Nekplooimeting bij 40 jaar

Ik heb bij de oudste een tripple test gedaan, was toen 35.
De uitslag was een kans op Down van 1:70, bij gespecialiseerd apparatuur was het 2 dagen later 1:34.
Nav dit hebben we een vruchtwaterpunctie gedaan. We hadden wel al besloten dat het kindje sowieso bij ons zou blijven wat de uitslag ook mocht worden. De uitslag was gelukkig goed en hebben we een gezonde meid gekregen.
Bij de jongste hebben we weer de tripple test gedaan en hadden we een kans op Down van 1:1600. We hebben dan ook geen punctie gedaan terwijl ik toen 38 was. Gelukkig ook weer een gezonde meid

Doordat het bij de trippletest om een combi van bloed en nekplooi gaat spelen er ook externe factoren mee zoals afkomst, gewicht, roken etc.

Ik heb bij de oudste heel veel gelezen over deze testen en kwam erachter dat helaas de uitslagen vaak verkeerd waren. Zowel in het positieve als het negatieve.

Mijn nicht kreeg in dezelfde periode als ik met de oudste wel een Down kindje, zij had een goede tripple test gehad.

Als we de resultaten nu naast elkaar leggen dan had zij een dikkere nekplooi, tegen het randje van toelaatbaar aan en een goede bloedwaarde. Bij mijn oudste was dit net andersom. Bij mij was het een keurige nekplooi en werd de uitslag vertekend door mn bloed.

vlokkentest en punctie testen natuurlijk op veel meer dan alleen Down, maar ik denk dat je vooraf moet bepalen wat je met de uitslag gaat doen.

Sorry, beetje lange reactie maar hoop dat ik je dr mee heb geholpen

 

Oke, dan heb ik ook vast de combi gehad met de jongste.

is ook moeilijk hoor, maar misschien wel verstandig om vooraf over na te denken, want stel dat het niet goed is dan ga je beslissen uit emotie.

Wij hebben er bij de jongste voor gekozen om geen andere testen te laten doen en dus het risico te nemen...en dus ook de eventuele gevolgen.

 

Goh, wat ontzettend jammer deze uitleg die je gekregen hebt. Juist bij vrouwen van rond de 40 is de combinatietest juist zo ontzettend goed omdat het namelijk moeite kost om het risico omlaag te krijgen. Om die reden worden er eigenlijk geen downs-kindjes gemist bij zwangeren van > 40 jaar.

Om het je goed uit te leggen zal ik proberen zo duidelijk mogelijk uit te leggen hoe ik de combinatietest altijd uitleg. Hier wordt je als zorgverlener ook voor betaald door de zorgverzekeraar.

De basis van de combinatietest is het achtergrondrisico wat een zwangere heeft, dit is gebaseerd op het leefrijdsrisico. Nu is het zo dat iedere maand dat je ouder wordt je kans ook iets omhoog gaat, dat is ook de reden waarom je op verschillende websites verschillende risico's vind. Als je 40 bent is de kans op Down op basis van leeftijd ca. 1 op 70 bij 12 weken zwangerschap.

Nu is het zo dat het rekenprogramma om kansen te berekenen zo is ingesteld dat de ongunstigste kans 1 op 2 is (=50% kans) en de gunstigste kans je leeftijds kans x 20. Dus in jouw geval is de gunstigste uitslag van de combinatietest 1 op 1400!!

Even terug naar de basis, dat is 1 op 70 (dit kan dus als je 40,5 bent ook 1 op 60 zijn). Hierbij worden de labuitslagen van het serum toegevoegd, de dikte van de nekplooi en de zwangerschapsduur op het moment dat de nekplooi gemeten wordt. Dit laatste is heel belangrijk omdat de nekplooi ook wat dikker mag zijn later in de zwangerschap. Dus een nekplooi van 1,8 is bij 11 weken en 5 dagen aan de dikkere kant, maar dezelfde nekplooi is bij 13 weken en 3 dagen juist smal. Uiteindelijk komt er dan 1 risicoberekening uit voort en dat is dan je uitslag.

