Sorry ik wil even mijn verhaal kwijt. Misschien heeft iemand er ooit nog iets aan of heeft iemand iets soortgelijks meegemaakt. We zijn al heel lang bezig met kindjes krijgen. In 2007 begonnen en uiteindelijk pas in 2011 voor het eerst zwanger geraakt. Deze zwangerschap ging eerst goed leek het maar het hartje bleek gestopt op de 10 weken echo. Na curettage bleek het om een partiële mola te gaan. Een partiële mola is een eicel die dubbel is bevrucht. Het kindje heeft dan dus een hele set chromosomen teveel van de vader en is niet levensvatbaar. Het weefsel, incl. de placenta, gaat zich hierdoor vreemd gedragen en wordt eigenlijk een soort kanker. Als het niet snel genoeg wordt verwijderd gaat het zich ook uitzaaien door het lichaam en kun je uitzaaiingen krijgen in je longen en hoofd. Als dat echt gebeurt krijg je ook chemo. De overlevingskans is wel hoog: wel 99%. Mijn eerste partiele mola liep gelukkig goed af. Alles was weggehaald bij de curettage, mijn hcg daalde goed (zo verraad het zich want het weefsel maakt zelf hcg aan, als het er nog zit stijgt je hcg dus) en uiteindelijk was ik er "vanaf" en mochten we het weer proberen. Begin 2012 was ik weer zwanger en dit is goed gegaan, in oktober van daar jaar ben ik bevallen van onze geweldige dochter. We wilden graag nog een tweede en gingen eigenlijk direct weer proberen. Hierna had ik een vroege miskraam en daarna was ik weer zwanger. Ook nu was het hartje weer gestopt rond de 8 weken. De miskraam kwam zelf op gang, ik heb het weefsel opgevangen en het is nagekeken maar er was niets "mis" mee. Daarna zijn we in NL helemaal onderzocht. Ze vonden niet echt iets, ja mijn bloeduitslag was niet helemaal goed. Het was iets te dik dus daar hebben ze het dan maar op gegooid voor mijn gevoel. Ik mocht bloedverdunners gaan gebruiken maar pas als er een hartslag was. Daarna weer zwanger, ondertussen november 2014, vroege miskraam. Een maand later weer zwanger en ook nu weer is het hartje gestopt rond de 8 weken. Ondertussen had ik al een afspraak gemaakt in het UZ Gent want mijn vertrouwen in de Nederlandse zorg was nogal gedaald. Ik heb een week of 4 gewacht op de miskraam maar die kwam niet. Toen gecuretteerd en een week daarna een telefoontje: het was weer een partiele mola. De kans volgens de Nederlandse statistieken dat je 2x een partiele mola krijgt is echt 1 op 200.000 maar mij was het gebeurd. Ik vroeg mijn arts hoe dit kon. Zijn antwoord was pech. Ook nu had ik weer het geluk dat mijn hcg daalde en na 7 weken weer op 0 stond. Geen chemo nodig en ik mocht weer proberen zwanger te worden. In maart hadden wij de intake in het UZ Gent. Daar hoorden we eerst de mooie woorden: "mevrouw, meneer, 5 miskramen zijn GEEN pech, wij gaan u helpen!". Wat een wereld van verschil! De professor vertelde ons over een test die ik nog niet kende: de MOAT. Bij deze test bevruchten ze muizeneicellen met de zaadcellen van de man, via een volledig IVF traject in feite. Ze vertelde dat bij alle zoogdieren het begin van de bevruchting feitelijk hetzelfde werkt en dat ze zo konden zien of de spermacellen de eicel wel kon "activeren". Zodra een spermacel namelijk een eicel binnendringt hoor deze een stofje af te geven (calciumpieken) waardoor de eicel weet "ik ben bevrucht" en zich compleet afsluit. Er kan geen zaadcel meer bij dan. Echter als dit niet goed gaat dan blijft de eicel dus open. Er kan dan dus nóg een zaadcel bijkomen. Samen geven ze wel genoeg piekjes en de eicel sluit zich. Het resultaat is dan dus een partiele mola. Ze gingen nu testen of dit bij ons inderdaad aan de hand was. En ook onderzochten ze mij op nog meer bloedafwijkingen en immuunsysteem. Vlak voordat we de uitslagen kregen (afgelopen vrijdag was dat) bleek ik weer zwanger! We waren wel blij, maar niet zoals andere stellen. Zwangerschap nummer 7 is het al immers. Afgelopen vrijdag kregen we de uitslagen en ze waren echt zeer, zeer