vervolg........ Kleinste is afgelopen vrijdag geopereerd. Het litteken in de darm was vernauwd en hierdoor werd de darm om zijn as gedraaid en moest met spoed geopereerd worden. Het is een erg spannende tijd. Vanochtend was het buikje bol. Ze waren begonnen met voeding geven, nu mee gestopt en buikje lijkt minder bol te worden. Ik baal ontzettend! dit was juist hetgeen waar ik bang voor was. Ik vraag me af hoe ik nu verder moet gaan. Ik zal altijd bang blijven voor een nieuwe vernauwing van het litteken, immers wordt er dan nu nog meer aan de darmen geprutst en weer meer littekenweefsel, toch? Tijdens de operatie zijn de breuken en de liesbreuk ook meegenomen. Ook is er bindweefsel (verklevingen) weggesneden uit de darmen. Al met al een grote operatie die 4 uur duurde. ik ben boos dat dit ons overkomt! wanneer houdt het nu op!!
Oh meis toch.... Ik las het al bij KK. Inderdaad, waar heb je dit aan verdiend? Jouw kanjers zijn al zulke vechters, en je zoontje krijgt zoveel te verduren, steeds weer. En jij ook, hoeveel kan een mens verdragen?/ Ik wil alleen even laten weten dat ik heel vaak aan je denk en kaarsjes voor jullie brand.. Het is inderdaad een spannende tijd. Wat zeggen de artsen? Hoe groot is het risico dat ie weer verklevingen krijgt? Echt vreselijk dat hij nog geen voeding kan verdragen! Hoe gaat het met jou meid?
O jemig Ons Kleintje, wat een ontzettende spanning weer. Is het dan een volvulus wat hij had? Of is dit weer iets anders? Wat afschuwelijk met die verklevingen ook steeds, en ook zo spannend opnieuw. Inderdaad, wanneer gaat het nou eens goed. En wat een sterk kereltje heb jij dat hij zich er keer op keer doorheen vecht. O meid, ik wou dat ik iets voor je kon doen. Ik snap je woede zo goed! Liefs, Suus
@adi Kans op opnieuw een vernauwing is er gewoon. Er is verder geen percentage te zeggen, de een krijgt het een aantal keer, de ander krijgt er niet een. Hij zal elke keer opnieuw moeten worden geopereerd wanneer dit gebeurd. Dar vind ik juist zo eng. Vooral nu hij klein is. Als hij straks wat ouder is dan kan hij zeggen Mama ik heb een zere buik. Die van mij blijft altijd helder en spelen.. Ook al is hij doodziek. Gek he? Pas toen ze vrijdag de foto zagen dachten ze : oojee zo erg dachten we niet dat het was! Ik merkte het doordat hij verkrampte tijdens de voedingen en alles eruit gooide, en dat zijn buik dikker werd. Opzich duidelijke signalen wel. Dank je wel. @suus dit was een ileus Ileus - Maag Lever Darm Stichting
Ja ileus ken ik ook helaas. Heel heftig. Wat een bikkel is je zoontje, maar wat ontzettend zwaar voor jullie. De verantwoordelijkheid en de angst... Ik hoop dat dit de laatste keer was. Suus
Hoi ons kleintje, Jeetje, wat hebben jullie weer veel meegemaakt! Ik hoop zo voor je dat je zoontje snel zal herstellen van de operatie. Wat naar dat ze nu weer met de voedingen moeten stoppen. De stress blijft zo natuurlijk. De angst voor vernauwingen herken ik goed. Mijn ukkie had toen hij bijna een jaar was een stenose bij de stoma-opening. En nu weer een vernauwing op de naad. Het is bij ons de vraag of we het redden met een ballon-dilatatie of toch weer een stukje darm eruit. Onze uk heeft een short bowel syndroom, dus elk stukje darm eruit is er een teveel. Ook spoelen wij de darm vaak uit via een canule, omdat de peristaltiek slecht is. Het blijft altijd spannend. Maar ik denk wel steeds dat ons ukkie nu ouder en dus sterker is en dus een operatie beter aankan. Dat zal voor het herstel een heleboel schelen. En voor hetzelfde komt er nooit meer een vernauwing....maar die onzekerheid is knap waardeloos. (en bij elk buikgriepje in de stress schieten). Heel veel succes en ik hoop dat je kleintje zijn voeding snel beter kan verdragen!!!! Veel liefs, Josie
