nekplooi veel te dik, advies en ervaringen gevraagd

Discussie in 'Onderzoeken en echo's' gestart door dopneusje, 21 jan 2014.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. dopneusje

    dopneusje Niet meer actief

    Vanochtend hebben we de 12 weken echo gehad. Hier hebben we te horen gekregen dat de nekplooi veel te dik is, 4,5.

    Omdat ik op 11 weken zwangerschap ben gezet moet ik over twee weken terugkomen omdat ze voor 12 weken nog niet een definitieve conclusie hier aan kunnen verbinden.

    Maar we zijn heel erg geschrokken en van een zorgeloze zwangerschap is nu even totaal geen sprake meer. Heel veel vragen en angst over hoe nu verder. In het ziekenhuis doen ze hier verder ook geen uitspraken over helaas.

    Graag zou ik ervaringen/advies willen hebben over wat we kunnen verwachten.
     
  2. Roxyroxx

    Roxyroxx Niet meer actief

    Lastig. Een combinatietest is een kansberekening waar ze ook uitgaan van je bloed. Ik wil je niet ongerust maken maar een nekplooi van 4.5 cm bij een termijn van 11 weken is erg dik. Hij wordt ij de meeste gevallen namelijk alleen maar dikker. Ik zou even over 2 weken afwachten, maar ik zou me zeker eens gaan inlezen over de NIPT-test. Een verdikte nekplooi kan namelijk niet alleen op down wijzen maar op ook op andere afwijkingen, waarbij het kindje maar max een half jaar oud wordt. Met de NIPT-test kunnen deze dingen worden uitgesloten, met alleen een nekplooi/combinatietest niet. De NIPT-test moet je zelf betalen (dacht iets van 500€) maar anders dan bij een vruchtwaterpunctie/vlokkentest zit hier geen gevaar aan voor de baby.

    Heel veel sterkte.
     
  3. Patruusje

    Patruusje Fanatiek lid

    12 nov 2013
    1.282
    0
    0
    Noord holland
    Meis jeetje wat een schok moet dat zijn geweest.
    Ik kan je helaas niet zoveel helpen hiermee, wil je alleen sterkte wensen. Hopelijk valt het uiteindleijk over 2 weken toch nog mee.

    Dikke digi knuf
     
  4. Eriva

    Eriva Niet meer actief

    Wat ontzettend vervelend voor jullie die onzekerheid. Ik kan je geen tips geven maar wil jullie veel sterkte wensen komende tijd....
     
  5. caat

    caat Fanatiek lid

    5 sep 2012
    1.195
    1
    36
    Ik had een heel stuk getikt maar zie dat hij weg is...

    Even opnieuw.

    Wat wil je met de uitslag doen? Verder testen? En wat ga je dan doen met de definitieve uitslag? Of is jullie kindje welkom wat het wel of niet mankeert?
    De combinatietest is enkel een kansberekening. Je kan een gezond kindje krijgen met een 1:2 of een kindje met een afwijking als je 1:50000 scoort... het zegt weinig, behalve dan wat minder stress geven of juist wat extra onzekerheid.
    Ik lag in het ziekenhuis op het moment ik in een split-second had bedacht dat ik de combinatietest wel wilde laten doen. Ik heb hier heel erg veel spijt van gehad, want onze uitslag werd dus 1:24..... ik was 28 jaar en nekplooi was 3.8 bij 13 weken en toen durfde ik dus die punctie niet te doen (vooraf had ik wel gezegd dat ik dat zou doen als de uitslag slecht was), omdat ik bij eerdere zwangerschap mijn zoontje had verloren....
    Ik heb de 20 weken echo afgewacht, geen enkele marker te vinden..... opluchting, maar heb tot 35 weken (toen is ze geboren) in de spanning gezeten of alles wel goed was. Maar ze is kerngezond, zo'n test zegt dus niks. Ik had toen nog niet van de NIPT gehoord, dat zou dan nu zeker te weten een optie zijn, maar een combinatietest nooit meer!
     