slecht. Allereerst mijn lichaam. Ik blijf een afwijking te hebben in mijn MTHFR gen, hiervoor heb je hogere kans op bloedpropjes enzo. Daarvoor dus bloedverdunners: aspirine slikken en fraxiparine spuiten. Daarnaast bleek mijn immuunsysteem geactiveerd en was er dus een kans dat mijn immuunsysteem een gezonde embryo zou aanvallen. Hiervoor dus prednison. Maar toen de uitslag van de MOAT. Wat een drama. Geen enkele zaadcel had het goed gedaan die ze hadden getest. Ze hadden per zaadcel een mooi grafiekje gemaakt van de piekjes die de zaadcel had afgegeven. Er was een voorbeeldgrafiekje met 4 mooie pieken erin. De grafieken van onze zaadcellen waren heel anders. Eentje was gewoon een platte lijn, die zaadcel had niks gedaan. De andere zaadcellen hadden wel piekjes gegeven maar te kort op elkaar of niet hoog genoeg. Daar zaten we dan. Ik ben al zwanger. De professor zou nu normaal gesproken ICSI aanraden met eicelactivatie. Zo voorkom je dat je weer een partiele mola krijgt. De doen dan zelf 1 zaadcel in de eicel en activeren deze zelf. Gegarandeerd geen dubbele bevruchting dus. In Nederland hebben ze hier nog nooit van gehoord, dus we moeten het in Gent doen. Maar ik ben zwanger. De professor wilde het niet zo zeggen maar haar blik was wel duidelijk. Zij acht de kans toch wel heel erg groot dat wat ik nu in mijn buik heb weer een partiele mola is. En er is geen enkele manier om hier achter te komen op dit moment... we moeten afwachten. Het lijkt een beetje op iemand met een genetische afwijking die wacht of het wel of niet is doorgegeven aan het kindje eigenlijk. We moeten wachten op het oordeel. Zit het goed of zit het niet goed? Ik heb donderdag een eerste echo met 6,5 week. Maar ook al is er dan een hartslag dan nog zegt het niks. Ik hoop dat als we de 8-9 weken overleven er meer hoop is. Maar eigenlijk voel ik me alsof ik al te horen heb gekregen dat het weer mis is. Mijn blijdschap heeft plaats gemaakt voor verdriet. Ik kijk ook zo erg op tegen weer een curettage. En of we dan nog verder willen gaan weten we niet. Misschien is dit het wel en houden we ermee op. En die gedachte is heel benauwend. Sorry voor het enorm lange verhaal, moest het even kwijt.
Jeetje meid, weet eigenlijk niet goed wat te zeggen...... Wat een vreselijke onzekerheid waar je nu in verkeert. Ik kan je alleen maar veel sterkte wensen en een dikke knuffel geven.
Jeetje Nuage ik kende he verhaal grotendeels wel maar wat hebben jullie veel te verduren gehad en nog steeds.. Nu weer zwanger maar met dat slechte nieuws totaal niet onbezorgd. Pff wat zwaar zeg. Ik wou dat ik de onzekerheid bij je weg kon nemen maar dat kan op het moment niemand het is afwachten. Heeel erg veel sterkte en ik duim dat dit toch nog positief voor jullie zal aflopen.. Hele dikke knuffel!!
Wat een vervelende situatie. Je bent zwanger maar je kan er niet van genieten omdat je bang bent voor een partiële mola Een ingewikkeld verhaal maar je legt het goed uit. Ik herken het gevoel dat UZ Gent je geeft met de woorden 'wij gaan u helpen!'. Hier juist de eerste ICSI achter de rug maar geen enkel van de 9 embryo's deelde zich door. Alles voor niks geweest dus. Ik herken ook het gevoel van pril zwanger zijn maar niet kunnen genieten. Wij hebben een grote kans op een miskraam doordat ik een chromosoomtranslocatie heb. Alleen ik ben al ruim een jaar niet meer zwanger geworden terwijl we toch echt ons best doen. En begin de hoop ook bijna te verliezen. Het is moeilijk positief te blijven maar je moet het wel zijn voor je dochter. En hopelijk een mooi kindje in je buik. Ik duim voor je dat het goed zit!
Jeetje wat een verhaal. Goed dat ze er achter zijn wat die partiële mola's veroorzaakt. Maar je hebt natuurlijk ook gewoon kans dan er maar 1 zaadcel bij je eitje is gekomen.
Jee wat enorm heftig, ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen maar ik wil je wel enorm veel kracht en sterkte wensen.
