Hoi hoi, Ik vroeg me af of er hier mensen zijn die problemen hebben met de nieren of kinderen hebben met nierproblemen. De reden van mijn vraag is... Ze hebben bij mijn zoontje van 8 weken afgelopen woensdag geconstateerd dat zijn nieren niet goed zijn aangelegd. Zijn nierfunctie is momenteel al zo slecht dat een volwassen persoon met deze nieren als zou moeten dialyseren, hij zal hiermee rond zijn 2e jaar moeten gaan beginnen of als hij groot genoeg is een niertransplantatie moeten krijgen.. We leven momenteel erg in onzekerheid en ik vroeg me af of er hier mensen zijn die dit ook hebben meegemaakt of in de omgeving herkennen zodat ik er wat meer van te weten kom, wat voor impact dit op je leven heeft. Wat magje wel eten en wat niet? Alvast bedankt voor jullie reactiesal hoop ik er weinig te krijgen omdat ikniet hoop dat er veel mensen last van hebben...
Ik heb nierproblemen maar dat is niet aangeboren. Ik heb een blaasontsteking gehad 10 jaar geleden, die ik verwaarloosd heb. Hierdoor is het een nierbekkenontsteking geworden en heb ik hiervoor in het ZH gelegen. Mijn linkernier werkt nog 40% en de andere 60-80% Ik moet veel drinken op een dag, en het liefst alleen water (+4 liter) en meer eigenlijk niet, dus in principe kan ik je niet echt verder helpen. Veel succes met dit alles en hoop dat het goedkomt!
Geen ervaaring mee maar wel heel veel sterkte de komende tijd jaren. Niet niks dat te horen over je kleintje. Knuf.
Hallo, Mijn dochter heeft Nefrocalcinose veroorzaakt door haar vroeggeboorte. Ze heeft daardoor kalkaanslag & nierstenen. Haar nieren functioneren nog wel goed en groeien ook goed. De aandoening die ze heeft kan haar nieren beschadigen. Daarvoor krijgt ze medicijnen dat het niet erger word. Die medicijnen kunnen heel gevaarlijk zijn, dus krijgt ze elke 2 weken bloedonderzoek of het nog goed gaat. Ze word nu doorgestuurt naar het VU omdat ze niet zo goed meer weten wat ze moeten doen. Ook krijgt mijn dochter elke 3 maanden "groot onderzoek" om te kijken of er intussen geen schade is ontstaan. Dat was ons verhaal even heeeeeeeeel beknopt. Wat k*%* voor jullie kindje... Vreselijk die onzekere tijd... Onze dochter heeft 5 weken op de IC liggen vechten en ik kan me dus wel een klein beetje inleven hoe verschrikkelijk die onzekerheid is.. Hopelijk komt alles goed met jullie kindje! Sterkte! Liefs
Onze dochter heeft ook nefrocalcinose, maar niet veroorzaakt door vroeggeboorte. Verder weten we eigenlijk nog niks (we zitten nog volop in de onderzoeken), dus ik kan je ook niet echt helpen Mik. Kan me je onzekerheid heel goed voorstellen! Wij weten sinds ik 25 weken zwanger was dat mijn dochter een nierafwijking heeft en ze is nu ruim 7 maanden en we weten eigenlijk nog niet veel meer. Ontzettend veel sterkte meid!
Hallo, Mijn zoontje heeft nierproblemen gehad. 3 weken na zijn geboorte had hij een ontzettend opgeblazen buikje. Ik was toen gelijk naar het ziekenhuis gegaan. En na heel veel poespas... een spoedoperatie en niet weten waar het probleem nou lag zijn ze er uiteindelijk achter gekomen dat hij zogeheten urethakleppen had. Dit zijn vliezen in de plasbuis die de urine gedeeltelijk stoppen. Deze zijn toen verwijderd bij hem. Na een tijdje bleek dat zijn linkernier zo beschadigd was door dit gebeuren dat het verstandig was deze te verwijderen. Dit is ook gebeurd. Gelukkig is zijn rechternier gewoon 100 procent dus daar kan je op zich gewoon 100 mee worden. Moet ook niet aan een bepaald dieet houden ofzo. Ja opletten met zout en gewoon heel veel drinken. Ik weet wat een onzekerheid het allemaal met je meebrengt dus als je me iets wilt vragen ofzo kan je me altijd pb-en! Groetjes, en heel veel sterkte.
