Ons dochertje nu bijna 3 jaar heeft sinds ze 16 maand is en kan lopen vaak last van haar beentjes voornamelijk haar gewrichten knieeen en voetjes .. We zijn er al geregeld mee naar de huisarts geweest en kregen eerst groeipijn te horen was ze 17 maand ofzo .. Ow prima zou dan wel maar na een poos het werdt steeds vaker weer huisarts doorgestuurd naar de kinderfysio wat testen gedaan ze zou als ze een kindje was van 5 jaar hypermobil kunnen zijn maar dat was en is ze nu nog steeds niet .. De testen die ze gedaan hadden geeft echt duidelijkheid bij de leeftijd dus ja kon ze het niet zeker zeggen wat tips gekregen veel blote voetjes ( deden we al ..) onverharde padden lopen denk aan bos .. spelen en lopen in zand. ect maar de pijnen bleven en we moesten maar contact were opnemen met de huisarts als het bleef dat hebben we dus gedaan . En zijn doorgestuurd naar de kinderarts en ook daar nog steeds een raadsel wat het kan zijn , ook kinderfysio geweest in ziekenhuis ook testen gehad en is eigenlijk niet echt iets uitgekomen . Er is bloed geprikt ook daar is niks in gevonden .. Maar toch blijft onze kleine meid erg vaak pijn houden Ze is 3 weken geleden bij de kinderarts geweest en sinds dien 10 keer pijnen gehad .. Ze uit het door of niet verder te lopen of te zeggen au been .. of ze loopt niet meer stompelend en krijst het uit Het duurt steeds rond de 15 min soms wat langer , soms komt het na een enkele minuten terug soms blijft het bij de ene keer op de dag .. Herkent iemand dit of heeft tips waar ik met haar heen kan gaan ..
Ik zou per direct MRI scan aanvragen. Alleen dat kan je duidelijk geven en geen (bloed)onderzoeken of fysio. Sterkte ermee!
Ik zou ook die kinderarts gewoon door laten zoeken. Vraag welke ziektes/afwijkingen pijnklachten kunnen veroorzaken, en streep ze samen een voor een af. Verder zou ik een kindje dat pijnklachten heeft normaal, rechtlijnig laten bewegen en niet extra gaan belasten, totdat je weet dat dit geen kwaad kan. (Lange wandelingen door het zand op blote voeten is een zware belasting.)
Net contact via mail gehad met de kinderarts ze heeft contact gehad met de kinder reumatoloog maar die vond de filmpjes die ik gestuurd had , en het verhaal en duur niet als een reumatische aandoening .. Nu gaat ze weer in gesprek met andere kinderarts wat verder te doen ... Zelf kreeg ik net van een kennis iets te horen over b12 tekort of tekort vitamine D .. En ook dt zelf even gekeken en komen inderdaad veel klachten overheen met onze kleine meis . Dit blijkt met bloedonderzoeken niet getest te zien of ze dat doen moet ik nog horen .. We belasten haar niet echt overdreven nu maar kan haar ook niet tegenhouden als we in bos ofzo lopen ja wil ze lopen kan haar niet in buggy houden , maar ze kan zelf klachten krijgen als we haar gewoon in buggy hebben .. Zoals vorige week ff richting stad in de buggy en toen al krijsen niks geks gedaan over de hele dag gewoon een rustig daggie
Kan ook stofwisselingziekte zijn. Ik zou echt dus mri doen en als niet gedaan nog indd vitamines testen.
Zou idd ook even Vit B12 en D laten testen, maar op welke basis sluiten ze reuma uit? Is er verder niets aan te zien qua dik, warm etc?
Vraag een second opinion aan voor een kinderziekenhuis of universitair ziekenhuis. Als je idd in zwolle woont (woonplaats staat erop) zal je bij Utrecht (wkz) of groningen (umcg) uitkomen. Daar zitten kinderartsen die net even wat meer zien en mee krijgen dan een gewoon ziekenhuis. Wkz doet al langdurige onderzoek naar jeugdreuma. Hypermobiel kan overigens wel al vastgesteld worden. Bij onze beide jongens is het nl al vastgesteld door een kinderfysio. Beide voldeden aan alle eisen op elk geteste plek. (Heupen, knieen, enkels, etc etc). Voor jonge kinderen is er nl wel een model of testmanier oid.
Even googleen en je kan vinden dat het op meer manieren, bij volwassenen, vast te stellen is. Aanvullend onderzoek - Reumafonds Je hebt nu al 3x geschreven dat ts een mri scan direct moet aanvragen. Is 1x niet goed genoeg?
