Hoi meiden, Ik heb even in jullie hoekje zitten lezen. Nu is mijn vraag bij wie het nierprobleem al voor de geboorte bekend was. Zal even mijn verhaal doen voor de duidelijkheid; Afgelopen woensdag was ik 20,5 weken zwanger en had de spannende 20 weken echo. Daarbij werd geconstateerd dat ons kindje rechter nierbekken verwijd was. Nu is dat niet zo'n groot probleem vertelde ze, maar de mate waarom wel. Het was namelijk 25 mm. Ze heeft meteen mijn verloskundige gebeld en een uur later belde mijn vk terug. Werd woensdag meteen in ziekenhuis verwacht. Gyn bekeek het en constateerde wel blaasvulling. Dat was natuurlijk positief. s'Morgens was het namelijk niet te zien. en de andere nier leek normaal. Maar ze kon me niet wijzer maken. Moest nog even prikken op Parvo (niets met de nier te maken, maar met kindje op werk met 5 de of 6 de ziekte) en ik werd ddorgestuurd. Vanmorgen moest ik dus weer in ziekenhuis zijn. Allereerst vertelde deze gyn me dat ze eerst niet begreep waarom ze me doorgestuurd hadden. MOest gaan liggen en de echo begon. Ahhh...nu begrijp ik het helemaal. Ze zegt normaal gesproken hoef je pas terug te komen met 32 weken zwangerschap als je een verwijd nierbekken hebt. Maar dit is een hele abnormale. Eerst werd er weer alles gemeten wat er bij de 20 weken echo ook gemeten word. ook nu werd er verder niets afwijkends gevonden. Alleen dus die ene grote mega nier. De afmeteing is ongeveer 15 bij 25 mm. Ze zei dat het noodzakelijk was dat we het geslacht wisten. Dat konden ze namelijk afgelopen woensdag niet zien omdat ons kindje er niet geheel gunstig voor lag en niet van zijn plaats wilde zeg maar. Deze keer konden ze het duidelijk zien. Wil het hier niet platsen ivm met bekenden, maar kan wel even pb-en als het nodig is. Ze vertelde me dat het positief was dat de niervulling er duidelijk was en waarscheinlijk de andere nier naar behoren werkt. Nu kon zei er ook verder niets over zeggen en werd ik doorgestuurd naar academisch ziekenhuis in Maastricht. A.s dinsdag moeten we er naartoe... De eerste gyn vertelde me dat het gunstig zou zijn als de nier zou afsterven en dan neemt de andere het over. Als het nog meer groeid komen namelijk de andere organen in de knel zeg maar. Na de geboorte kunnen ze evt de nier doorprikken. Maar dat waren allemaal dingen die wel eens gebeurden.... Nu is het natuurlijk "gewoon" afwachten... Maar vind veel over verwijde nierbekkens en dat het vaak vorkomt, en vaak vanzelf wegtrekt. Maar dan gaat het allemaal over niertjes van 8 mm of 9,5 mm enz. Dat is dus meer dan de helft zo klei dan het nierbekken van ons kindje. Kan er verder niets over vinden... Dit is een foto van de nier... Alvast bedankt voor het lezen!
@Zena; ach meis, wat een stress en onzekerheid voor jullie! Arme Zoe (sorry voor de ontbrekende puntjes op de e...). Ik ga voor jullie duimen en wil jullie bij deze heel veel sterkte toewensen. Mocht je het op kunnen brengen wil je dan laten weten wat de uitslag is?!? @Kanela; Wat een verhaal zeg....Pfff....Ik zou bijna zeggen 'join the club', maar jouw verhaal is toch weer van een iets ander kaliber dan de meesten hier. Ik dacht zelf altijd tijdens de echo's toen ik nog zwanger was dat het goed/mooi/prachtig en vooral kundig was dat ze in een 'vroeg' stadium evt. gebreken al op konden sporen...maar je zal diegene maar zijn waar ze iets vinden.... Hebben ze je kunnen vertellen of dit zeldzaam of komt dit wel vaker voor? Ook voor jou heeel veel sterkte en succes. Wil je ons op de hoogte houden? Heel veel liefs allemaal van een ontroerde P73..... (hier gaat het gelukkig allemaal beter, bij de laaste echo bleek het nierbekken wat minder verwijd dan de echo ervoor.....van de zomer opnieuw controle....)
