Neonatologie

Hier wel een dysmatuur maar die deed het vanaf het eerste moment heel goed. Dus een dag of 8 couveuse en tot de 40 weken in een bedje op de Neo.

Ik vond het een slopende tijd... ik was herstellende van de ks. Voelde me schuldig omdat we "maar" 2 x per dag gingen voeden en verzorgen. Het voelde niet eens als MIJN kind eigenlijk. Meer als op visite bij...

Na 3 weken mocht hij mee naar huis. Daar zit je dan... elke dag met smart wachtend op de couveuse kraamzorg ( 4 x 3 uurtjes)
Na een helse week is hij weer opgenomen "Reflux" en "een zeer gevoelig" kindje was hun reactie.
Ik moest praten met een psych en kreeg L uitbreidend dagdelen mee naar huis. IK moest weer vertrouwen krijgen dat het ook goed kon gaan en ook leuk kon zijn.

Ik heb ik die komende weken bezoek gehad van het cb en daar was ik heel blij mee! Ze begreep me helemaal! Ik was niet gek! We deden het hardstikke goed maar hadden een moeilijke start.
Ook met familie en vrienden kon ik goed praten.

Uiteindelijk bleek een liesbreuk de boosdoener. En na de oparatie kregen we een heel ander kind! Daarna had ik ook het gevoel "dit is mijn mannetje!" Helemaal niet overgevoelig, geen Reflux maar een heel "zacht" kind.

Ik praat gelukkig heel gemakkelijk, dat is belangrijk. EN neem je rust!! Luister niet naar anderen als JIJ smiddags een dutje wil doen en anderen kijken je dan raar aan.

Wij konden ons nog voorbereiden op een couveuse tijd en dysmaturiteit (voor zo ver dat kan) Voor jullie kwam het allemaal als een donderslag bij heldere hemel. Dat lijkt me nog moeilijker!

Máár het word allemaal beter als jullie kindje ook beter in haar vel zit.

 

Hier ook geen dysmatuur of prematuur (Jesse was 53 cm. en 3930 gram), maar wel een opname op de neonatologie-afdeling. Ons mannetje is om 0.43 uur geboren en aan het eind van de ochtend opgenomen ivm overmatig spugen, ziek ogen en extreem veel spiertrekkingen. De eerste dagen hield hij echt helemaal niets binnen en spuugde hij alles uit. Gelukkig kwam er na 4 dagen een omslagpunt en wilde hij drinken en spuugde hij een stuk minder. Uiteindelijk mochten we hem (totaal onverwachts) op dag 6 mee naar huis nemen. Ik heb er in het begin heel veel moeite mee gehad. Had echt het gevoel dat ik de belangrijkste eerste dagen gemist had wat voor mijn gevoel van invloed was op het hechtingsproces. Ik was zo bang dat hij er 'iets' van over zou houden. Vond het ook zo moeilijk om Jesse daar telkens achter te moeten laten en trok het op een gegeven moment zelf lichamelijk ook bijna niet meer, zware bevalling gehad, veel last van de hechtingen en maar op en neer naar de kraam- naar de neo-afdeling en later een paar dagen een paar keer per dag van thuis naar het ziekenhuis. Het was maar goed dat we hem na zes dagen mee naar huis mochten nemen anders hadden ze me echt na een paar dagen kunnen opvegen. Kan me helemaal voorstellen dat je het er moeilijk mee hebt, jouw kindje heeft er immers nog langer gelegen. Waar ik zelf ook heel veel moeite mee had was de onzekerheid over wat hij nu precies had, de artsen hadden geen idee, het was alleen duidelijk aan zijn gedrag en gezichtje te zien dat hij niet lekker was. De communicatie vanuit de artsen vond ik ook ronduit slecht. We moesten zelf constant overal achteraan en zaten soms uren te wachten op een gesprek met de zaalarts.
Bij Jesse is er overigens later ook Reflux geconstateerd en hij heeft hier ook medicatie voor gekregen. Het is een heerlijk ventje en we genieten echt van hem, maar die moeilijke start heeft wel z'n stempel gedrukt.
Je mag me altijd pb'en mocht je het fijn vinden om even je verhaal te doen of wanneer je iets kwijt wil.