De 1 op 200 is als grens is gekozen omdat dat de kans is op een miskraam na een punctie. Cijfermatig moet je het dan zo zien dat als je uitslag 1 op 600 is en je zou besluiten een punctie te laten doen, dat de kans 3x zo groot is dat je een miskraam krijgt dan dat je een kindje met Down vind.

Hopelijk heb jij en mogelijk ook anderen iets aan deze uitleg. Voor de Edwards en Patau (trisomie 18 en 13) geldt dezelfde opbouw van berekening.

Zoals vorige postster al aangaf, de belangrijkste vraag is eigenlijk wel wat je zou doen met een uitslag. Als je zeker weet dat je nooit een punctie zou doen omdat je geen kans op een miskraam wil nemen moet je je afvragen of je wel een berekening wil laten uitvoeren.

Succes met het maken van een keuze.

Overigens nog 1 ding, het meten van de nekplooi is het mooist bij 12 weken en 3-5 dagen. De bloedafname geeft het beste resultaat afgenomen bij 9-11 weken.

Vriendelijke groet,

Een verloskundige / echoscopist

 

Dre; misschien handiger om toestemming te vragen aan het beheer om je hier verloskundige/echoscopiste te noemen als nieuw lid zijnde.

 

Hi Laurie,

ben 38,5 jaar en heb de combitest gedaan. deze was uitzonderlijk laag
trisomie 21 1: 37.000
trisomie 13: 1: 57.000
trisomie 18 1: 100.000

wij hadden ook zoiets van eerst de combitest en bij een grote kans op een afwijking, beslissen we of we voor vwp/vlokkentest gaan, daar de kans op een miskraam hier ook 1:200 is.
neem je dan het risico op een miskraam of dat ze bij de 20 weken echo een afwijking zien. bij mij zei de echoscopiste overigens dat het ontbreken van het neusbotje ook een marker is voor een mogelijke afwijking. en dat bekijken ze ook bij de combitest, dus daar zou ik dan ook naar vragen.

Dre79 nog een paar vraagjes voor jou:
- waarom is een nekplooi van 1,8 bij 11w5d aan de hoge kant, ik dacht dat er pas bij een nekplooi van >3mm sprake was van een verhoogde nekplooi. (bij mij was ie trouwens 1,1 bij 11w6d)
- in het ziekenhuis zeiden ze tegen mij dat het heel belangrijk is dat het bloed en de echo tegelijkertijd moet worden gedaan, maar uit jouw verhaal te zien is dat dus niet zo
- ik heb de nekplooi zo vroeg mogelijk gedaan, omdat bij een slechte uitslag, gevolgd door vlokkentest met ook slechte uitslag, je dan nog in de mogelijkheid bent om de zwangerschap af te breken dmv curettage ipv mini-bevalling
- en nog een off topic-vraagje: ik heb vorig jaar ooit eens gelezen dat bij curettage ivm zwangerschapsafbreking ze een naald door het hartje prikken van de foetus of dat ze de navelstreng doorknippen zodat het kindje doodbloed in je buik. is dat ook echt zo? want ik vind dat toch wel heel mensonterend ook al is dat minimensje nog zo klein, het is wel een levend wezen.

 

Ik zou juist wel voor een combinatietest kiezen op jouw leeftijd, en precies om de reden die Dre volgens mij heel duidelijk uitlegt. Het is wel degelijk mogelijk dat je een goede uitslag krijgt, en dan hoef je die vlokkentest of vruchtwaterpunctie sowieso niet te ondergaan.

(zelf was ik 37,5 toen ik zwanger was van de 2e, dus net te jong om in de echt slechte cijfers te komen; heb wel gekozen voor combinatietest en heb een prima uitslag gehad, iets van 1:1200 meen ik.)