Hoi Kanela, jouw verhaal had ons verhaal kunnen zijn. Bij ons is het bijna net zo gegaan. Hier even een kleine link met een klein beetje info over ons verhaal (scheelt me weer typen): http://www.zwangerschapspagina.nl/about30180.html De grootste verwijding die bij ons zoontje tijdens de zwangerschap werd gemeten was 18 mm. De andere nier was ook licht vergroot, maar die is, zoals in de meeste gevallen, vanzelf bijgetrokken. Zoals je hierboven hebt kunnen lezen gaat er na bijna 3 jaar controle (en een heerlijk kind die er geen enkele last van heeft) toch geopereerd worden.
Jeetje meid, wat een verhaal zeg. Bij ons is het ontdekt toen zoë een week of 8 was. Geen ervaring dus, maar wil je wel even heel veel sterkte wensen!
Renate; ik heb je verhaal even terug gelezen. Maar bij jou was dus later de nierbekken erg groot. Komt volgens mij ook niet vaak voor dat hij zoveel vergroot. Hoop dat het hier niet het geval is. Of dit vaker voor komt denk ik niet. Anngezien niemand mij iets kan vertellen. Vk niet, gyn niet en gespecialiseerd gyn niet. Hopenlijk disdag in maastricht zijn ze kundiger en kunnen me wel wat meer vertellen. Probeer op dit moment positief te blijven denken en om het weekend sneller om te laten gan, gaan we nu lekker shoppen en de eerste kleertjes kopen voor de kleine. Ik zal jullie op de hoogte houden...
Meiden, wonderen bestaan! Alle papieren voor de reïmplantatie lagen klaar, er was extra tijd ingepland om ons alles uit te leggen, maar...............het mictiecystogram was helemaal GOED! De eerste operatie is dus gelukt. Morgen mogen we stoppen met de antibiotica, we hoeven niet meer terug, tenzij er problemen zijn. Ik ben zooooooooooooooooo blij!
OOOO Wauw! Wat fantastisch voor jullie zeg! Ik denk dat jullie een feestje gebouwd hebben vandaag! Echt superfijn voor jullie, wat zal er een last van jullie schouders gevallen zijn!
Zena wat een mooi nieuws voor jou! Mij verhaal van vandaag: We waren op tijd in Maastricht. Wist niet hoe lang we er over zouden rijden en had geen zin in gestres. Even ponsplaatje gemaakt en wat gaan drinken. Daarna van de zenuwen nog even naar de wc en daar zaten we dan in de wachtkamer. Gelukkig waren we snel aan de beurt. 15.05 uur werden we geroepen. Een echoscopiste vertelde dat de gyn even met een nieuw aparaat bezig was, maar dat ze vast begon. We kregen weer de echo van vooraf aan. Voor de 3de keer dus de punten van de 20 weken echo. alles werd binnenste buiten gekeerd. Ze liet een paar punten over voor de gyn. Ons beebje was lekker druk en lag weer in stuit. Voel ook altijd maar op een plekje trappen. Dus heeft een echte voorkeurshouding. Toen kwam de gyn. We moesten naar een ander kamertje. Daar stond de nieuwe aparatuur. Wauw...we kregen ons kindje te zien in 4d. Wat gaaf zeg! En wat een scheetje zeg! Tussendoor ging ze vanalles meten. Alles zag er voor de 3de keer perfect uit...behalve dus dat rechter niertje. Het werd weer helemaal gemeten. ook de erether aan diekant is verwijd. Urether is de buis van de nier naar de blaas. normaal heel dun. maar nu dus tot halverwege ongeveer verwijd. Het zou dus kunnen dat er een klepje niet werkt. Maar waren allemaal gissingen zeg maar. Hoe het verder gaat lopen kon ze ons niet vertellen. In ieder geval werkt het andere niertje wel en is geen afwijking in te vinden. Ter vergelijking is het andere niertje 2mm en die rechter 25mm. Zijn niet de maten van de nieren, maar van het pyelum (nierbekken), dus de verwijding. Ze bood ons een vruchtwaterpuctie aan. we heben heel wat vragen gesteld. Maar aangezien er "maar" 1 afwijking gevonden is, is de kans klein dat het een chromosoonafwijking is. Wij hebben besloten geen punctie te doen. Hoe het allemaal uiteindelijk gaat lopen is de vraag. Blijf voor nu onder controle in maastricht. Dus hoef even niet naar venlo terug. Mits er donderdag geen goed nieuws is over de parvo (5de ziekte waar ik voor geprikt was) Verder ga ik nog evengoed naar vk. Heb vrijdag een afspraak voor de normale zaken zoals bloeddruk enz. Dit blijft totdat we meer weten ook zo. Over 3 weken (de 22ste) hebben we een afspraak met een kindernefroloog. Blijft dus afwachten wat er gaat gebeuren. Het zal dus nog een onzekere tijd worden. 1,5 uur hebben we vandaag naar ons kindje mogen kijken. Ons kindje is zo mooi! Ben zo trots! Met of zonder afwijking...dit kindje hoort gewoon bij ons!
