Wow dat is inderdaad wel een lullige opmerking. Echt gelukkig is het niet bepaald nee. Ik heb ook niet zomaar een mening over de medische vooruitgang. Tijdens mijn laatste zwangerschap had ik heel veel moeite met de vele testen die er nu zijn tijdens een zwangerschap. Ik ging me indenken hoe het zou zijn om een keuze te moeten maken als zou blijken dat er iets mis was, en kwam tot de conclusie dat ik dan liever geen keuze heb. Vooral omdat ik een zorgeloze zwagerschap wilde. Bij mijn eerste twee zwangerschappen bloedingen gehad en veel angsten gekend. Dus nu heel rigoureus besloten geen 20-weken echo te doen. Het resultaat was dat ik een onbezorgde zwangerschap had, want omdat ik niks wist, kon ik me geen zorgen maken. Tot de dag van mijn bevalling.... Ik kreeg een mega bloeding (het stroomde via mijn benen over de vloer). Alles bleek mis te zijn, dochter lag nog overdwars, navelstreng onder haar, placenta voor de uitgang en ik had al ontsluiting. Als ik er aan denk hoe mis het met mij en haar had kunnen aflopen..... Ik heb me vaak afgevraagd of het niet beter was dat ik het wel wist. Maar uiteindelijk ben ik blij dat ik een onbezorgde zwangerschap had. En natuurlijk dat het uiteindelijk goed is gekomen. Vooral met mijn kindje, wie na de geboorte veel complicaties had. Dit is misschien een beetje off-topic. Maar dit is meer mijn mening dat ik al die testen in het algemeen maar dubbel vind. Het lijkt of geen één keuze of mening de goede is.
Nipt test nu ( zover ik weet) op drie chromosoomafwijkingen, down, petau en edwards. Laatste twee zijn niet verenigbaar met het leven. Down wordt niet gezien als een zware handicap. Dus waar ben je nu voor?
Wat betreft je laatste stuk: ik heb geen idee. Ik ben nooit zwanger geweest van een kindje met Down. Maar ik kan me voorstellen dat dit het wel compliceert ja. Daarom denk ik dat de keuze in die zin makkelijker is als je kindje geen enkele overlevingskansen heeft. Wat je ook kiest, de uitkomst staat vast. Wij hadden geen keuze op leven of dood, alleen de dood en wij vonden dat het aan ons was om die dood zo zacht mogelijk te maken. Als je zwanger bent van een gehandicapt of ziek kindje dat wel overlevingskansen heeft maar waarvan je niet goed weet wat de problematiek zal zijn en wat de kwaliteit van leven is, dan sta je voor een heel moeilijke keus. En ik denk dat de kwaliteit van leven voor de overige gezinsleden dan wel meetelt ja. Ik zou het zelf denk ik erg moeilijk vinden om de andere kinderen te belasten (en dat is niet het goede woord, maar bij gebrek aan een beter woord) en ook wel aan mezelf en mijn man denken in de zin dat het leven er wel heel gecompliceerd op wordt. Zoals ik eerder al schreef is mijn oudste zoon autistisch. Aan de buitenkant zie je niks, in eerste instantie merken mensen het ook niet aan hem. Het is voor buitenstaanders heel moeilijk te begrijpen dat wij worstelen met kleine dingen als aankleden. Hij is 7 en kan het wel zelf, maar is vaak veel te afwezig om zich aan te kleden. En zo doe ik de hele dag van alles voor hem, terwijl ik probeer hem ook zelfstandiger te maken. Er waren tijden dat ik constant tegen die autistische muur opliep, dat alles heel erg moeilijk en zwaar was. Ik was in die tijden echt niet gelukkig, het moederschap viel me ontzettend zwaar. Nu gaat het gelukkig ontzettend goed met hem, maar ik blijf meer werk houden aan hem dan aan zijn broertje van 3. Als je zoiets van tevoren weet of in kan calculeren, dan kun je beslissen of erover na gaan denken of je zoiets aan kunt. Ik denk wel dat je vaak meer aankunt dan je denkt, maar het kan dan alsnog met momenten heel vies tegenvallen. Nu heb ik goede hoop dat mijn zoon op een dag zelfstandig kan leven, wonen en werken. Dat kunnen heel veel mensen met autisme helaas niet. Het is een levenslange zorg die ook na je dood doorgaat. Wie zorgt er dan voor je kind? Ik zou er niet aan moeten denken dat een instelling de zorg dan overneemt. Zulke dingen zouden zeker een grote rol spelen bij mij mocht ik ook voor een dergelijke keuze komen te staan in de toekomst. Het is heel complex allemaal en ik kan me vinden in zowel doorgaan met de zwangerschap als afbreken. Groot verschil is wel denk ik dat als je de zwangerschap uitdraagt, je hoe dan ook ongelofelijk blij zal zijn met je kindje en ook echt wel je gelukkige, heerlijke momenten zal hebben met het kind. Als je afbreekt heb je dit niet, dan is er enkel verdriet en rouw. Maar ook dan zou voor mij de kwaliteit van leven voor het kind voorop staan: wil ik dit voor mijn kind. Zomaar even wat zaken waar je rekening mee gaat houden als je nog niet eens voor de keuze staat. laat staan wat er door de hoofden gaat van mensen die er echt voor staan.