 

En als je meer wilt weten dan mag je me ook altijd een berichtje sturen.

 

mijn zoontje is in totaal 5 weken en 1 dag te vroeg geboren
dus prematuur en is opgenomen op de neonatologie omdat er na de geboorte is ontdekt dat hij een open gehemelte heeft...
Daardoor kan hij niet vacuum zuigen en kon hij dus niet zelfstandig drinken...
Doordat ik langer dan 48 uur met "gebroken vliezen" in het ziekenhuis heb gelegen heeft onze jongen preventief antibiotica gekregen...
Direct na de bevalling is aiden bij me weg gehaald (ik heb hem niet eens vast kunnen houden) en toen ik hem weer voor het 1st zag had hij een sonde in zijn neus een infuus in zijn handje en allemaal draadjes op zijn borst en lag hij dus ook aan de monitor...
In de week na zijn geboorte had hij heel veel last van saturatie dalingen (zuurstofgehalte in het bloed kelderde gigantisch elke keer) en hebben ze hem zelfs enkele keren echt even terug moeten brengen met zuurstof masker en later een coffeine kuur die 7 dagen aan moest houden...

Dit alles was voor ons zo angstig omdat hij het op het eerste gezicht na de bevalling heel goed deed! was mooi roze huilde gelijk!
apgar score eerst een 9 en 1 min later een 10! kwa gewicht viel het ook niet tegen tuurlijk wel klein maar niet zorgwekkend voor zijn vroeggeboorte 2440 gram

Uiteindelijk mocht Aiden na 21 dagen opgenomen te hebben gelegen eindelijk naar huis..
In de weken dat ik 4x per dag op en neer reed met de auto 20 min naar het ziekenhuis en 20 min terug heeft echt zijn tol geeist!
ik was kraamvrouw en liep mezelf vreselijk voorbij!
Als ik eerlijk ben was ik ook echt een depressie nabij... ik voelde me dood ongelukkig en ondanks dat ik een lieve man heb en een fijne familie en vriendenkring voelde ik me moederziel alleen..
Ik kon het niet loslaten dat ik zonder kind thuis moest komen en mijn hele wereld en ROZE wolk storten toch wel een beetje in...
ik raakte best uitgeput dus toen Aiden eindelijk thuis kwam en mijn man die hele week vrij had genomen hebben we de deur op slot gedaan en de stekker uit de telefoon gehaald en een volle week niemand willen zien of spreken!... ik heb die week bijna alleen maar geslapen! ik kon niets meer! mijn man nam alle voedingen voor zijn rekening en ik was op! ik voelde me niet goed en moest mezelf echt hervinden!...
Nu is Aiden alweer 3½ maand! en gaat alles hier heel erg goed!
ik vind die periode nog steeds een zwarte bladzijde in mijn boek maar ik kan het allemaal nu wel goed relativeren... het was gewoon nodig voor onze kleine man en IK heb mijn geest en lijf zelf over het randje geduwd zonder te willen beseffen wat voor gevolgen dat kon hebben!...zo'n hele rollercoster laat wel zijn littekens achter en die blijf je zien maar vervagen echt nog wel een stuk!...

het heeft even tijd nodig maar de draai ga je echt wel vinden!
zoals ster27 ook al schreef als je een pb wil sturen of iets kwijt wil dan mag je altijd wat achterlaten bij me!..

 

@siepie, geweldig dat je kindje thuis is maar dat jij je rot voelt is totaal herkenbaar! Ik voelde me zo onzeker toen ons meisje eindelijk thuis was maar wij kregen wel goede begeleiding thuis vanuit het ziekenhuis. Dat noemde ze het transmuraal team en de eerste week zijn ze 3x langs geweest, langzaam afbouwend in 3 weken.
Onze dochter was bijna 6 weken te vroeg, verbleef 12 dagen in het ziekenhuis omdat haar saturatie steeds wisselde. Ook het drinken verliep niet goed.
Ze heeft reflux maar krijgt nu Zantac wat heel goed helpt. Nu na enkele maanden gaat het super, het is een totaal ander kind! Ik heb trouwens wel een puckababy aangeschaft nadat ze uit het ziekenhuis kwam, ook het bedje schuin gelegd en een nestje gemaakt van handdoeken (alles hetzelfde als daar). Dit hielp goed!
Ik heb wel mijn kraamtijd gemist, was kapot door het heen en weer rijden naar het ziekenhuis. Geestelijke verwerking is nog niet helemaal op orde, maar tijd heelt echt!