Pfff, zware tijd....En dat ze jullie een vruchtwaterpunctie heeft aangeboden.... Dat zou mij erg onzeker maken, moet ik eerlijk toegeven. zei ze nog waarom en hoe groot de kans op een afwijkend kindje was? Ik hoop dat het allemaal mee zal vallen.
Een vruchtwater punctie zijn ze verplicht aan te bieden als er een afwijking is bij je kindje. Maar omdat het om 1 afwijking gaat is de kant klein dat het een chromosoon afwijking is. Vandaar dat we er ook niet voor gekozen hebben omdat de kans toch bestaat op een miskraam/vroeggeboorte. Ze kunnen met de punctie zowiezo niet te weten komen wat er met de nie is... dus meerwaarde heeft het niet echt. Alleen om een chromosoom afwijking uit te sluiten...
Ow...ik kan me niet eens meer herinneren dat wij dat aangeboden hebben gekregen. Misschien was dat toen nog niet? Hoe voel je je nu?
Ja moeilijk te zeggen hoe ik me voel. Best wisselend. Overdag heb ik veel afleiding. Heb hier een dochterje rondrennen en probeer zoveel mogelijk te ondernemen. maar s'nachts kom ik moeilijk in slaap. Word wakker om te plassen en duurt weer eeuwig voor ik weer slaap. Ik ben normaal gesproken een positieve denker. En probeer dat nu ook te doen (soms moeilijk) Meer dan afwachten kunnen we niet... Probeer evengoed lekker te genieten van deze zwangerschap. Zal soms moeilijk zijn...maar toch. Ons kindje trappeld veel...dus das een fijn gevoel!
Ja, meer dan afwachten kan je inderdaad niet. Helemaal genieten heb ik toen niet meer gekund. Het zat dan niet altijd op de voorgrond, maar wel altijd (achter) in mijn hoofd. Het is de onzekerheid die knaagt.
Hoi, Sterkte met je zoontje .. Jah dat kan ik ook beter doen ja dat ik het gewoon na allebei doe. 13 blaasontstekingen heeft ze niet gehad wel 13 antibiotica kuren maar dat was ook voor de luchtweginfectie's want dat heeft ze ook heel vaak. Maar jah we zitten nu op dag 8 van de antibiotica van Yeline en gister begon het weer, kleine beetjes plassen en veel pijn dus onder het plassen wiebelen en 2x riep ze auw! alleen als ik zeg doet het pijn houdt ze vol dat het niet pijn doet. Maar jah ik zie dr koppie wel als ze gaat plassen.. wacht vanochtend nog ff een paar plasjes af maar als het net zo gaat als gister ben ik vanmiddag weer bij de huisarts. Vind het raar dat een nieuwe blaasontsteking gewoon door de antibiotica komt. Kanela sterkte lijkt me erg moeilijk toe als ze het tijdens de echo zien. Zena fijn dat het goed was en de operatie gelukt is!
