Negatieve reactie op nekplooimeting

Discussion in 'Onderzoeken en echo's' started by Tonneke, Dec 29, 2008.

Thread Status:
Not open for further replies.
  1. Isademi

    Isademi VIP lid

    Jun 3, 2008
    11,327
    2
    0
    Thuisblijfmama
    Zuid Oost Brabant
    ja als je niet beter weet kun je heel gelukkig zijn natuurlijk.

    Ik irriteer me altijd dood als mensen denken dat het alleen voor down is, van de week in een blad staat ook weer een heel stuk in (met die fotograve die kindjes met down fotografeert) en zeggen ze weer dat het alleen voor down te screenen is en dat ie gewoon niet zo, ik wou dat ze eens goede info zouden verstrekken dan kan je in elk geval een beslissing op basis van de juiste gegevens nemen...
     
  2. Kimmeding

    Kimmeding VIP lid

    Mar 13, 2008
    6,167
    1
    38
    begeleidster verstandelijk gehandicapten
    lelystad
    Mijn VK had het alleen over down syndroom.
     
  3. Isademi

    Isademi VIP lid

    Jun 3, 2008
    11,327
    2
    0
    Thuisblijfmama
    Zuid Oost Brabant
    het is dus ook voor andere aangeboren (chromosale) afwijkingen (en de kans erop) alleen omdat meeste mensen die niet weten word de term "down" gebruikt (eigenlijk trisomie 21 genoemd)
     
  4. Kimmeding

    Kimmeding VIP lid

    Mar 13, 2008
    6,167
    1
    38
    begeleidster verstandelijk gehandicapten
    lelystad
    Dat kunnen ze toch gewoon uitleggen.
    Snap niet dat ze dan alleen down zeggen als er meer getest word.
    Beetje vaag verhaal dan.
     
  5. mamalieske

    mamalieske Fanatiek lid

    Sep 14, 2006
    2,356
    0
    0
    Zeker als je 2 jaar terug ook zwanger was en ze je toen wel het hele verhaal vertelden, een verdikte nekplooi kan namelijk op veel meer afwijkingen duiden als alleen down syndroom.

    Bij 80 tot 90% van de afwijkingen die gevonden worden is dat trisomie 13,18 of 21. Dan heeft je kindje dus van dat chromosoom er 1 teveel (3 dus ipv 2) en zo heeft je kindje als alles goed is 23 paar chromosomen, waar er teveel/te weinig van kan zijn, want je kindje kan er ook 1 missen of maar een halve chromosoom hebben, dus heel wat afwijkingen waarop getest word bij een punctie ;) en dan hebben we het nog ff niet over mogelijke hartafwijkingen waarvoor een verdikte nekplooi een marker kan zijn.
     
  6. Dwezelin26

    Dwezelin26 Actief lid

    Nov 20, 2008
    308
    0
    0
    Gelukkig geen ervaring met negatieve reacties hier. Alleen de inval-verloskundige reageerde ietswat verbaasd (alleen op haar gezicht) maar daar heb ik niets mee te maken.

    Wij hebben gisteren de meting en echo gehad. Het ziet er puik uit gelukkig. Maar wij wisten goed dat het een kansberekening zou zijn die op mijn leeftijd ook nog maar eens voor 40% betrouwbaar zou zijn. Wij zouden ook niet met zekerheid in actie komen als er een hogere waarde uit zou komen. De echo was prettig om te horen dat alles één voor één wordt nagelopen. Hoofdomtrek goed, bovenbeenbotje op schema, ruggetje dicht, alle vingertjes aanwezig, nekplooidikte is dun en de totale grootte op schema. Deze info was voor mij de reden om de echo te laten uitvoeren.

    Ieders eigen keuze dus. Ik ben er blij mee. Ook als de uitslag was : een verhoogde kans, hadden we op basis van de reactie van het ziekenhuis gehandeld. Ik let altijd scherp op hoe degene die je behandelt reageert op echo's en onderzoeken (gezichtsuitdrukkingen, fronsingen wel/niet etc). Dat zegt vaak voldoende. Ook al zijn ze opgeleid neutraal te blijven, een eerste reactie is vaak niet te verbergen.

    Succes :D
     
  7. nanni1996

    nanni1996 Fanatiek lid

    Jul 23, 2008
    3,640
    322
    83
    Wij hebben ook besloten om het niet te doen..
    Waarom niet?
    Ik werk met mensen met een verstandelijke handicap, en zeg even dat er zo een 70 mensen wonen..
    Bij 10 van die mensen is het een aangeboren afwijking, en bij de rest tijdens de geboorte, of door een trauma.. Dus de kans op kindje met down ligt in mijn ogen lager, dan een gezond kindje, waarmee het fout gaat met de bevalling..
    Een vriendin van mij heeft wel een test laten doen, incl vlokkentest ivm slechte uitslag.. Zij zou een down kindje krijgen.. Ze besloten het te houden, en wat bleek, Kindje mankeert dus helemaal niks, is al 3 jaar harstikke gezond..
     