hier ook nier problemen niet aangeboren heb rechts een schrompelnier zoals ze het noemen hij werkt ook niet zo goed als een gewone gezonde iets van 20%
Bedankt voor jullie reacties.Beide niertjes van Mika werken voor 10 a 15 % @ moniki,ze hebben bij mij pas bij 36 weken een afwijking gezien, dit was enkel verwijd nierbekken. Vier dagen na zijn geboorte was erniets meer van te zien, na een maand ben ik teruggegaan voor extra controle en bleek het toch weer vernauwd en volgens kinderarts kwam hetdoor en vernauwde plasbuis, toen bloed geprikt en toen was zijn creaatwaarde zo enorm hoog dat we gelijk naar het Wilhelmina kinderziekenhuis zijn doorgestuurd dar is hij met spoed geopereerd om de vernauwing op te heffen en kwamen ze er via de kijkoperatie achter datde nieren dus helemaal niet goed zijnen daar zitten we nu een week. MIka zijn nieren zullen nooit meer beter worden omdat ze verkeerd zijn aangelegd. Ik krijg elke week een dieet en dat moet hij drinken,wat hij niet via het flesje drinkt krijgt hij via een sondevoeding. Gelukkig mogen we vrijdag naar huis.
Mik, ik heb zelf een nieraandoening maar momenteel geen problemen (behalve een dieet). Ken je het forum van de niervereniging? Daar vind je wellicht nog meer ervaringsdeskundigen. NVN Forums En natuurlijk heel veel sterkte gewenst, heftig hoor, bij zo'n kleintje.
Tjee meid, wat heftig! Ik zie van heel nabij hoe mijn vader met nierproblemen leeft. Wij staan nu op het punt waarbij ik mijn nier ga doneren aan mijn vader. Dat is best heftig, maar ik hoop dat ook voor jouw zoontje ook een donornier beschikbaar komt! Mijn vader heeft inderdaad een natrium- en kaliumbeperkt dieet. Wat voor ons gezonde dingen zijn, zoals bijvoorbeeld vers fruit en verse groenten, zijn juist voor nierpatiënten hele slechte dingen. Tomaten bijvoorbeeld zijn erg slecht. Hier staat een goede folder die ik altijd gebruik als mijn vader komt eten: http://www.azstlucas.be/info/pdf/2006%20Dieetbrochure%20(lang)%20A4.pdf Groetjes, Josien
Fijn josien,zoiets zocht ik, hij zal voorlopig nog geen vast voedsel krijgen en we krijgen deze informatie ook wel terzijnertijd van een dietiste maar vind het fijn me een beetje in te lezen voor te bereiden @margreet wat voor een soort dieet heb je dan? mag je bepaalde dingen niet of moetje je aan een weekmenu houden ofzo? Wat betreft de donornier, wij willen ons sowieso allebei laten testen ter zijner tijd...maar dat komt nog in de toekomst.
Mik ik heb alleen een natriumbeperkt dieet. Dat is zeer goed te doen hoor, je kunt alleen bijna geen kant en klare dingen meer gebruiken want bijna overal zit toegevoegd zout in. (Pakjes, zakjes, sauzen, blikjes, bewerkt vlees etc. etc. etc.). Dat betekent dus veel vers zelf maken. In het begin is het zoeken naar wat je wel en niet kunt gebruiken, maar het went snel. Maar... mijn nierfunctie is nog goed, bij een slechte nierfunctie zoals je zoontje en Josiens vader zal het er wellicht heel anders uitzien. Hierbij nog wat linkjes die ik in het begin veel gebruikt heb: Natriumarm- of zoutarm dieet, wat wel en niet mag | Mens en gezondheid: Dieet Zoutarm eten voor een natriumarm dieet - Zoutbeperkt.nl Dieetinzicht.nl - Het voedingsportaal voor gezonde voeding Erna's Ongezouten Website - Natriumtabel Voedingswaarden overzicht, de voedingswaarde van producten Mocht je tzt nog vragen hebben, pb me dan gerust. Ik weet niet of ik je kan helpen maar ben inmiddels zeer ervaren in zoutloos/-beperkt en toch heel lekker koken! Man en zoon eten met smaak hetzelfde mee als ik.