even een update, nog geen voeding, gisteren rontgenfoto gemaakt, darmenlissen zijn nog verwijdt. er is een verschil tussen darmen en darmlissen? vergeten te vragen. oh ik heb het zelf even opgezocht, dat zijn de darmen in het lieskanaal. oei. nu snap ik het wat beter. Hij heeft een blauwe plek in zijn bal gekregen. gisteren had hij heel veel pijn, vandaag lijkt het beter te gaan. ondanks andere hindernissen. ik hoop dat hij gauw gaat opknappen en buikje beter wordt. @josie, heftig zeg.. heb het even opgezocht. jullie ook sterkte! wanneer hoor je meer? x
Hoi ons kleintje, Hoe is het vandaag gegaan met je zoontje? Heeft hij al iets minder pijn? En weet je al wanneer ze weer met voeding gaan starten? Ik hoop zo voor je dat het de goede kant op gaat!! liefs, Josie
hoi sorry het duurde even het gaat goed met de voeding, ze hebben het gisteren een beetje opgehoogd. Maar spannend blijft het de eerste tijd nog zeker wel. Hij heeft ook minder pijn en was gisteren best wel vrolijk zelfs!! Echt genieten dus en een last die op dat moment van je schouders afvalt! xx
succes ons kleintje! verklevingen kunnen inderdaad altijd weer ontstaan even vraagje, ons meisje heeft geen stoma gehad,wel 2x aan vernauwingen/verklevingen geopereerd.. wanneer konden jullie met bijvoeding beginnen? viën is nu 4 mnd, en drinken lukt haar niet echt door dr hartje..dus dacht dat pap misschien een optie is,maar ze wisten niet of dat met dr darmen kon..ze is 1 sept voor laatst geopereerd.
h9oi chantal, ik heb vanmiddag je site bekeken..brrrrr en o zo herkenbaar sommige dingen. net of ik mijn kleine zag liggen. tegen ons is gezegd dat we hem normale dingen kunnen geven, zelfde als tweelingbroertje. Dat doen wij dus ook. Sinds een maandje krijgen ze (normaalgesproken) fruit en groente, maar ook al een tijdje pap. ik zou het even navragen bij de kinderarts! x
Hoi ons kleintje, Hoe gaat het met je kleinste kleintje? Lukt het alweer een beetje om met voeding te beginnen? En heeft hij al wat minder pijn? Hoe gaat het met jou? Kun je het allemaal nog een beetje op de been houden? Ik hoop dat je zo af en toe een beetje rust kunt nemen of even slapen. Maar dat is natuurlijk hartstikke moeilijk nu. Hoe gaat het met je andere kleintjes? Snapt je oudste een beetje wat er allemaal gebeurd? veel liefs, Josie
hoi na een heftige periode lijkt nu toch dat hij opknapt! hij is begonnen met kleine flesjes en deels via de sonde na een aantal dagen alleen via infuus voeding te hebben gehad. Hij is hierdoor erg afgevallen en nogal mager geworden en ziet er bleek uit. Na een paar dagen voeding kan hij weer lachen en beweegt ook weer meer. hij zit nog niet op zijn volledige voeding dat duurt nog wel even, ze willen het heel langzaam opvoeren om zijn darmen zo min mogelijk te belasten. ze dachten ook dat hij een nieuwe buikbreuk had, maar zijn daar toch van terug gekomen. wat een zorgen hebben we gehad. Hopelijk nu de goede kant op. Oudste is hier vandaag voor het eerst een hele dag geweest, eerder wel een paar uurtjes maar soms ging dat niet zo. Vandaag poging 2 om hem hier laten slapen. Dit keer een erg leuke dag samen gehad en hij ligt nu in zijn bedje en probeert te gaan slapen. Hoop dat het lukt. x
helaas nu koorts. 38.7 Ze kijken het even aan of de koorts gaat zakken. Voordat de darm bekneld raakte had hij ook koorts dus ik knijp hem.
Jeetje zeg, ons kleintje. Wat heb je een zware periode. Het is zo herkenbaar wat je zoontje heeft. Mijn dochtertje heeft ook nec gehad en een stoma. Gelukkig heeft ze daarna niet meer in het ziekenhuis gelegen. Dan zou ik echt helemaal ingestort zijn. Ik kan me echt inleven hoe jij je nu moet voelen. Ik vind het erg knap van je dat je er zo voor je kindjes kunt zijn. Ik weet dat je op een een of andere manier wel moet doorgaan voor ze, maar het is toch ontzettend moeilijk. Krijgt je zoontje nu nog voeding via een infuus of alleen via fles en sonde voeding? En hoe gaat het met het herstel van de darmpjes? Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat je zoontje snel opknapt. PS Logeer je nu in een Ronald MacDonald huis dat je andere zoontje kan blijven slapen?