Jemig wat heftig! En wat een mooi wonder dat jullie er allebei zo goed uit zijn gekomen Ik snap je gedachtegang ook heel goed. Bij mijn jongste had ik ook veel bloedingen en moest om de 2 weken naar het zkh voor echo's en spoot elke dag medicatie brrr. Als we weer een kindje mogen krijgen, dan laat ik wel echo's doen, maar niet meer zoveel. Het geeft namelijk niet altijd zkerheid en juist dat vond ik erg slopend en vermoeiend tijdens de zwangerschappen. Ik hoop de volgende keer op een mooie, relaxte zwangerschap, voor zover dat kan.
Dat de NIPT test toegankelijk ( ook d.m.v. vergoeding) wordt voor alle zwangere vrouwen. Dat down niet wordt gezien als een zware handicap wil natuurlijk niet zeggen dat het geen zware handicap kan zijn. Er komen vaak heftige complicaties en dergelijke afwijkingen bij kijken en er zijn veel verschillende gradaties. Het zijn niet altijd alleen maar die jofele, goedlachse, schattige "downkinderen" die je bijvoorbeeld met Johnny de Mol op tv ziet komen.
Dankjewel voor je nette en duidelijke post Vlinder. Ik werk met kinderen met oa autisme en down en kan me niet voorstellen hoe het voor de ouders moet zijn. Werk is maar net dat, werk. Het is niet iets waar ik mee moet leven, waar ik 24/7 de verantwoordelijkheid voor heb en dus kan ik mij geen voorstelling maken van hoe het is om de moeder te zijn van een kindje met een ontwikkelingsachterstand/stoornis. Ik denk inderdaad dat het misschien minder moeilijk is als de uitkomst vast staat en je kindje inderdaad geen kans op leven heeft. Wat dat betreft weet ik bijna zeker dat ik net als jullie dezelfde keuze zou maken. (Ik bedoel niet minder zwaar om je kindje te verliezen, maar ik denk dat je snapt wat ik bedoel). Voor mij zit het punt hem inderdaad in waar de grens ligt tussen wel of niet een waardig leven kunnen leiden. Wat je zegt, wie zal er na mijn dood voor mijn kind zorgen, dat lijkt mij het meest beangstigende.
Maar het zijn ook niet allemaal zwaar gehandicapte kinderen, die totaal niks kunnen. Dit weet je echter niet van te voren.
Ik ben voor beschikbaar maken van NIPT, maar zonder indicatie (eerdere kinderen met een van de syndromen etc) niet vergoed. Ik geloof inderdaad dat er meer zwangerschappen zullen worden afgebroken. Maar ik geloof ook dat veel mensen niet zullen kiezen voor de nipt, net als veel mensen niet kiezen voor de combinatietest. En als er afgebroken wordt is dat een keuze. Ik ken iemand die een zusje heeft met down en juist onmiddellijk voor nipt in België is gegaan en heeft aangegeven dat ze bij down zou afbreken. Kan hard zijn, maar het is wel iemand met directe ervaring. De andere kant ken ik bij mijn nicht, die een zoon heeft met down en niet zou hebben afgebroken. Ieder zijn keuze. Ben overigens wel voor goede informatie als uit de Nipt blijkt dat een kindje down heeft. Dat er meer opmerkingen komen als 'waarom heb je een kind met down, kon je niet afbreken' geloof ik helaas ook. En dat is vreselijk en onbegrijpelijk. Maar domme horkerige mensen die dit type opmerkingen maken blijven er helaas, nipt of geen nipt.