 

Oja... zeker herken ik dat! Sommigen vonden het gek dat ik het zo moeilijk had. Kreeg zelfs wel eens te horen "jullie wilden een kind, en het hoort er bij"
Nou... zo extreem hóórt er helemaal niet bij! Ieder kind huilt wel eens. Maar bijna 24/7 is echt niet normaal!

Ik heb echt 1088732 x gezegd... nooit meer! Ik wil nooit geen 2e! Was ik er maar nooit aan begonnen enz enz...

En dan die bv.... ik wilde stoppen omdat ik op was... het kwam ook niet goed op gang. En dan nog heb je mensen met "goedbedoelde" adviezen... waardoor ik niet eens durfde te zeggen dat ik ermee ging stoppen!

Maar nu? Ons ventje zit zo lekker in zn velletje. Kan heerlijk spelen in de box. En ja, hij heeft een gebruiksaanwijzing en die volgen we. Ons ventje wil niet in een ritme worden geduwd. Nee... dat ritme maakt hij zelf en dat werkt super!
En nóg.... op momenten dat L flink huilt... schiet ik bijna weer in de stress. Ik kan veel huilen ook echt niet meer hebben en dan ben ik oh zo blij als mijn vriend thuis komt.

 

Totaal herkenbaar! Tot 12 weken heeft mijn meisje ook zoveel gehuild, ik wist me geen raad. Gelukkig ging het steeds beter en zit ze nu goed haar vel. Maar als ze een keer een mindere dag heeft, krijg ik de kriebels weer. De angst dat het weer mis gaat zit er nog steeds! Terwijl iedere baby wel eens een huildagje heeft, levert dit ons toch weer stress!

 

Er is van Aiden's hoofdje toen ook een mri gemaakt en hij heeft ook onder de lamp gelegen.. ik heb een hoop dingen uit mijn verhaal niet geschreven maar ik herken een hoop van je verhaal maar al te goed...
Aiden is gelukkig helemaal geen huilbaby en kan zo 30 min zichzelf vermaken in de box... dus wat dat te gaat mogen wij echt van geluk spreken!... wel was ik erg onzeker toen hij eenmaal thuis was!
In zijn geval mag een kindje met een open gehemelte niet op zijn rug liggen dus dmv de babybumper wisselde ik aiden na elk slaapje van zij! en vanaf 8 weken ben ik hem op zijn buik gaan leggen en zo slaapt hij het lekkerst dus zo slaapt hij ook altijd!...
doordat je zo'n rot start heb gehad duurt het ook even eer dat je echt vollop kan genieten!... zo'n start vergeet je niet snel en het is wel je kindje!
nu na 3½ maand kan ik zeggen dat ik echt wel op mijn roze (naja blauwe) wolk zit!... we moesten heel erg aan alles wennen toen hij thuiskwam... want ja je bent ouder maar we hebben het 21 dagen zonder hem moeten doen!...kraamzorg thuis hebben wij helemaal niet meer gehad! ook geen nazorg! mede omdat we er zelf niet echt behoefte aan hadden en heel sterk het gevoel hadden dat we alle zorg al veelste lang uit handen hebben moeten geven...
toen ik eenmaal een beetje bijgetankt was ging het vanzelf een stukje beter met ons!... mijn moeder kwam regelmatig even kijken en toen mijn lief weer ging werken durfde ik het ook alleen wel aan...

