Vlokkentest ivm down syndroom

Discussion in 'Onderzoeken en echo's' started by suus1979, Mar 22, 2013.

Thread Status:
Not open for further replies.
  1. suus1979

    suus1979 Nieuw lid

    Sep 19, 2007
    4
    0
    0
    Hoorn
    hoi hoi,

    ik ben nu 12,5 week zwanger! Gisteren hebben we de echo van de combinatietest laten doen (nekplooimeting) en die was perfect. Dus dan denk je, we hebben niets meer te vrezen en het bloedonderzoek is maar een formaliteit........nou niet dus, na 1,5 uur werden we thuis gebeld met de mededeling dat het VU iets hadden gevonden in het bloed waardoor nu de kans op een kindje met down syndroom 1:75 is. Op dat moment is ff mijn wereld uit elkaar gevallen. :(
    Mijn afspraak voor de vlokkentest is nu volgende week donderdag in het VU. Heeft iemand ervaring hiermee? :( (vlokkentest, de kans en combinatietest) Ik hoop dat iemand mij een beetje gerust kan stellen!!!!
     
  2. twinkle star

    twinkle star Niet meer actief

    Jeetje dat is schrikken! Zelf hebben we ervoor gekozen de combinatietest niet te doen omdat een kindje met down ook zeer welkom had geweest. Ik heb met mijn nicht meegemaakt wat voor spannende tijden er aanvast zitten en die wilde ik niet meemaken omdat voor ons geen reden zou zijn de zwangerschap te eindigen.
    Zij heeft de vlokkentest uit laten voeren en uiteindelijk bleek het kindje gezond. Je hebt een kans van 1 op 75, maar draai het om... Je hebt een kans van 74 op 75 dat het goed is. Ik wil je veel sterkte wensen in deze spannende tijd!
     
  3. Friesland90

    Friesland90 Fanatiek lid

    Jun 21, 2010
    2,661
    5
    38
    ''Je hebt een kans van 74 op 75 dat het goed is. Ik wil je veel sterkte wensen in deze spannende tijd!''

    Hier sluit ik me bij aan.. Veel succes met de vlokkentest en ik hoop voor je dat de uitslag positief zal zijn!!
     
  4. Ladyday78

    Ladyday78 Nieuw lid

    Aug 29, 2011
    2
    0
    1
    NULL
    NULL
    Hoi Suus,

    ja ik heb dat meegemaakt, nog maar een week of 6 geleden.... Op een donderdag kreeg ik de uitslag van de combinatietest, kans op Down 1:25.
    Dat was dus wel even schrikken en ja ik dacht ook iedere keer 24:25 dat het kindje dus geen Down heeft.
    Maar steeds als ik dat dacht, dacht ik ook, waarom zou ik niet die ene zijn en een ander wel?
    Ik kon die maandag erop meteen in bij de VU terecht voor een vlokkentest. Ik vond ze daar heel lief en persoonlijk vond ik de test helemaal niet pijnlijk of heel onaangenaam. De woensdag erop (2 dagen later dus al!) kreeg ik het verlossende telefoontje, dat het kindje geen van de 3 chromosoomafwijkingen heeft.
    Bij mij heeft het dus vanaf de uitslag van de combinatietest tot aan de uitslag van de vlokkentest maar 6 dagen geduurd, maar dat zijn geen leuke dagen.
    Ik hoop voor jou, dat je net zo'n goede uitslag krijgt en die kans is, zoals gezegd, ook veel groter dan niet!
    Maar totdat je het zeker weet is het gewoon moeilijk en ik wil je daar sterkte mee wensen!
     
  5. Kruidnootje

    Kruidnootje Bekend lid

    Nov 13, 2012
    931
    0
    0
    Ja, hier ook een vlokkentest laten doen. Onze combinatietest gaf aan: 1 op 6 voor down.

    Uiteindelijk door het oog van de naald gekropen, want na de vlokkentest kregen we alleen goed nieuws. Ook idd binnen 6 dagen uitslag en binnen 2 weken de volledige uitslag.

    Heel veel sterkte met deze slopende tijd!
     
  6. Bosuiltje

    Bosuiltje Actief lid

    Jul 15, 2010
    354
    0
    0
    Brabant
    Hoi!

    Ook ik heb een vlokkentest laten doen, ivm met een heel dikke nekplooi die was gezien bij de eerste echo. Nekplooi was meer dan 7 mm, en ons werd verteld dat er een grote kans was (meer dan 50 procent) dat er een chromosoomafwijking was bij ons kindje (misschien down, maar het kon net zo goed een andere chromosoomafwijking zijn -- met alle gevolgen van dien). Die onzekerheid wilde ik niet, dus toen voor een vlokkentest gekozen, voor duidelijkheid.