Ik heb er niets op tegen dat aanstaande ouders de mogelijkheid krijgen om zelf voor de NIPT te kiezen, maar deze gratis aanbieden aan alle zwangeren gaat mij veel te ver. Ik heb zelf een zoon met een genetische afwijking, zo uniek en moeilijk vindbaar dat deze nooit voor alle zwangeren kan worden opgespoord, en op basis hiervan heb ik zeer weinig vertrouwen in artsen als het aankomt op eerlijke voorlichting aan ouders die een kind met een handicap verwachten. Ik was destijds al opnieuw zwanger en mijn ongeboren jongste zoon bleek 50% kans te hebben op dezelfde afwijking, voorlichting op wat dit voor hem zou betekenen kregen we niet, ik kon direct doorlopen naar de vruchtwater punctie (dit hebben we geweigerd) en we kregen zelfs geen maatschappelijk werker te spreken toen wij hier expliciet om vroegen. Na zijn geboorte bleek hij inderdaad dezelfde genetische afwijking als zijn broer te hebben en vroegen wij weer aan de geneticus wat dit voor hem betekende. Toen bleek dat de maatschap genetica dit nog helemaal niet precies wist en ze ons dus een punctie (met als doel daarna de zwangerschap te beëindigen) hadden aangeboden op een heel wankele basis. Na een maand konden we een vervolgafspraak maken over wat ze voor ons zouden onderzoeken en toen kwamen ze met een verhaal met minder inhoud dan ik in een avondje zoeken op google zelf al gevonden had. Ondanks dit verhaal ben ik van mening dat iedere zwangere nog steeds het recht heeft om haar zwangerschap niet uit te dragen als zij dit besluit. Maar ik vind dat het in de huidige praktijk heel moeilijk is voor aanstaande ouders om onder zeer grote tijdsdruk, in een zeer emotioneel beladen achtbaan, een zo'n levensbepalende keuze te moeten maken voor hun ongeboren kind. Ik heb de post ook gevolgd van degene die nu voor die onmogelijke keuze staat en zij geeft aan dat ze nog niet eens een maatschappelijk werker gesproken heeft. Dat is toch schandalig? Dat die hulp niet beschikbaar is voor hen die deze zo hard nodig hebben. Nu geeft degene van deze post aan dat ze als ouders een zeer weloverwogen beslissing hebben gemaakt om te testen op het Down syndroom. Voor zulke ouders is het goed dat deze test beschikbaar komt. Maar als je de nipt actief gaat aanbieden aan alle zwangeren, dan hebben we straks ouders die voor een levensbepalende keuze worden gesteld, in een voor hun zeer kwetsbare periode en die moeten dan voorgelicht gaan worden door dezelfde mensen die ik destijds gesproken heb (en ook niet te spreken kon krijgen). Sorry, daar heb ik geen vertrouwen in, helaas.
Nee dat klopt, dus is het een individuele keuze die je als ouder moet maken mede gebaseerd op je eigen draagkracht.
Ik heb me groen en geel geergerd aan de berichtgeving over een 'downtest' in de media. Het is wel even meer dan dat zeg. En dan ook de vanzelfsprekendheid dat paren besluiten tot zwangerschapsafbreking. Zo kort door de bocht, wat dacht men ervan dat het misschien ook noodzakelijk is om te weten om een kindje met Down veilig ter wereld te brengen? Alsin in een ziekenhuis, onder leiding van een kinderarts ipv thuis in bed op 40 minuten afstand van een ziekenhuis en in onwetendheid. De suggestieve klank van deze boodschap vond ik misselijkmakend. En ja, in dit land geldt nog altijd het recht hier zelf over te beslissen, een groot goed wat voor de paren die hem onder deze beslissing maken een en al pijn is.
Je bemoeit je in zoverre wel met andermans zaken in dat jij anderen in principe informatie zou willen ontzeggen, die zij eventueel zouden kunnen gebruiken om een keuze te maken waar jij het niet mee eens bent. Dat vind ik een kwalijke zaak en ik snap totaal niet wat hier (= mijn mening) naief aan zou moeten zijn. Ik vind het één ding als jij persoonlijk voor jezelf tegen afbreking van een zwangerschap bent, dat is je goed recht. Maar waarom zou je dit anderen ook willen opleggen? Ieder mens mag toch zijn eigen keuzes maken?
Helemaal eens. De andere syndromen zijn zeldzamer, maar ook ernstiger. En willen weten of er sprake is van down bij je kindje hoeft geen afbreken te betekenen. De berichtgeving is echt kortzichtig. Nipt kan trouwens ook al een aantal geslachtsgebonden syndromen ontdekken, dat mag alleen in de trident studie niet. Nipt is daarnaast nog niet overal even betrouwbaar voor, maar beter dan een kansberekening. En een vruchtwaterpunctie (met risico) op basis van een kleine foutmarge van nipt vind ik wenselijker dan op basis van een kansberekening waar alsnog 1:199 uit kan zijn gekomen.
Je zegt dus nu precies wat ik dus bedoel. Er mag hier namelijk wel gezegd worden dag je voor bent. Maar niet tegen, zoals ik dus. Accepteer dan ook een andere mening! En niet alleen jij. Nogmaals; ik ben tegen en voor mij hoeft die test dus niet voor iedereen toegankelijk te worden.
Ik ben het met je eens, ik vind het nergens voor nodig dat deze test voor iedereen toegankelijk moet worden.
Ik ben tegen het (volledig vergoeden) van de nipt indien hier geen indicatie voor is. Wel ben ik voor het aanbieden van de nipt in NL. Het is natuurlijk krom dat je nu naar het buitenland moet waardoor het bijna crimineel lijkt als je hiervoor kiest. Mijn mening is dus nipt voor iedereen mogelijk maken maar net als bij de combinatietest wel tegen eigen vergoeding (indien er geen indicatie is).