Hee dames, Even een update vanuit hier. Gisteren moesten we weer naar het ziekenhuis in Maastricht. Spannend dus. Om 16.30 uur waren we aan de beurt en hadden een afspraak voor een echo en met een nefroloog. Een assistent begon met de echo. Gewoon de standaard dingen meten die ook met de 20 weken echo gemeten worden. Naar het niertje werd nog niet gekeken. Daarvoor moest ze wachten op de gyn. Het duurde even voor hij kwam, dus de assistent kletste wat met ons en vertelde dat ze zometeen nog iets anders moest voorleggen aan de gyn. Ik had het al gezien. In het hoofdje bij de hersenen was ze lang aan het kijken en het meten... Toen de gyn kwam werd het meteen voorgelegd. Ieder kind heeft waterkamertjes in het hoofd. Ze hebben net als alle andere dingen een ondergrens en een bovengrens waar je bij een bepaalde termijn tussen moet zitten. Die waterkamer zat dus net bij de bovengrens... Denk je "alleen"v oor de nier te komen en dan krijg je dit weer... Dus ook dit moest vervolgd gaan worden. Toen werd er weer gekeken naar de nier. Het positieve was dat de linkernier het doet zoals het moet en de blaas gevuld is en dat er voldoende vruchtwater aanwezig is... Maar...de rechternier was dus nog groter geworden en zou hoogswaarschijnlijk geen enkele functie meer hebben; oftewel...afgestorven... Even later kwam de nefroloog en bevestigde dit. Ze legde een aantal dingen uit voor na de bevalling. De eerste dag krijgt ons kindje antibiotica om ontstekingen tegen te gaan. En er word een cateter igebracht. Echo's worden er gemaakt en na een paar dagen met een contrastvloeistof gekeken waar een blokkade is. Als het kindje en de organen er geen last van hebben laten ze de nier zitten en anders worden hij eruitgehaald omdat het hoge bloeddruk kan veroorzaken of schade aan andere organen kan veroorzaken. Verder moet je je kindje altijd heel goed in de gaten blijven houden qua plassen en koorts. Als het bij die ene nier blijft kunnen we gewoon in Venlo in het ziekenhuis bevallen. Mochten er andere complicaties voorkomen dan in Maastricht. Meer kon ze ons op dit moment niet zeggen. Mij maakt het echt niet uit.Als ons kindje maar de beste zorg krijgt. Deze gyn vond het verstandig een punctie te laten doen. Niet nu, maar met 34 weken. Mochten dan de vliezen breken heeft het kindje goede kansen... Ik weet het niet...er kwam gisteren zoveel ineens op ons af dat ik het even moet laten bezinken zeg maar. Volgende week gewoon naar de vk voor de normale gang van zaken en dan 20 mei weer naar Maastricht. Net voor onze vakantie. Van onzekerheid komen we terecht in nog grotere onzekerheid en ik heb het gevoel dat we pas echt duidelijkheid krijgen na de geboorte. Ons geduld word op de proef gesteld. Maar ons kleine guppie hierbinnen lijkt zich nergens wat van aan te trekken en sparteld lekker rond en geeft mama de hele dag door gerustelling met 'die heerlijke schopjes waar ik zoooo van kan genieten.... Wat een gevoel he! Nooit echt kennisgemaakt en toch zoveel liefde voelen....
Mijn god. Ook dat nog. Ik vind dat er veel kracht spreekt in je berichtje en ik ben blij om te lezen dat je het niet je zwangerschap laat overschaduwen. Dat je toch nog weet te genieten. Dat is belangrijk. Maar wat een onzekerheid allemaal....
Ook even een reactie van mij. Jeetjeminaa, wat krijgen jullie veel op jullie 'dak'! En die onzekerheid.... Ik wens jullie heel veel sterkte toe. En geniet lekker van het geschop en getrappel in je buik. Ik vond en vind het een van de meest bijzondere 'dingen' die er is!
Ik heb al een lange tijd niets geschreven maar toch moet ik het effe kwijt! Armin wordt toch geopereerd ,1 juli. Hij is namelijk geboren met een dubbel niersysteem, d.w.z. hij heeft 2 urineleiders in z'n linker nier die ook voor maar 15% funcioneert. Urine stroomt dus terug naar de nier waardoor hij flinke infecties kan krijgen. Maar Hij heeft er nooit last van gehad,we merken er ook eigenlijk niets van maar dat kan ook komen doordat hij preventieve antibiotica krijgt sinds z'n geboorte. Ze hebben het al tijdens mijn zwangerschap ontdekt. Ze hebben het al geprobeerd via gemakkelijke weg te doen, nl. een bepaalde stof inspuiten maar daar was hij niet geschikt voor. Dus gaan ze opereren,ze gaan de urineleiders reimplanteren. Het is een heftige operatie, zeggen ze maar de slagingskans is erg groot, 96%. Hopelijk is hij straks van de antibiotica af!! Aan de ene kant zijn we natuurlijk blij dat het kan gebeuren,want dat was de vraag of zijn nierfunctie wl of niet gedaald was.Gelukkig was dat niet het geval. Maar toch word ik gek van de zorgen!! Ik probeer me groot te houden natuurlijk maar van binnen doet het me veel pijn als ik denk wat ze gaan doen.Ik pieker er steeds over.Ik vind het zo zielig voor hem. En hij moet 1 week in het ziekenhuis liggen. En zo weinig mogelijk lopen, wat best moeilijk is voor een kind van 21 maanden dat nooit stilzit! Ik blijf wel bij hem en mijn man ,afwisselend in het weekend.We wonen ook vlakbij. Het gaat in Erasmus MC gebeuren. Nou meiden, ik wens jullie ook allememaal veel sterkte en geluk.