Ik ben al een klein tijdje lid maar nog niet zo actief,.. Maar ik ben even benieuwd of er hier mama's / aanstaande mama's zijn met een kindje met down syndroom.. En die ook een hartafwijking hebben. Ik ben nu 36 weken zwanger van een jongetje met down syndroom( punctie laten doen met 35 weken) en hij heeft compleet avsd. Behoorlijk gaatje in het hart wat operatief behandeld moet worden. Liefs..
geen ervaring... weet ook niet wat ik zeggen moet. iig gefeliciteerd met je mooie zoontje op komst en veel sterkte met het medische traject. hopelijk heb je hier veel steun.
Ik heb geen kindje met down syndroom, maar wel een kindje met een hartafwijking. Bij Dinand zat er een grote vernauwing in zijn aorta. Daar kwamen we pas achter toen hij 9 dagen oud was. Bij echo's is er dus niets gezien, en ik heb de gehele zwangerschap gehad dat er iets "mis" was met hem. Hij is met spoed opgenomen in het LUMC en is hier met 14 dagen aan geopereerd. 13 dagen na zijn operatie mocht hij naar huis toe. Heb je al vragen gesteld aan de gyn./arts wat er gebeurd als hij geboren is? Mag hij gewoon mee naar huis en wordt er na een maand of 2/3 gekeken hoe het met het gaatje in zijn hart gaat, en eventueel een operatie, of zou hij direct geopereerd moeten worden? Ik zou alle vragen waar je antwoord op wilt weten opschrijven en ze voorleggen. Maar tjee zeg, je zit nogal in een echtbaan zo op het einde van je zwangerschap. Hebben ze tijdens de 20 weken echo niet gezien dat er "iets" aan de hand zou zijn? Dan heb ik het over zowel het hartje als down (vind het echt zo'n rotwoord dat down syndroom). Want een punctie zo laat in de zwangerschap heb ik eigenlijk nog nooit gehoord! Als je meer wilt weten, mag je me altijd een PB sturen! Heel veel sterkte
Dank jullie voor jullie reacties.. We weten dat hij rond de 3 mnd geopereerd zal worden, tenminste mits haalbaar.. Willen hem eerst aanlaten sterken dmv sondevoeding en extra zuurstof via beademing. Op de 20 weken echo is wel de afwijking gezien. Daarna werd ons verteld dat we rekening moesten houden met down syndroom, omdat dat vaak samen gaat met een hartafwijking in deze mate. Ik heb toen geen punctie laten doen vanwege de risico's die daar aan zitten, vroeggeboorte. En ik was toch niet van plan de zws af te breken hoe dan ook zou ik uitdragen. Dus heb er voor gekozen om zo laat mogelijk te doen en dat was met 35 weken. Dus vandaar. We krijgen nog veel gesprekken in het umcg Groningen waar de operatie uitgevoerd zal worden. Het is zometeen eerst afwachten hoe de kleine het doet als hij uit m'n buik is. Spannend allemaal.