    Vlokkentest vond plaats in Maastricht, kon nog op dezelfde dag als de echo die werd gedaan als second opinion. Vond de test zelf erg vervelend en ook wel pijnlijk, om eerlijk te zijn. Maar het medische team vond ik wel onwijs lief en meelevend. En al met al duurde het helemaal niet zo lang.

    Uitslag was overigens gelukkig goed! Tenminste... er was wel een chromosoomafwijking, maar geen ernstige: een afwijking op het geslachtschromosoom: xyy. Oftewel, we krijgen een superjongetje! :) En ik ben echt superblij dat ik dat nu gewoon weet, en me voor kan bereiden op wat dat betekent voor bijvoorbeeld de opvoeding.

    Sorry, heel verhaal, maar vlokkentest: goede ervaring mee dus :)
     
  7. suus1979

    suus1979 Nieuw lid

    Sep 19, 2007
    4
    0
    0
    Hoorn
    ik wil jullie alvast bedanken voor jullie snelle reacties!
    Daar ben ik en manlief al erg blij mee!
    Het is nu en blijft nog zeker een tijd erg spannend en stressvol.
    We blijven positief en hopen op het beste!
    Ik laat nog wel weten hoe het is gegaan!!!

    Bedankt nogmaals!!!
     
  8. Baibey

    Baibey Actief lid

    Sep 29, 2012
    420
    0
    0
    Ook hier hetzelfde verhaal gehad. Kans 1:66. Alles bleek goed. Sterkte met wachten, ik vond het een hel! Gelukkig binnen 3 dagen de volledige uitslag.
     
  9. Lun

    Lun Niet meer actief

    Ook ik heb een vlokkentest gehad in het Vu. Een inwendige, omdat mijn placenta voor lag. Ik vond de ingreep heel naar en pijnlijk, maar meer dan de moeite waard. Onze uitslagen waren niet ok, maar dat heeft wel gemaakt dat we goede beslissingen hebben kunnen maken. Wij hadden een niet levensvatbare trisomy variant.
    Ze waren erg vriendelijk en snel met alles. Alleen maar lof voor het Vu wat dat betreft.
    Zorg dat je na de test even niets hoeft en dat je het de dagen daarna ook rustig aan kan doen.
    Heel veel sterkte, ik weet hoe je je moet voelen.
     
  10. Jonneke83

    Jonneke83 Fanatiek lid

    Oct 2, 2011
    1,564
    0
    0
    Spannend hoor. Heb je de vwp inmiddels gehad? Hier geen vwp gedaan bij verhoogde kans na nekplooimetin, 1 op 5, ik durfde niet en bleef de hoop houden dat het wel goed zat. Ik was bang dat het fout zou gaan en wel gezond bleek. Maar wat waren dat moeilijke weken. Uiteindelijk bij 21wkn alsnog een vwp laten doen omdat het er niet goed uit zag en dat bleek ook :( bij 23wkn hebben we toen afscheid van haar genomen. Dus ik weet wat voor spannende tijd je doormaakt. Sterkte daarmee.
     
  11. Sterrefeetje

    Sterrefeetje Niet meer actief

    Wij hadden een kans van 1 op 5, en alles is goed :)
    Ik ben wel te vroeg bevallen door hellp, dat zei de gyn in het erasmus ook al, dat de kans op vroeggeboorte erg groot was met zulke bloedwaarden.
     
  12. Kamay

    Kamay Nieuw lid

    Mar 26, 2013
    4
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hier kans van 1 op 29 dus vlokkentest laten doen.
    Uitslag duurde een week.
    Ons kindje had trimosie 18 en 21.
    Met ruim 13 weken hebben we de zwangerschap af laten breken.

    Ik hoop dat jij goed nieuws krijgt.
     
  13. mama40

    mama40 Fanatiek lid

    May 30, 2012
    1,583
    5
    38
    We hadden kans van 1:54.
    Geen verdere onderzoeken laten doen en ons mannetje heeft het Down Syndroom.
    We hadden ons er wat op voorbereid en zijn ontzettend blij met hem.

    Heel veel sterkte en succes, weet hoe moeilijk het is.
     
  14. bibinijmegen

    bibinijmegen Fanatiek lid

    Apr 6, 2012
    2,254
    1
    0
    mijn gezinneke
    ik ken iemand die ook vlokkentest gedaan had
    ook hun vertelde ze dat ze kindtje met down zou krijgen
    ze moesten nog paar testjes doen bleek later kind toch
    gezond te zijn.Probeer er toch van te genieten van je
    zwangerschap in heel gevallen is het toch gezond kindtje.
     