  8. Isademi

    Isademi VIP lid

    Jun 3, 2008
    11,327
    2
    0
    Thuisblijfmama
    Zuid Oost Brabant
    vlokkentest is ook maar 95% betrouwbaar en m eer risicovol dan een vruchtwaterpunctie..
     
  9. Assi

    Assi Fanatiek lid

    Mar 2, 2008
    4,519
    46
    48
    Ik laat de nekplooimeting wel uitvoeren. Wil wel weten wat de kans is.

    ik ga nog even goed het blaadje doorlezen wat de VK mij heeft gegeven, daarin staat alles over de combinatietest..

    Want ik hoor ook veel negatieve dingen erover.
    Zo ken ik OOK een meisje die volgens de test een kindje met syndroom van down zou krijgen, maar een kerngezond kindje kreeg.
     
  10. Isademi

    Isademi VIP lid

    Jun 3, 2008
    11,327
    2
    0
    Thuisblijfmama
    Zuid Oost Brabant
    dan heeft ze een hoge kans gehad bij de combitest maar dat zegt niet over dat je ook werkelijk een kindje met down krihgt (alleen een hoge kns erop) pas na een vruchtwaterpunctie kan je definitief zeggen of er iets met het kindje is..
     
  11. LadyDaisy

    LadyDaisy Niet meer actief

    Wij hebben de nekplooimeting ook laten doen.
    Om verschillende redenen:
    Voor we wisten dat ik zwanger was hebben we flink gefeest, drank etc.
    Ik maakte me mede daarom erg ongerust.
    En ik werd toch erg gerust gesteld doordat de kansberekening zeer gunstig uitviel.

    Maar ik had al wel voor mezelf besloten, mocht de berekening slecht uitgepakt hebben, dat we verder zouden hebben laten testen.
    Het was voor mijzelf meteen al heel duidelijk, mocht er iets mis zijn met ons kindje, down of iets dergelijks, dat ik de zwangerschap dan zou afbreken.
    Ik ken mijzelf, en ik weet dat ik niet zo een kindje aan zou kunnen.
    Ik heb wel bewondering voor mensen die dat wel kunnen, maar ik ben niet zo iemand.
     
  12. Assi

    Assi Fanatiek lid

    Mar 2, 2008
    4,519
    46
    48
    Mjin aanstaande en ik hebben besloten om het kind niet te houden wanneer blijkt dat het kind het syndroom van Down heeft of een of andere ERNSTIGE afwijking.

    Ik kan er niet mee leven dat mijn kind straks na ons overlijden niet goed zonder hulp kan leven. Alleen die gedachte al.... maakt me gewoon al ongelukkig. Iedereen wil het beste voor zijn/haar kind.

    Maar wanneer ik dit uitspreek krijg ik echt gemene reacties van mensen die het niet snappen!
    En dat ik gewoon van een 'luxe' leventje hou die ik niet wil opgeven (heb helemaal geen luxe leventje, maargoed). Dat ik alleen maar aan mezelf denk.

    Echt, ongelooflijk..
     
  13. LadyDaisy

    LadyDaisy Niet meer actief

    Precies! Het gaat er niet om dat het kindje een afwijking zou hebben, maar of ik (de moeder) ervoor zou kunnen zorgen.
    Ik weet dat ik dat niet zou kunnen, geen twijfel mogelijk. En ik vind het dan niet eerlijk tegenover het eventuele kindje.
    Het gaat om de kwaliteit van leven die ik als moeder zou moeten kunnen bieden aan mijn kind.
    En ja, dan zullen er dit soort moeilijke beslissingen gemaakt moeten worden.

    Nogmaals, petje af voor diegenen die het wel aankunnen om een gehandicapt kindje op te voeden.
     
  14. Assi

    Assi Fanatiek lid

    Mar 2, 2008
    4,519
    46
    48
    Klopt....
    Ik zou het ook niet kunnen opbrengen. Kijk, als je geen keus hebt en er geen testen zouden bestaan, heb je geen keus, je zou dan voor het kind moeten zorgen ondanks dat je er zelf ongelukkig van wordt...en het kind ook natuurlijk.
    Maar ik vind persoonlijk nu ik de keus heb om het te laten checken, maak ik er ook gebruik van. En zou ik op tijd kunnen ingrijpen.