Maar ja. Dan is er ook nog de afweging wat je zou doen met een slechte uitslag. Dat is een afweging die je alleen zelf kunt maken. In sommige gevallen zal het gaan om een afwijking die niet met het leven te verenigen is (en wil je dan de zwangerschap uitdragen?), in andere gevallen om een afwijking die gepaard gaat met deels onbekende lichamelijke en geestelijke beperkingen (willen en kunnen jullie daar mee omgaan, in jullie gezin?). Maar ook: loopt je kind gezondheidsrisico's waarvoor het verstandig is om medische hulp standby te hebben bij de bevalling? En helpt het jou/jullie om je te kunnen voorbereiden op de komst van een kindje met bijvoorbeeld Down? Die kans is zo zonder prenataal onderzoek gewoon best groot op jouw (en mijn) leeftijd.

oetel, ik ben geen deskundige, maar een kindje bloedt voor zover ik weet niet dood als de navelstreng wordt doorgeknipt. als je de navelstreng zou doorknippen, gaat het kindje dood door zuurstofgebrek. ik weet eerlijk gezegd niet of deze methode wordt toegepast bij een medische zwangerschapsafbreking.
het kindje wordt in elk geval wel eerst gedood, voordat er wordt gecuretteerd, of voordat er een bevalling (daar is niks mini aan, behalve dat het kindje natuurlijk nog mini is) in gang wordt gezet. Curetteren terwijl het kind nog leeft lijkt mij nog veel mensonterender dan een dodelijke injectie.

Wanneer er wordt gesproken van een verdikte nekplooi hangt dus af van de termijn. Bij 11w5d is dat een heel andere waarde dan bij bijna 13 weken. Vandaar het verschil tussen 1,8 en 3 mm, bijvoorbeeld. Daarom is het zo ongelooflijk belangrijk dat er een nauwkeurige termijnbepaling heeft plaatsgevonden. Niet alleen kan de meting er een mm naastzitten, met een heel andere kans tot gevolg, maar als je eigenlijk al een halve week langer zwanger bent dan je dacht, klopt er ook niet veel van die berekening.
En bij mij werd het bloedonderzoek ook zo'n 2 weken vóór de echo
gedaan, beide zwangerschappen. Is ook veel logischer, aangezien de optimale termijnen anders zijn voor deze onderzoeken.

 

Aan Oetel: Je schrijft:
ben 38,5 jaar en heb de combitest gedaan. deze was uitzonderlijk laag
trisomie 21 1: 37.000
trisomie 13: 1: 57.000
trisomie 18 1: 100.000

Deze getallen zeggen mij niets, dit zijn uitslagen die in de berekeningsmodule waar ik mee werk (Astraia - rekent met de riskcalculation van de Fetal Medicine Foundation) alleen kunnen voor zwangeren met een leeftijd onder de 20 jaar. Zelfs als je zou rekenen met een aanwezigheid van neusbotje of andere markers, kan het risico in dit programma nooit lager worden dan de x20 naar beneden zoals eerder uitgelegd. Ik weet dat niet overal in Nederland gerekend wordt met deze module, wellicht is dat de reden voor deze uitslag.


