg dat de huisarts zei dat hij niet kon vertellen of het goed of kwaadaardig was, ook niet een antwoord waar je op zit te wachten. En wat erg na het onderzoek bij de patholoog zeg. Wat een manier om iemand te behandelen. Ik zou zeggen; probeer ook eens een afspraak met de dermatoloog te regelen. @Maria79; gelukkig zijn we hier niet de enigen. In je liezen is inderdaad een pijnlijke plek. Je weet niet hoe je zitten. lopen en liggen moet. Alle meiden veel sterkte hier mee. Als jullie erover willen praten kunnen jullie me altijd PB-en! Liefs,
Hmmm, het 'beestje' krijgt een naam bij mij, ik heb hier ook last van onder mijn oksels. Grote ontstekingen die vaak ontzettend pijn doen, uiteindelijk gaan ze wel vanzelf open, maar prettig is het niet. Ik hoop voor je dat het tijdens een zwangerschap weggaat, ik heb er zelfs tijdens mijn zwangerschap meer last van gekregen. Ik denk dat ik na de bevalling maar eens langs de huisarts ga om te vragen of er iets aan te doen is.
Hier helaas hetzelfde verhaal..... Oksels, liezen, bilnaad, onder m'n borsten en m'n hele schaamstreek. Het ziet eruit als een maanlandschap van de littekens. Ondragelijke pijnen, operaties..... Vreselijk en weinig aan te doen. Tijdens mijn zwangerschappen kan ik nou niet zeggen dat ze minder groot of minder frequent zijn. Hoop niet dat ik er 1 heb als ik moet bevallen Ik had er na m'n 1e bevalling 1 onder beide borsten tijdens mijn stuwingsperiode... Dubbelop pijn dus. Sterkte allemaal, het is zoooooo ontzettend vervelend en pijnlijk......
AU Dat is vooral dan een erg nare plek om ze te hebben idd. En typisch dat er dames zijn die er juist extra last van hadden tijdens de zwangerschap. Ik heb juist tijdens de zwangerschap geen last gehad. Apart hoe dat werken kan. Na de zw schap kreeg ik ze natuurlijk wel meteen flink, dat dan weer wel
Aaaah dat wil ik niet horen Hoop dat ik er tijdens en na mijn zwangerschap vanaf zal zijn.....afwachten dus..
Oh ja en dan vergeet ik nog die verschikkelijke jeuk als de wond (geopereerd of gesprongen) gaat genezen..... Vreselijk....