Hallo iedereen, We weten sinds 2 november dat onze zoontje een pnkp gen afwijking heeft Heeft er nog iemand die dat heeft het is zeer zeldzaam Ik heb nu 2 personen die het ook kennen ik vraag me af of er nog meer mensen zijn die deze afwijking kennen Mijn zoontje heeft zware epilepsie en een achterstand in zijn ontwikkeling behoorlijke hersen afwijking en microsefeli Slaapt bijna niet. Hij is 3december 10 maanden Hoop daf ik met meer mensen hierboven kan praten dat we elkaars ervaring kunne. Delen Hoop het zo
Kijk eens op Unique The Rare Chromosome Disorder Support Group Hier vind je familieleden van mensen met een vrij unieke chromosoom afwijking uit de hele wereld. Al delen ze niet de exacte afwijking, hun verhalen zullen je zeker bekend voorkomen.