Dre79 nog een paar vraagjes voor jou:
- waarom is een nekplooi van 1,8 bij 11w5d aan de hoge kant, ik dacht dat er pas bij een nekplooi van >3mm sprake was van een verhoogde nekplooi. (bij mij was ie trouwens 1,1 bij 11w6d)
Net zoals er voor de metingen aan een foetus een groeicurve bestaat, zo ook voor de nekplooi, deze mag dus ook langzaam wat dikker worden. Er worden vaak 2 dingen door elkaar gehaald.
1) Met het dikker worden van nekplooi gaat het risico steeds een beetje omhoog. Het blijft een combiantie in de totale berekening. Daardoor kan de ene zwangere met een nekplooidikte van 2,2 mm een laagrisico-uitslag krijgen en de andere zwangere met gelijke meting een hoogrisico-uitslag. Een zwangere van 21 jaar met een foetus met een nekplooi van 3,3 mm met heel gunstig bloed kan een gunstige uitslag krijgen.
2) Nekplooidikte van > 3,5 mm wordt als afwijking gezien. Ook wanneer vrouwen niet voor een combinatietest komen maar voor een gewone termijnecho zal dit gemeld worden wanneer een zwangere heeft aangegeven dat ze op de hoogte wil worden gebracht van eventuele afwijkingen. Hier hoort naar gevraagd te worden.
- in het ziekenhuis zeiden ze tegen mij dat het heel belangrijk is dat het bloed en de echo tegelijkertijd moet worden gedaan, maar uit jouw verhaal te zien is dat dus niet zo
In het ziekenhuis wordt vaak om logistieke reden alles in 1 keer gedaan. Dit is om 2 redenen minder gunstig. Net zoals er voor de nekplooi een curve bestaat zo is dat ook voor de bloeduitslagen. In Engeland geeft men zelfs al aan dat je zou moeten kijken hoe de waarde is bij 8 weken en dan bij 10 weken opnieuw om een persoonlijke curve zichtbaar te maken. De FMF adviseert de bloedafname rond 9-11 weken te plannen. Door het onderzoek in 2 delen te verrichten zullen er 10-15% meer kindjes met Downsyndroom opgespoord kunnen worden.
2e voordeel hiervan is dat de bloeduitslag al bekend is op het moment van de nekplooimeting. De uitslag is dus direct bekend en er bestaat dan dus inderdaad nog de mogelijkheid om een vlokkentest te laten verrichten.
- ik heb de nekplooi zo vroeg mogelijk gedaan, omdat bij een slechte uitslag, gevolgd door vlokkentest met ook slechte uitslag, je dan nog in de mogelijkheid bent om de zwangerschap af te breken dmv curettage ipv mini-bevalling
Counseling is hierin heel belangrijk. Bij uitgebreid voorlichten van vrouwen kunnen zij zelf de keuze maken wat voor hen draaglijker is, bewyst meemaken van een minibavalling en afscheid nemen van het meestal heel gewenste kindje of een curettage die onder narcose wordt uitgevoerd. Overigens is het zo dat het nadeel van de vlokkentest is dat ongeveer 1-2 op de 200 uitslagen niet helemaal goed is (zogenaamd mozaiek), er moet dan alsnog een vruchtwaterpunctie gedaan worden om zekerheid te krijgen.
- en nog een off topic-vraagje: ik heb vorig jaar ooit eens gelezen dat bij curettage ivm zwangerschapsafbreking ze een naald door het hartje prikken van de foetus of dat ze de navelstreng doorknippen zodat het kindje doodbloed in je buik. is dat ook echt zo? want ik vind dat toch wel heel mensonterend ook al is dat minimensje nog zo klein, het is wel een levend wezen.
Heel eerlijk gezegd is dat niet mijn werkgebied en eigenlijk denk ik er ook het liefst niet al te veel over na, ik ben ook maar een mens. Maar een curettage is een zuigpipet die de inhoud van de baarmoeder verwijderd. Met 12 weken is het hele kindje al zo'n 7 cm lang, je begrijpt dat dat niet door een zuigpipet past. Er moet dus wat gedaan worden om het er wel doorheen te laten passen. In veel ziekenhuizen wordt tegenwoordig ook wel Cytotec gebruikt waardoor je inderdaad de mogelijkheid hebt om het hele kindje in z'n geheel te verliezen.

Hopelijk was dit een voldoende antwoord op je vragen.

Overigens heb ik inderdaad geen toestemming gevraagd om verloskundige/echoscopist bij mijn antwoord te vermelden. Ik lees al heel lang mee (soms vol verbazing), maar was zo geschrokken van de info die topic-openster plaatste dat ik vond dat ik deze keer wel moest reageren. Ik denk dat de informatie die ik geef wel voldoende aangeeft dat ik weet waar ik het over heb.