  6. dopneusje

    dopneusje Niet meer actief

    dank jullie wel voor alle advies en steun!!

    @ Caat, we hebben voordat dit al bekend was gezegd dat we geen testen willen, en nu nog steeds niet. Voor ons zou de enige reden om een zwangerschap vroegtijdig af te breken zijn, dat een kindje bijvoorbeeld hersenletsel heeft en ernstige spasmes enz daardoor waardoor een levenskwaliteit van 0 zou hebben.

    We hebben nu toch ook zoiets, van afwachten maar wat er uit verdere echo's naar voren komt, kijken we dan wel hoe of wat, maar dat neemt idd niet weg dat de glans wel een beetje van de zwangerschap af is en dat we nu met een hele hoop onzekerheid en spanning zitten.
     
  7. Elvis

    Elvis Bekend lid

    31 okt 2013
    826
    1
    16
    NULL
    NULL
    Dopneusje, allereerst wat een rot bericht! Ik wil jou en je partner heel veel wijsheid toe wensen, want dit lijkt mij een super moeilijke beslissing.

    Wat betreft NIPT. Ik zou even goed navragen of NIPT wel de juiste keuze is. Op het Niptconsortium stond voorheen dat NIPT bij een nekplooi van 3,5 mm of groter niet geschikt was. Nu kan ik dat niet meer vinden, dus misschien is die informatie achterhaald.

    NIPT is wel het overwegen waard, mocht je je zorgen blijven maken. Het kost wat geld, maar het is geen enkel risico voor je kindje.

    Heel veel succes en sterkte met deze beslissing. Hopelijk pakt het allemaal goed uit.
     
  8. caat

    caat Fanatiek lid

    5 sep 2012
    1.195
    1
    36
    met het gegeven dat een kindje welkom is met down oid dan zou ik de 20 weken afwachten. ze kunnen tegenwoordig zoveel zien. ik had een vermelding van de gyn om extra op markers te letten (nu heb ik sowieso een medische indicatie) bij het andere ziekenhuis. veel suc6
     
  9. Tweekids

    Tweekids VIP lid

    26 aug 2012
    13.148
    330
    83
    Vrouw
    Kraamverzorgster & hypnobirthing docent
    Ik zou gaan voor de NIPT anders zou ik alleen maar in onzekerheid zitten. Je kan binnen 2 weken al weten of je kindje 'gezond' is. Ik zou het zeker overwegen, een combinatie test is een kansberekening waar je eigenlijk alsnog niets mee kan.
     
  10. Hopmarjanneke

    Hopmarjanneke VIP lid

    10 jul 2008
    13.555
    528
    113
    Vrouw
    Docent Frans (in opleiding)
    Duitsland
    Ík had anderhalf jaar geleden een kindje met nekplooi 4,5 mm, maar ook een verkort neusbeentje. Mede omdat ik net twee dagen daarvoor mijn vriend met een hartinfarct naar de IC had gebracht, hebben we al snel gekozen voor de VWP. Moet er wel bij zeggen dat de NIPT toen in Duitsland ook nog niet was ingeburgerd.

    Helaas was het resultaat bij ons dusdanig dat we helaas hebben moeten besluiten om ons zoontje te laten gaan.

    Ik wil je vooral veel sterkte wensen!
     
  11. Risu

    Risu Fanatiek lid

    13 jul 2012
    1.245
    0
    0
    Wat naar! Ik weet wat je nu voelt meis...

    wij hadden een nekplooi van 6mm, bij de 2e zwangerschap (waren we beiden 24)
    na vlokkentest (nipt was er nog niet) bleek het een meisje te zijn met down.
    Helaas wel met veel lichamelijke afwijkingen.
    BIj down weet je ook helaas nooit in welke conditie het kindje geboren word.Het kan een bedlegerig kindje zijn, wat niks anders kan. Maar ook een kindje wat wel heel veel kan!

    Wij hebben er ook voor gekozen om haar te laten gaan.

    Ik vind jullie situatie ook een nipt waard!! Het is beter dat je weet waar je aan toe bent.