Het koken voor een nierpatiënt is eigenlijk heel vervelend. Ik geniet er zelf van om lekker te frotten in de keuken met bijvoorbeeld verse groenten. Maar bij een nierpatiënt moet je je eten eigenlijk al ver van tevoren in het water zetten en dan het kookvocht afgieten. Bij aardappels koken bijvoorbeeld. Het schillen doe je 's ochtends en dan laat je de aardappels de hele dag in het water staan. Voordat je gaat koken, giet je het vocht af waar de aardappels de hele dag in hebben gestaan en voegt dan nieuw water toe. Daarmee kook je dan uiteindelijk de aardappels. Groentes daarentegen moet je ook helemaal 'kapot' koken en dan goed afgieten en afspoelen. Het kookvocht is heel slecht voor een nierpatiënt. Ik hoop dat de mogelijkheid voor een donornier er snel komt. Komt hij nu ook al op de lijst van Eurotransplant? Of doen ze dat nog niet op die leeftijd? Heftig zeg! Heel veel sterkte, Josien
Nee een transplantatie kan pas vanaf 2 a 3 jaar, er is wel kans dat hij daarvoor al moet gaan dyaliseren. Maar dat wordt dan de manier dat thuis gebeurt met het buikvlies, dan wordt hij ś nachtsaan een apparaat gelegd voor 10 uur. Voor ons is het nog wel allemaal een erg grijs gebied, dus probeer echt via internet wat info in te winnen... Heb net even je link bekeken met de producten en dat was echt precies wat ik zocht. Ze hebben het hier steedss over kalium natrium ect en nu weet ik een beetje wat erbij hoort...
Josien, dat klopt niet helemaal. Iemand die dialyseert moet zich inderdaad aan een natrium- en kaliumbeperkt dieet houden, daarnaast nog vochtbeperking in veel gevallen. Jouw vader dialyseert neem ik aan? Voor mensen die (nog) niet dialyseren ligt het weer heel anders! Mijn eigen nieren doen het nog voor ongeveer 25%. Voor mij is belangrijk dat mijn bloeddruk laag blijft (daar slik ik diverse medicijnen voor) en ik zit op een natrium- en eiwitbeperkt dieet (eiwitbeperkt omdat eiwit de nieren belast). Kaliumbeperkt juist nog niet. En ik hoef me ook niet aan vochtbeperking te houden. Ik kan me ook nog voorstellen dat het voor kinderen weer anders in elkaar zit, een kinderlijfje werkt vaak toch weer wat anders dan dat van een volwassene. Mijn advies voor Mik2: overleg met de nefroloog van je zoontje en vraag ook naar een diëtiste, die kunnen je hierin goed adviseren! Ook wat betreft hoeveelheden van alles. Want bv. eiwitbeperkt betekent niet dat ik alle eiwitten moet laten staan, je hebt nl. ook eiwitten nodig (voor opbouw van spieren bijvoorbeeld). Een diëtiste kan precies berekenen hoeveel jouw zoontje nodig heeft en wat je dus moet weglaten of juist wel eten. Intussen heel veel sterkte, heftig hoor voor zo'n klein manneke...