Wat een enorme hoeveelheid pech bij 2 mensen fijn dat je je in Gent in goede handen voelt maar dit afwachten is vreselijk. Hebben ze eigenlijk een 'verklaring' gegeven voor het feit dat je dochter wel goed is gegaan? Sterkte, hopelijk ben je zwanger van nog een gezond wonder!
Mijn dochter is eigenlijk het enige wat nog hoop geeft. Ik denk dat zonder haar de prof had gezegd dat we geen kans hadden op een normale zwangerschap. Ze gaf ook nog aan dat ze denkt dat mijn andere miskramen wellicht ook partiele mola's waren maar dat dit gemist is. Zo erg is het dus blijkbaar.
Hee lieve Nuage, wij hebben samen in de oktober 2012 groep gezeten. Ik hoop dat je nog een prachtig wondertje zoals je dochter is gegund. Ik ga heel hard voor je duimen.
Ik heb je al een tijdje gevolgd nuage.... wat een verschrikkelijk nare ervaringen allemaal! Deze zwangerschap zou zeker voor jullie niet onbezorgd verlopen! Hopelijk is dit wondertje net zo sterk als je dochter en heb je over 9 maanden weer een heerlijke tevreden kindje in jullie armen!
Ik heb je verhaal met open mond zitten lezen, Nuage.. En ik heb het niet snel, maar ik weet gewoon niet goed wat te zeggen. Ik heb ontzettend veel respect voor jullie doorzettingsvermogen en incasseringsvermogen. Jullie dochter is levend bewijs dat wonderen gebeuren en ik hoop met heel mijn hart dat jullie nog een wonder gegund mag zijn! Dikke digitale knuffel
Jeetje wat heftig! Hopelijk is dit een wondertje net als jullie kleine meid. Ik ga heel hard voor je duimen...
Wat heftig zeg allemaal Ik vind het wel heel goed en dapper dat je jouw verhaal hier neer zet in de hoop dat andere vrouwen er iets aan hebben. Ik vond 1 curettage al heftig en best een beetje traumatisch, wat ben jij sterk zeg. Ik hoop echt dat alles goed komt en dat jullie dat 2de kindje mogen verwelkomen. Heel veel kracht en sterkte gewenst.
Oh nee Nuage.. wat lees ik nu.. wat een klap en wat een onzekerheid zeg.. Dit verwacht je toch niet.. en nu dat vreselijke afwachten.. ik kan me voorstellen dat je hier heel verdrietig van raakt.. Ook ik hoop dat het bewijs van je dochter misschien toch voor wonderen kan zorgen.. Ik leef met je mee..
Ik heb niet hetzelfde maar ik had gezonder dochter en tweede was ook hart gestopt met 16wk. Omdar het vrij niet vaak voorkomt heb ik volledige dna onderzoek gekregen en bleek dat ik ook drager ben van dna afwijking ar16. Ik heb extra gen: elk 43 chromosoom heeft 1x moeder en 1x vader gen. Ik heb op chromosoom 14 twee keer moeder gen. Copy in feite. Omdat ze dat nooit eerder hebben gezien, omdat ik 100% gezond bent en mijn oudste dochter ook, ook mijn hele familielijn zeiden ze dat ze geen reden vonden voor miskraam. Dus ik mocht gewoon zwanger worden en kans op herhaling groot maar hoefde niet. Ik ben nu hoogzwanger van meisje alweer. Ik had tot 20wk in spanning geleeft, extra echos etc maar alles bleek goed! Ik had met klinische genetica arts ook over dat wellicht cel keuze ivf kan maarze zeiden dat in nl wordt dat niet gedaan in mijn geval. Alleen zeldzame gewaarlijke afwijkingen doen ze in maastricht of zo. Ik ben ook steeds nadenken dat mijn dochters ook dragers zijn van afwijking dus en het kan muteren zeg maar dus nu doet het niets en wie weet over 50 jaar wel wat. Ik waspas geruststelt toen 16 wk GUO kreeg. En dan nog blijf ik elke dag in spanning.. Ik hoop voor je dat deze blijft gewoon zitten en sterkte ermee!
Jeetje wat vreselijk heftig!! Ik zal duim voor een goede zwabgerschap voor je, wie weet.. Veel sterkte!!!
Wat een ellende heb je allemaal al achter de rug. Fijn dat ze in Gent wel zijn achter gekomen wat er gebeurd, al hoop ik dat ze er niks meer mee hoeven te doen omdat ze zwangerschap goed gaat, net zoals bij je dochter. Succes, duim voor je
Wat een verhaal, wat leg je het goed uit! Weet niet zo goed wat ik moet zeggen maar wil ook niet zomaar weg klikken. Ik hoop toch op een wonder voor jullie!