Vriendelijke groet, Dre

 

Hoi Dre en Bri,

bedankt voor jullie uitgebreide toelichting. Heb ik weer wat geleerd.

Dre, als je wilt kan ik volgende week even vragen welke methode ze bij mij hebben gebruikt. ik weet dat mijn gegevens naar het radbout zijn gestuurd en dat er nu gebruikt is gemaakt van een nieuwe berekeningsmethode, die bij mijn vorige zwangerschap nog niet werd gebruikt (had toen combitest eind 2010, toen was ik ruim 37 en was de kans 1:8900 vwb trisomie 21, dus ook laag).
Volgens de gynaecoloog is deze nieuwe methode nauwkeuriger en ook uitgebreider, daar ook de kansbereking voor trisomie 13 en 18 wordt gedaan. Ze gaf ook aan dat deze uitslag uitzonderlijk laag was en dat ze eigenlijk nog nooit zo lage uitslag had gezien, ook niet bij jongere vrouwen.

groetjes,

 

Helemaal eens met Dre!
En dus ook: laat je goed informeren!
Een forum als deze is leuk, maar er komt zoveel onzin voorbij.
Heel goed bedoeld advies, dat weet ik zeker, maar medische vragen stel je beter aan iemand die er verstand van heeft. Ook ik zit soms met kromme tenen... (en dan bedoel ik niet specifiek dit topic, dus ik hoop dat ik niemand op de tenen trap met deze opmerking).

 

Hallo.
Ik heb ook een combinatietest laten doen en wacht nog steeds op de bloeduitslagen.
Ben erg nerveus omdat ik ook al bijna 40 ben en dan is de uitslag altijd slecht(volgens de foldertjes.) Maar door het lezen van het antwoord van Dre79 heb ik toch een iets beter gevoel gekregen,ik ben echt benieuwd wat er uitkomt.
Ik had een nekplooimeting van 1,5.

 

Ha Lauri,

Op 38-jarige leeftijd kans van 1: 1196 (nekplooi 1,7 mm) en een kerngezonde zoon.
Nu op 40-jarige leeftijd kans van 1:96 (nekplooi 2,5 mm). Dat was even goed schrikken. Aan de andere kant een nekplooi <3 mm is ok en puur op basis van mijn leeftijd zou de kans 1:73 zijn, dus blijkbaar hebben mijn bloedwaardes de kansberekening in positieve zin beïnvloed. Echter, de grens voor verder onderzoek is 1:200, daar zitten we dus flink boven. De echoscopiste noemde onze uitslag dubieus. Het is nu eenmaal zo dat bij de combinatietest de factor leeftijd het zwaarst meetelt van alledrie.
Aan de andere kant betekent de uitslag 1:96 dat er 95 kindjes gezond geboren worden.
Gezien ons verleden (6 mk/ma) hebben wij vóóraf al besloten geen vlokkentest of vwp te laten doen. Ons kindje is hoe dan ook welkom.

Succes met het maken van een keuze.

 

Nog 1 dag en dan heb ik eindelijk de uitslag.. Laurie weet jij al wat??
Ik vertel morgenmiddag wel even wat het geworden is,ik krijg nu al de kriebels.

Dre heb je m,n mail misschien al gelezen??

 

Mijn moeder heeft in haar tijd (23 jaar geleden) bij mijn broertje ook een punctie laten doen ivm haar leeftijd. Dat was gelukkig allemaal goed gegaan en een gezond kind gekregen, maar in die tijd was de voorlichting niet je-van-het.
Ik zou dus in ieder geval veel informatie opzoeken zodat je weet wat je te wachten kan staan.

 

Ik heb de uitslag gehad,geen cijfers gekregen maar alleen dat ik geen verhoogde kans heb....dat is voldoende voor mij!!
Succes voor dinsdag Laurie.