    Maar hier duimen we natuurlijk dat de volgende echo gewoon goed is!!

    Stertkte xxx
     
  12. mama40

    mama40 Fanatiek lid

    30 mei 2012
    1.583
    5
    38
    Hier een nekplooi van 2.3 mm maar de uitslag van de combitest was 1:54 voor Down Syndroom.
    Geen verdere testen gedaan omdat het kindje net als bij jullie welkom was.
    Bij de 20 weken echo zijn er softmarkers ontdekt en is ons kindje regelmatig helemaal nagekeken met GUO's.

    Onze zoon heeft idd Down Syndroom, is geopereerd en doet het nu prima in zijn eigen tempo.

    Heel veel sterkte, ik weet precies hoe het voelt om de mooie glans van je zwangerschap kwijt te zijn.
     
  13. dopneusje

    dopneusje Niet meer actief

    iedereen bedankt voor de hartverwarmende reacties. Het nieuws begint nu een beetje te zinken, maar voor we echt wat meer weten zijn we wel een maand of 2 verder.

    We gaan ons zeker verder verdiepen in alle mogelijkheden en we hopen dat we niet voor de zware beslissingen komen te staan die sommigen van jullie hebben gehad.
     
  14. Nephthys

    Nephthys Fanatiek lid

    9 aug 2013
    3.721
    3
    0
    Noord-Brabant
    Veel sterkte en succes!

    Ik raad de nipt test in Belgie aan!
     
  15. malou8

    malou8 Lid

    17 nov 2013
    23
    0
    0
    NULL
    NULL
    Wat een vervelend nieuws!
    Maar...ga niet meteen van het negatieve uit, toen een vriendin van me zwanger was zagen ze ook een erge verdikte nekplooi. Ze is toen de hele medische molen doorgegaan, vruchtwaterpunctie etc. En uiteindelijk was er niets aan de hand en heeft ze een kerngezonde knul van inmiddels 20 maanden!
     
  16. Anne1234

    Anne1234 Actief lid

    25 mei 2011
    346
    0
    0
    dutch capital
    Hoi Dopneusje,
    Allereerst wat vervelend dat de nekplooi zo uitviel!
    Ik heb geen ervaring met een te dikke nekplooi maar wel dat ons kindje down had ( dus zonder verdikte nekplooi). Dus andersom kan ook heel goed, wel een verdikte nekplooi maar geen chromosoomafwijking.

    Twee maanden hoef je echt niet te wachten hoor. Waarom maak je bijvoorbeeld niet vast een afspraak voor de nipt, voor kort na de echo? Je kan het nl altijd afzeggen!

    Uit eigen ervaring weet ik dat lange tijd onzekerheid killing is (bij mij duurde het een maand ( van moment van uitslag slechte combinatie test tot moment dat we besloten hadden de zwangerschap af te breken.

    Succes met wachten!
     
  17. Risu

    Risu Fanatiek lid

    13 jul 2012
    1.245
    0
    0
    Wat fijn mama dat hij het goed doet!
    Down is niet het einde van de wereld gelukkig!!!

    Ons meisje had naast down een ernstig waterhoofd en nog wat meer helaas, ze zou het sowieso niet overleven. Anders was ze ook gezellig bij ons geweest :)

    Xx
     
  18. marjol

    marjol Fanatiek lid

    14 nov 2009
    1.881
    3
    36
    Gelderland
    Ik zou ook verder testen. Een verdikte nekplooi kan ook duiden op trisomie 13 en 18 en deze afwijkingen zijn niet met het leven verenigbaar. Mocht er dan toch down uitkomen dan kun je je daar ook goed op voor bereiden.
     
  19. nina3

    nina3 Bekend lid

    27 aug 2010
    795
    0
    16
    NULL
    NULL
  20. Nuage

    Nuage VIP lid

    12 mrt 2008
    9.020
    659
    113
    Ik wil je heel veel sterkte wensen en inderdaad kijk eens naar de NIPT.
     

Deel Deze Pagina