Idd mensen die deze ervaring niet hebben roepen heel makkelijk owww hij is nu toch thuis dus alles is toch goed!..
nou zo werkt het gewoon niet! deze start blijf je voelen en ik merk nu aan mezelf dat ik er erg veel moeite mee hebt hem achter te laten bij bijv mijn moeder!
Ik moet eind juni weer gaan werken en zie er vreselijk tegenop!...
alles heéft z'n nasleep maar probeer die opmerkingen langs je heen te laten gaan! mensen die er niet in hebben gestaan kunnen dat gewoon niet begrijpen wat een inpact zoiets op je heeft!
je ideaal beeld is tenslotte met 39/40 weken bevallen en dezelfde dag of de volgende dag als een trotste nieuwbakken mama naar huis! waar de kraamzorg op je wacht om je lekker in bed te stoppen en te verwennen met je kindje naast je bed in een wiegje......

 

Ons meisje is ook opgenomen op de neonatologie afdeling, maar pas de 5e dag. We waren al 4 dagen thuis toen ze terug moest wegens een extreem hoog bilirubine gehalte.

Omdat ik een rot zwangerschap gehad heb, waarvan de laatste 10 weken in het ziekenhuis doorgebracht met weeën, wachtend tot wanneer ze ging komen. Incl rondleiding en voorbereidende gesprekken op de NICU. Was dit voor mij echt de druppel die de emmer deed over lopen!

Mensen begrijpen het niet, dat is me heel erg duidelijk geworden. Ze gaan verder met hun leven en vinden dat je het maa rmoet vergeten of dat het erbij hoort.
Dat doet het niet. Weet dat! Je bent geen aansteller als je het er nog moeilijk mee hebt, wat andere mensen ook zeggen.
Als je kindje opgenomen wordt is het gewoon heftig en dat kun je maar beter goed verwerken dan het ergens diep wegstoppen.

 

Onze zoontjes zijn12 weken te vroeg geboren hebben 3,5 week op de neo gelegen en nog 5 weken op een nornale afdeling. Het is in het begin zeker moeilijk om dit te verwerken, ik vond het moeilijk dat ik geen normale kraamtijd had, was herstellende van een keizersnee en we waren alleen maar aan het reizen(180km) per dag. Daarbij alle onzekerheid of alles wel goed komt.1 van mijn zoontjes lag echt heel erg slecht.

Ik heb wel een hele tijd hulp gehad van een vrouw uit het ziekenhuis om bepaalde dingen te verwerken, dat heeft me goed geholpen.

Mjn werk heeft me ook aan alle kanten gesteund en dat was ook erg fijn. Al met al heeft het me wel een dik jaar gekost om alles een plekje te geven.

Wij hebben ook de meest domme opmerkingen gekregen wat mij enorm heeft gekwetst, ik heb ze op een gegeven moment maar genegeerd. Sommige mensen zijn gewoon te dom om zich te verplaatsen in zo'n moeilijke periode.

 

Wat vervelend dat het vandaag weer slechter gaat.

Jesse heeft in Apeldoorn gelegen.

Met Jesse was het de eerste weken thuis ook echt een drama. Na een week thuis bv te hebben gegeven moest ik gaan kolven omdat hij niet groeide. Dit ging niet lekker en Jesse spuugde alle gekolfde melk weer uit. Aangezien ik ook behoorlijk aan de antibiotica zat ben ik kv gaan geven omdat ik het idee had dat dit misschien beter zou gaan. Heel moeilijk vond ik het toen bleek dat hij dit beter binnen kon houden en goed begon te groeien. Had echt het gevoel dat ik gefaald had. En het constant moeten verantwoorden waarom ik geen bv meer gaf was ook niet echt bevordelijk. En alsof dat nog niet genoeg was moest ik zelf weer worden opgenomen ruim 1,5 week na de bevalling ivm koorts en een blaasontsteking die maar niet weg wilde. Heb echt de hele weg naar het zkh zitten huilen. Uiteindelijk hoefde ik van de arts niet perse te blijven, maar was het op eigen risico als ik naar huis zou gaan. Was het zkh echter zo zat dat ik weer lekker naar huis ben gegaan samen met mijn mannetje(s).
Op een gegeven moment was het zo ver dat Jesse rond iedere voeding ongeveer 1,5 uur huilde en bijna niet sliep overdag. Hij had erg veel last van krampen en lucht in de maag. Daarnaast had hij last van het maagzuur wat weer omhoog kwam. Sinds dat we de ds brownsfles zijn gaan gebruiken gaat het gelukkig met de krampen en de lucht in de maag een stuk beter en met de medicatie is de Reflux ook onder
controle.
Het is eigenlijk pas sinds een paar weken dat we echt van hem kunnen genieten. En hij groeit nu zo snel en begint al lekker te kletsen, maar ik heb echt het gevoel dat door deze vervelende start ik de eerste weken heel veel van hem heb gemist. Maar het is een heerlijk ventje waar ik supertrots op ben. Ondanks zijn moeilijke start en de Reflux is hij nu 7040 gram en maar liefst 67,5 cm.