  15. b33bie

    b33bie Lid

    Mar 27, 2013
    16
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hi,

    Wij kregen vandaag de uitslag van de nekplooi. Niet goed... Ik zie op het forum verschillende mensen die een versnelde vlokkentest hebben gedaan. Waar hebben jullie dat gedaan, we kunnen geen 3 weken wachten!

    Bedankt
     
  16. Baibey

    Baibey Actief lid

    Sep 29, 2012
    420
    0
    0
    Snap ik! Ik heb het in Zwolle laten doen bij de Isala klinieken locatie Sophia. Dinsdag de test laten doen. Vrijdag om 15.30 de uitslag. Sterkte!!!
     
  17. b33bie

    b33bie Lid

    Mar 27, 2013
    16
    0
    0
    NULL
    NULL
    Mocht iemand dit later nog lezen, wij hebben besloten om (vanwege de risico's) geen vlokkentest te doen. We gaan een NIPT doen. Niet - Invasieve Prenatale Test. Dit betekent dat er bloed wordt afgenomen waarin ook cellen en daarmee DNA van de kleine te zien is.

    Risico op miskraam = 0% (slechts afnemen van bloed)
    Betrouwbaarheid test = >99%

    De test is nog niet in Nederland beschikbaar, maar alle academische ziekenhuizen willen het wel. Het moet nog goedgekeurd worden door de politiek. Om deze reden gaan wij het in Antwerpen doen.

    Deze wordt op verschillende plekken afgenomen. Zowel in Brussel als in Antwerpen wordt het bloed afgenomen. De test zelf wordt zowel in Antwerpen als Brussel uitgevoerd door het Ariosa Lab in de USA. In Brussel noemen ze de test hetzelfde als in de USA (Harmony test, een commerciele naam). In Antwerpen noemen ze hem naar de methode (NIPT) en gebruiken ze eigen buisjes. Belangrijkste: het wordt door hetzelfde lab onderzocht, dus zelfde resultaten. Brussel is 100 euro goedkoper, Antwerpen is voor ons een uur minder rijden. Dat is dus om 't even.

    De organisatie in Antwerpen heet "Gendia". Dat is een lab dat door verschillende Nederlandse ziekenhuizen wordt gebruikt voor het uitvoeren van tests die in Nederland niet uitgevoerd kunnen worden. Om deze reden biedt Gendria ook aan om de NIPT test in Nederlandse ziekenhuizen te laten uitvoeren omdat hun koeriers daar toch al rondrijden. De ziekenhuizen mogen het alleen niet doen vanwege wetgeving.

    Gendia is dus een gerenommeerde organisatie die bloed afneemt die het naar hetzelfde lab stuurt als andere partijen.

    Meer informatie vind je hier:
    home | NIPT ConsortiumNIPT Consortium | Non-invasieve prenatale test (Nederlands NIPT consortium)
    FAQ | NIPT ConsortiumNIPT Consortium (Nederlands NIPT consortium)
    NIPT | Downsyndrome NIPT (Gendia Lab in Antwerpen)
    http://www.trouw.nl/tr/nl/5009/Archief/archief/article/detail/3417279/2013/03/29/Vrees-voor-Downkind-drijft-ouders-naar-Belgie.dhtml (Trouw)
     
  18. Risu

    Risu Fanatiek lid

    Jul 13, 2012
    1,245
    0
    0
    Wij 24 jaar, kindje nekplooi van 6mm. 10dagen na de vlokkentest te horen gekregen dat ons meisje down had.

    Na een vervolgecho bleken er nog veel zeer ernstige lichamelijke afwijkingen te zijn.

    Niet omdat zij down had, maar om de ernstige lichamelijke problemen die ze hadm(wat voor haar operaties en pijn zou betekenen) zij daardoor maar een paar weekjes hooguitmzou leven, Hebbeh we besloten om de zwangerschap in te laten leiden in is zij geboren met 15 weken... een klein meisje, maar met alles er op en er aan!!

    Vaak denk ik "was het maar alleen down" maar helaas kan dat dus gepaard gaan met vele andere ernstige problemen.

    En serieus.... ik mis haar elke dag!!
     
  19. Ladyday78

    Ladyday78 Nieuw lid

    Aug 29, 2011
    2
    0
    1
    NULL
    NULL
    He Suus,

    hoe is het gegaan en hebben jullie de uitslag al gekregen? Hoop natuurlijk, dat alles goed is. Laat je het nog weten?
     
  20. kwebbelengel

    kwebbelengel Niet meer actief

    Ben ook erg nieuwsgierig hoe het met je gaat??
     

Share This Page