Oja, ik kom ongeveer 2x per jaar bij de diëtiste. Zij krijgt ook elke keer alle bloeduitslagen (wordt om de 3 maanden geprikt bij mij) en kan dan kijken of er aanpassingen nodig zijn. Ik zit bv. juist elke keer wat laag in mijn kalium en moet dan dus meer fruit/groente eten. (Verder gaat het tot op heden goed en is mijn nierfunctie min of meer stabiel. Hoop het nog heel lang zo te houden want met 25% kun je nog prima leven. Ik werk 17 uur en heb 4 kinderen.)
Heb je al contact gehad met een diëtiste? (Was even zoeken naar dit topic, het houdt me wel bezig zoals je ziet.)
Hoi Tink, Bedankt voor je reacties... Ik had even geen tijd gehad om dit topic weer op te zoeken, weer thuis zitten we helemaal in de flow van de dag Ja in het ziekenhuis zijn we gelijk gekoppeld aan een dietiste en hij heeft momenteel zelfs al een dieet, ja zelfs met melk kunnen zo op een dieet. Maar hij is nog zo jong dat hij geen vast voedsel eet. Hij krijgt nu extra calorien toegevoegd aan zijn melk, want het belangrijkste voor die kleintjes is dat ze groeien. Mika zijn nierfunctie is momenteel niet meer dan 10% waarschijnlijk een volwassen persoon zou al moeten dialyseren maar bij die kleintjes is het inderdaad anders omdat ze nog heel hard groeien. Mika krijgt bijvoorbeeld ook zout toegediend, dat vond ik erg tegenstrijdig maar dat komt omdat hij dat teveel uit plaste... We moeten voorlopig elke donderdag naar de nefroloog elke week bloedprikken om te kijken hoe zijn waardes het doen, eventueel later extra medicijnen en waarschijnlijk ook injecties inspuiten 3 keer per week... Momenteel dus alleen nog zout, antibiotica en een sonde maar er zal veel meer op ons medische pas komen... Maar ik vroeg me ook heel erg af hoe dat op de langere termijn zou gaan, wat mag hij later ongeveer wel en niet... En hoe gaan mensen ermee om die al zo'n dieet hebben... En of er meer kinderen zijn met zulk ernstig nierfalen... @ josien, hij mag pas op de transplantatielijst als hij hem ook echt nodig heeft. voor die kleintjes is de wachtlijst wel wat korter 1 a 2 jaar...
Hoi hoi, Klopt, een volwassene met nog maar 10% nierfunctie zit heel dicht tegen dialyse aan. Overigens, zo'n machine haalt ook maar ongeveer 10% van een gezonde nier... Natrium/kalium balans is inderdaad belangrijk, en daar zorgen normaalgesproken je nieren voor. Maar wat ik dus bedoelde is, dat niemand echt iets kan zeggen over de lange termijn. Het ene dieet is het andere niet en de ene patiënt is ook de andere niet. Dus wat er op jouw zoontje z'n pad zal komen is helemaal afhankelijk van wat er gaat gebeuren. Dialyse = ander dieet dan iemand die niet dialyseert. Normaalgesproken kom je pas op de transplantatielijst als je daadwerkelijk dialyseert. (Ik sta er dus niet op.) Maar ook dat kan bij kinderen best anders zijn. Overigens is het altijd beter als je een nier krijgt die bij leven door iemand wordt afgestaan. Die organen zijn doorgaans van stukken betere kwaliteit. De kans van slagen wordt daarmee ook hoger. En, heel belangrijk, zo'n transplantatie kan ook als je nog helemaal niet dialyseert, en mensen die niet dialyseren zijn lichamelijk gewoon nog in veel betere conditie. Maar ja, het is een duivels dilemma vind ik, want ga nou eens om een nier lopen bedelen... ik kan/wil dat niet . Het is voor de donor namelijk ook een behoorlijk ingrijpende operatie. Hoe dan ook, sterkte weer, het is nogal wat wat jullie en je kleine man voor de kiezen krijgen! Liefs Tink
Ik heb net ook even op je blog zitten lezen. Heftig hoor, wat er op jullie af is gekomen. Ik vind dat Mika zich vreselijk stoer houdt met al dat gedoe, en jullie ook! Mooi manneke trouwens