even van me af praten

Hoi iedereen, een lang verhaal maar ik moet het even van me afschrijven.

Begin juli waren we met David in het ziekenhuis omdat hij veel huilde. Ze hebben hem daar geobserveerd en bekeken en ons verteld dat we zonder problemen konden emigreren. Hij huilde na de opname ook minder. Eenmaal hier (Estland) aangekomen zat hij een week heel goed in zijn vel tot hij ziek werd. Er heerste een virusje dus we dachten dat het wel over zou gaan. Daarbij gaf hij al vanaf aankomst over maar we dachten dat het aan het water lag. Toen hij bleef overgeven, veel huilde en niet meer wilde drinken zijn we naar de eerste hulp gegaan. Daar werd ons gezegd terug te komen als de klachten verergerden of aanhielden omdat hij niet uitgedroogd leek. De volgende dag zagen we dat zijn fontanel rood en gezwollen was en zijn teruggereden naar de spoed. Er werd besloten dat we moesten blijven en omdat de infectiewaardes in zijn bloed verhoogd waren (73) kreeg hij een week antibiotica. Zijn hoofdomvang was ook te groot dus in eerste instantie werd gedacht aan een vochtlaag als gevolg van de eerdere hersenvliesontsteking. Op de echo van het hoofdje was inderdaad een grotere hoeveelheid vocht tussen de hersenen en de schedel te zien. Verwacht werd dat dat gewoon bij hem hoorde. De punctie van het hersenvocht was ook schoon. Afgelopen dinsdag stond voor de zekerheid een mri gepland, hoewel ze geen bijzonderheden verwachtten (David gedroeg zich normaal, had geen koorts en was vrolijk). Die werd uiteindelijk verzet naar donderdag en omdat de infectiewaarden onder de 20 waren mochten we in de tussentijd naar huis. Donderdag zouden we ook gelijk weer naar huis mogen toen de arts kwam binnengelopen en vertelde dat het er niet goed uitzag. Voor de zekerheid bloed geprikt en de infectiewaarden waren in anderhalve dag gestegen naar 158. Het vocht tussen de schedel en de hersenen bleek vol bloed te zitten en er zit een hematoom waar zich de ontsteking in heeft gevestigd, dat bleek na afname van het hersenvocht via de fontanel. Vandaag was de diagnose dus chronische meningitis, wat betekent dat we nog minstens drie weken antibiotica tegemoet gaan en dan niet weten of het vervolgens wegblijft en wat de gevolgen zullen zijn. Het idee is namelijk dat de ontsteking er al een hele tijd zit, misschien al wel sinds eind mei. Daarvoor hield David zijn hoofd min of meer recht en tilde zijn hoofd op in buiklig. Op een bepaald moment is dat gestopt en we snapten niet waarom. Toch ben ik blij dat we nu in Estland zijn en er gelijk tot actie over gegaan is, ik hoop dat dat in ons voordeel werkt.

Dat is hier wel mooi, moeders van premature kinderen slapen naast hun baby, ook op de NICU. Toch vraag ik me af hoe ze dat volhouden, de meeste moeders heb ik nog niet buiten zien komen in de afgelopen weken.

Ik hoop zo dat het goed komt, maar ben heel bang dat hij hier iets ernstigs aan overhoudt, we zullen zien.

 

Hier gaat het naar omstandigheden goed. Gisteren hadden we met de artsen een gesprek over al dan niet draineren, maar daar zijn ze voorlopig niet voor omdat de hoeveelheid vocht niet toeneemt, gisteren bij de punctie kwam er maar een klein beetje uit. Volgende week krijgt David nog een onderzoek om te kijken hoe het dan met het vocht en het hematoom staat. Het is namelijk mogelijk dat dat gaat verkalken en er een soort van "steen" onstaat. Als daar tekenen van te zien zijn moeten ze er iets aan doen. Verder ook wat goed nieuws, op de mri en op de echo's waren geen hersenbeschadigingen te zien! David zit goed in zijn vel, is veel wakker en vrolijk en drinkt weer al zijn flessen leeg. Eigenlijk ken ik hem zo helemaal niet en moet er ook wel een beetje aan wennen, hij wordt ook ouder natuurlijk. Voorheen was het altijd: huilen, eten, soms wat spelen, huilen en ingebakerd zijn bedje in. Nu kan hij opeens uren "lekker wakker" zijn.
In eerste instantie ben ik niet in het ziekenhuis gebleven, maar omdat David om die reden met een heel druk 2-jarig gehandicapt jongetje op de kamer lag en door de herrie niet kon slapen ben ik toch maar weer hier gaan slapen. Dat gaat wel aardig, alleen is mijn verzekering hier nog niet rond en krijg ik hier dus geen eten en dat is een beetje behelpen. Aan de andere kant heb ik wel het gevoel dat David en ik iets inhalen wat we eerder niet gehad hebben.

De arts zei gisteren dat we eerst de kuur gaan afmaken en dan mogelijk iets doen met het vocht. Dat klonk alsof die paar weken nog wel eens meer konden worden.

 

Hoi allemaal,

Ondertussen weer een stuk wijzer geworden, eigenlijk alleen maar positief. De antibiotica hebben hun werk goed gedaan. Er is nog een CT-scan gemaakt waar de uiteindelijke beslissing voor drainage/operatie van zou afhangen. Er was namelijk de angst dat het hematoom zou gaan verkalken. Gelukkig bleek dat niet zo, het is vanzelf aan het verdwijnen en het teveel aan vocht was ook weg, en dus waarschijnlijk ontstaan door de ontsteking. We maken de kuur af en mogen eind deze week naar huis. We moeten sinds vorige week ook weer elke dag met David gaan wandelen, ze vinden het hier belangrijk dat een kind veel buiten is. Fijn dat naast het kinderziekenhuis een bos is. Wel het gevoel dat we weer door het oog van de naald zijn gekropen.

Bedankt voor de steun