 

Ik wil het ook allemaal nog opvragen. Heb al eens een mail gedaan richting het ziekenhuis maar daar nooit antwoord op gehad. (schandalig eigenlijk)
Ik zou nu graag alles eens terug willen lezen. Op het moment zelf wordt je geleefd, ik ben veel kwijt en zou het graag eens teruglezen. Denk dat dat wel helpt voor de verwerking.
Dan heb ik het niet enkel over haar opname maar ook over de mijne.

Wbt je vraag over hoe je met dat soort mensen omgaat... tsja... niet eigenlijk. Ik heb (en doe dat nog steeds) veel mijn hart gelucht bij mijn man. Hij is de enigste die me begrijpt en hij luisterd dus ook altijd naar me. En het zakt... ons meisje is nu 13 maanden en het verdriet zakt wel af waardoor het makkelijker is te weten dat andere mensen er niet meer bij stil staan.

 

Maud is geboren met 42 weken. Ze was 7 pond en 53 cm. Ze is geboren met een spoed ks. De eerste dag heeft ze al een maagspoeling gehad op de NEO afdeling. Het was niet nodig om haar al op te nemen. Dat kwam 2 dagen later. Ze dronk niet en werd heel erg geel. Ze hebben toen besloten om haar op de nemen op de Neo afdeling. Ze is toen onder de lamp gegaan en heeft ook gelijk sonde gehad omdat ze vreselijk veel afviel. Ze dronk eerst helemaal niet. Dit kwam achteraf doordat ze veel te hoge bilirubine waardes had. Dit verzwakt vreselijk. Ze heeft een week op de Neo gelegen. Heel kort dus.

 

Kort maar ook heftig. Heeft je kindje er niets aan over gehouden?

Ik denk onze dochter niet, maar het blijft afwachten. Haar waardes waren zo ontzettend hoog, dat ze op de grens zat voor bloedtransfusie en tevens ook tegen de grens dat ze er hersenbeschadegingen van op lopen. Het blijft dus afwachten maar ze doet het tot nu toe zo goed, dat ik er niet meer bang voor ben. De eerste maanden wel, hoor...

 

Nee ik denk echt niet dat mijn dochter hier iets aan heeft over gehouden.

Er is door het ziekenhuis (Apeldoorn) heel daadkrachtig gereageerd. Gelukkig, al hebben we zelf aangegeven dat we haar aan de sonde wilde hebben. Dat wilde ka liever even afwachten. Later zei hij dat het ook idd wel een goed idee is geweest, ze is er sneller door gekomen. Hoe beter een kind eet hoe sneller de bilirubine waardes zakken.

Ik moet heel eerlijk zeggen dat ik met een heel goed gevoel terug kijk op die tijd. Ik vond de mensen op de afdeling heel fijn. Behulpzaam, vol begrip, en oog voor mij toen als kraamvrouw. Ik was natuurlijk aan het herstellen van een ks. (Ik kon na een dag al zelf douchen en alles dus niets te klagen) maar toch.

En we hebben hele goede begeleiding gekregen toen Maud naar huis mocht. Dagelijks telefonisch contact. (Later bleek dat Maud echt een huilbaby was, met lichte reflux) Niets dan lof dus. En heerlijk dat ik en mijn man ook trouwens toch fijn terug denken aan die eerste maar o zo belangrijke week van Maud maar ook van ons als gezin.

 

Nou, super zeg. Fijn ook dat je zo fijn behandelt bent daar.
Drinken is inderdaad heel belangrijk. Onze dochter dronk gelukkig wel goed. Deels uit de borst, groot deel uit de fles. Maar dat heeft haar zeker ook geholpen.