Hoi! Vorige week hebben wij te horen gekregen dat onze dochter zeer waarschijnlijk neurofibromatose Type 1 heeft (bloedtest moet nog bevestiging geven) Dit was te herkennen aan de cafe au lait vlekken op haar lichaam. Onze dochter moet nu 1 keer per jaar naar de kinderarts en oogarts. Sowieso tot en met haar negende levensjaar. Ik vroeg me af of er op dit forum ook ouders zijn waarbij deze aandoening ook geconstateerd is. Wilde graag wat ervaringen uitwisselen. Groetjes Friesin