Mijn dochter is ook nog geen drie, maar heeft afgelopen maanden toch echt de diagnose (extreme) hypermobiliteit gehad van de kinderarts, revalidatiearts en klinisch geneticus. Zij scoorde op al die testjes ook echt extreem. Dat het pas vanaf 5 jaar kan is dus echt onzin.
Ik zou heel goed in gesprek gaan met de ka en eventueel een sec opinion aanvragen als je er niet meer samen uitkomt. Mijn dochter heeft ook gewrichtspijnen maar bij haar word het door een ziekte veroorzaakt, het is heel naar. Geven jullie wel iets van pijnstilling? Hier heeft ze ondanks pcm en ibu nog steeds veel pijn dagelijks
Ze denken niet aan reuma , omdat de pijnen zo kort zijn max een uur aan 1 stuk , en ze geen ontstekingen en gewrichten worden niet warm .. Als de pijn over is soms 10 min soms 30 min soms langer speelt ze gewoon weer . de ene keer komt het die zelfde dag nog ene keer of enkele keren de andere dag blijft het bij die ene keer .. Heb gisteren contact gehad met de kinderarts )directe mail contact' en gevraagd voor testen op de vitamine omdat dat nog niet is getest .. Even een duidelijk plaatje van ons meisje Ze heeft dus nu ruim 1.5-2 jaar pijn in beentjes niet elke dag kan zo 1 week niks zijn . Ook van polsjes heeft ze soms last dat merk je dat ze steeds aan polsjes zit en au zegt . maar zeg er bij is minimaal ze kruipt amper is echt als ze meer druk er op heeft gehad .. Ze heeft 6 maanden achterstand ( 6 maand geleden ook getest via audiologische centrum toen was het 4 maand ) Ze loopt achter met de spraak praat losse woordjes nu en enkele 2 woord zinnetjes zoals DIE DAAR , MAMA TITTEN ect .. We zitten met haar al rond de 6 maand bij logopedie eerst praktijk toen thuis nu weer praktijk ( logopedie thuis was echt niks te veel haar eigen ding .. Ook hebben we hulp van wijkteam voor andere achterstanden .. Als ik nu kijk bij verhalen van B12 tekort kom je ook achterstanden tegen ect .. Dus wil dit zoiezo laten testen ..
Gewrichtspijn hoeft niet altijd samen te gaan met roodheid en zwelling. Bij mijn dochter maar 2x een iets rode pols gehad maar verder heeft ze nooit roodheid of zwelling. Wel kan het warm zijn. En ze heeft echt heel veel pijn. Lijkt me icm de andere klachten wel verstandig verder te zoeken. Misschien vragen om een arts die het totaalplaatje kan beoordelen?
Duidelijk filmpje, heb je die ook aan de ka laten zien? Sterkte niet leuk! Misschien kan de ka dit filmpje aan de reumatoloog laten zien want een goede reumatoloog denkt niet aan alleen jeugdreuma. Ze is nooit door een teek gebeten?
Goh heftig lijkt mij echt totaal iets niet in orde is. Heb je wel goede kinderarts? Anders vraag je gewoon verwijzing naar erasmus of zo ern of andere betere zh. We hebben zelf erg goede kinderarts ze is altijd ruim uur met ons bezig alles te bespreken, bekijken, ook fotos/video indien nodig, ze onderzoekt lichamelijk en denkt gewoon mee wat en hoe. We hadden erg slechte dermatoloog bijv. werden ruim 1 jaar onder ehandelt tot kinderarts heeft haar op de kop gegeven en kregen we gelijk verwijzing naar specialistische centra. Het kan dus erg wisselend zijn wie je tegenkomt. Ik zou zeggen gewoon echt alle dossiers van elk specialiste doorsturen naar elkaar zodat ze het weten wat was en hoe is nu en nodige onderzoeken aanvragen. Bloedprikken kan gewoon met als ka je aanvraag naar huis stuurt anders duurt het ook te lang. Weet niet zeker maar met b12 moet je volgens mij vaker prikken om het te bepalen. Sterkte! Ik schrik echt van filmpje...
B12 hoeft maar 1x geprikt te worden. Ga ervan uit dat je kindje geen vitaminepillen krijgt waar B12 in zit? Als dat wel zo is, dan heeft erop testen geen nut en moet je daar minimaal 2 maanden mee stoppen en dan erop prikken.
Heb van de afgelopen keren ook nog filmpjes die ga ik nu weer doorsturen naar de kinderarts .. die hier bovenstaat en nog een paar heeft ze al gehad en die zijn ook al bekeken door de fysio en de reumatoloog.. Dinsdag de mail gestuurd naar de kidnerarts hoe nu verder ook misschien testen b12 ofzo nog niks gehoord ff afwachten onze kleine meid is niet de enigste die bij haar zit..