    Mensen denken dan: ooooh dus je pleegt dan maar eventjes een abortus, lekker makkelijk.

    Nou, zoiets is zeker niet makkelijk en ik zou echt in een zware dip raken.

    Maar vooralsnog moeten we er van uitgaan dat onze kindjes gezond zijn.
    Want ik pieker er nu zoveel over! Niet normaal meer!

    Het piekeren houdt niet op.
    Eerst of het hartje wel klopt en of het wel goed groeit...dat is allemaal prima.
    En daarna of het wel echt gezond is..
    Ben blij wanneer ik mijn kindje veilig in mijn armen heb.
     
  15. mamalieske

    mamalieske Fanatiek lid

    Sep 14, 2006
    2,356
    0
    0
    Ach wanneer je een completen uitslag in handen zou hebben na testen is een abortus niet meer mogelijk, je moet dan "gewoon" bevallen, al leiden ze je dan wel voor de 24 weken in omdat het tot die termijn nog mag.
    Dus zo "handig" is dat allemaal niet, zoals je omgeving beweert.
    Maar tja mensen denken daar pas anders over als iemand die ze dierbaar is zoiets mee moet maken denk ik ;)
     
  16. Assi

    Assi Fanatiek lid

    Mar 2, 2008
    4,519
    46
    48
    Oh, ik dacht dat het rond de 17 weken lag, de uitkomst de van de testen. Dit juist met het oog op een eventuele mogelijkheid tot een abortus. Dat zei mijn VK namelijk.
     
  17. mamalieske

    mamalieske Fanatiek lid

    Sep 14, 2006
    2,356
    0
    0
    Een vruchtwaterpunctie kan pas bij 16 weken, dan moet je 3 weken wachten tot de volledige uitslagen, en als je geluk hebt (en ik meen alleen als je nog geen 36 bent) krijg je de uitslagen van trisomie 13,18 en 21 na 1 week.
    In het ergste geval heeft je kindje dus iets zeer zeldzaams en weet je dat pas rond week 19.
    Een abortus/curretage kan dan gewoon niet meer, je vk is dus slecht geïnformeerd of heeft jou maar half geïnformeerd (zoals erg vaak gebeurt).
    Zo claimen ze ook dat een combinatie test alleen! voor down diagnose is en ook dat is een pertinente leugen!
     
  18. Daisy1975

    Daisy1975 Fanatiek lid

    Aug 20, 2007
    4,495
    0
    0
    Verkoopster
    brabant
    Vorig jaar hebben wij wel een nekplooimeting gedaan en de kans op down was 1/35,ik was zwanger van een eeneiige tweeling dus dat zou betekenen dat ze het allebei zouden hebben,wat een verschrikkelijke rottijd,dan ook nog de keus om een vruchwaterpunctie te doen,er is een kans dat het misgaat maar wij hebben er voor gekozen om het toch te doen,we konden niet al die tijd in onzekerheid zitten(niet dat we het weg zouden halen hoor)en wat blijkt,alles is GOED!
    Heeft wel een paar weken geduurd hoor en geloof me dat wil ik echt nooit mee meemaken!
    We zijn nu weer zwanger en hebben ervoor gekozen om het niet te doen!
    We wachten tot de 20 weken echoen we worden sowieso goed in de gaten gehouden ivm het verlies van ons dochtertje..

    Maar idd de keus is ieder voor zich en ik vind niet dat iemand zich daarmee te bemoeien heeft,kijk een andere mening is anders maar het kan ook te ver gaan!

    Goede zwangerschap verder!
    xxx
     
  19. zicht

    zicht Niet meer actief

    Naar aanleiding van het lezen van deze gehele topic en met name bovenstaande reactie weet ik het nu 100% zeker. Ik laat absoluut de testen uitvoeren! Er is al een verdikte nekplooi geconstateerd. Morgen afspraak met ziekenhuis voor prenatale onderzoeken.

    bedankt voor alle reacties.
     
  20. Isademi

    Isademi VIP lid

    Jun 3, 2008
    11,327
    2
    0
    Thuisblijfmama
    Zuid Oost Brabant
    heel veel succes met alles fon, het is niet makkelijk (ook al denken mensen dat als je verder gaat onderzoeken dt dat wel is, het is een emotionele achtbaan) maar ik duim helemaal voor je (net als hele lieve mensen voor mij hebben gedaan!)

    Ik denk dat je pas kan oordelen wat het is als je het zelf hebt gedaan of iemand kent die het heeft gedaan dan WEET je dat het geen kattepis is , heel zwaar....

    Heel veel succes!
     

Share This Page